Yala aw bɛ Alesanduru bana dɔn wa? An ka kuma nin bana in kan min man teli ka sɔrɔ!

Yala i delila ka Alɛkisandiri ka bana ko mɛn wa? N’a sɔrɔ i yɛrɛ ma o ko mɛn. O sababu ye ko a ye hakiliɲagami bana ye min man ca kosɛbɛ diɲɛ kɔnɔ. Nka, a nafa ka bon ka dɔnniya dɔw sɔrɔ banaw kan i n’a fɔ nin, ɔnhɔn? Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ikomi an bɛ hami tuma bɛɛ an denw ka kɛnɛyako ni u ka yiriwali la, a nafa ka bon an ka an janto nin ɲɔgɔnna kow la.

Alesanduru ka bana ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na!

Okey, an k’a lajɛ Alesanduru bana ye min ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, bana don min bɛ an ka farikoloɲɛnajɛw de minɛ, o min ye cikanw ta farikolo fan bɛɛ la . Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, a bɛ nɔ bila "fɛn finman" la an hakili la. Nin fɛn finman in ye kunsɛmɛ yɔrɔ ye min bɛ kɛ ni nɛrɛmugu caman ye.

bana in bɛ bana kulu dɔ la min bɛ wele ko leukodystrophie . Hali n’a y’a sɔrɔ nin daɲɛ in mankan ka gɛlɛn dɔɔnin, a bɛ banaw de kofɔ minnu bɛ kunsɛmɛ finman tiɲɛ.

Alɛkisandiri ka bana na, tiɲɛniba bɛ kɛ yɔrɔ dɔ la min bɛ wele ko miyɛlini . Miyɛlini ye an tangalan ye min bɛ an farikolo yɔrɔw lamini. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ plastiki bɔrɔ min bɛ kuran juru lamini. Nin miyɛlini bɔgɔlan in de bɛ a to nɛrɛmuguma cikanw bɛ taa ka ɲɛ ani ka teliya. O la, ni o miyɛlini in tiɲɛna, nɛrɛmugu cikanw cicogo bɛ tiɲɛ.

O de kosɔn, Alɛkisandiri ka bana bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ se ka gɛlɛya suguya caman sɔrɔ, i n’a fɔ a ka yiriwali bɛ mɛn ani a bɛ kirin . A fɔ man di nka nin bana in ye bana ye min bɛ taa ɲɛ, tuma dɔw la a bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. A fura tɛ yen sisan .

Nin bana in ka ca cogo di?

Alɛkisandiri ka bana ye bana ye min man ca kosɛbɛ . a jateminɛna ko nin bana in bɛ sɔrɔ den miliyɔn kelen o miliyɔn kelen ɲɔgɔn na . Bana in dɔnna fɔlɔ san 1949, dɔgɔtɔrɔ W. Stewart Alexander fɛ , min ye Ɔsitarali dɔgɔtɔrɔ ye. O de y’a To a bɛ Weele ko Alɛkisandiri ka bana.

Yala Alɛkisandiri ka bana suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in tila ka kɛɲɛ ni san hakɛ ye, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ min na. A suguba damadɔ bɛ yen:

• Den bangenen suguya : Nin ka teli kosɛbɛ. A taamasiɲɛw bɛ ye a si kalo fɔlɔ kɔnɔ .
• Denyɛrɛni suguya : Nin suguya in bɛ kɛ sababu ye ka 80% ɲɔgɔn sɔrɔ Alɛkisandiri ka bana sɛgɛsɛgɛli la. a ka ca a la , a taamasiɲɛw bɛ daminɛ sani u ka se san 2 ma .
• Denmisɛnnin suguya : A taamasiɲɛw bɛ se ka ye san 2 ni san 13 cɛ.Nka a ka ca a la san 4 ni san 10 cɛ.A bɛ se ka kɛ 14% ɲɔgɔn ye bana sɛgɛsɛgɛli bɛɛ laA bɛ nin sugu in de la.
• Baliku suguya: Nin fana man teli ka kɛ. A ka ca a la, a taamasiɲɛw man jugu. bana in bɛ se ka kɛ san o san balikuya kɔfɛ . Sɛgɛsɛgɛli 6% ɲɔgɔn bɛ bin nin suguya in na.

Alesanduru ka bana sababu ye mun ye?

Alɛkisandiri ka bana 95% la, fɛn dɔ bɛ wuli ka bɔ jamu dɔ la . O jɛnɛya bɛ dɛmɛ ka farikolojɔli dumuni dɔ dilan min bɛ wele ko Glial Fibrillary Acid Protein (GFAP) . A fɔ man di nka, bana 5% tɔw sababu ma dɔn hali bi.

A ka ca a la, o GFAP furakisɛw bɛ fara ɲɔgɔn kan ka kɛ cakɛda janw ye (filaments). O cakɛdaw bɛ fanga ni dɛmɛ di an ka farikolo yɔrɔw ma.

Nka, Alesanduru bana bɛ mɔgɔ minnu na, o GFAP furakisɛ in tɛ dilan ka ɲɛ. O nɔ na, ​​farikolojɔli dumuniw kulu minnu tɛ cogo la, n’olu bɛ wele ko Rosenthal fibres, olu bɛ dalajɛ yɔrɔw la farikolokisɛw kɔnɔ, u man kan ka kɛ yɔrɔ minnu na. O Rosenthal fibres de bɛ miyɛlini tiɲɛ min kofɔra ka tɛmɛ.

Jɔn de farati ka bon ka nin bana in sɔrɔ?

Tiɲɛ na, mɔgɔ o mɔgɔ bɛ se ka nin bana in sɔrɔ. Tuma caman na, jɛnɛya caman cili bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, kun ɲɛnama tɛ. A man teli kosɛbɛ den ka nin jamu caman ciyɛn ta u bangebagaw fɛ. O kɔrɔ ye ko nin bana in tɛ mɔgɔ fanba la denbaya kɔnɔ .

Alɛkisandiri ka bana taamasiɲɛw ye mun ye?

Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Ani fana, a taamasiɲɛw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni bana in daminɛ si hakɛ (suguya) ye.

Den bangenenw ka bana taamasiɲɛw:

O taamasiɲɛw bɛ ye a si kalo fɔlɔ kɔnɔ.

• Jidɛsɛ : O ye ji camanba ye den kunsɛmɛ na. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka kunkolo bonya.
• Megalencephalie : Sugunɛ ni kunkolo bonyacogo tɛ kelen ye.
• Kɔnɔboli/Kɔnɔboli: A bɛ kɛ tuma caman na i n’a fɔ kirinni.
• Farikolo sɔgɔsɔgɔninjɛ: Farikolo gɛlɛyali, a bɛ se ka wuli ka bɔ a nɔ na.
• Kɛnɛya latɛmɛni : Den ka dɛsɛ ka yiriwa hakɛ la min bɛ bɛn a si hakɛ ma. Misali la, kɔ fanga, a wulicogo ani a sigili bɛ se ka mɛn.
• Ni a ma se ka ɲɛtaa sɔrɔ walima ka a girinya ka ɲɛ.

Denmisɛnniw ka bana taamasiɲɛw:

A ka ca a la, nin taamasiɲɛ ninnu bɛ daminɛ kalo wɔɔrɔ fɔlɔ kɔnɔ, nka a bɛ se ka daminɛ tuma dɔw la kalo 24 kɔnɔ, walima san fila ɲɔgɔn. A taamasiɲɛw bɛ tali kɛ den kuraw ka waati la kosɛbɛ.

Denmisɛnninw ka bana daminɛ taamasiɲɛw:

A ka ca a la, nin taamasiɲɛ ninnu bɛ ye san 4 ni san 10 cɛ.

• Gɛlɛya ka munumunu ani ka kuma.
• Ataxie (Ataxie) bana:O bɛ tali kɛ gɛlɛyaw la minnu bɛ balansi, ɲɔgɔndɛmɛ ani lamaga-lamagali la, i n’a fɔ taamabaliya walima fɛnw minɛni gɛlɛya.
• Farikolo gɛlɛyaw : fɛn minnu bɛ i n’a fɔ farikolo gɛlɛyali (sɔgɔsɔgɔninjɛ), farikolodimi, farikolojidɛsɛ.
• Fɔɔnɔ ka teli ka kɛ.

Bana taamasiɲɛ minnu bɛ daminɛ balikuw fɛ:

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ye waati o waati balikuya waati. A ka ca a la, u ni denmisɛnniw ta bɔlen don ɲɔgɔn fɛ, nka yɛrɛyɛrɛli fana bɛ se ka kɛ. Tuma dɔw la, o taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ bana wɛrɛw ta ye, i n’a fɔ Parkinson ka bana walima sklerose multiple , o la a nafa ka bon ka sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ.

Alɛkisandiri ka bana bɛ sɔrɔ cogo di?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw walima aw den ka bana taamasiɲɛw sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ fɔlɔ. Ka fara o kan, u bɛ se ka sɛgɛsɛgɛliw fana kɛ i n’a fɔ:

• MRI scan (MRI - Magnetic Resonance Imaging): O bɛ se ka fɛn o fɛn sɛgɛsɛgɛ fɛn o fɛn bɛ fɛn caman Changements dans la célibataire. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, MRI bɛ se ka fɛn finmanw caman yeli jira, i n’a fɔ Rosenthal fibres taamasiɲɛw.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli : Nin ye joli sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ se k’a jira ni fɛn dɔ b’a la GFAP jamu la min bɛ kɛ sababu ye ka Alɛkisandiri ka bana bila mɔgɔ la.

Nin bana in bɛ furakɛ cogo di? A bɛ ɲɛnabɔ cogo di?

A fɔ man di nka hali bi fura tɛ Alɛkisandiri ka bana in na. furakɛli minnu bɛ kɛ sisan , olu kun ye kosɛbɛ ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka bana in taabolo sumaya .

Nka, dɔnnikɛlaw bɛ ka taa a fɛ ka kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw kɛ walasa ka fura kura sɔrɔ nin bana in na. Aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka a dɔn ni nin sɛgɛsɛgɛli suguya in bɛnnen don aw ma walima aw den ma.

Ka kɛɲɛ ni bana taamasiɲɛw ye, nin fura ninnu bɛ se ka kɛ:

• Fura minnu bɛ kɛ ka kirinni kɛlɛ.
• Farikoloɲɛnajɛ furakɛli, baarakɛcogo furakɛli, ani kuma furakɛli. Olu bɛ dɛmɛ don ka den lamagacogo ɲɛ, a ka se ka don o don baaraw kɛ, ani a ka kumacogo ɲɛ.
• Ni jikuruw don, o ye bana ye min na ji bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ kunsɛmɛ na, shunt opereli bɛ se ka kɛ. O bɛ ji tɛmɛnen bɔ kunsɛmɛ na.

Alɛkisandiri ka bana gɛlɛya jumɛnw bɛ a la?

Alesanduru ka bana taamasiɲɛw bɛ se ka juguya dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ. O la, banabagatɔ mako bɛ se ka kɛ fɛnw na i n’a fɔ:

• Minɛn minnu bɛ dɛmɛ don taama na, i n’a fɔ wotoroninw walima taamakɛlaw.
• Walasa ka balo ɲuman sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ ko tubabufura ( enteral nutrition ) ka kan ka kɛ.

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka siniɲɛsigi (prognose) ye mun ye?

Alesanduru ka bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka siniɲɛsigi fɔli ka gɛlɛn dɔɔnin, bawo a tɛ kelen ye mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ . Ni bana bɛ ka taa ɲɛ, a taamasiɲɛw bɛ se ka juguya waati tɛmɛnen kɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnw na. A taamasiɲɛw cogoya ni u kuntaala bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni bana suguya ye:

• Den minnu bɛ den bangenenw cogo la , a ka ca a la, olu ka fiyen kosɛbɛ, wa u caman bɛ sa sani u ka se san fila ma .
• denmisɛnnin suguya bɛ denmisɛn minnu na , olu bɛ se ka san duuru fo san tan ɲɔgɔn kɛ .
• Denmisɛn minnu bɛ ni denmisɛnninw ka daminɛ suguya ye , olu bɛ se ka balo tuma dɔw la fo ka se u san 30 walima san 40 ma .
• Mɔgɔ minnu ka bana bɛ daminɛ balikuya fɛ, olu dɔw ka bana taamasiɲɛw ka nɔgɔn kosɛbɛ, walima u yɛrɛ bɛ se ka kɛ bana taamasiɲɛ tɛ u la. A ka ca a la, bana in tɛ nɔ bila u ka ɲɛnamaya la.

A bɛnnen don ka dusukasi kɛ ni aw ye o kow mɛn. Nka ni aw ye o kunnafoniw dɔn, o bɛna aw dɛmɛ ka bana in faamuya.

Yala Alesanduru ka bana bɛ se ka bali wa?

A ka c’a la, hali dɔnnikɛlaw tɛ se k’a fɔ tigitigi mun na jɛnɛya caman yeli min bɛ kɛ sababu ye ka Alɛkisandiri ka bana sɔrɔ. O la, a ka ca a la, fɛɛrɛ si tɛ yen ka nin bana in kunbɛn .

Nka, ni Alɛkisandiri bana walima joli-sira-funu suguya wɛrɛ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, a ka ɲi aw ka kuma jamu ladilikɛla dɔ fɛ . O bɛna aw dɛmɛ ka farati faamu aw den nataw ka bana in ciyɛnta. Aw bɛ se ka fɛɛrɛ dɔ fana jateminɛ min bɛ wele ko Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) . O bɛ kɛ ni den kɛnɛmanw sugandili ye minnu tɛ ni GFAP jamu jiginni ye min bɛ Alɛkisandiri ka bana bila u la ani k’u don denso kɔnɔ ni kɔnɔta ye in vitro (IVF) fɛ .

Ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la waati jumɛn?

Ni Alɛkisandiri ka bana bɛ aw walima aw den na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye aw ye:

• Gɛlɛya bɛ sɔrɔ balansi la walima taama na.
• Ninakili, munumunu, dumuni, walima kuma gɛlɛya.
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ.
• Kɔnɔboli.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ɲininkaliw la i n’a fɔ ninnu:

• Alesanduru bana sugu jumɛn bɛ ne (walima ne den) la?
• Furakɛli ɲuman ye jumɛn ye?
• Yala a ka ɲi ka denbaya kɔnɔmɔgɔ tɔw ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ ni Alɛkisandiri ka bana ye wa?
• Gɛlɛya taamasiɲɛ jumɛnw de ka kan ka ne kɔlɔsi?

A laban na, cikan min bɛ taa ni a ye so

Alesanduru bana ye bana ye min bɛ kɛ a si bɛɛ la, min bɛ taa ɲɛFurakɛcogo dɔ. O man ca kosɛbɛ wa a bɛ se ka boli denbayaw kɔnɔ tuma dɔw la. Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka jamu caman ɲɔgɔnna dɔn min bɛ nin bana in bila mɔgɔ la.

Hali ni fura tɛ yen, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw lajɔ ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ. Dɔnniyakɛlaw bɛ ka ɲininiw kɛ ka taa a fɛ walasa ka fura ɲumanw sɔrɔ nin bana in na min man ca.

N jigi b’a kan ko ni aw ye nin kunnafoniw dɔn, o bɛna aw dɛmɛ ka bana in faamuya ani ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona ni a mago bɛ a la. I hakili to a la tuma bɛɛ ko i kelen tɛ, wa i mago bɛ dɛmɛ min na, i bɛ se ka o sɔrɔ.

` Alɛkisandiri ka bana, Hakilila bana, Jɛnkulu bana, Miyɛlini, Leukodystrophie, Denmisɛnw ka bana