Yala farati bɛ i den kunkolo la wa? An ka kuma medulloblastoma kan!

Yala aw delila ka Medulloblastoma ko mɛn wa? N’a sɔrɔ o tɛ. O ye kunsɛmɛnasumaya suguya dɔ ye min ka teli ka kɛ denmisɛnni fitiniw na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la minnu si tɛ san 16. Nka aw kana aw hakili ɲagami, an k’a jɛya nin ko in na. Sabula a nafa ka bon kosɛbɛ ka nin bana in dɔn.

O la, medulloblastoma ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, medulloblastoma ye kansɛribana ye min bɛ sɔrɔ i farikolo cɛmancɛ la (CNS) , o min ye i kunkolo ni i kɔkolo ye. A ka ca a la a bɛ sɔrɔ i kunkolo yɔrɔ la min bɛ wele ko cerebellum, o min bɛ i kunkolo kɔfɛ. Yala i b’a dɔn ko nin kunsɛmɛ fitinin in bɛ fɛn caman mara i fari la, i n’a fɔ balansi, taama, ani i bolow ni i senw lamagacogo wa?

Nin bana in ka teli ka denmisɛnniw ni baliku fitiniw minɛ minnu si tɛ san 16 bɔ.Nka a bɛ se ka kɛ mɔgɔkɔrɔbaw fana na, hali ni a man teli ka kɛ. Ni a bɛ mɔgɔkɔrɔbaw la, a ka ca a la a bɛ ye san 20 ni san 45 cɛ.

Tiɲɛ na, nin ye kansɛri suguya ye min man ca kosɛbɛ. Nka, o ye kansɛri suguya ye min ka ca denmisɛnw na . A ka teli ka sɔrɔ denmisɛnniw na minnu si bɛ san 5 ni san 9 cɛ.

Medulloblastoma kuruw bɛ bonya joona, wa u bɛ se ka jɛnsɛn ka taa kunsɛmɛ ni kɔkolo yɔrɔ wɛrɛw la kunsɛmɛji fɛ – o ye ji jɛlen ye min bɛ an kunsɛmɛ ni kɔkolo lamini.

O taamasiɲɛw ye mun ye? I b’a dɔn cogo di?

Medulloblastoma taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. U bɛ bɔ fɛnw na i n’a fɔ aw si hakɛ, kuru bonya, ani a bonyalen don fo yɔrɔ min. Taamasiɲɛ dɔw bɛ se ka sɔrɔ tumu sigiyɔrɔ fɛ walima degun cayalenba kungolo kɔnɔ. A ka ɲi aw ka aw ɲɛ jɔ nin ko ninnu na:

• Kungolodimi min bɛ kɛ tuma caman : O bɛ se ka kɛ danfara ye ni kungolodimi gansan ye, wa a bɛ se ka juguya ka tɛmɛ sɔgɔmada fɛ.
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ: Nin bana in bɛ se ka ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la sɔgɔmada fɛ.
• Balannako koɲɛw: A bɛ kɛ i n’a fɔ i ma sabati ni i bɛ taama, a tɛ se ka jɔ ka ɲɛ.
• Taama gɛlɛya: I tɛ se ka jɔ i sen kan ka ɲɛ, a bɛ gɛlɛya ka jiginni ni jigin ka kɛ ɛrɛzɛnsunw kan.
• Dimi: Dusukunnata min bɛ kɛ ko fɛnw bɛ ka lamini i lamini na.
• Yeli bɛ Changer: Yeli bɛ kɛ yɔrɔnin kelen, a bɛ yeli kɛ siɲɛ fila.
• Sɛgɛn: Ka kɛ i n’a fɔ i tɛ sɛgɛn abada hali ni i mana sunɔgɔ cogo o cogo.
• Kɔdimi : Tuma dɔw la, kɔdimi bɛ se ka kɛ ni kansɛri jɛnsɛnna kɔkolo la.
• Sebaliya ka sugunɛ ni banakɔtaa kunbɛn:Hali ni aw tun bɛ se ka aw yɛrɛ minɛ koɲuman fɔlɔ, ni nin ɲɔgɔnna gɛlɛyaw barika banna, aw ka kan ka hami. Denmisɛnnin fitiniw ta fan fɛ, ‘kasaara’ caya bɛ se ka caya.

Aw kana siran medulloblastoma ɲɛ ka da a kan nin taamasiɲɛ kelen walima fila bɛ aw la dɔrɔn. Nka, ni nin taamasiɲɛ caman bɛ aw la ka tugu ɲɔgɔn na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛn fitini na, a ka ɲi aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka laadilikan sɔrɔ.

Mun na medulloblastoma bɛ sɔrɔ? O sababu ye mun ye?

Dɔgɔtɔrɔw t’a dɔn hali bi tigitigi fɛn min bɛ medulloblastoma bila mɔgɔ la. Nka, a jirala ko bana dɔw bɛ se ka dɔ fara a sɔrɔli kan. O kɔrɔ ye ko fɛn dɔw b’a jira ko fɛn dɔw b’a jira ko fɛn dɔw bɛ ɲɔgɔn falen-falen mɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ, olu bɛ se ka nɔ bila.

Nin ye jamu bana dɔw ye minnu bɛ dɔ fara o farati sugu kan:

• BRCA1 jamu caman cili: N’a sɔrɔ aw ye BRCA1 ni BRCA2 jamu caman mɛn. U bɛ farikolojɔlifɛn minnu dilan, olu de bɛ an ka ADN dilan ni a tiɲɛna. Mɔgɔ minnu bɛ o jamu suguya dɔw ciyɛn ta, faratiba bɛ olu la ka kansɛri suguya caman sɔrɔ.
• `Nevoid basal cell carcinoma syndrome (NBCCS): O bɛ wele fana ko `Gorlin syndrome.` Nin fana ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la. Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka faritanabana basigilenw sɔrɔli farati ka bon. U fana bɛ se ka kɛ 5% ye ka medulloblastoma sɔrɔ.
• Turcot syndrome : Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka farikolo yɔrɔw kuru dɔ sɔrɔ, i n’a fɔ medulloblastoma walima pituitaire adenoma, ka fara kolotuguda kansɛri kan.
• Li-Fraumeni ka bana : Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kan ka kɛ sababu ye ka sarkoma, sinji kansɛri, kunsɛmɛ kansɛri suguya wɛrɛw (gliomas, choroid plexus carcinomas), sugunɛbilenni kansɛri, ani jolidɛsɛ sɔrɔ.

O jamu cogoyaw ka gɛlɛn kosɛbɛ. Ni aw b’a fɛ ka fɛn caman dɔn nin ko in kan, a ka fisa aw ka kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni taamasiɲɛ minnu fɔra sanfɛ, ni olu dɔ bɛ aw walima aw den na, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka kuma aw fɛ aw ka bana taamasiɲɛw kan ani ka aw ka denbaya ka furakɛli tariku lajɛ. O kɔ, ni u bɛ sigasiga medulloblastoma la, u bɛna yamaruya di ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a sɛgɛsɛgɛli dafa.

A ka c’a la, sɛgɛsɛgɛli jumɛnw bɛ kɛ?

• Sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ni hakili ye: O la, dɔgɔtɔrɔ bɛna i ka mɛnni, i yeli, i ka baarakɛcogo ani i ka hakilijagabɔcogo lajɛ. O bɛ se ka hakilina di aw ma ko a bɛ se ka kɛ aw kunkolo yɔrɔ jumɛn de la.
• `Ja sɛgɛsɛgɛliw`:O ye MRI (Magnetic Resonance Imaging) sɛgɛsɛgɛli ye walima CT (Computed Tomography) sɛgɛsɛgɛli ye. O sɛgɛsɛgɛliw bɛ se k’a dɔn ka jɛya ni kuru dɔ bɛ kunsɛmɛ kɔnɔ, a bonya hakɛ, ani a bɛ yɔrɔ min na.
• Biopsie : Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw bɛna a ɲini ka farikolo yɔrɔ fitinin dɔ ta ka bɔ kuru la k’a ci banakɔtaa dɔnbaga dɔ ma, dɔgɔtɔrɔ min ka baara ɲɛsinnen bɛ farikolo yɔrɔw sɛgɛsɛgɛli ma. A ka ca a la, biyɔpisi bɛ kɛ ni bana sɛgɛsɛgɛli tɛ se ka dafa ni sɛgɛsɛgɛli dɔrɔn ye.
• Kɔkolo tap (Lumbar Puncture): Nin wale in na, operelikɛla dɔ bɛ kunsɛmɛji dɔ ta ka a lajɛ ni kansɛribana tɛ a la. A ka ca a la, nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ tumu bɔlen kɔfɛ walima ni degun min bɛ kunsɛmɛ kɔnɔ, o kɔlɔsi.

Medulloblastoma furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli suguyaw bɛ bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ aw si hakɛ, aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen ani aw ka kuru bonya. A ka ca a la, medulloblastoma furakɛli kunba ye opereli ye walasa ka kuru bɔ. O kɔfɛ, chimiothérapie, radiation therapy walima u fila bɛɛ bɛ se ka kɛ.

• `Opereli`: Nin opereli in bɛ kɛ `Neurosurgeon` dɔ fɛ. O bɛ se ka dɔ bɔ degun na kunsɛmɛ kɔnɔ walima ka kuru bɔ pewu. Nka tuma dɔw la ni kuru in bɛ kunsɛmɛ na, yɔrɔ minnu ka gɛlɛn, a bɛ se ka gɛlɛya ka a bɔ pewu.
• Fiɲɛfura: Nin furakɛli in bɛ kɛ ka kansɛribanakisɛ minnu bɛ se ka to opereli kɔfɛ, olu bɛɛ tiɲɛ. A ni chimiothérapie bɛ fara ɲɔgɔn kan tuma dɔw la.
• Chimiothérapie : Nin furakɛli in bɛ kɛ kansɛri dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ. Nin fura ninnu bɛ se ka di opereli kɔfɛ, ni fiɲɛ bilali kɔfɛ, walima ka fara fiɲɛbɔli kan. Tuma dɔw la, jirisunw falenni bɛ se ka kɛ chimiothérapie kɔfɛ.

Aw ye aw hakili to a la ko nin furakɛli ninnu bɛɛ bɛ latigɛ dɔgɔtɔrɔw ka kulu fɛ, wa u bɛ kɛ ka kɛɲɛ ni aw ka ko kɛrɛnkɛrɛnnen ye.

A bɛ waati joli ta walasa ka kɛnɛya? (Aw ka kɛnɛya waati)

Furakɛli janya ni a kɛnɛyali waati bɛ danfara ka bɔ mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Ni aw ye aw kunkolo opere, a ka ca a la, a bɛ dɔgɔkun naani fo dɔgɔkun seegin ɲɔgɔn kɛ ka sɔrɔ ka kɛnɛya . Ni aw ye chimiothérapie walima radiation furakɛli kɛ, a bɛ se ka dɔgɔkun caman walima kalo caman yɛrɛ ta. A bɛ bɔ bana suguya de la. Walasa ka a dɔn tigitigi a bɛna waati hakɛ min ta aw walima aw den na, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni taamasiɲɛ minnu fɔra sanfɛ, olu dɔ bɛ aw walima aw den na (i n’a fɔ kungolodimi, kɔnɔboli, hakili ɲagami, yelikɛcogo caman), aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la o yɔrɔnin bɛɛ . Ani fana, ni aw bɛ furakɛli la kaban medulloblastoma fɛ, aw bɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ aw la, aw bɛ olu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. U bɛ se ka dɛmɛ don ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka dɔ bɔ aw ka dusukasi la.

Medulloblastoma bɛ mɔgɔ min na, o bɛ se ka mun makɔnɔ?

Dɔgɔtɔrɔso jɛkuluba dɔ bɛ yen min bɛ se k’aw dɛmɛ nin ko in na. Olu dɔw ye:

• `Dɔgɔtɔrɔso kansɛri dɔgɔtɔrɔw`
• `Neurosurgeons`
• `Banako dɔnbagaw`
• `Farakolo furakɛlikɛlaw`
• `Radologistw`
• `Radiation oncologists`
• Mɔgɔ minnu bɛ i n’a fɔ `Neuropsychologists`, olu bɛ se ka don a la.

U jɛra ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn min bɛ bɛn aw magow ma.

Yala Medulloblastoma bɛ se ka furakɛ wa?

Ɔwɔ, a ka c’a la, a ka c’a la. Hali ni medulloblastoma ye bana ye min bɛ se ka jɛnsɛn farikolo yɔrɔ bɛɛ la, mɔgɔ caman bɛ se ka kɛnɛya. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni kansɛri ma jɛnsɛn kunsɛmɛ ni kɔkolo yɔrɔ wɛrɛw la, a tigi ka kisi cogoya ka ca.

O ko ɲɛfɔcogo ye mun ye?

San duuru ɲɛnamaya hakɛ min bɛ sɔrɔ medulloblastoma la , o bɛ tɛmɛ 80% kan . O kɔrɔ ye ko mɔgɔ minnu sɔrɔla ni medulloblastoma ye, olu ka ca ni 80% ye, olu bɛ balo la hali bi san duuru kɔfɛ. Nin jatebɔ ninnu bɛ bɔ mɔgɔ minnu ka bana in sɔrɔ ka tɛmɛn, olu ka sɔrɔw de kan.

Nka aw hakili to a la ko nin jateminɛ ninnu tɛ se k’a fɔ aw ye tigitigi min bɛna kɛ aw ka bana na. Walasa ka aw ka bana ni aw ka kɛnɛya cogoya dɔn tigitigi, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Ka mɛnni kɛ kunsɛmɛ na, o bɛ se ka kɛ farikolo, hakili ani dusukunnataw degun ye. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a bɛ i den degun, a bɛ se ka degun. Nka, furakɛli nafamaw bɛ yen, o la jigiya bɛ yen . Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka furakɛli kuraw la, i n’a fɔ kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fana nafolomafɛnw ni dɛmɛjɛkuluw kan minnu bɛ se ka aw dɛmɛ. Nin waati gɛlɛn in na, a bɛ se ka kɛ fanga ni dususalo sɔrɔyɔrɔba ye ka kɛ mɔgɔw lamini na minnu ye ko kelenw sɔrɔ i n’a fɔ e.

Kuma surun na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la

O bɛ ɲɛ, o la, an ye kuma nafama minnu kan medulloblastoma kan, an k’aw hakili jigin olu dɔw la:

• Medulloblastoma ye kunsɛmɛ kansɛri ye min bɛ sɔrɔ denmisɛnw na kosɛbɛ., nka mɔgɔkɔrɔbaw fana bɛ se k' a sɔrɔ.
• Aw ye aw janto a taamasiɲɛw la i n’a fɔ kungolodimi, fɔɔnɔ, ani balansi tiɲɛni.
• Hali ni a sababu tigitigi ma dɔn , jamu cogoya dɔw bɛ se ka jɔyɔrɔ ta.
• Bana in bɛ sɔrɔ sɛgɛsɛgɛliw fɛ i n’a fɔ MRI, CT scan, ani biopsy.
• Furakɛli fɛɛrɛw bɛ yen i n’a fɔ opereli, chimiothérapie ani radiation therapy.
• A kɛnɛyali sababu ka bon , kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a sɔrɔla ka a furakɛ joona.
• ni bana taamasiɲɛ dɔw bɛ aw la , aw kana siran ka taa dɔgɔtɔrɔso la .

N jigi b’a kan ko nin kunnafoni in bɛna aw dɛmɛ. I hakili to a la ko i kelen tɛ. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, aw kana siga ka kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.

` Medulloblastoma, kunsɛmɛ kansɛri, denmisɛnninw ka kansɛri, farikolojidɛsɛ, kansɛri taamasiɲɛw, kansɛri furakɛli, jamu banaw