Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn Nitisinone furakisɛw kan

Ni dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ di aw ma walima aw den ma min tɔgɔ ye ko Nitisinone, a ka ca a la aw bɛ siran dɔɔni ani ka siran. O bɛ kɛ barisa nin tɛ fura ye min bɛ kɛ ka caya kosɛbɛ. Nka, i kana i hakili ɲagami. Nin barokun in kɔnɔ, an bɛna kuma fura in kan cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamuya. I n’a fɔ i terikɛ dɔ bɛna o ɲɛfɔ i ye cogo min na.

Nin fura in bɛ wele ko Nitisinone (Nitisinone) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Nitisinone ye fura ye min bɛ asidi aminiki tirosini tiɲɛni sumaya an fari la. A bɛ kɛ ka caya ka bana dɔ furakɛ min man ca kosɛbɛ, min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, n’o bɛ wele ko tirosinibana suguya fɔlɔ min bɛ sɔrɔ cɛya la.

Miiri k’a filɛ, nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tɛ se ka tirosini sɔgɔ ka ɲɛ walima k’a tiɲɛ. O kɔ, a bɛ se ka dalajɛ farikolo la ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ i n’a fɔ sugunɛ ni sugunɛ. Fura min bɛ wele ko Nitisinone, o bɛ o dalajɛ jugu in jɔ. Nin fura in fana bɛ sɔrɔ a tɔgɔ la min tɔgɔ ye ko Orfadin.

Ne ka kan ka mun fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani ne ka fura in ta?

Sani dɔgɔtɔrɔ ka fura in di aw ma, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ dɔn. O la, aw ye aw jija k’a ladɔnniya nin ko ninnu na:

• Aw bɛ a fɔ an ye ni faritanabana bɛ aw la Nitisinone walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la .
• Ni aw kɔnɔma don, walima ni aw bɛ den makɔnɔ joona, aw bɛ o fɔ.
• Ni aw ye sin di denba ye, aw bɛ o fana fɔ an ye.

Ka da o kunnafoniw kan, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni a tata hakɛ ka kan ka Changer.

Aw bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?

Walasa ka nafa caman sɔrɔ fura dɔ la, a nafa ka bon ka a kɛ ka ɲɛ.

• Aw bɛ fura in ta ni jifilen ye.
• Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka fura in ta lɛri kelen ni kɔ sani aw ka dumuni kɛ. Aw kana a ta ni dumuni ye. O bɛ kɛ barisa a tali ni dumuni ye, o bɛ se ka dɔ bɔ fura tali la fari la.
• Ni aw bɛ a di denmisɛnni fitiniw ma, aw bɛ se ka furakisɛ da wuli ka ɲɛ, ka furamugu wuli ji dɔɔni na, foroko walima pɔmutɛri la, ka o di u ma ni kuyɛri ye. Nka, aw ka kan k’a di u ma joona a wulilen kɔfɛ, wa a man ɲi k’a mara.
• Aw bɛ a tata hakɛ tigitigi ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. Aw kana a ta ka tɛmɛ a hakɛ fɔlen kan kun si la.
• Aw kana fura tali dabila yɔrɔnin kelen ni dɔgɔtɔrɔ ma a laadi.

Ni a dira denmisɛn fitiniw ma

Nin fura in yɛrɛ bɛ di den kuraw ma cogo sugandilen dɔw la. Nka, aw bɛ baro kɛ o kan ni aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ ye ani ka a ka laadilikanw labato ka ɲɛ.

Ni ne ye fura caman ta do?

Ni aw hakili la ko aw ye a ta ka tɛmɛ a tata hakɛ fɔlen kan bala la, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la, walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU).

Ni aw ma furakɛli lajɛ kɛ, aw bɛ mun kɛ?

Aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen ta ni aw hakili bɛ a la dɔrɔn. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada walasa ka fura tata hakɛ ɲinɛnen kɔ.

Fɛn minnu ka kan ka aw janto u la ni aw bɛ fura in ta

Fɛn nafama damadɔ bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na ni aw bɛ fura in ta.

1. Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la: Aw bɛ taa aw ka dɔgɔtɔrɔ ka lajɛw la a waati la. A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka joli baara nafamaw kɛ walasa ka a dɔn fura bɛ baara kɛ cogo min na aw fari la. Aw kana tɛmɛ u kan.

2. Dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen: O de ye fɛn ye min nafa ka bon kosɛbɛ ani min wajibiyalen don. Ni aw bɛ fura in ta, aw bɛna dan sigi dumuniw na kosɛbɛ, asidi aminikiw bɛ minnu na, olu ye tirosini ni fenilalanini ye . Aw ka kan ka dumuni minnu dun ani aw man kan ka minnu dun, aw ka dɔgɔtɔrɔ ni balodɛsɛbagatɔ bɛna olu lisɛli jɛlen di aw ma. Nin dumuni in matarafa kosɛbɛ , o nafa ka bon walasa furakɛli ka ɲɛ.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Nitisinone bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. Hali ni bɛɛ tɛ u sɔrɔ, a nafa ka bon ka u janto u la.

Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, min tɛ nin lisi in kɔnɔ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.

Aw bɛ furaw mara cogo di?

Walasa ka fura in ɲumanya sabati, a nafa ka bon kosɛbɛ fana ka a mara ka ɲɛ.

• Aw ye aw jija k’a mara friji kɔnɔ. A ka kan ka to funteni na min bɛ se degere 2 ni degere 8 cɛ (degere 36 ni 46 cɛ).
• Aw kana a mara konfirɛzi kɔnɔ kun si la. Aw kana a to fura ka nɛnɛ.
• Aw kana a to yɔrɔ la denmisɛnw bɛ se k’a minɛ yɔrɔ min na.
• Fura min waati tɛmɛna, aw bɛ o fili.

Nin kunnafonisɛbɛn in ye kumasen kuncɛlen dɔrɔn de ye. Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka.