Yala MPS I bɛ aw walima aw den na wa? An ka kunnafoni sɔrɔ Laronidase boloci kan!

Tuma dɔw la, bana dɔw bɛ an na, an tɛ se ka miiri minnu na yɛrɛ, tiɲɛ tɛ? O bana sugu dɔ ye Mucopolysaccharidose I ye, an bɛ min wele ko MPS I ni kuma surun ye. Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ. Ni nin bana in bɛ aw walima aw den na, ne y’a faamu ko a bɛ se ka gɛlɛya ani ka a degun cogo min na. Nka aw kana aw hakili ɲagami, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka nin taamasiɲɛ ninnu kunbɛn. Bi an bɛna kuma o fura nafama dɔ kan, o ye boloci ye min bɛ wele ko Laronidase. An k’a lajɛ a bɛ min kɛ ani a bɛ baara kɛ cogo min na.

Laronidase ye fura suguya jumɛn ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Laronidase ye fura ye min bɛ anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ lasegin a cogo kɔrɔ la, min tɛ an farikolo la walima min dɛsɛlen don. Miiri k’a filɛ, o anzimuw bɛ an farikolo fɛn bɛɛ dɛmɛ u ka baara kɛ ka ɲɛ. I n’a fɔ baarakɛla fitininw. Sisan, MPS I bɛ mɔgɔ minnu na, olu farikolo la, anzimu dɔ tɛ yen walima a tɛ baara kɛ ka ɲɛ. Nin fura in bɛ di walasa ka o dɛsɛ in fa. O bɛ dɛmɛ ka bana taamasiɲɛ dɔw kunbɛn. Nka fɛn kelen min ka kan ka to an hakili la, o ye ko nin tɛ fura ye min bɛ bana in kɛnɛya pewu. Nka a bɛ dɛmɛ kosɛbɛ ni a bɛ dɔ bɔ bana taamasiɲɛw la ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya dɔɔni.

Aw bɛ se ka fura in ye tuma dɔw la ni a tɔgɔ ye ko Aldurazyme. Nin fura in bɛ se ka kɛ fɛn wɛrɛw fana na. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ o ko la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima furakɛlikɛla ɲininka .

Aw ka kan ka fɛn jumɛnw fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye sani aw ka fura in daminɛ?

Sani aw ka nin Laronidase furakɛli in daminɛ, aw ka kan ka nin ko ninnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye, n’o ye dɔgɔtɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛla ye. Sabula a nafa ka bon kosɛbɛ u bolo k’o fɛnw dɔn walasa k’aw dɛmɛ ka ɲɛ.

• Aw bɛ a fɔ an ye ni faritanabana donna aw la fura in na, fura wɛrɛw la, dumuni wɛrɛw la, kalaliw la, walima fura minnu bɛ a tanga.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw jigi b’a kan ka kɔnɔ ta, aw bɛ o fɔ u ye.
• Ni aw ye sin di denba ye, aw ka kan ka o fana fɔ.

Ni aw ye o kow fɔ u ye k’a sɔrɔ aw ma u dogo, u bɛna se ka aw minɛ cogo la min bɛ bɛn aw ma kosɛbɛ. Jo?

Aw bɛ fura in sɔrɔ cogo di?

Laronidase bɛ kɛ pikirijikɛlan ye jolisira dɔ kɔnɔ. Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka min ta so kɔnɔ aw yɛrɛ ma.A bɛ di dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ min kalanna dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔ la. O kɔrɔ ye ko dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla dɔ bɛna a di aw ma. O la, siran foyi tɛ yen, u ka ɲi o la.

Yala fura in bɛ se ka di denmisɛn fitiniw ma wa?

Ɔwɔ, fura in bɛ se ka di denw ma minnu si bɛ kalo 6 la, bana sugandilen dɔw la. Nka, fɛn dɔw bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na ni aw bɛ a di denmisɛn fitiniw ma. O la, n’aw bɛ fura in di aw den ma, a ka fisa aw ka baro kɛ a kan kosɛbɛ ni aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ ye , ka kunnafoni bɛɛ dɔn.

Ni aw ye fura caman ta, mun bɛ kɛ?

Ikomi fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔ dɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ, a tata hakɛ caya kojugu hakɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni a man teli ka kɛ ko aw b’a miiri ko aw ye fura in ta kojugu, walima ni aw ye fɛn dɔ ye min tɛ deli ka kɛ, aw ka kan ka baga kɛlɛyɔrɔ walima kɔrɔtɔko yɔrɔ wele joona. Nka, n bɛ segin a kan, nin ko in kɛli seko ka dɔgɔ, bawo nin bɛ di dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili kɔnɔ.

Nafama: Nin fura in ye aw dɔrɔn de ta ye. Aw kana o fɔ mɔgɔ wɛrɛw ye abada.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in ta a waati la. Ni aw tɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la don walima waati latigɛlen na, walima ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla wele joona. U bɛna a fɔ i ye i ka kan ka min kɛ o kɔfɛ.

Yala fura in bɛ se ka fara fura wɛrɛw kan wa? (Jɛɲɔgɔnyaw)

A ka ca a la, nin fura in, n’o ye Laronidase ye, a man kan ka kɛ sababu ye ka ɲɔgɔndɛmɛba lase fura wɛrɛw ma. O kɔrɔ ye ko a ni fura wɛrɛw tɛ ɲɔgɔn minɛ kosɛbɛ.

Nka, o kɔrɔ tɛ ko gɛlɛya si tɛna kɛ yen. O la, a ka fisa aw ka fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye, aw tɛ fura minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ dɔrɔn, nka aw bɛ fura minnu san furakɛliso la (fura minnu tɛ sɛbɛnfura ye), tubabufuraw (buluw), witaminiw (dumuni dafalanw ). Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ dɔrɔgu wɛrɛw ta. Fɛn dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni aw ka fura ye cogo dɔ la. Nin lisi in tɛ jɛɲɔgɔnya bɛɛ ɲɛfɔ min bɛ se ka kɛ.

Aw ka kan ka aw janto fɛn jumɛnw na kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in ta?

Ni aw ye fura in di aw ma, n’o ye Laronidase ye, aw ka bana bɛna kɔlɔsi kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔw fɛ.O kɔrɔ ye k’u bɛ i janto i la tuma bɛɛ.

A nafa ka bon fana ka to ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka a dɔn ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka ɲɛ walima ka juguya. Ni aw ka bana taamasiɲɛw tɛ ka ɲɛ walima ni a bɛ i n’a fɔ u bɛ ka juguya, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye.

"Fɛn kelen wɛrɛ, walasa ka MPS I n'a furakɛlicogo faamuya ka ɲɛ, sɛbɛnnikɛlan kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ banabagatɔw ka kunnafoniw lajɛ. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw tɔgɔ donli ko la. O bɛna kɛ dɛmɛba ye fana ɲinini nataw la bana in kan."(Alimankan na)

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin Laronidase boloci in bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Nka bɛɛ t’u sɔrɔ. Kɔnɔnatumu dɔw bɛ yen, aw ka kan ka minnu fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ ni aw y’u kɔlɔsi. Dɔ wɛrɛw bɛ yen, a ka c’a la, farati tɛ minnu na kosɛbɛ. An k’a lajɛ u ye min ye.

Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona:

"Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye aw ye, aw ka kan k'o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla ye joona:"

• Faritanabana : Olu ye farilaji, nɛ walima ŋɛɲɛ, ani ɲɛda, dawolo walima kan funu.
• Ninakili gɛlɛyaw .
• Yɛlɛma donna yeli la .
• Disi dimi .
• Sɔgɔsɔgɔ .
• Farigan .
• Senw walima bolow fununi .
• ɲɛda bilenni walima ɲɛda bilenni .
• tansiyɔn jiginni .
• Dimi, kirinni, sɔgɔsɔgɔninjɛ bolow walima senw na .
• Pikiri kɛra yɔrɔ min na, o yɔrɔ bilennen, dimi walima funu .
• Ɲɛw walima fari jɛman - O bɛ se ka kɛ sugunɛ gɛlɛya ye.

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka kɛ dɔgɔtɔrɔw ka ladilikanw ye, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na:

"Nin ko ninnu bɛ se ka kɛ tuma dɔw la boloci kɛlen kɔfɛ. A ka ca a la, u man jugu, nka ni u bɛ to sen na, walima ni u bɛ aw tɔɔrɔ, a ka ɲi aw ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ."

• jeninida dɔɔni walima dimi dɔɔni pikiri kɛra yɔrɔ min na .

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔw bɛɛ ye minnu bɛ se ka sɔrɔ. Ni aw ye fɛn wɛrɛ kɔlɔsi min bɛ i ko a man ɲi, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. Aw bɛ se ka nin kɔlɔlɔ ninnu fɔ FDA (Food and Drug Administration) fana ye telefɔni 1-800-FDA-1088 kan.

Aw bɛ fura in mara min?

Nin tɛ ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ, barisa fura in tɛ fɛn ye i bɛ se ka taa ni min ye so. A bɛ di dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔrɔn de la. O la, aw man kan ka hami fura in marali la, dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw bɛna aw janto o la.

A laban na, fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ

O bɛ ɲɛ, o la n jigi b’a kan ko sisan aw ye faamuyali ɲuman sɔrɔ Laronidase boloci kan an ye min fɔ. Aw ye aw hakili to a la ko nin ye fura ye min bɛ di dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ walasa ka dɛmɛ don ka bana dɔ taamasiɲɛw kunbɛn minnu man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko MPS I.

"Ni aw walima aw den bɛ ka nin furakɛli in kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi i n'a fɔ a b'a fɔ aw ye cogo min na. Ni ɲininkali walima siga dɔw b'aw fɛ, aw kana u to aw yɛrɛ la. U bɛ yen walasa k'aw dɛmɛ. Hali ni nin fura in tɛna bana in furakɛ pewu, a bɛna ɲɛnamaya nɔgɔya dɔɔni, ka fanga di aw ma ka bana taamasiɲɛw kɛlɛ. Aw kana jigiya dabila abada!

Nin sɛbɛndennin in ye kumasen kuncɛlen dɔrɔn de ye. A bɛ se ka kɛ ko kunnafoniw bɛɛ tɛ sɔrɔ a kɔnɔ. Ni aw bɛ ɲininkali wɛrɛw kɛ fura in kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ, furakɛlikɛla walima kɛnɛyabaarakɛla fɛ.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidose I, Enzyme furakɛli, Aldurazyme, Bana minnu man teli ka sɔrɔ