Tuma dɔw la, ni dɔgɔtɔrɔ dɔ ye fura dɔ sɛbɛn min ka gɛlɛn dɔɔni, an yɛrɛ ma min mɛn, an bɛ siran dɔɔni ani ka siran, tiɲɛ tɛ? Ɲininkali caman i n'a fɔ "Nin ye fura jumɛn ye? Mun bɛna kɛ ni nin ye? Yala kɔlɔlɔ bɛna kɛ wa?" nana i hakili la. Bi, an bɛna kuma Elapegademase boloci kan, mɔgɔ caman ma min mɛn, nka a ye fura ye min nafa ka bon kosɛbɛ, cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamu.
Elapegademase ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Elapegademase ye boloci ye min bɛ bana dɔ furakɛ min man ca kosɛbɛ jamu fɛ. O bana in bɛ wele ko Adenosine Deaminase (ADA dɛsɛ) . Tɔgɔ in ka gɛlɛn dɔɔnin, o la an k’a Lajɛ cogo nɔgɔman na.
Miiri k’a filɛ ko an farikolo ye izini belebeleba ye. Walasa fɛn bɛɛ ka baara kɛ ka ɲɛ izini in kɔnɔ, baarakɛla suguya wɛrɛw ka kan ka kɛ yen. Enzymes ye baarakɛla misɛnninw ye minnu bɛ baara kɛ an farikolo la. Anzimu kelen-kelen bɛɛ bɛ ni baara kɛrɛnkɛrɛnnen ye.
Adenosine Deaminase ye o anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye. A ka baara ye ka furakisɛ dɔ tiɲɛ min man ɲi (deoxyadenosine) min bɛ sɔrɔ an ka farikolokisɛw la, k’a bɔ farikolo la.
Sisan, mɔgɔ dɔw bɛ bange ni nin farikolojɔlifɛn in dɛsɛ ye min bɛ wele ko adenosine deaminase, walima u bɛ dɔɔni dɔrɔn de bɔ a la. An bɛ o de wele ko ADA dɛsɛ. Ni o anzimu in tununna, o kemikɛlifɛn min man ɲi, o bɛ daminɛ ka caya farikolo la. Nin fɛn in ye baga ye kosɛbɛ an ka farikolo tangalanw (lymphocytes) kɛlɛbagaw ma . O de kosɔn, o farikolokisɛw bɛ tiɲɛ, wa farikolo tangacogo bɛ barika dɔgɔya kosɛbɛ.
O farikolo tangacogo fanga dɔgɔyalenba in bɛ wele ko farikolo tangacogo jugumanba (SCID) . Nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka teli ka banakisɛw sɔrɔ.
O la, Elapegademase boloci bɛ min kɛ, o ye ka anzimu tununnen di min bɛ wele ko adenosine deaminase ka bɔ farikolo kɔkan. o bɛ wele ko Enzyme Replacement Therapy . Ni nin boloci in kɛra, baga minnu bɛ dalajɛ farikolo la, olu bɛ tiɲɛ, farikolo tangalanw tiɲɛni bɛ jɔ, farikolo tangalanw bɛ daminɛ ka fanga sɔrɔ tuguni. O b’a to farikolo bɛ se ka banakisɛw kɛlɛ.
Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta
Sani aw ka fura in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka kɛnɛyako ɲɛfɔcogo dafalen di aw ka dɔgɔtɔrɔ ma. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ninnu ka kan ka fɔ.
| Situation i ka kan ka min fɔ | Mun na o nafa ka bon? |
|---|---|
| Banakisɛ min bɛ mɔgɔ la sisan (i n’a fɔ farigan, sɔgɔsɔgɔ, farigan) . | A bɛ se ka kɛ ko a nafa ka bon ka banakisɛw kunbɛn minnu bɛ yen sani aw ka fura tali daminɛ. |
| joli segin furakisɛw hakɛ dɔgɔyali | Nin fura in bɛ se ka nɔ bila joli sɛgɛsɛgɛli la, o la dɔgɔtɔrɔ ka kan ka a janto bana dɔw la minnu bɛ sen na. |
| Elapegamidi walima fura wɛrɛw, dumuniw walima kalalifɛnw faritanabana | O nafa ka bon walasa ka faritanabana jugumanba farati jateminɛ fura in na. |
| Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta | Aw ka kan ka baro kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye, a bɛ se ka nɔ minnu bila den na kɔnɔbara la. |
| Ni den bɛ sin di den ma | Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw laadi ni fura bɛ tɛmɛ den fɛ sinji fɛ ani ni a bɛna nɔ dɔ bila a la. |
Aw bɛ fura in kɛ ka ɲɛ cogo di?
fura in bɛ kɛ farikolo la pikiri ye . A ka ca a la, o bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ fɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔ la. Nka, a dɔw la, banabagatɔ ka nɔgɔya kama, a bɛ se ka kɛ fana ka nin pikiri in kɛ so kɔnɔ.
Ni aw ka kan ka boloci kɛ so kɔnɔ...
Kana jɔrɛ. Dɔgɔtɔrɔso ka dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw minnu kalanna, olu bɛna a jira aw la ka jɛya kosɛbɛ, senfɛ-senfɛ, aw bɛ se ka o kɛ cogo min na so kɔnɔ.
- Fura labɛncogo.
- Boloci kɛyɔrɔ ɲuman don.
- O ye boloci kɛcogo ɲumanba ye.
- Pikirijikɛlan ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw filicogo lafiya la.
A nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili nɔgɔ basigilen na abada. U ka kan ka bila plastiki minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔnɔ min ka bon (sharps minɛn)**. Ni o tɛ aw bolo, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso ɲininka o ko la.
Yala aw bɛ fura in di denmisɛnw ma wa?
Ɔwɔ, fura in bɛ di denmisɛnw ma barisa ADA dɛsɛ bɛ sɔrɔ tuma caman na u denmisɛnman. Nka, a nafa ka bon ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato kosɛbɛ, barisa jateminɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ kɛ ni aw bɛ fura in di denmisɛn fitiniw ma.
Ni aw bɛ fura caman ta, aw ka kan ka mun kɛ?
Ni aw hakili la ko aw ye a ta ka tɛmɛ a tata hakɛ fɔlen kan, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la , walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) .
Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?
- Ni aw bɛ aw ka furaw ta dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la: A nafa ka bon kosɛbɛ aw kana aw ka lajɛ bolodalen kɔ. Ni kun dɔw kosɔn aw tɛ se ka taa aw ka don bolodalen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso wele joona ka o fɔ u ye.
- Ni aw bɛ fura in ta so kɔnɔ: Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ a ta joona ni aw hakili bɛ a la. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada.
Yala fura in ni fɛn wɛrɛw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ wa? (Jɛɲɔgɔnyaw)
Fura wɛrɛw, furabuluw walima fura wɛrɛw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ cogo min na ni fura in ye, o ma sɛgɛsɛgɛ kosɛbɛ fɔlɔ.
O la, a nafa ka bon aw bɛ fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ lajɛlen di dɔgɔtɔrɔ ma (bana wɛrɛw furaw, witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la). A nafa ka bon fana ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.
Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura in ta
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw lajɛ tuma bɛɛ ka aw to furakɛli in na.
- Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔsow la minnu bolodara: O nafa ka bon walasa ka a dɔn fura bɛ nɔ bila aw fari la cogo min na ani ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka dɔgɔya.
- Joli baara: Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di aw ma ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka aw farikolo tangacogo ni aw ka furaw nafa jateminɛ. Aw kana tɛmɛ u kan.
- Aw ye aw janto a taamasiɲɛw la: Ni fɛn dɔ yera aw ka bana taamasiɲɛw la (a ka ɲi walima a ka jugu), aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.
A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma, nka bɛɛ tɛ a sɔrɔ.
| Kɔnɔnatumu suguya | Kɛcogow |
|---|---|
| Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona. | |
| Farikoloɲɛnajɛ jugumanba |
|
| Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, minnu ka teli ka kɛ, minnu bɛ to sen na, walima minnu bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ: | |
| Sɔgɔsɔgɔ | Sɔgɔsɔgɔ basigilen kura. |
| Fɔɔnɔ bɛ kɛ | Dusukunnata walima fɔɔnɔ fura tali kɔfɛ. |
| Pikiri kɛli yɔrɔ la, a kɛcogo minnu bɛ kɛ | Pikiri kɛyɔrɔ bilenni, dimi walima funu. |
Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ ka fara ninnu kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Fura in bɛ mara cogo di?
- Aw bɛ a mara friji kɔnɔ: Aw bɛ fura in mara friji yɔrɔ la min bɛ kɛ cogo la. Aw kana a mara abada konfirɛzi kɔnɔ.
- Aw bɛ a to yɔrɔ la denmisɛnw tɛ se ka se yɔrɔ min na: Aw bɛ a to yɔrɔ la denmisɛnni fitiniw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka se yɔrɔ min na.
- Aw bɛ a mara foroko fɔlɔ la: A ka fisa aw ka fura in to a foroko fɔlɔ kɔnɔ walasa ka a tanga yeelen ma.
- Aw bɛ fura minnu waati tɛmɛna, aw bɛ olu fili: Aw kana fura ta a bannen kɔfɛ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka laadilikan sɔrɔ fura minnu waati tɛmɛna walima minnu mago tɛ furaw la tuguni, olu filicogo ɲuman kan.
Take-Home cikan
- Elapegademase ye furakɛli ye min bɛ kɛ ka farikolo tangacogo barika bonya, o min bɛ fanga dɔgɔya jamu bana dɔ fɛ min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko ADA dɛsɛ.
- Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, aw bɛ aw ka furakɛli cogoyaw, faritanabanaw, ani fura wɛrɛw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye pewu.
- Aw bɛ fura tali waati bolodalen labato tigitigi. Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw kana fura tata hakɛ fila ta siɲɛ kelen abada.
- Ni faritanabana taamasiɲɛ juguman dɔw bɛ aw la i n’a fɔ ɲɛda walima dawolo funu, farilaji, walima ninakili gɛlɛya, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲini joona.
- Aw bɛ fura in mara ka ɲɛ friji kɔnɔ (aw tɛ konfirɛzi kɔnɔ) yɔrɔ la denmisɛnw tɛ se ka se yɔrɔ min na.
- Ni ɲininkali walima haminanko dɔ bɛ aw la fura in kan, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan