Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - An ka furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ dɔn kunsɛmɛ bana dɔ kan min man teli ka kɛ

Bi an bɛna kuma furakɛli dɔ kan min ka gɛlɛn dɔɔnin, nka a bɛ bi ta kosɛbɛ, mɔgɔ caman ma min mɛn. A tɔgɔ ye ko Elivaldogene Autotemcel. A bɛ feere ni tɔgɔ ye ko SKYSONA. Nin tɛ furakisɛ walima furakisɛ basigilen ye. Nin ye furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye farikoloɲɛnajɛ bana dɔ la min man ca kosɛbɛ ani min ka jugu kosɛbɛ, n’o bɛ wele ko cerebral adrénoleukodystrophie (CALD). An ka furakɛli in ɲɛfɔ cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamu.

Mun bɛ kɛ ni fura in ye tiɲɛ na?

Walasa k’o faamu, an ka misali fitinin dɔ ta. Miiri k’a filɛ, nɛrɛmuguma minnu bɛ an kunkolo ni an kɔkolo la, olu bɛ i n’a fɔ kuran fiyɛw. O kuran nɛgɛw bɛ ni plastiki bɔgɔlan (insulation) ye u lamini na, o bɛ kuran dɛmɛ ka taa ka ɲɛ k’a sɔrɔ a ma bɔn. O cogo kelen na, an ka nɛrɛmuguma fana bɛ ni lakanafɛn ye min bɛ wele ko ‘myelin’ u lamini na. O bɔrɔ in de bɛ a to nɛrɛ cikanw bɛ taa teliya la ani cogo bɛnnen na.

Bana min bɛ wele ko cerebral adrénoleukodystrophie (CALD), jamu nafama dɔ bɛ farikolo bali ka farikolojɔlifɛn dɔ dilan min ka kan ka kɛ walasa ka nin ‘miyɛlini’ bɔgɔlan in mara. O kɔfɛ, o tangalan bɛ tiɲɛ dɔɔni dɔɔni, o bɛ farikolojidɛsɛ baara tiɲɛ.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin furakɛli in, n’a bɛ wele ko Elivaldogene Autotemcel, o ye ka banakisɛw ta banabagatɔ yɛrɛ farikolo la, ka u jamu caman sɛmɛntiya laboratuwari kɔnɔ, ka se di u ma u ka farikolojɔli dumuni tununnenw dilan. O kɔfɛ, farikolokisɛ minnu sɛmɛntiyalen don, olu bɛ segin ka don banabagatɔ fari la. o bɛ wele fana ko jeninida furakɛli . O bɛ dɛmɛ ka bana taamasiɲɛw juguyali kunbɛn.

Fɛn minnu ka kan ka dɔn aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ sani aw ka furakɛli in daminɛ

Ikomi nin ye furakɛli gɛlɛnba ye, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ka aw ka kɛnɛyako dɔn kosɛbɛ. Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw ka kan ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye kosɛbɛ ni nin bana ninnu dɔ bɛ aw la:

• Ni sisan banakisɛ suguya o suguya bɛ aw la (i n’a fɔ farigan, farigan, sɔgɔsɔgɔ).
• Ni faritanabana bɛ aw la fura in na (elivaldogene autotemcel), fura wɛrɛw, dumuniw, kalalifɛnw, walima fura minnu bɛ a tanga.
• ni aw kɔnɔma don walima ni aw b' a ɲini ka kɔnɔ ta .
• Ni aw bɛ sin di den ma .

Furakɛli bɛ kɛ cogo di?

Nin tɛ sokɔnɔfura ye. Nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la, dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ fɛ min kalanna.

Sani aw ka furakɛli kɛ, kunnafonisɛbɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛna di aw ma min bɛ wele ko MedGuide . Kunnafoni nafama caman bɛ sɔrɔ a kɔnɔ fura in kan, a kɛcogo ani a faratiw. A nafa ka bon kosɛbɛ k’a kalan ani k’a faamu koɲuman.

Nin furakɛli in bɛ kɛ fana denmisɛnniw na minnu si tɛmɛna san 4 kan, nka fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ni sariyakolow jateminɛna.

Ni aw bɛ fura caman ta do?

Ikomi o bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili kɔnɔ dɔgɔtɔrɔso la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni siga dɔ bɛ yen ko nin kɛra, jamana ka baga kunnafonidiso min bɛ Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) ka kan ka ladɔnniya o yɔrɔnin bɛɛ.

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ furakɛli senfɛ ani furakɛli kɔfɛ

Nin furakɛli in kɛlen kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛna aw ka kɛnɛya kɔlɔsi tuma bɛɛ. O kama, aw bɛna a ɲini ka aw janto fɛn dɔw la kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

• Joli baara: Furakɛli kɔfɛ, aw bɛna a ɲini ka aw joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ. O bɛna a lajɛ ni furakɛli bɛ baara kɛ, ni farikolokisɛ kuraw bɛ baara kɛ ka ɲɛ, ani ni kɔlɔlɔ dɔw bɛ a la.
• Banakisɛ sɔrɔli farati : Nin furakɛli in bɛ se ka aw farikolo tangacogo fanga dɔgɔya waati dɔɔni, o bɛ dɔ fara aw ka banakisɛ sɔrɔli kan. Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la i n’a fɔ farigan, farigan, sɔgɔsɔgɔ, walima dadimi , aw kana aw yɛrɛ furakɛ. aw bɛ aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw wele joona . Aw bɛ aw jija fana ka aw yɔrɔ janya banabagatɔw la ni aw bɛ se ka o kɛ.
• Joli dicogo: Aw tɛ se ka joli di nin furakɛli in kɛlen kɔ.
• Kansɛri farati : Ni bi furakɛlicogo minnu bɛ kɛ ni jeninida ye i n’a fɔ nin, farati ka dɔgɔn kosɛbɛ joli kansɛri suguya dɔw sɔrɔli la. Aw kana aw siran o la, nka aw bɛ aw da mɔgɔw ɲɛ na nin farati in na ani a bɛna kɔlɔsi cogo min na ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Ladilikan kɛrɛnkɛrɛnnenw cɛw ma: Ni aw ye cɛ ye min bɛ nin furakɛli in kɛ, aw ka kan ka kapɔti ta ni aw bɛ kafoɲɔgɔnya kɛ ni muso ye min bɛ se ka den sɔrɔ. Nin tangacogo in ka kan ka labato fo kalo 6 furakɛli kɔfɛ. Ni aw bɛ sigasiga ko aw furuɲɔgɔn kɔnɔma don o waati kɔnɔ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura suguya bɛɛ, nin furakɛli in bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. U dɔw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona, ka sɔrɔ dɔw bɛ se ka kɛ ko u tɛ cogo la.

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ka fara o kan, ni aw ye bana taamasiɲɛ dɔw ye minnu tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.