Yala aw bɛ nin sugunɛbana min man teli ka sɔrɔ, aw bɛ o dɔn wa? (Syndrome urémique hémolytique atypique - aHUS) .

Miiri k’a filɛ joli kurukuruw bɛ kɛ i farikolo joli sira misɛnninw kɔnɔ. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli siraw la aw ka sugunɛ na. Ni o joli kurulen ninnu ye joli boli bali ka taa aw sugunɛ na, gɛlɛya jugumanbaw bɛ se ka sɔrɔ i n’a fɔ sugunɛbaralabana. O de bɛ kɛ Syndrome Urémique hémolytique atypique, walima aHUS la. Hali ni fura tɛ nin bana in na, a bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ ni furakɛli ɲuman kɛra.

Danfara jumɛn bɛ HUS "Typical" ni "Atypical" cɛ?

Nin bana in, n’o bɛ wele ko aHUS, o ni HUS "Typical" an bɛ deli ka min ye, o tɛ kelen ye dɔɔnin. HUS taamasiɲɛw sababuba ye banakisɛ suguya dɔw ye minnu bɛ kɔnɔboli bila mɔgɔ la, misali la, banakisɛw ka banaw i n’a fɔ `(E. coli)` ani `(Shigella)`. Nka, aHUS sababu ka gɛlɛn ka tɛmɛ.

Nin bana in, n’a bɛ wele ko aHUS, o bɛ se ka kɛ mɔgɔ si hakɛ bɛɛ la. Denmisɛnnin fitiniw na, a bɛ cɛdenw ni musodenw bɛɛ minɛ cogo kelen na. Nka, ni u bɛ kɔrɔbaya, musow ka teli ka nin bana in sɔrɔ. O bɛ kɛ barisa kɔnɔmaya bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana in bɔ kɛnɛ kan. Bana min man ca kosɛbɛ. Hali ni a ma dɔn tigitigi nin bana in bɛ mɔgɔ hakɛ min na, sɛgɛsɛgɛli dɔw y’a jira ko nin bana in bɛ mɔgɔ miliyɔn kelen o miliyɔn kelen na, i n’a fɔ Ameriki.

Mun de bɛ aHUS bila mɔgɔ la?

aHUS banakisɛ fanba bɛ sɔrɔ jamu caman yeli fɛ, o min bɛ wele ko jamu jiginni . Nka, jeninida caman bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛɛ tɛna bana in sɔrɔ. Walasa bana taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan, a ka kan ka kɛ sababu ye ka bana bila mɔgɔ la.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, mɔgɔ min ka jamu bɛ nin bana in sɔrɔ, o tigi bɛ se ka bana in sɔrɔ ni nin ko ninnu dɔ kɛra:

• Kɔnɔmaya
• Banakisɛ dɔw
• Kansɛri
• Fura dɔw
• Farikolo yɔrɔw cili dɔ
• Bana basigilen wɛrɛw, misali la ``sklerose systémique`` walima ``tansiyɔn jugumanba``

Nka tuma dɔw la, aHUS banabagatɔ tilancɛ ɲɔgɔn na, dɔgɔtɔrɔw tɛ ni fɛnɲɛnamafagalan ye, u bɛ se ka min sɔrɔ. An bɛ nin ko ninnu wele ko ``idiopathique.'' O kɔrɔ ye ko sababu si tɛ se ka sɔrɔ. Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw dalen b’a la ko o bana in bɛ sɔrɔ jamu fɛn dɔ jiginni fɛ min ma dɔn fɔlɔ.

aHUS taamasiɲɛw ye mun ye?

A ka ca a la, aHUS taamasiɲɛw bɛ bɔ yɔrɔnin kelen a daminɛ kɔfɛ. O wulicogo ninnu bɛ se ka kɛ fɛn ye min man jugu walima a ka jugu. Ni a man jugu, a bɛ se ka kɛ sugunɛw tɛ tɔɔrɔ kosɛbɛ. Ni bana juguman don, u bɛ se ka kɛ sababu ye ka sugunɛbaralabana.

A daminɛ na, aw bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu kɔlɔsi:

• Barikantanya kojugu ani ɲɛnamaya tɛ mɔgɔ la
• A ka ca a la, a bɛ kɛ ko a man kɛnɛ

Nin ye bana ye min bɛ taa ɲɛ. O kɔrɔ ye ko bana taamasiɲɛw bɛ juguya waati tɛmɛnen kɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni bana ma dɔn joona. Hali ni sugunɛ de ye aHUS laɲiniba ye, farikolo yɔrɔ wɛrɛw i n’a fɔ kunsɛmɛ, sugunɛ, fogonfogon ani dusukun fana bɛ se ka tɔɔrɔ joli siraw datuguli fɛ.

aHUS bɛ sɔrɔ cogo di?

Ni bana in ma sɔrɔ aw ka denbaya kɔnɔ fɔlɔ, a bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni ka aHUS sɔrɔ. Dɔgɔtɔrɔ min ka baara ɲɛsinnen bɛ sugunɛbanaw ma (sɔgɔsɔgɔninjɛ furakɛla) walima dɔgɔtɔrɔ min ka baara ɲɛsinnen bɛ jolilabanaw ma (jolilabanaw) de ka ɲi kosɛbɛ ka a sɛgɛsɛgɛ. U bɛna nin taamasiɲɛ saba ninnu ɲini kosɛbɛ:

1. Jolidɛsɛ min bɛ bɔ joli la

2. Jolilabanaw hakɛ dɔgɔyali

3. Sugunɛ baarakɛcogo gɛlɛyaw

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di ka sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ walasa ka nin bana in dafa.

Furakɛli suguya jumɛnw bɛ yen?

Fura suguya fila bɛ yen minnu dabɔra FDA fɛ walasa ka aHUS furakɛ.

• `Ekulizumabi (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Nin fura fila bɛɛ bɛ kulu dɔ la min bɛ wele ko ``anticorps monoclonaux.'' N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ninnu ye farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu dilannen don laboratuwari kɔnɔ minnu bɛ baara kɛ i n’a fɔ farikolojɔlifɛnw minnu bɛ sɔrɔ an farikolo la u yɛrɛ la. Nin fura ninnu bɛ se ka dɔ fara joli segin furakisɛw ni joli kuru bilenmanw hakɛ kan joli la. Ni nin furakɛli in daminɛna bana in daminɛ na, a bɛ se ka sugunɛ tiɲɛni yɛrɛ kɔsegin.

Nin fura ninnu bɛ kɛ pikiri ye. Nka, u bɛ se ka kɔlɔlɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ kungolodimi, sumaya, kɔnɔboli, ani farikolodimi. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ladɔnniya o kow la.

Ka fara o kan, joli-sira-funu fana bɛ kɛ ka bana taamasiɲɛw furakɛ. O la, joli-sira-funu bɛ di banabagatɔ ma min bɔra mɔgɔ kɛnɛman dɔ la walima joli-sira-funu bɛ bɔ banabagatɔ joli la ka joli-sira-funu kɛnɛman bila a nɔ na.

Ni sugunɛw ma o furakɛcogo ninnu jaabi, sugunɛbilenni walima sugunɛbilenni bɛ se ka kɛ.

Ko minnu bɛ kɛ ni i ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona

Ni nin taamasiɲɛ juguman ninnu kɛra, aw bɛ taa teliya la dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU).

• Sugunɛ bɔli ka dɔgɔn kosɛbɛ.
• Hakilila ɲagami walima hakili jɛlen bɔnɛni.
• Farikolo fununi jugumanba.
• Ninakili gɛlɛya.

Hakilila kɛnɛya sabatili cogo di ka sɔrɔ ka balo ni bana in ye?

A ka ca a la, i bɛ degun ni jɔrɔ ni i bɛ balo ni bana basigilen ye i n’a fɔ aHUS. Ni bana juguyara ka taa a fɛ ani ni a taamasiɲɛw ka ca, o bɛ nɔba bila aw hakili kɛnɛya la. Nka i man kan ka nin ko in ɲɛnabɔ i kelen na.

• Kuma i somɔgɔw n’i teriw fɛ: N’i y’i hakilinaw ni i dusukunnataw fɔ mɔgɔ ye i dalen bɛ min na, o bɛ se ka i lafiya kosɛbɛ.
• Aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔw ni ladilikɛlaw fɛ: Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la. U bɛ se ka aw bila hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ ni a mago bɛ a la.
• Aw ye miiri aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen na: Aw bɛ sunɔgɔ ka ɲɛ. Fɛɛrɛw ɲini walasa ka dɔ bɔ degun na. Aw bɛ dumuni kɛ min ka ɲi aw sugunɛ ma. Aw bɛ farikoloɲɛnajɛ dɔ kɛ ni aw bɛ se. Ka kɛ farikolo kɛnɛya la, o fana b’i dɛmɛ ka to hakili la.

Hali ni nin ye bana ye min bɛ kɛ i ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ, ni i ye bana sɛgɛsɛgɛ joona, ka furakɛli kɛ ka ɲɛ , ani ka dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw labato, i bɛ se ka bana in nɔw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. O la, aw ka to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka aw ka furakɛli bolodacogo labato.