Galisulfazi boloci : A ye bana dɔ fura ye min man teli ka kɛ

Bana dɔw man ca kosɛbɛ. Ani, ka sigi n’u ye, o ye gɛlɛyaba ye. Mucopolysaccharidose VI, walima MPS VI walima Maroteaux-Lamy syndrome, ye o bana sugu dɔ ye min man teli ka sɔrɔ, min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Galsulfase ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ lafiya lase bana in bɛ mɔgɔ minnu na. Bi an bɛ kuma nin furakɛli nafamaba in kan. Ni fura in sɛbɛnna aw, aw den walima aw dɔnbaga dɔ fɛ, nin barokun nafa ka bon aw bolo kosɛbɛ.

Galsulfase ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Galsulfase ye furakɛli ye min bɛ kɛ ka anzimu caman ci. Sisan, an k’a lajɛ o kɔrɔ ye min ye.

Miiri an farikolo la iko izini belebeleba. Baarakɛla kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ nin izini in na walasa ka baara suguya wɛrɛw kɛ. o baarakɛlaw ye an bɛ min wele ko enzymes . MPS VI kɔnɔ, anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen min ka kan ka kɛ walasa ka sukaro gɛlɛnw tiɲɛ an farikolo la, farikolo tɛ o dilan bange waati walima a tɛ bɔ kosɛbɛ.

O la ni nin anzimu in tununna, o sukarow bɛ daminɛ ka dalajɛ farikolo yɔrɔw kɔnɔ. O de kama farikolo yɔrɔ suguya caman i n’a fɔ kolo, dusukun, fogonfogon, ani ɲɛw bɛ tiɲɛ ani a taamasiɲɛw bɛ bɔ kɛnɛ kan.

Nin fura in, n’a bɛ wele ko Galsulfase, o bɛ baara kɛ ni o anzimu di farikolo ma, min tɛ sɔrɔ kɛnɛma. Ni fura in donna fari la, a bɛ sukaro dalajɛlenw tiɲɛ ani ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Fura in tɔgɔ ye ko Naglazyme.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ

Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw ka kɛnɛyako bɛɛ lajɛlen na. Aw ye aw jija ka ninnu fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la:

Nin furakɛli in bɛ kɛ cogo di?

Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka taa ni min ye so.

• Pikiri min bɛ kɛ jolisira la: Nin ye fura ye min bɛ kɛ jolisira la, i n’a fɔ saline. Furakɛcogo la, an b’o wele ko pikiri min bɛ kɛ jolisira fɛ .
• Dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la: Nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la, dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw fɛ minnu kalanna.
• A kuntaala: A ka ca a la, nin furakɛli in bɛ lɛri damadɔw ta, o waati la, aw bɛna to dɔgɔtɔrɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ.

Yala nin bɛnnen don denmisɛnw ma wa?

Ɔwɔ, nin furakɛli in bɛ kɛ fana denmisɛnniw na minnu si tɛmɛna san 5. Nka, a tata hakɛ bɛ dɔn ni ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen ye, ka jateminɛ kɛ fɛnw na i n’a fɔ den ka bana ni a girinya. O la, ni aw bɛ nin fura in di aw den ma, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ sɔrɔ, aw ka kan ka mun kɛ?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka nin furakɛli in kɛ don ni waati latigɛlen na walasa furakɛli in ka ɲɛ. Ni kun dɔw kosɔn aw tɛ se ka na furakɛli kɛ don latigɛlen na, aw kana tɛmɛ o kan. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona ani ka don wɛrɛ labɛn.

Ni fura tata hakɛ cayara (a tata hakɛ caya kojugu) do?

Ikomi o bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili kɔnɔ, a tata hakɛ cayalenba sɔrɔli hakɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw bɛ sigasiga ko o kɛra, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ladɔnniya joona. Ni a mago bɛ a la, u bɛna taa jamana ka baga kunnafonidiso la min bɛ Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ, walima ka aw bila furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) .

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, kɔlɔlɔ dɔw bɛ se ka sɔrɔ ni galsulfase ye. Ninnu dɔw bɛ se ka kɛ ko juguw ye, o la a nafa ka bon ka i janto u la.

Fura wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye

Fura dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni galsulfase ye. I n'a fo:

• Kulorokini (chloroquine).
• Jɛntamisini (gentamicine).
• Idroksikulorokini (hydroxychloroquine).

Nin tɛ lisi dafalen ye. O la, aw bɛ fura minnu ta (minnu sɛbɛnnen don, fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, witaminiw, tubabufuraw, Ayurveda furaw), aw bɛ olu bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Aw bɛ a ladɔnniya fana ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.

An b’a dɔn ko ka ɲɛnamaya kɛ ni o bana sugu ye min man teli ka sɔrɔ, o man nɔgɔn. Nka bi furakɛlicogo minnu bɛ i n’a fɔ ninnu, olu bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka jɛɲɔgɔnya sabati ni dɔgɔtɔrɔ ye tuma bɛɛ ani ka tugu u ka laadilikanw kɔ tigitigi.