Yala i bɛ sɛgɛn ani i bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ wa? Tuma dɔw la, an b’a miiri ko nin ko ninnu tɛ kojugu ye, nka u kɔfɛ, bana dɔ bɛ se ka sɔrɔ joli fɛ. Beta Talassemie ye bana ye min bɛ bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la an ka jamu kɔnɔ, nka a bɛ se ka furakɛ. Mɔgɔ caman bɛ siran ani ka sigasiga o ko la. O la bi, an ka kuma nin kan ka jɛya ani ka nɔgɔya.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, beta talassemie ye mun ye?
A ka nɔgɔn kosɛbɛ. Kɔnɔnatumuw bɛ an joli la minnu bɛ wele ko joli kuru bilenmanw. O farikolokisɛw de bɛ oksizɛni ta ka taa an farikolo yɔrɔ bɛɛ la. Protéine kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ joli kuru bilenmanw dɛmɛ u ka o baara kɛ ka ɲɛ, o bɛ wele ko ɛmoɲini .
Sisan, beta talasemiya bɛ mɔgɔ min na, farikolo tɛ nin farikolojɔlifɛn in dilan ka ɲɛ, n’o bɛ wele ko ɛmoɲini. Mun bɛ kɛ o tuma na? Joli kuru bilenmanw tɛ se k’u ka baara kɛ ka ɲɛ, wa u bɛ tiɲɛ joona.
Ni joli kuru bilenman kɛnɛmanw man ca, farikolo mago bɛ oksizɛni min na, o tɛ o sɔrɔ. an bɛ nin bana in wele ko jolidɛsɛ . Jolidɛsɛ bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw sɛgɛn, ka fanga dɔgɔya ani ka ninakilidegun. Ni nin bana in tora senna, a bɛ se ka an farikolo yɔrɔ nafamaw fana tiɲɛ.
Beta talasemiya suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?
Beta talasemiya suguya saba de bɛ yen, ka kɛɲɛ n’u juguya ye. A nafa ka bon kosɛbɛ k’o faamu tigitigi.
| Talasemie suguya | Ɲɛfɔli nɔgɔman |
|---|---|
| Beta talasemie minɛri | Nin ye bana in suguya nɔgɔman ye. A bɛ se ka kɛ ko bana taamasiɲɛ tɛ mɔgɔ dɔw la fewu, walima jolidɛsɛ misɛnni dɔrɔn. Mɔgɔ dɔw bɛ taa u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ k’a sɔrɔ u yɛrɛ t’a dɔn ko o jeninida bɛ u la. O fana bɛ wele ko talasemiya jogo. |
| Beta talasemie intermédiaire | Nin ye bana ye min bɛ dantɛmɛ. O mɔgɔw bɛ se ka bana taamasiɲɛw sɔrɔ jolidɛsɛ fɛ. Tuma dɔw la, furakɛli i n’a fɔ jolidonni bɛ se ka kɛ wajibi ye. |
| Bɛta talasemie major | Nin ye bana in taabolo jugumanba ye. A bɛ fɔ fana ko ‘Cooley ka jolidɛsɛ’. O mɔgɔw bɛ se ka jolidɛsɛ jugumanba sɔrɔ min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. O la, jolidonni tuma bɛɛ ani furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw nafa ka bon. |
Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la, ka kɛɲɛ ni talasemiya suguya ye min bɛ aw la ani a juguya hakɛ.
- Talasemie minor bɛ mɔgɔ min na, a bɛ se ka kɛ a taamasiɲɛ foyi tɛ a la.
- Talasemie intermédiaire ni major bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu dɔ walima caman sɔrɔ:
- Fari jɛman : Fari bɛ kɛ i n’a fɔ a ɲɛ ye bulama ye ani a ɲɛ bɛ wuli ka a sababu kɛ joli dɛsɛ ye.
- Sɛgɛn kojugu ani barikantanya: A bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ sɛgɛn, a bɛ to ka sɛgɛn.
- Kɔnɔbara fununi : Kɔnɔbara bɛ bɔ ka taa ɲɛfɛ ka a sababu kɛ farikolo yɔrɔw bonya ye i n’a fɔ sugunɛ ni kɔkolo.
- Sugunɛ min ɲɛ ye dibi ye: Sugunɛ bɛ kɛ dibi ye.
- Kɔrɔya kɔtigɛbaliya : Denmisɛnw farikolo yiriwali bɛ kɛ dɔɔni dɔɔni ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan.
- Ɲɛda kolotugudaw : A juguman dɔw la, ɲɛda kolotugudaw cogoya bɛ yɛlɛma.
- Jaŋɛɲɛ: Fari bɛ kɛ jɛman ye ani ɲɛw bɛ kɛ nɛrɛmuguma ye.
Ni denmisɛnni ka teli ka bana a daminɛ na, ni a banna dumuni kɛ, walima ni a ɲɛ bilennen don, siga t’a la ko aw ka kan ka aw janto o la ani ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ .
Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?
Nin bana in ka teli ka sɔrɔ san 6 ni san 12 cɛ.A bɛ se ka sɔrɔ a danma ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la jolidɛsɛ taamasiɲɛw kosɔn, walima joli sɛgɛsɛgɛli kɛcogo kɔrɔ dɔ senfɛ min bɛ kɛ kun wɛrɛ la.
Tuma dɔw la, ni aw ye jolidɛsɛ ye, aw bɛ se ka fili ka miiri ko a sababu ye nɛgɛ dɛsɛ ye. Ni aw ye nɛgɛfura di a ma o waati la, a bɛ se ka kɛ kojugu ye talasemiya banabagatɔ ma. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa jolidɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ.
Ikomi a bɛ boli denbayaw kɔnɔ, a bɛ se ka kɛ ko talasemiya bɛ mɔgɔ dɔw la aw ka denbaya kɔnɔ walima aw somɔgɔw kɔnɔ. Ani fana, nin bana in ka ca mɔgɔw la minnu bɛ bɔ jamanaw la i n’a fɔ Azi, cɛmancɛ kɔrɔnfɛla, Itali, ani Gɛrɛsi.
Sɛgɛsɛgɛli kunbaba minnu bɛ kɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ, olu dɔw ye :
- Joli jate dafalen (CBC): O bɛ joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw ani joli segin furakisɛw hakɛ, u bonya ani u kɔgɔli lajɛ i joli la.
- Hémoglobine électrophorése : O bɛ kɛ walasa ka a dɔn tigitigi ɛmoɲini suguya minnu bɛ aw joli la ani u hakɛ.
- Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ denba kɔnɔmaw kan : Ni talasemiya tacogo bɛ denba kɔnɔma dɔ la, sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ Chorionic villus sampling (CVS) walima Amniocentesis walasa ka a dɔn ni den min bɛ kɔnɔbara la, o fana banana.
Furakɛliw ye jumɛnw ye?
Aw bɛ furakɛli min kɛ, o bɛna bɔ aw ka talasemiya suguya la ani a juguya.
- Bana misɛnniw bɛ minnu na (Mini): Furakɛli si tɛ se ka kɛ.
- Mɔgɔ minnu ka bana bɛ cɛmancɛ la: Tuma dɔw la, i n’a fɔ ni bana walima banakisɛ dɔ donna u la, a bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka joli don u la.
- Bana jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na (Major): Ikomi jolidɛsɛ jugumanba bɛ o mɔgɔw la, jolidonni tuma bɛɛ nafa ka bon.
Ni aw bɛ joli di tuma caman, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka nɛgɛ caman sɔrɔ farikolo la kun tɛ. O bɛ wele ko ``Nɛgɛ caya kojugu.'' O nɛgɛ tɛmɛnen bɛ se ka caya farikolo yɔrɔw la i n'a fɔ dusukun ni sugunɛ ka u tiɲɛ. Walasa ka o bali, furakɛli dɔ bɛ kɛ ka nɛgɛ tɛmɛnen bɔ fari la. a bɛ fɔ a ma ko nɛgɛ kelasi furakɛli . O bɛ kɛ furakisɛ walima pikiri ye.
Ka fara o kan, nin furakɛlicogo ninnu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na:
- Opereli min bɛ kɛ ka ɲɛgɛnɛsira bɔ.
- Kolotugudaw cili .
- Bi furakɛlicogo i n’a fɔ jeninida furakɛli.
Aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo di kɛnɛya la ni talasemiya ye?
Hali ni ka ɲɛnamaya kɛ ni talasemiya ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, fɛn caman bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka aw janto aw yɛrɛ la.
Fɛn minnu bɛ se ka kɛ
- Dumuni nafama dunni: Aw bɛ jiridenw ni nakɔfɛnw dun ka caya. Nka, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni aw ka kan ka dan sigi dumuniw na minnu falen don nɛgɛ la (sogo, jɛgɛ, nakɔfɛn dɔw, ani shɔ minnu falen don nɛgɛ la) .
- Farikoloɲɛnajɛ kɛli tuma bɛɛ: Aw bɛ farikoloɲɛnajɛ nɔgɔmanw kɛ i n’a fɔ taama ni nɛgɛso boli.
- Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato: Aw bɛ aw ka jolidon donw ni fura tali waatiw labato tigitigi. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la don bolodalenw na.
- Aw bɛ aw tanga banakisɛw ma: Aw bɛ to ka aw tɛgɛw ko. Aw bɛ aw yɔrɔ janya banabagatɔw la.
- Aw bɛ boloci kɛ: Aw bɛ boloci bɛɛ ladili aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ, i n’a fɔ mura boloci, aw bɛ a kɛ waati la.
- Miiri i hakili kɛnɛya la: A ka gɛlɛn ka tɛmɛ nin taama in fɛ i kelen na. Kuma i somɔgɔw n’i teriw fɛ. Ni a ka kan, aw bɛ hakililabaarakɛla walima hakililabaarakɛla dɔ ka dɛmɛ ɲini.
Ladilikan minnu bɛ di ladonbagaw ma
Ni aw ye den walima denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ladonbaga ye min bɛ ni talasemiya ye, aw jɔyɔrɔ nafa ka bon kosɛbɛ.
I ka miiriya ɲuman ye barikaba ye i den bolo. Aw k’a fɔ aw den ye tuma bɛɛ ko: “I barika ka bon cogo min na ka ɲɛnamaya kɛ ni nin ye.” Aw ye aw hakili to a la ko furakɛli kura sababu la, talasemiya banabagatɔw bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ, ka ɲɛtaa sɔrɔ.
Take-Home cikan
- Beta talasemie ye jolilabana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, nka a bɛ se ka furakɛ.
- O hakɛw tɛ kelen ye, k’a ta fitininw na ka taa a bila sanfɛyɔrɔbaw la.
- Banabagatɔ minnu ka bana jugumanba (bana jugumanbaw) bɛ u la, jolidonni tuma bɛɛ (joli dili) ani chelation therapy (chelation therapy) nafa ka bon.
- Ni furakɛli ɲuman ni ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman kɛra, talasemiya banabagatɔw bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ, ka kɛnɛya sɔrɔ ani ka ɲɛtaa sɔrɔ.
- Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw walima aw den na walima ni siga bɛ aw la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona walasa ka laadilikan sɔrɔ.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan