Ni aw walima aw ka mɔgɔ kanulen dɔ bɛ ni Beta Thalassemia ye, n’a sɔrɔ aw b’a dɔn ko a bɛ sɛgɛn cogo min na ni aw ka kan ka joli don aw la tuma caman. Nka, furakɛli dɔnniya yiriwalen kɔfɛ, jigiya kura farala o bana kan sisan. Bi an bɛna kuma o furakɛli kura sugu dɔ kan, min ka bon kosɛbɛ. A tɔgɔ ye ko Betibeglogene Autotemcel. A bɛ dɔn kosɛbɛ ni tɔgɔ ye ko ZYNTEGLO.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin Betibeglogene Autotemcel in ye mun ye?
Nin tɛ furakisɛ walima furakisɛ basigilen ye. Nin ye furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnenba ye, min bɛ taa ɲɛ kosɛbɛ jeninida la . O kunba ye ka beta talasemiya bɛ mɔgɔ min na, o tigi farikolo dɛmɛ ka joli kuru bilenman kɛnɛmanw dilan, minnu bɛ baara kɛ ka ɲɛ.
Miiri k’a filɛ, fiɲɛ fitinin dɔ bɛ izini kɔnɔ min bɛ joli kuru bilenmanw dilan an fari la. O de bɛ Kɛ talasemiya la. Nin furakɛli kura in bɛ dɛmɛ ka o fiɲɛ latilen. Ni a sera, o bɛ se ka dɔ bɔ kosɛbɛ jolidonni na tuma caman na. O tun bɛna kɛ lafiyaba ye dɛ, tiɲɛ tɛ?
Nin furakɛli in bɛ kɛ cogo di?
Nin furakɛli fɛɛrɛ in ka gɛlɛn dɔɔni. O la, nin tɛ ko ye min bɛ se ka kɛ so kɔnɔ. O ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu dɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ.
min nafa ka bon kosɛbɛ , o ye ko nin furakɛli in bɛ kɛ ni aw yɛrɛ ka selilɛriw ye . Ɔwɔ, farikolo tangalan minnu bɔra i la, olu bɛ ladilan laboratuwari kɔnɔ ni fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye, ka kɛɲɛ ni se ye ka joli kuru bilenman kɛnɛmanw dilan, ka sɔrɔ ka segin ka don i yɛrɛ farikolo la joli sira fɛ. Tiɲɛ na, nin ye fɛɛrɛ kabakoma ye.
Nin furakɛli in bɛ se ka kɛ denmisɛnniw na minnu si tɛmɛna san 4 kan. Nka, a bɛ labɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw ni fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw de wajibiya. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o ɲɛfɔ aw ye.
Min nafa ka bon kosɛbɛ: Nin ye furakɛli ye min dabɔra aw kama kɛrɛnkɛrɛnnenya la. O la, a tɛ se ka tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye walima ka di mɔgɔ wɛrɛ ma kun si la.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ
Sani aw ka o furakɛli kuntaalajan in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ dɔn. Ni ninnu dɔ bɛ tali kɛ i la, i jija k’o fɔ u ye.
- ni bana dɔ bɛ aw la i n' a fɔ sidabana walima sidabana .
- Ni aw ye boloci kɛ kɔsa in na , walima ni aw ka kan ka boloci kɛ joona (kɛrɛnkɛrɛnnenya la boloci minnu kɔnɔ banakisɛ ɲɛnamaw bɛ sɔrɔ).
- Ni faritanabana bɛ aw la fura in na, fura wɛrɛw, dumuniw, kalalifɛnw, walima fura minnu bɛ a tanga.
- ni aw kɔnɔma don walima ni aw b' a ɲini ka kɔnɔ ta . (Nin nafa ka bon kosɛbɛ!)
- Ni aw ye sin di denba ye .
Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi kɛrɛnkɛrɛnnenya la furakɛli waati
Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw kɔlɔsi kosɛbɛ ka aw to fura in tali la ani o kɔfɛ, wa a nafa ka bon aw ka aw janto nin ko ninnu na.
Kɔnɔmaya ni bangekɔlɔsi fɛɛrɛw
Nin ye ko ye min bɛ ladonniba de wajibiya.
- Musow ta la: Ni kɔnɔmaya kɛra ka nin fura in ta, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka bangekɔlɔsi jugumanba lase u ma. O la, sɛgɛsɛgɛli bɛna kɛ walasa ka a dɔn ni kɔnɔma tɛ sani aw ka furakɛli daminɛ. Aw ka kan ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ dɔ kɛ, i n’a fɔ kafeminkutu walima kafeminkutu, furakɛli senfɛ ani kalo 6 furakɛli jɔlen kɔfɛ .
- Cɛw ta fan fɛ: Cɛ min bɛ nin fura in ta , o ka kan ka kafeminkutu ta ni a ye kafoɲɔgɔnya kɛ ni muso ye min bɛ se ka kɔnɔ ta. Aw ka kan ka to ka nin tangalan suguya in kɛ fo kalo 6 furakɛli jɔlen kɔfɛ . O bɛ kɛ barisa ni aw furuɲɔgɔn kɔnɔma donna, farati bɛ den kɔnɔbara la. Ni siga dɔ bɛ aw la ko aw furuɲɔgɔn kɔnɔma don, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.
Fɛn nafama wɛrɛw
- Aw ye aw yɛrɛ tanga joli dili ma: Aw kana joli di ni aw bɛ nin fura in ta walima waati o waati a dabilalen kɔfɛ.
- Kansɛri farati : Nin furakɛli in bɛ se ka dɔ fara i ka kansɛri suguya dɔw sɔrɔli kan dɔɔni. Aw kana siran o ɲɛ, nka aw bɛ da mɔgɔw ɲɛ na ani ka o farati dɔn ni aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ.
- Fura wɛrɛw : Aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw ni furabuluw fana sen bɛ o la). Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, nin fura ninnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka furakɛli in kɛ ɲɔgɔn fɛ.
- Granulocyte-koloni wulilan
- Nɛgɛ kelatɛri furaw
- Banakisɛ ɲɛnamaw boloci
A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ a bɛ kɛ cogo min na furakɛli suguya bɛɛ la, kɔlɔlɔ bɛ se ka sɔrɔ. U dɔw ka kan ka fɔ joona, k’a sɔrɔ a ka ca a la, dɔw man jugu. Olu bɛ se ka faamuya ka jɛya ka bɔ ja in na min bɛ duguma.
| Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔw danfara | |
|---|---|
| 🚨 Fɛn minnu ka kan ka fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ taamasiɲɛw | Faridimi, nɛ, ɲɛda, dawolo, kan walima dawolo fununi. |
| Joli bɔli taamasiɲɛw | Nɔgɔ nɛrɛmuguma walima joli, joli fɔɔnɔ min bɛ i n’a fɔ kafemugu, sugunɛ bilenman/bilen dibiman, nɔ misɛnni bilenman/bulu bilenmanw fari la, ani kurukuru walima joli bɔli min tɛ ɲɛfɔli kɛ. |
| Banakisɛ sɔrɔli taamasiɲɛw | Sumaya, farigan, sɔgɔsɔgɔ, galakadimi. |
| 🙂 Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni a ka ca a la u man jugu, nka u bɛ to sen na | |
| Kɔnɔnatumu wɛrɛw |
|
Ni aw bɛ sigasiga ko aw ye fura dɔ ta bala la, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔso la joona furakɛli yɔrɔ la (ETU) . Aw bɛ se fana ka kuma jamana ka bagajiw kunnafonidiyɔrɔ fɛ Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka laadilikanw sɔrɔ o ko suguw kan.
Take-Home cikan
- Betibeglogene Autotemcel ye jeninida furakɛli ye min ka bon kosɛbɛ beta talassemie furakɛli la, min bɛ se ka dɔ bɔ joli tali la tuma caman na.
- Nin furakɛli in bɛ kɛ ni aw yɛrɛ ka selilɛriw ye, wa a bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu fɛ dɔgɔtɔrɔso dɔ la.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw ka kan ka aw ka kɛnɛya kunnafoniw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, aw bɛ fura minnu ta, ani faritanabanaw.
- A nafa ka bon musow ni cɛw bɛɛ ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛw labato furakɛli senfɛ ani kalo 6 o kɔfɛ.
- Aw kana joli di abada furakɛli in kɛlen kɔfɛ.
- Aw kana siran ka kuma kɛnɛ kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye kɔlɔlɔ walima gɛlɛya si kan.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan