Yala nɔ bilenman belebelebaw bɛ aw denmisɛnnin fari la wa? An ka PHACE Syndrome (banakisɛfagalan PHACE) dɔn.

Denba ni faw, aw bɛ se ka hami ani ka siran ni aw ye nɔ bilenmanbaw walima kurukuru misɛnniw ye aw denmisɛnnin fari la, tuma dɔw la a ɲɛda ni a kɔ la. Tuma dɔw la, ninnu ye fɛnw dɔrɔn ye minnu bɛna kɛnɛya, nka a man teli, u bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛ ye min man teli ka sɔrɔ ani min ka gɛlɛn dɔɔni i n’a fɔ PHACE Syndrome . O la, k’a sɔrɔ an ma kuma wɛrɛ fɔ, an ka kuma ka ɲɛ PHACE Syndrome ye min ye, a bɛ min bila mɔgɔ la, ani an ka kan ka min kɛ ni o ɲɔgɔnna fɛn don.

PHACE Syndrome ye mun ye?

O bɛ ɲɛ, fɔlɔ an k’a lajɛ PHACE ka bana ye min ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye bana ye min man teli ka sɔrɔ kosɛbɛ. O kɔrɔ ye ko a tɛ kɛ bɛɛ la. O ye bana ye min bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ, min bɛ sɔrɔ bange waati. O kɔrɔ ye ko a bɛ kɛ ka den to kɔnɔbara la. Nin bana in bɛ se ka den farikolo yɔrɔ caman minɛ. A bɛ fari, kunsɛmɛ, dusukun, joli sirabaw ani ɲɛw de minɛ kosɛbɛ .

A ka c’a la, fiɲɛ damadɔ dɔrɔn de bɛ o yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ la. Den dɔw bɛ se ka taamasiɲɛ damadɔw dɔrɔn de jira minnu kofɔlen don jukɔrɔ. Bana minnu ka teli ka ye denmisɛnniw na minnu bɛ ni PHACE ye, olu ye jolilabanaw ye , kunsɛmɛnasumaya , ani dusukunnabana . Olu bɛ se ka kɔlɔsi kɔnɔmaya waati, bange waati, walima denmisɛnni.

Tiɲɛ na, PHACE ye bana suguya caman daɲɛ surun ye. A bɛ yiriwaliko gɛlɛyabaw ɲɛfɔ minnu bɛ sɔrɔ nin bana in na. A bɛ wele tuma dɔw la ko PHACES syndrome. 'S' wɛrɛ bɛ Kɛ 'sènbɔli ye . O kɔrɔ ye ko kolo min bɛ disi cɛmancɛ la, n’o ye sternum ye, o ma dilan ka ɲɛ, walima fiɲɛ dɔ bɛ a la.

PHACE ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

O la, PHACE ka bana bɛ denmisɛn min na, o taamasiɲɛw ye mun ye? O bɛ se ka ɲɔgɔn ta den ni den cɛ. Den dɔw ka bana taamasiɲɛw ka dɔgɔn, dɔw ka ca. Wa a taamasiɲɛw juguya fana tɛ kelen ye den kelen-kelen bɛɛ la. An k’a lajɛ bana taamasiɲɛ kunbabaw ye mun ye:

• Jolilabanaw : Olu ye kurukuru yelenw ye minnu ɲɛ bɛ yɛlɛma fari la. u bɛ sɔrɔ tiɲɛ na joli sira wɛrɛw falenni fɛ . U ka teli ka ye kungolo, ɲɛda, kɔ, farikolo ani bolokɔniw na. A ka c’a la, u ka bon kosɛbɛ wa u bɛ se ka jɛnsɛn. Nka, tuma dɔw la, o joli-sira-funu ninnu bɛ se ka nɔ bila den kɔnɔna yɔrɔw fana na. Ni o kɛra, gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ yeli ni mɛnni na.

• Sugunɛbilenniw:Kɔfɛla ye hakili yɔrɔ ye min bɛ baara nafamaw kɔlɔsi i n’a fɔ balansi, jɛɲɔgɔnya ani ninakili. Ni fɛn dɔ bɛ o yɔrɔ la, den bɛ se ka lamaga a yɛrɛ sago la ani hakiliɲagami bɛ se ka kɛ a la . Yɛlɛma bɛ se ka kɛ fana kunkolo yɛrɛ jɔcogo la.

• Dusukun tantanni : Dusukunnabana dɔw bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la i n’a fɔ ninakilidegun , farikolo fanga dɔgɔyali , tansiyɔn jiginni , jɔrɔnanko tuma caman, ani sumaya. Tuma dɔw la, den dusukun tɛ yiriwa ka ɲɛ, wa dingɛ bɛ se ka kɛ dusukun yɔrɔw ni ɲɔgɔn cɛ (ventricular septal defect) . Walima, a bɛ se ka kɛ ko aorte (aorte coarctation) bɛ kɛ.

• Jolilabanaw : Ni joli sira minnu bɛ taa ni joli ye ka taa kunsɛmɛ ni kɔ la, olu dɔgɔyara walima ni fɛn wɛrɛw bɛ u la, a bɛ se ka kɛ ko kunsɛmɛ tɛ joli bɛrɛ sɔrɔ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka faratiba dɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ jolidɛsɛ , kirinni , kirinni , walima farikolo fan kelen fɛ.

• Ɲɛkisɛw : A bɛ se ka kɛ den ɲɛw, a ɲɛkisɛw walima a jolisira minnu bɛ ɲɛw la, olu ma yiriwa ka ɲɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka yelibaliya, yelibaliya , ɲɛ fitiniw ye cogo la min tɛ a cogo la , ɲɛw lamagacogo tɛ se ka kunbɛn, walima ɲɛw jigincogo .

• Sinbaralabanaw : I n’a fɔ a fɔra cogo min ka tɛmɛ, barajuru (sternum) min bɛ den disi cɛmancɛ la, o bɛ se ka tunun walima a tɛ yiriwa ka ɲɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka faraw, kurukuruw ani dingɛw bɔ o yɔrɔ la.

Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ PHACE ka bana fɛ

PHACE bana bɛ denmisɛn minnu na, olu ka teli ka gɛlɛya dɔw sɔrɔ ka a sababu kɛ o fɛnw ye minnu bɛ u farikolo jɔcogo ni u joli siraw la. U ye min ye, o filɛ nin ye:

• Balance koɲɛw
• Denw ka gɛlɛyaw, misali la , ɲinw sɔgɔsɔgɔninjɛ ani ɲinw juw tiɲɛni.
• Gɛlɛya bɛ a da munumunu kan
• Endocrine system ( banakisɛfagalanw) ka banaw. Misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ baara dɔgɔyali ani ɔrimɔni bɔli dɔgɔyali.
• Kungolodimi bɛ to ka kɛ, tuma dɔw la kunkolodimi .
• Bonya jugu
• Kuma ni kanko latɛmɛni
• farati bɛ bonya jolida la .
• Bangekɔlɔsi fɛɛrɛw minnu ma yiriwa

Mun de bɛ PHACE ka bana bila mɔgɔ la?

Ɲininikɛlaw t’a dɔn hali bi tigitigi mun na den dɔw bɛ PHACE bana sɔrɔ. Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko a bɛ se ka kɛ sababu ye ka bɔ jamu ni sigida la. Nka, jamu caman ɲɔgɔnna tigitigi min bɛ a sababu ye, o ma jɛya fɔlɔ. Dɔnnibaa dɔw dalen b’a la ko a bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la (de novo) min bɛ kɛ kɔnɔmaya waati. O kɔrɔ ye ko a ka c’a la, a tɛ ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ.

PHACE ka bana bɛ sɔrɔ cogo di?

O bɛ ɲɛ, o la dɔgɔtɔrɔw bɛ PHACE ka bana sɛgɛsɛgɛ cogo di? A ka c’a la, dɔgɔtɔrɔ bɛna farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ ka ɲɛ ani ka sɛgɛsɛgɛli dɔw kɛ . U bɛ ni sɛgɛsɛgɛli kɛcogo kɛrɛnkɛrɛnnenw ye , minnu ye laadilikanw ye. O cogo de la u b’a latigɛ ni PHACE ka bana bɛ denmisɛn na.

Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka hakilina sɔrɔ bana in kan ka bɔ sɛgɛsɛgɛliw la aw ye minnu kɛ ka aw kɔnɔmaya. Nka tuma wɛrɛw la, a bɛ se ka kɛ a tɛ ye fo den bangenen kɔfɛ, walima kɔfɛ a denmisɛnman.

Tuma caman na, dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka joli-sira-funuba dɔ ɲini den fari la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a ɲɛda, a kɔ walima a kunkolo la. Ni jolilabanaw kelen bɛ yen ani a dɔgɔyalenba la, fɛn koloma kelen wɛrɛ min bɛ tali kɛ PHACE la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana sɛgɛsɛgɛ.

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli caman bɛ se ka kɛ walasa ka den kunkolo, a dusukun, a joli siraw ani a ɲɛw lajɛ kosɛbɛ. Ninnu ye sɛgɛsɛgɛliw ye minnu bɛ kɛ tuma caman na:

• CT scan (banakisɛfagalanw) bɛ kɛ
• Echocardiogrammes – O bɛ dusukun sigicogo n’a baarakɛcogo lajɛ.
• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli – ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.
• Lamɛnni sɛgɛsɛgɛliw
• MRI scan – Aw bɛ ja caman ta, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kunsɛmɛ ni joli siraw.
• Ultrason (ultrason) sɛgɛsɛgɛli

PHACE ka bana bɛ furakɛ cogo di?

Ni aw bɛ PHACE ka bana furakɛ, aw sinsinnen don kosɛbɛ gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bali ani ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ a taamasiɲɛw la. Furakɛli kɛcogo tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni bana in bɛ nɔ bila farikolo yɔrɔ minnu na walima farikolo yɔrɔ minnu na.O kɔrɔ ye ko den bɛɛ tɛ furakɛli kelen sɔrɔ.

A ka ca a la nin furakɛli suguya in bɛ kɛ:

• Laser furakɛli jolilabanaw fari la, walima ka furaw di u ma (misali la, beta-blokantiw i n’a fɔ poropiranololi) walasa ka u dɔgɔya.
• Kalan kɛrɛnkɛrɛnnen , kuma furakɛli, ani farikoloɲɛnajɛ furakɛli walasa ka dɛmɛ don kalan na lakɔliso la.
• Tuma dɔw la, opereli ka kan ka kɛ walasa ka dusukun, joli siraw walima kunsɛmɛ nafamafɛnw latilen.
• Fura suguya caman tali walasa ka kungolodimi, kungolodimi ani ɔrimɔni balanbaliya kunbɛn.
• Dɛmɛminɛnw dicogo mɛnnikɛbaliya kama ani lunɛtiw dicogo yelibaliya kama .

Denbaya caman bɛ kuma ni jamu ladilikɛla dɔ ye walasa ka fɛn caman dɔn u den ka furakɛli suguyaw kan, ani u bɛ se k’u dɛmɛ cogo min na ni u bɛ ka bonya. O bɛ se ka mɔgɔ dɛmɛ kosɛbɛ.

Yala o bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka PHACE ka bana kunbɛn. Ikomi a sababu tigitigi ma dɔn, aw bɛ se ka foyi kɛ walasa ka dɔ bɔ den sɔrɔli la ni nin bana in ye.

Nka n’aw b’a fɛ ka fɛn caman dɔn aw ka se ka den sɔrɔ min ka bana dɔ bɛ a la, aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli kɛli kan .

Mun bɛ kɛ ni PHACE ka bana bɛ n den na? An ka kan ka mun makɔnɔ?

Ni nin bana in bɛ aw den na, a ka kan ka taa a lajɛ tuma bɛɛ a ka dɔgɔtɔrɔso fɔlɔ la ani a ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ minnu bɛ baara suguya caman kɛ (misali la, dusukunnakow, hakililabaarakɛla, ɲɛdɔgɔtɔrɔso) walasa ka a dɔn ni u ka bana taamasiɲɛw tɛ nɔ bila a ka ɲɛnamaya kɛcogo la. Nin ye bana ye min bɛ furakɛli kuntaalajan de wajibiya.

Nin bana in tɛ se ka den dɔrɔn de minɛ, nka a bɛ se ka kɛ aw ni denbaya tɔ bɛɛ fana na. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka miiri i hakili kɛnɛya la. mɔgɔ dɔw bɛ lafiya ni fanga sɔrɔ kosɛbɛ ni u bɛ kuma hakili kɛnɛya baarakɛla dɔ fɛ .

O la sa, nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo di? Tiɲɛ na, a bɛ bɔ den ka bana taamasiɲɛw juguya cogo la ani bana in ye farikolo yɔrɔ minnu minɛ.

Denmisɛn minnu kunkolo ni u dusukun tiɲɛna kosɛbɛ, olu ka teli ka ɲɛnamaya kuntaala surunya. Nka, ni bana taamasiɲɛ misɛnniw bɛ den na, wa ni u ɲɛnabɔra ka ɲɛ, a bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn a ma.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni nin fɛn ninnu dɔ bɛ aw den na, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la:

• Ni dumuni walima minni gɛlɛya bɛ aw la
• Ni den tɛ ka yiriwali taamasiɲɛw dafa minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma, o kɔrɔ ye ko a bɛ ka bonya kɔfɛ (misali la, a tɛ a kɔ kɔrɔta a waati la, a tɛ taama, a tɛ kuma).
• Ni aw ma fɛnw jaabi ni ɲɛ ye, o kɔrɔ ye ko ni aw ye fɛn kabakoma dɔ ye aw ɲɛ na.
• Ni aw ye nɔba dɔ ye aw fari la, a bɛ kɛ fla ye, a bilennen don (i n’a fɔ joli-sira-funu).

Tuma jumɛn na aw ka kan ka taa ni aw den ye dɔgɔtɔrɔso la joona?

Ni aw ye nin ɲɔgɔn ye, aw bɛ taa ni aw den ye joona kɛnɛyaso la min ka surun aw la , walima aw bɛ telefɔni 1990 wele:

• Ni aw bɛ kirinni taamasiɲɛw jira (misali la, ɲɛda fan kelen bɛ jigin yɔrɔnin kelen, bolokɔni baarakɛbaliya, kuma sebaliya).
• Ni kirinni bɛ aw la.
• Ni ninakili ka gɛlɛn aw ma, ni aw bɛ a ye ko aw bɛ ninakili.
• Ni dusukun tantanni ma kɛ cogo la, walima ni den bɛ kɛ bulama ye.

Ɲininkali minnu ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ/mrs.

Aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw den ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla la i n’a fɔ ninnu. Olu bɛna i dɛmɛ ka ko in faamu:

• Yala PHACE ka bana bɛ n den na tiɲɛ na wa? Yala ne ka kan ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka a dafa wa?
• Yala ne den mago bɛ opereli la wa ? N’o don, mun na ani tuma jumɛn?
• Yala fura bɛ yen walasa ka n den ka jolilabanaw bɔ a la wa ? Yala a bɛna kɛnɛya pewu wa?
• Yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ nin furakɛli ninnu na wa? U ye mun ye?
• An ka kan ka an janto fɛn jumɛnw na kɛrɛnkɛrɛnnenya la den ye?
• Ne den ka ɲɛnamaya bɛna kɛ cogo di?
• Yala den bɛna se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na ni nin bana in ye wa?

A laban na, fɛn min ka kan ka to an hakili la

Ni aw y’a ye ko bana dɔ bɛ aw den na min man teli ka sɔrɔ, wa aw tɛ fɛn caman dɔn o ko la, aw bɛ se ka kabakoya kosɛbɛ, ka dusukasi ani ka siran. A ka gɛlɛn tiɲɛ na ka da a la. O bɛ se ka nɔba bila i n’i ka denbaya la dusukunnata ta fan fɛ.

Denmisɛn dɔw bɛ balo ka ɲɛ fo ka se u balikuya ma ni nin bana in ye. Nka, dɔw ta la, u si hakɛ bɛ se ka surunya ka a sababu kɛ bana taamasiɲɛ jugumanw ye. Ka fara dɛmɛjɛkulu dɔ kan, walima ka kuma ni jamu ladilikɛla walima hakili kɛnɛya baarakɛla dɔ ye, o bɛ se ka kɛ dususalo ni fanga sɔrɔyɔrɔba ye aw ni aw ka denbaya bolo nin waati in na. O la sa, kana siga k’o dɛmɛ sɔrɔ.

I hakili to a la ko i kelen tɛ. Dɔgɔtɔrɔw, dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ani mɔgɔ caman wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka o gɛlɛyaw ɲɛnabɔ, k’aw ka ɲininkaliw lamɛn, ani ka kunnafoniw di aw ma aw mago bɛ minnu na. O la, aw ka to barika la ani ka aw jija ka fɛn bɛɛ la ɲuman di aw den ma, a mago bɛ min na.

` PHACE syndrome, hemangioma, bangekɔlɔsi banaw, kunsɛmɛnasumaya, dusukunnabana, joli siraw, ɲɛnamini, jamu banaw, bana minnu man teli ka sɔrɔ, denmisɛnw ka kɛnɛya