Yala aw ka dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ye ko Pompe bana bɛ aw la ani ko aw ka kan ka boloci daminɛ min bɛ wele ko Avalglucosidase Alfa ka kɛ fura ye wa? A bɛnnen don ka siran ani ka siran dɔɔni ni i ye nin tɔgɔ in mɛn. Nka, i kana i hakili ɲagami. Nin barokun in kɔnɔ, an bɛna kuma fura in ye min ye, a bɛ min kɛ, ani an ka kan ka an janto fɛn minnu na.
Nin fura in ye mun ye tiɲɛ na? (Avalglucosidase Alfa ye mun ye?)
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Avalglucosidase Alfa ye hadamaden ka fɛn dɔ ye min bɛ sɔrɔ an farikolo la. a bɛ feere ni tɔgɔ ye ko Nexviazyme . a bɛ furakɛli suguya dɔ la min bɛ wele ko Enzyme Replacement Therapy .
Aw ye jateminɛ kɛ, Pompe bana ye bana ye min kɔnɔ, jamu nafama dɔ bɛ an farikolo la, o bɛ dɔ bɔ anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɔli la walima k’a ban pewu. Ni o anzimu in tununna, sukaro suguya dɔ bɛ daminɛ ka dalajɛ an ka farikolokisɛw kɔnɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikolokisɛw. O dalajɛli bɛ na ni taamasiɲɛw ye i n’a fɔ farikolo fanga dɔgɔyali ani ninakili gɛlɛya.
O la, nin Avalglucosidase Alfa boloci in bɛ min kɛ , o ye ka anzimu tununnen di farikolo ma ka bɔ kɛnɛma. A bɛ i n’a fɔ ka jidagayɔrɔ fa ni ji ye ka bɔ kɛnɛma. Nka o tɛ se ka bana in furakɛ pewu. Nka, nin furakɛli in bɛ dɛmɛba lase bana in ka tiɲɛniw kunbɛnni ma ani ka dɔ bɔ a taamasiɲɛw la ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta
A nafa ka bon kosɛbɛ ka baro kɛ aw ka kɛnɛyako bɛɛ lajɛlen kan ni dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli in daminɛ. Aw ka kan ka nin cogoya ninnu dɔ fɔ kɛrɛnkɛrɛnnenya la:
| Kɛnɛya cogoya walima sababu | Mun na i ka kan ka kunnafoni di? |
|---|---|
| Dusukunnabana walima dusukun tantanni | Ikomi fura in bɛ se ka nɔ bila farikolo ji hakɛ la, a nafa ka bon ka dusukunnakow dɔn. |
| Fogonfogonlabana | Ni farati bɛ ninakili gɛlɛya la, dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ka kan k’u janto o la kɛrɛnkɛrɛnnenya la. |
| Fura, dumuni walima fɛn wɛrɛw faritanabana | A nafa ka bon ka a dɔn ni faritanabana bɛ aw la Avalglucosidase Alfa walima a kɔnɔfɛn dɔw la. |
| Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta | Aw ka kan ka kuma fura in lakanani kan kɔnɔmaya waati la ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. |
| Ni den bɛ sin di den ma | A nafa ka bon ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini walasa ka a dɔn ni fura bɛ tɛmɛ den fɛ sinji fɛ. |
Nin fura in bɛ di cogo di?
Avalglucosidase Alfa tɛ fura ye min bɛ se ka taa ni a ye so. O ye pikiri ye min bɛ kɛ ni kɔgɔji ye ka don jolisira la (pikiri kɛli jolisira fɛ) . O kɔrɔ ye ko aw bɛna taa dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la walasa ka nin furakɛli in sɔrɔ. O yɔrɔ la, dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla min kalanna, o bɛna pikiri kɛ aw la.
- Denmisɛnnin fitiniw ta la: Nin furakɛli in bɛ kɛ denmisɛnniw na tuma dɔw la minnu si tɛmɛna san kelen kan. Nka, o desizɔn bɛ kɛ denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ. Fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ tugu o ko la.
- Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne bolo do? A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in ta a don latigɛlen na tigitigi. Ni aw ye don bolodalen dɔ tɛmɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona ka a fɔ u ye walasa u ka se ka lajɛ wɛrɛ boloda.
- Ni dɔ farala a tata hakɛ kan do? Ikomi o bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw b’a miiri ko aw ye fura in ta kojugu, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ladɔnniya o yɔrɔnin bɛɛ. Ni o tɛ, aw bɛ se ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walima ka taa furakɛli kɔrɔtɔlenw yɔrɔ la (ETU) .
Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi fura tali la
Aw kɛlen kɔ ka furakɛli daminɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw lajɛ tuma bɛɛ walasa ka a dɔn aw bɛ cogo min na. Aw ye aw jija ka taa o sɛgɛsɛgɛliw kɛ. Ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ walima ni a bɛ i n’a fɔ u bɛ ka juguya, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.
Nafama: Nin fura in bɛ se ka faritanabana jugumanba bila mɔgɔ dɔw la. Walasa ka dɔ bɔ o farati la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura wɛrɛw di aw ma (i n’a fɔ fura min bɛ wele ko piritan) sani a ka nin boloci in di aw ma. O la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi.
Yala a ni fura wɛrɛw bɛna ɲɔgɔn sɔrɔ wa?
Sisan, kunnafoni si ma sɔrɔ Avalglucosidase Alfa ni fura wɛrɛw cɛ. Nka, aw bɛ fura minnu ta, aw ye aw jija ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (bana wɛrɛw furaw, witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la) . Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min, barisa o fɛn dɔw bɛ se ka nɔ bila aw ka furakɛli la.
Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase a ma. Nka bɛɛ t’u sɔrɔ. An ka ninnu tila-tila ka kɛ kulu fila ye.
| Kɔnɔnatumu minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
|---|---|
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | Faridimi, nɛ, ɲɛda, dawolo walima kan funu. |
| Gɛlɛya bɛ sɔrɔ ninakili la | Ninakilidegun, ninakili teliya. |
| Disi dimi | A bɛ kɛ ko a disi bɛ gɛlɛya walima ka a sɔgɔsɔgɔ. |
| Tansiyɔn jiginni | Dimi, ɲɛnamini, a bɛ kɛ i n’a fɔ i bɛ se ka bin ni i jɔlen don, sɛgɛn kojugu. |
| Flushing (Flushing) bɛ kɛ | A bɛ bilenni yɔrɔnin kelen ani funteni bɛ kɛ ɲɛda ni kɔ la. |
| A ka ca a la a man jugu (nka aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni a bɛ to sen na) . | |
| Kunkolodimi | Kungolodimi min ka teli ka kɛ. |
| Fɔɔnɔnege | A bɛ kɛ i n’a fɔ fɔɔnɔ. |
| Kɔnɔboli | Fɛnɲɛnɛmafagalanw (flatulence). |
| Farikolo walima kolotugudaw dimi | Dimi bɛ kɛ farikolo yɔrɔw la walima kolotugudaw la. |
Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni fɛn dɔ kɛra aw la min tɛ deli ka kɛ, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Take-Home cikan
- Avalglucosidase (Nexviazyme) ye fura ye min bɛ kɛ ka Pompe bana furakɛ. A tɛ bana in furakɛ, nka a bɛ a taamasiɲɛw kunbɛn.
- Nin fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso la i n’a fɔ pikiri kɛli jolisira dɔ la.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw bɛ aw ka furakɛli cogoyaw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ani aw bɛ fura wɛrɛ minnu ta.
- Aw ye aw janto faritanabana jugumanba minnu bɛ se ka sɔrɔ ni aw bɛ boloci kɛ. Ni aw ye bana taamasiɲɛw ye i n’a fɔ ninakili gɛlɛya walima ɲɛda fununi, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ladɔnniya joona.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka furakɛli kɛ a waati la. Aw kana furakɛli tɛmɛ kun si la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ni haminanko dɔw bɛ aw la.
- Aw kana siga abada ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ɲininkali walima haminanko minnu bɛ se ka kɛ aw la.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan