An ka fura fitini in (Afamelanotide Implant) dɔn min bɛ bila fari kɔrɔ.

Miiri k’a filɛ, i tɛ se ka bɔ hali tile la. Ni aw bɛ dimi muɲu min tɛ se ka muɲu ni aw bɔra kɛnɛma, i n’a fɔ aw fari bɛ jeni ani ka sɔgɔsɔgɔ do? Mɔgɔ dɔw fɛ, o tɛ kelen ye tiɲɛ na. O bɛ wele ko Erythropoïétique Protoporphyrie (EPP). O la bi an bɛ kuma furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kan min bɛ se ka nin ɲɔgɔnna mɔgɔw dɛmɛ. O ye fura ye min bɛ wele ko Afamelanotide.

Afamelanotide ye mun ye?

A fɔcogo nɔgɔman na, Afamelanotide ye fura ye min bɛ kɛ ka bana dɔ furakɛ min bɛ wele ko Erythropoietic Protoporphyria (EPP) . A tɛ fɛn ye i bɛ min ta i n' a fɔ furakisɛ walima i bɛ min sɔrɔ i n' a fɔ pikiri . O ye minɛn fitinin ye kosɛbɛ, a bonya bɛ se tigakisɛ kelen ma. An b' a wele ko implant . A bɛ bila fari jukɔrɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Sisan, an k’a lajɛ min bɛ kɛ. Fɛn dɔ bɛ an fari la min bɛ wele ko melanin min bɛ kulɛri di a ma. N’a sɔrɔ i y’a kɔlɔsi ko mɔgɔ dɔw ɲɛda ka ɲi kosɛbɛ, dɔw ɲɛ ye bulama ye, dɔw fana ye dibi ye. O kulɛriw sababu bɛ Weele ko melanin. Melanin bɛ an fari tanga tile ma a yɛrɛ la. A bɛ i n'a fɔ tilekunfura dabɔlen .

O la, nin EPP bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu fari bɛ dimi ni u bɛ tile yeelen na. Afamelanotide bɛ dɔ fara melanin sɔrɔli kan an fari la. O kɔfɛ, o bɛ fari tanga a yɛrɛ ma, ka tile yeelen dɔnni dɔgɔya ani ka dimi bali. A ka c’a la, fura in bɛ sɔrɔ a tɔgɔ la ko SCEENESSE.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka nin furakɛli in kɛ

Sani a ka nin fura in di aw ma, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna ɲininkali damadɔw kɛ aw la. I ka kan ka jɛya o kow la.

• Ni faritanabana bɛ aw la ni nin Afamelanotide fura in ye walima fura wɛrɛ, dumuni, walima kalali, aw bɛ o fɔ an ye.
• aw ye aw jija ka an ladɔnniya ni aw kɔnɔma don walima ni aw b' a ɲini ka kɔnɔ ta .
• Ni aw ye sin di denba ye, aw ka kan ka o fana fɔ.

Nin kunnafoniw nafa ka bon kosɛbɛ dɔgɔtɔrɔ bolo walasa a ka furakɛli kɛcogo ɲuman ni faratiba di aw ma.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Nin tɛ fɛn ye i bɛ se ka min kɛ so kɔnɔ. A ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walima kɛnɛyabaarakɛlaw fɛ minnu kalanna.

a ka ca a la nin fɛn in bɛ bila fari jukɔrɔ aw kɔnɔbara la . A kɛlen kɔ, aw bɛ a yɔrɔ saniya ka a ja fo lɛri 24.Aw ka kan k’a mara. Dɔgɔtɔrɔ bɛna laadilikanw di aw ma minnu ka kan.

Nin fɛn donta in bɛ bɔ dɔgɔtɔrɔ yɛrɛ fɛ kalo fila kɔfɛ. O kɔfɛ, kura bɛ se ka don a kɔnɔ ni a mago bɛ a la.

Yala o bɛnnen don denmisɛnnin fitininw ma wa?

Aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ nin fura in di denmisɛnw ma. O la, n’aw bɛ ka nin furakɛli in jateminɛ aw den na, a ka fisa aw ka kuma denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ o ko la.

Ni aw bɛ fura caman ta, aw ka kan ka mun kɛ?

O bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ fɛ, o la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw bɛ sigasiga ko nin ɲɔgɔnna dɔ kɛra, aw bɛ taa furakɛli kɔrɔtɔlenw yɔrɔ la (ETU) joona. Walima aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ ni furakɛli bɛ sen na

Fɛn damadɔ bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na nin fɛn in bilalen kɔfɛ.

• Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la a waati la: Aw bɛ to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ walasa ka a dɔn aw bɛ cogo min na. Aw bɛ a fɔ u ye ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya walima ni u tɛ ka juguya.
• Aw bɛ aw fari lajɛ: A nafa ka bon aw ka aw fari lajɛ siɲɛ fila san kɔnɔ. Nin fura in bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw fari, kurukuruw ani bangekɔlɔsi taamasiɲɛw dibi dɔɔni. Hali ni o ye ko ye min tɛ kojugu ye, a ka ɲi ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka fɛn wɛrɛw lajɛ minnu tɛ deli ka kɛ.
• Ni fɛn min donna fari la, o bɔra: A man teli kosɛbɛ, fɛn min donna fari kɔrɔ, o bɛ se ka bɔ fari la a yɛrɛ ma. Ni aw bɛ sigasiga ko nin kɛra, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Nka bɛɛ tɛ o kɛ. An k’a lajɛ u ye min ye.

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka laadilikan sɔrɔ.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Sɛgɛsɛgɛli minnu kɛra fo ka na se bi ma, a ma sɔrɔ ko Afamelanotide bɛ gɛlɛya lase fura wɛrɛw ma.

Nka, a nafa ka bon kosɛbɛ ka fura wɛrɛw, witaminiw, furabuluw walima fura wɛrɛw minnu ta, aw ka olu fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Ani fana, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min, barisa o fɛn dɔw bɛ se ka nɔ bila aw ka furakɛli la.