Yala i bɛ to ka ɲɛnamini kɛ kun tɛ min na wa? Yala i bɛ sɛgɛn kosɛbɛ wa? Yala i bɛ nɛ bɔ fo i tɛ se ka muɲu, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni i ko funteni na wa? Yala i bɛ mankan mɛn i tulo la wa? Tuma caman na, an b’a miiri ko o kow tɛ kojugu ye, wa an tɛ an janto u la. Nka tuma dɔw la, nin taamasiɲɛ misɛnnin ninnu kɔfɛ, bana dɔ bɛ se ka kɛ an ma fɛn caman mɛn min ko la, wa an ka kan ka hami min na. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan. O ye Polycythemia Vera ye , walima PV ni a surunyalen don.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, policythemia vera (PV) ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, polycythemia vera (PV) ye jolilabana ye an farikolo la. a bɛ kɛ sababu ye an farikolo ka joli kuru bilenman caman bɔ . Sisan, i bɛ se ka miiri ko: “Jolikisɛ bilenmanw ka ɲi farikolo ma, o la, mun bɛ kɛ ni an ye caman bɔ?” O de ye gɛlɛya ye.
Miiri k’a filɛ, sira dɔ bɛ yen min bɛ se ka mobili hakɛ dɔ ta. Mun bɛna kɛ n’i ye mobili caman bila o sira kan siɲɛ ba kelen ka tɛmɛ a bɛ se ka minnu ta? Sira bɛɛ tun bɛna datugu, wa bolifɛnw tun tɛna se ka lamaga, tiɲɛ tɛ? O de bɛ Kɛ an joli-sira-funu kɔnɔ. Ni joli kuru bilenmanw ka ca kojugu, an joli bɛ bonya . I n’a fɔ fɛn min ka kan ka kɛ ji ye, o bɛ mɔ i n’a fɔ mɔni.
O joli kurulen in bɛ kɛ sababu ye ka joli bɔ dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. o bɛ dɔ fara joli kuruw farati kan . Ni nin joli kurulen in taara dusukun na, o bɛ se ka dusukun tantanni bila mɔgɔ la, ni a taara kunsɛmɛ na, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka sɔgɔsɔgɔninjɛ bila mɔgɔ la. O dɔrɔn tɛ, nka a bɛ se ka kɛ sababu ye fana ka bana taamasiɲɛw lase mɔgɔ ma minnu bɛ mɔgɔ dimi i n’a fɔ nɛ bɛ to ka na, tulo mankan, kɔnɔdimi, nugu joli bɔli, ani yelikɛbaliya.
Min nafa ka bon, o ye ko nin ye bana ye min bɛ mɛn sen na, a si bɛɛ la, bana min tɛ se ka furakɛ pewu. Nka, i kana i hakili ɲagami! Ni furakɛli kɛra ka ɲɛ, aw bɛ se ka o taamasiɲɛw kunbɛn, ka dɔ bɔ aw ka faratiw la, ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn a ma.
Yala nin ye kansɛri ye tiɲɛ na wa? Yala ne ka kan ka hami wa?
Nin ɲininkali in ye fɛn ye min bɛ mɔgɔ caman bolo. Ɔwɔ, polycythemia vera ye joli kansɛri suguya dɔ ye. Furakɛcogo la, an b’a wele ko Myéloproliferative Neoplasm (MPN) .
Sisan, n'an ye "kansɛri" daɲɛ mɛn, an bɛ siran kosɛbɛ. O ye ko ye min tɛ kojugu ye. Nka an ka kan k’a faamu ko kansɛri bɛɛ tɛ kelen ye. Dɔw bɛ bonya joona kosɛbɛ ani u bɛ kɛlɛ kɛ. Nka PV ye kansɛri suguya ye min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ . O kɔrɔ ye ko a tɛ kɛ binkannikɛla ye siɲɛ kelen. A ka ca a la, nin bana in bɛ sɔrɔ san 60 kɔfɛ.
Sani aw ka sa bana in yɛrɛ fɛ, a farati ka bon gɛlɛyaw fɛ i n’a fɔ dusukun tantanni ni kirinni minnu bɛ sɔrɔ joli kurulenw fɛ, an ye kuma minnu fɔ ka tɛmɛ. Ani fana, a man teli kosɛbɛ, o bana bɛ se ka wuli ka kɛ joli kansɛri suguya jugu wɛrɛ ye. Nka o bɛ kɛ kɛmɛsarada la mɔgɔ fitinin dɔrɔn de la. O la, hali ni a bɛ wele ko "kansɛri", nin ye bana ye min bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ ni furakɛli ɲuman ye.
Nin bana in bɛ nɔ bila an farikolo la cogo di ani farati jumɛnw bɛ a la?
Sisan, an k’a lajɛ nin joli kuru bilenmanw cayalenba bɛ nɔ bila an farikolo yɔrɔw la cogo min na.
- Joli kuruli: O de ye gɛlɛyaba ye. Ni joli kurulen don, dusukun ka kan ka baara kɛ kosɛbɛ walasa ka joli bɔ. Ani fana, joli min bɛ tɛmɛ farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw fɛ, o bɛ dɔgɔya. o kɔrɔ ye ko an farikolo yɔrɔw ni an farikolo yɔrɔw bɛ oksizɛni dɔgɔya .
- Sɔgɔsɔgɔninjɛ baara kojugu: An farikolo yɔrɔ min bɛ wele ko sɔgɔsɔgɔninjɛ, o baara dɔ ye ka joli kuru kɔrɔw tiɲɛnenw bɔ. Sisan, ni joli kuru bilenman caman bɔra, sugunɛ bɛ doni kojugu. A bɛ i n’a fɔ i b’a ɲini ka nɔgɔ caman sama filɛri kelen fɛ ani a bɛ datugu. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka sugunɛ funu. An b' a wele ko sɔgɔsɔgɔninjɛ . O kɔ, aw bɛ se ka girinya ni dimi ye aw kɔnɔbara kiniyanfan fɛ.
An ka ja in lajɛ min bɛ duguma walasa ka a dɔn nin PV bana in faratibaw ni a gɛlɛyabaw bɛ se ka kɛ mun ye.
| Farati/Gɛlɛya | A ɲɛfɔra cogo nɔgɔman na |
|---|---|
| Joli Kurukuruw | o de ye faratiba ye ani farati min bɛ sɔrɔ teliya la . Ni joli kurulen taara kunsɛmɛ na, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka sɔgɔsɔgɔninjɛ bila mɔgɔ la, ni a taara dusukun na, o bɛ se ka dusukun tantanni bila mɔgɔ la, ni a sirilen don fogonfogon la, o bɛ se ka fogonfogonlabana bila mɔgɔ la. |
| Sɔrɔcogo filananw | Ni joli kuru bilenmanw tiɲɛna kojugu , asidi uriki hakɛ bɛ caya farikolo la. O bɛ se ka kolodimi bila mɔgɔ la i n’a fɔ gosi ni sugunɛbilenni. A bɛ se ka dɔ fara kɔnɔbara asidi kan fana ani ka kɔnɔboli bila mɔgɔ la. |
| Yɛlɛma ka kɛ joli kansɛri wɛrɛw ye | O ka dɔgɔ kosɛbɛ. Mɔgɔ dɔw la (kɛmɛsarada la dɔɔni), waati tɛmɛnen kɔfɛ, nin bana in bɛ se ka kɛ joli kansɛri jugumanba ye i n’a fɔ miyɛlofibrose walima, a man teli kosɛbɛ, jolidɛsɛ jugumanba (AML). |
Nin bana in bɛ mɔgɔ jumɛnw de la?
A ka ca a la PV bɛ kɛ dɔɔni dɔɔni a kɛcogo caman kɔnɔ.
1. PV daminɛ na : Nin waati in na, taamasiɲɛ foyi tɛ mɔgɔ fanba la fewu . Walima a taamasiɲɛw dɔrɔn de bɛ u la minnu ka nɔgɔn kosɛbɛ, i n’a fɔ ɲɛnamini ni sɛgɛn. Tuma dɔw la, a bɛ sɔrɔ a danma ni joli sɛgɛsɛgɛli kɛra bana wɛrɛ kan.
2. PV ɲɛtaa : A taamasiɲɛw bɛ bonya dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ. Taamasiɲɛw i n’a fɔ nɛ, farikolo girinya dɔgɔyali, ani kɔnɔdimi ka a sababu kɛ ɲɛgɛnɛsira bonya ye, olu bɛ se ka kɛ o waati la.
3. Taabolo laban ("Spent Phase"): Nin ka gɛlɛn dɔɔnin. San caman tɛmɛnen kɔfɛ, farikolokisɛ minnu tɛ bɛn bana in ma, olu jɛnsɛnna an kolotugudaw bɛɛ la, ka kolotugudaw tiɲɛ. Kolotuguda bɛ i n’a fɔ izini min na an ka joli kuruw bɛ dilan. Ni o izini in tiɲɛna, sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ kɛ a kɔnɔ. O kɔ, joli kuru kɛnɛmanw tɛ se ka dilan. Kabako don, bana min daminɛna ni joli kuru bilenman caman bɔli ye, o laban bɛ na ni bana ye, joli kuru bilenmanw tɛ se ka kɛ yɔrɔ min na, o ye jolidɛsɛ ye .
Taamasiɲɛ jumɛnw bɛ se ka dɔn?
A ka ca a la PV taamasiɲɛw bɛ bɔ dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka taa san caman kɔnɔ ka sɔrɔ taamasiɲɛ foyi tɛ u la. An ka a lajɛ nin taamasiɲɛ ninnu ye mun ye.
| Jogo suguya | Misaliw |
|---|---|
| Fɛn minnu bɛ Kɛ tuma caman na minnu bɛ Bɔ fɔlɔ | |
| Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na | Kungolodimi, ɲɛnamini, sɛgɛnba, tansiyɔn jiginni, yelikɛbaliya. |
| Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ se ka bɔ kɔfɛ | |
| Fari bɛ yɛlɛma | Bolo ni senw nɛ jugumanba, bilenni, ani funu, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw ko jisuma na . |
| Fɛn wɛrɛw | Sumaya kojugu su fɛ, ninakili gɛlɛya (kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni i dalen don), nugu ni ɲinw joli bɔli, ani farikolo girinya dɔgɔyali min tɛ ɲɛfɔli kɛ. |
| Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ ni gɛlɛyaw ye | |
| Splenomegali (Splenomegali) (Splenomegali) (Splenomegali). | Dimi bɛ kɛ kɔnɔbara kiniyanfan sanfɛla la, a bɛ funu, a bɛ fa hali ni a ye dumuni dɔɔni dun. |
| Joli kurulen (DVT) . | Funu, bilenni, dimi bolo walima sen na. |
| Gout (gout) (gout). | Dimi jugumanba ni funu bɛ kɛ kolotugudaw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la senkɔniba. |
Mun na o bɛ ka kɛ? O kun ye mun ye?
O kunba ye jɛnɛya caman cili ye an ka kolotugudaw la jirisunba dɔ la. A bɛ iko ɔridinatɛri porogaramu dɔ ka kode layini kelen bɛ tiɲɛ. O kɔfɛ, porogaramu bɛɛ bɛ taa ɲɛ.
Jɛnkulu dɔw bɛ yen minnu b’a fɔ an joli kuruw ka bonya. PV banabagatɔ 90% ni kɔ bɛ fɛn dɔ sɛmɛntiya jamu dɔ la min bɛ wele ko JAK2 . O cikan fililen in kosɔn, kolotuguda bɛ cikan sɔrɔ ko "Aw bɛ to ka joli kuru bilenmanw dilan, aw kana a dabila." O la, joli kuru bilenmanw bɛ bɔ ka bɔ u yɛrɛ la.
Nafa min b’a la, o ye ko o fɛn caman cili tɛ kɛ ciyɛn ye tuma caman na . O kɔrɔ ye ko a tɛ Tɛmɛ ka Bɔ ba la ka Taa fa la. O fɛn falen in bɛ kɛ ɲɛnamaya kɔnɔ, kun dɔw la minnu tɛ dɔn.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di ka ɲɛ?
Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka fɔlɔ aw ka bana taamasiɲɛw la. O kɔ, u bɛna sɛgɛsɛgɛli dɔw kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa. Diɲɛ kɛnɛyatɔn (OMS) ka fɔ la, sariya saba ka kan ka dafa walasa ka PV sɛgɛsɛgɛ.
1. Joli sɛgɛsɛgɛliw: Nin ye sɛgɛsɛgɛli fɔlɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ. A bɛ a lajɛ ni aw ka joli kuru bilenmanw hakɛ ka ca kojugu.
- Ɛmoɲini hakɛ cayalenba.
- Hematocrit ( joli kuru bilenmanw hakɛ kɛmɛsarada la) cayalenba.
2. Kolotuguda biyopisi : Kolotuguda dɔ bɛ bɔ kɔkolo la min ka dɔgɔn kosɛbɛ ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka a dɔn ni farikolokisɛ dɔw bɛ kolotugudaw la minnu tɛ cogo la.
3. Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli walima ɔrimɔni hakɛ :
- sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ jamu sɛgɛsɛgɛli la walasa ka JAK2 jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ .
- Walima, u bɛ ɔrimɔni dɔ hakɛ lajɛ min bɛ wele ko eritoropoyitini (EPO), o min bɛ sɔrɔ sugunɛ fɛ. O ɔrimɔni bɛ taamasiɲɛ di kolotuguda ma walasa a ka joli kuru bilenmanw dilan. PV la, farikolo bɛ nin ɔrimɔni in bɔli dabila barisa joli kuru bilenmanw bɛ bɔ u yɛrɛ la. O de kosɔn, EPO hakɛ bɛ dɔgɔya kosɛbɛ.
O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
Laɲiniba fila bɛ PV furakɛli la. Kelen ye ka joli kuruli farati dɔgɔya, tɔ kelen ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn minnu bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ.
- Flebotomie - Joli bɔli : Nin ye fura ye min ka teli ka kɛ ani min ka nɔgɔn. I n’a fɔ joli dicogo, joli dɔɔni (a ka c’a la, a bɛ se pinti kelen ma) bɛ bɔ i fari la tuma ni tuma . O bɛ se ka dɔ bɔ aw joli hakɛ la ani joli kuru bilenmanw hakɛ la.
- Asipirini tata hakɛ dɔgɔman : Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw ye ko aw ka asipirini hakɛ dɔgɔman furakisɛ ta don o don walasa ka joli kurulenw bali. Nka, a bɛ se ka kɛ o tɛ bɛn ni gɛlɛyaw bɛ aw la i n’a fɔ kɔnɔboli.
- Fura minnu bɛ joli kuru bilenmanw dɔgɔya: Ni bana ka jugu walima ni jolidon dɔrɔn ma se, fura minnu bɛ joli kuru bilenmanw bɔli dɔgɔya, olu bɛ di. misaliw ye hidroksiyuriya ni interféron alfa ye .
- Nɔgɔ furakɛcogo : Ɲɛgɛnɛsiraw walima fura kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw bɛ se ka di mɔgɔ ma walasa ka nɛ jugumanba kunbɛn.
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ furakɛli ninnu la jumɛn ka fisa aw ma, o la aw bɛ aw jija ka furakɛli ɲini dɔrɔn i n’a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.
Ne bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ cogo di ni nin bana in ye?
Ni aw y’a dɔn ko nin bana in bɛ aw la, fɛn caman bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka balo ni a ye.
- Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la: Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔsow la a waati la, aw bɛ joli sɛgɛsɛgɛli kɛ. A nafa ka bon kosɛbɛ dɔgɔtɔrɔ ka aw ka bana kɔlɔsi.
- Farikoloɲɛnajɛ: Farikoloɲɛnajɛ damatɛmɛnen bɛ se ka dɛmɛ don ka joli bolicogo ɲuman sabati.
- Aw kana sigarɛti min: Sigarɛtimin bɛ joli siraw dɔgɔya, o bɛ dɔ fara joli kuruli kan.
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga sigidaw ma, oksizɛni hakɛ ka dɔgɔn yɔrɔ minnu na: Yɔrɔ minnu ka bon i n’a fɔ kuluw kuncɛyɔrɔw, oksizɛni hakɛ ka dɔgɔn. I yɛrɛ tanga ka taa o yɔrɔ suguw la.
- Tansiyɔn kunbɛnni: Ni aw ye farikolo girinya ɲuman mara, o bɛ se ka aw dɛmɛ ka tansiyɔn kunbɛn.
- Aw bɛ ji caman min: Farikolojidɛsɛ bɛ se ka dɔ fara joli kuruli kan. O la, aw bɛ ji caman min tile bɛɛ kɔnɔ.
Hali ni PV ye kansɛri ye, mɔgɔ caman bɛ balo ka ɲɛ san tan caman kɔnɔ bana in sɔrɔlen kɔfɛ. Bagabagaliba ye gɛlɛyaw ye minnu bɛ sɔrɔ joli kurulenw fɛ, sanni kansɛri yɛrɛ ka sɔrɔ. O la, ka jɛɲɔgɔnya sabati ni dɔgɔtɔrɔ ye tuma bɛɛ ani ka tugu ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na, o nafa ka bon i n’a fɔ furakɛli bana in furakɛli.
Take-Home cikan
- Polycythemia vera (PV) ye joli kansɛri ye min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni, a bɛ kɛ sababu ye farikolo ka joli kuru bilenman caman bɔ.
- Aw kana siran "kansɛri" daɲɛ ɲɛ. Ni furakɛli ni furakɛli kɛcogo ɲuman kɛra, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la san tan caman kɔnɔ.
- Nin bana in faratiba ni a teliyalenba ye joli kurulen ye, o bɛ sɔrɔ joli kuruli fɛ. O bɛ dɔ fara dusukun tantanni ni kirinni farati kan.
- A taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye nɛ jugumanba ye, kungolodimi tuma caman, ani ɲɛnamini kɛli kɔfɛ jisuma na.
- Furakɛli ye joli bɔli ye (flébotomie) waati ni waati ani furaw walasa ka joli kurulenw bali.
- A nafa ka bon ka to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ ani ka sɛgɛsɛgɛliw ni furakɛli bɛnnenw kɛ.
- Sigarɛtimin, farikoloɲɛnajɛ, ani ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman sabatili nafa ka bon kosɛbɛ bana in kunbɛnni na.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment