Skip to main content

Yala nɔba dɔ bɛ i denmisɛnnin ɲɛda la min ɲɛ ye bulama ye wa? Yala a bɛ se ka kɛ Sturge-Weber ka bana ye wa?

Yala nɔba dɔ bɛ i denmisɛnnin ɲɛda la min ɲɛ ye bulama ye wa? Yala a bɛ se ka kɛ Sturge-Weber ka bana ye wa?

Aw bɛ se ka hami dɔɔni ni aw ye yɔrɔba dɔ ye aw den kura ɲɛda fan kelen na, a bɛ kɛ a ɲɛda la walima a ɲɛda sanfɛ. A ka ca a la, o ye bange taamasiɲɛw ye minnu bɛ kɛ cogo la. Nka, a man teli kosɛbɛ, nin yɔrɔ in ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ jamu bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ wele ko Sturge-Weber Syndrome . An ka kuma o kan ka ɲɛ bi, tiɲɛ tɛ wa? Aw kana siran, min nafa ka bon, o ye ka aw janto nin ko in na.

Sturge-Weber ka bana ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Sturge-Weber Syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ nɔ bila joli siraw la minnu bɛ den kunsɛmɛ, a fari ani a ɲɛw la. A ka teli ka ye bange waati.

nin bana in taamasiɲɛ fɔlɔ n' a jɛlen don kosɛbɛ , o ye bange taamasiyɛn ye an ye min fɔ ka tɛmɛ , n' o ye port diwɛn nɔgɔ ye . Nin ye yɔrɔ fla ye, nɛrɛmuguma fo ka se bulama dibi ma (walima min ka di ka tɛmɛ den fari kulɛri dacogo kan) fari la. A tɔgɔ sɔrɔla bawo a bɛ i n’a fɔ diwɛn dɔɔnin tun bɛna kulɛri min to fari la. Nin nɔgɔ in bɛ ye ka caya den ɲɛda fan kelen fɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a ɲɛda ni a ɲɛkisɛ sanfɛ.

Nka, bange taamasiɲɛw ka ca kosɛbɛ. O la, den bɛɛ min ka diwɛn nɔgɔ bɛ port diwɛn na, o tɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye. Nin yɔrɔ in dɔrɔn bɛ se ka kɛ denmisɛn dɔw la, ni taamasiɲɛ wɛrɛ tɛ a la.

Nka, ni den bangera ni nin bange taamasiɲɛ suguya in ye, dɔgɔtɔrɔw bɛna den kunsɛmɛ joli siraw lajɛ a bangenen dɔrɔn walasa ka a dɔn ni fɛn wɛrɛw bɛ yeli la. O bɛ kɛ barisa gɛlɛya minnu bɛ joli siraw la minnu bɛ kunsɛmɛ na, olu bɛ se ka nɔ bila joli bolicogo la ka taa kunsɛmɛ na, ka fɛn dɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ kirinni . Nin bana in (Sturge-Weber Syndrome) tɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Nka, ni a ma furakɛ, o bɛ se ka nɔ bila den ka ɲɛnamaya kɛcogo la. O de kama a nafa ka bon ka nin ko in dɔn ani ka fɛɛrɛw tigɛ minnu ka kan.

Sturge-Weber ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Sturge-Weber Syndrome taamasiɲɛba saba bɛ yen. An k’a lajɛ u ye mun ye:

  • (Port wine stain) Bange taamasiɲɛ: Nin ye taamasiɲɛba ye ani taamasiɲɛ fɔlɔ ye min bɛ ye. Nin ye joli siraw dalajɛlen ye minnu dalajɛlen don den fari la. A ka teli ka ye ɲɛda la ani ɲɛkisɛw sanfɛ. Waati tɛmɛnen kɔ, o yɔrɔ in bɛ fari min na, o bɛ se ka bonya ka dibi ye.
  • Glaucome : Nin ye bana ye min na ji bɛ caya ɲɛ kɔnɔ, o bɛ kɛ sababu ye ka degun caya. A bɛ i n’a fɔ balon min bɛ fa ji la ka kɛ sababu ye k’a gɛlɛya. O bɛ se ka aw ɲɛw tiɲɛ, o la aw ka kan ka aw janto o fana na. Sturge-Weber Syndrome bɛ denmisɛn minnu na, olu hakɛ caman bɛ se ka nin bana in sɔrɔ.
  • Leptomeningeal angiomas (banakisɛfagalanw) :Nin ye tɔgɔ gɛlɛn ye dɔɔnin, tiɲɛ tɛ? N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ tali kɛ joli siraw la minnu tɛ cogo la (u bɛ wele ko angiomas) minnu bɛ sɔrɔ ɲɛgɛnɛsiraw la minnu bɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo datugu (u bɛ wele ko leptomeninges). O joli-sira-funu-banakisɛw bɛ se ka joli-sira-funu bali ka taa kunsɛmɛ yɔrɔ dɔw la. Sugunɛ yɔrɔ minnu banana, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka kirinni ni fanga dɔgɔya farikolo fan kelen fɛ (hemiparesis) .

Ni kirinni bɛ den na, a bɛ se ka daminɛ a san fɔlɔ kɔnɔ, a ka ca a la sani a ka san filanan ka se. A ka ca a la, kirinni taamasiɲɛw bɛ farikolo fan kelen dɔrɔn de minɛ. Port diwɛn nɔgɔ bɛ se ka dibi ka taa a fɛ ni kirinni bɛ ka taa ɲɛ. Nin ye ko ye min tɛ kojugu ye, o la aw kana aw hakili ɲagami.

Ka fara nin taamasiɲɛ kunbaba ninnu kan, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɔlɔsi. A nafa ka bon an k’an hakili to a la ko bɛɛ tɛna o kow bɛɛ sɔrɔ.

  • Yiriwali kɔtigɛlen : O kɔrɔ ye ko den bɛ kɔtigɛ ka sekow yiriwa minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma i n’a fɔ kuma, taama, ani tulonkɛ ni den tɔw ye.
  • Sugunɛbilenni : O bɛ se ka farikolo baara caman sumaya, ka kɛ sababu ye ka sɛgɛn ni kɔnɔboli bila mɔgɔ la.
  • Hakilila-dɛsɛ: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ kalan gɛlɛyaw ani faamuyali seko dɔgɔyali.
  • Kungolodimi walima kungolodimi: Kungolodimi bɛ to ka kɛ.

Nka aw hakili to a la ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ tɛ kɛ den kelen-kelen bɛɛ la. U bɛ se ka ɲɔgɔn ta den kelen-kelen bɛɛ la. Den dɔw bɛ se ka kurukuru dɔrɔn de sɔrɔ, ka sɔrɔ dɔw fana bɛ se ka kurukuru sɔrɔ ka fara u ka fitini kan.

Mun de bɛ Sturge-Weber ka bana bila mɔgɔ la?

O bɛ sɔrɔ jamu caman ɲɔgɔnna dɔ fɛ jamu dɔ la min bɛ wele ko (CNAQ). O jɛnɛya in de bɛ joli siraw dilancogo n’u baaracogo kɔlɔsi an farikolo la. I n’a fɔ furakɛcogo tɛ se ka labɛn ka ɲɛ ni fili dɔ kɛra cogo min na, o cogo kelen na, fɛn dɔ bɛ se ka Changé o gene in na. O de kosɔn, joli siraw tɛ dilan ka ɲɛ ka a sɔrɔ den tora kɔnɔbara la.

Yala nin ye fɛn ye min bɛ bɔ mɔgɔw la wa?

Nin ye ɲininkali ye bangebaga caman bɛ min na. Ayi, Sturge-Weber Syndrome tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. O ye fɛn ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, o kɔrɔ ye ko sababu kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ a la (a bɛ kɛ tuma dɔw la). O kɔrɔ ye ko mɔgɔ o mɔgɔ bɛ se ka bange ni nin bana in ye. Kana a miiri ko a kɛra i ka ko kɛlen walima i ka kuma dɔ de kosɔn.

O jamu caman yeli bɛ kɛ farikolokisɛw la – o kɔrɔ ye ko a tɛ nɔ bila ba ni fa ka cɛya ni musoya selilɛriw (kɔnɔnatumuw ni cɛya) la. O bεε bε Yεlεma den ka yiriwali daminɛ na kosɛbɛ. Nin jamu caman bɛ se ka kɛ selilu dɔw la, k’a sɔrɔ dɔw tɛ se ka kɛ (o bɛ wele ko mozayisi). O de y’a to joli sira dɔw bɛ dilan ka ɲɛ, dɔw tɛ kɛ ka ɲɛ.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ Sturge-Weber Syndrome fɛ?

K’a sababu kɛ an kumana leptomeningeal angiomas minnu kan, olu ye joli siraw ye minnu tɛ cogo la, gɛlɛya dɔw bɛ se ka caya. Olu dɔw ye:

  • Kalisiyɔmu : O ye kalisiyɔmu dalajɛli ye joli siraw la . O bɛ se ka ye kunsɛmɛnasumaya rezow la.
  • Sugunɛ yɔrɔw bɔnɛni/tiɲɛni (Atrophie): Waati tɛmɛnen kɔfɛ, kunsɛmɛ yɔrɔ dɔw bɛ se ka dɔgɔya.
  • Paralizi : Farikolo fan kelen fanga bɔnɛni.
  • Sɔgɔsɔgɔninjɛ: Bana jugumanba min bɛ sɔrɔ joli sira dɔ datugulen walima a karilen fɛ min bɛ joli lase kunsɛmɛ ma.

Nin gɛlɛya ninnu tɛ kɛ bɛɛ la, nka a nafa ka bon ka aw janto u la.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni Sturge-Weber Syndrome bɛ aw la?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna a dɔn ni Sturge-Weber Syndrome bɛ den na a bangenen kɔfɛ. Aw bɛ se ka port-wine nɔgɔ fana ye aw den fari la. Dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini den farikolo sɛgɛsɛgɛli fɔlɔ senfɛ. O kɔfɛ, hakiliɲagami sɛgɛsɛgɛli ni sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛna kɛ walasa ka joli siraw la minnu tɛ ye, minnu bɛ ɲɛw ni kunsɛmɛ na. O sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

  • MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: O bɛ se ka ja caman ta ka ɲɛsin kunsɛmɛ ni joli siraw ma. O nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka a dɔn ni dɔw bɛ yen (leptomeningeal angiomas).
  • CT (Computé Tomography) scan : O fana bɛ ja ta kunsɛmɛ na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la walasa k’a dɔn ni kalisiyɔmu bɛ yen.
  • EEG (Electroencephalogramme) sɛgɛsɛgɛli : O bɛ kunsɛmɛ kuran baara suman. Ni kirinni bɛ ka kɛ, o bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn a sababu ye min ye ani a bɛ daminɛ yɔrɔ min na kunsɛmɛ na.
  • Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli : O nafa ka bon walasa ka ɲɛnamini ni ɲɛda tansiyɔn lajɛ.

A sinsinnen bɛ kunnafoniw kan minnu bɛ sɔrɔ o sɛgɛsɛgɛliw la, ko dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ.

Sturge-Weber Syndrome furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Nin bana in furakɛli kunba ye ka a taamasiɲɛw kunbɛn. O kɔrɔ ye ko fura tɛ yen fɔlɔ, nka furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

  • Kɔnɔboli furaw walima tuma dɔw la opereli bɛ kɛ ka kirinni kunbɛn. Denmisɛn caman bɛ se k’u ka kirinni kunbɛn ni fura ye.
  • Ɲɛkisɛ furaw walima ɲɛnamini opereli bɛ ɲɛkisɛ tansiyɔn dɔgɔya.
  • Laser fari lasegincogo bɛ se ka dɔ bɔ port diwɛn nɔgɔ bɔli la. Hali ni o tɛna nɔgɔ bɔ pewu, a bɛ se ka dɔ bɔ a kulɛri la ani ka a cogoya Changer fo ka se hakɛ dɔ ma.
  • Farikoloɲɛnajɛ furakɛli farikolo fanga dɔgɔyali la. Ni barikantanya bɛ farikolo fan kelen na, o bɛ se ka dɛmɛ don ka o farikolo yɔrɔw barika bonya ani ka lamaga nɔgɔya.
  • Kalan kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ kɛ denmisɛnw ye minnu ka yiriwali bɛ mɛn walima minnu hakili ka gɛlɛn. Olu nafa ka bon kosɛbɛ walasa k’u sekow yiriwa.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka a fɔ balikuw ye minnu bɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye, olu ka asipirini hakɛ dɔgɔman ta don o don walasa ka dɔ bɔ jolida ni a taamasiɲɛw la. Nka, aw kana asipirini di denmisɛnni fitiniw ma ni dɔgɔtɔrɔ ma a fɔ. A bɛ se ka kɛ farati ye.

Furakɛli tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye u bɛ furakɛli minnu fɔ aw ye ani o furaw kɔlɔlɔ ye minnu ye, o la aw ka se ka desizɔnw ta aw den ka kɛnɛyako la.

Sturge-Weber Syndrome bɛ denmisɛn min na, sini bɛna kɛ cogo di?

Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a ka bana fɔ aw ye ka ɲɛ. Ni Sturge-Weber Syndrome don, kunsɛmɛ tiɲɛni hakɛ bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ ka den ka ɲɛnamaya kɛcogo dɔn. Misali la, ni aw den ye kirinni daminɛ sani a ka san 2 sɔrɔ, a ka ca a la a ka yiriwali bɛ to kɔfɛ walima a hakili ka gɛlɛn. Nka, o tɛ kɛ denmisɛnw bɛɛ la.

Aw den bɛna to ka kuma u ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ a ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. U bɛ se ka taa hakililabaarakɛla dɔ fɛ ni a bɛnnen don, ani ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa ka yeli lajɛ san o san.

Yala a bɛ nɔ bila mɔgɔ si hakɛ la wa?

O ye bangebaga caman haminanko ye. A ka ca a la, Sturge-Weber Syndrome tɛ nɔ bila den ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Nka, a taamasiɲɛw bɛ se ka nɔ bila den ka ɲɛnamaya kɛcogo la, o la furakɛli ni ladonni bɛna kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Ikomi nin bana in juguya tɛ kelen ye mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ, aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲɛfɔ a ka kan ka min makɔnɔ ani a ka kan ka min kɔlɔsi.

Yala Sturge-Weber Syndrome bɛ se ka bali wa?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, jɛnɛya jiginni min bɛ Sturge-Weber Syndrome bila mɔgɔ la, o bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, k’a sɔrɔ sababu jɛlen si tɛ o la. O la, sisan, fɛɛrɛ sɛgɛsɛgɛlen tɛ yen min bɛ se k’a bali. Nin tɛ ko ye min bɛ kɛ mɔgɔ si ka jalaki sababu fɛ.

Yala a bɛ se ka kɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na ni Sturge-Weber Syndrome ye wa?

Ɔwɔ, a bɛ se ka kɛ pewu ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na ni bana ye i n’a fɔ Sturge-Weber Syndrome. Mɔgɔ caman bɛ ɲɛnamaya ɲɛnama ni nisɔndiya la ni nin bana in ye.

Bange taamasiɲɛw ka ca kosɛbɛ. Nka, bangekɔlɔsi taamasiɲɛ minnu bɛ ye, minnu jɛnsɛnnen don ɲɛda la, olu man ca ten. Aw bɛ se ka laser furakɛli jateminɛ walasa ka dɔ bɔ bangekɔlɔsi taamasiɲɛ ninnu yecogo la walasa aw ka lafiya. O de ye i ka desizɔn ye pewu.

I bangera cogo min na, foyi t'a la. Bɛɛ n’a ɲɛda cogoya ɲɔgɔn tɛ. Mɔgɔ caman bɛ opereli kɛ walasa ka fɛn dɔw Changer u yɛrɛ ye u ɲɛda cogoya la. O bɛ faamuya. Ni i y’a sugandi ka opereli kɛ walima ni i tɛna opereli kɛ, o ye i yɛrɛ ka desizɔn ye. Mɔgɔ wɛrɛw bɛ min miiri i ko la, o man kan ka nɔ bila o desizɔn na.

Ne bɛ se ka n den dɛmɛ cogo di min bɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye?

I bɛ se ka min kɛ i n’a fɔ bangebaga, o nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka i den kanu, k’a dɛmɛ, ani k’a dɛmɛ ni furakɛli ye, a mago bɛ min na. Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka nin bana in kunbɛn ka ɲɛ, o ye ka yɛrɛlajɛ ɲuman sigi.

Aw bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka dusu sɔrɔ a yecogo la ni aw bɛ kuma a janya kan, a nugu cogoya kan, ani hali o port diwɛn nɔgɔ kan i n’a fɔ a yecogo nɔgɔman. Aw bɛ kuma aw den fɛ fɛnw kan i n’a fɔ: "Fɛn dɔw bɛ an farikolo la, an tɛ se ka minnu kunbɛn. Nka an bɛ se ka dege ka an bolofɛnw kanu ni an bɛ u jate ‘anw’ ye."

Ni aw walima aw den mago bɛ hakili ta fan fɛ dɛmɛ na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛ se k’a fɔ aw ye ko aw ka taa hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ walima ka fara dɛmɛjɛkulu dɔ kan ni denbaya wɛrɛw ye minnu bɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye. Ko caman bɛ se ka kalan mɔgɔ wɛrɛw ka ko kɛlenw na.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa ni ne den ye dɔgɔtɔrɔso la?

Ni den tɛ a ka yiriwali taamasiyɛnw dafa minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma, i n’a fɔ a ka kuma fɔlɔ fɔli walima a taama, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Sturge-Weber Syndrome taamasiɲɛ dɔw, i n’a fɔ farikolo fan kelen farikolo fanga dɔgɔyali, olu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ. Ni aw ye taamasiɲɛ kura walima taamasiɲɛ wɛrɛw kɔlɔsi minnu ni aw den ka kɛwale kɔrɔw tɛ kelen ye, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ wele walima ka kɔrɔtɔko baarakɛlaw wele.

Ni kirinni kɛra den na a siɲɛ fɔlɔ la, aw bɛ taa n’u ye dɔgɔtɔrɔso la joona. O nafa ka bon kosɛbɛ.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ ne den ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw bɛ taa aw den ka dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ ɲininkali minnu kɛ, aw bɛ olu bɛɛ kɛ. Aw kana foyi minɛ. Misali la, a ka ɲi ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ:

  • "Ne ka kan ka n janto bana taamasiɲɛ jumɛnw na?"
  • "Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?"
  • "Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa? U ye mun ye?"
  • "Ne bɛ mun kɛ ni n den ye fiɲɛ bila?"
  • "An ka kan ka ko sugu jumɛnw labɛn don nataw la?"

Sturge-Weber Syndrome ye bana sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni ni aw y’a dɔn waati fɔlɔw la ni aw den kura ye. I bɛ se ka hami u ka siniɲɛsigi bɛna kɛ min ye ani u bɛna se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn cogo min na, i ma miiri minnu na, minnu bɛ barika sɔrɔ. A bɛnnen don ka ɲininkaliw kɛ ani ka i yɛrɛ jate ko i tununna dɔɔni nin waati in na. Nka, i k’a dɔn ko i kelen tɛ. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu labɛnnen don k’aw dɛmɛ ka ko kɛlenw faamu ani ka ɲininkali o ɲininkali kɛ aw la, o jaabi. U bɛna aw ni aw den dɛmɛ ni u bɛ ka bonya. Ni aw ye bana taamasiɲɛ kura dɔw kɔlɔsi walima ni ɲininkali dɔw bɛ aw den furakɛli kan, aw kana sigasiga abada ka kuma u ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ an b’a fɛ ka taa ni minnu ye so ka bɔ nin barokun kɔnɔ

O bɛ ɲɛ, o la, an ye kuma caman fɔ Sturge-Weber Syndrome kan bi, tiɲɛ tɛ? Fɛn nafama dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka to an hakili la:

  • Port diwɛn nɔgɔ : O taamasiɲɛba ye nɔ ye min ɲɛ ye bulama ye fo ka se bulama dibi ma den ɲɛda la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a ɲɛda la ani a ɲɛkisɛw sanfɛ. Nka, nin nɔ in bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, o bɛɛ tɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye.
  • Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ: nka a tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, a ye fɛn ye min bɛ kɛ danma.
  • A taamasiɲɛw : Ka fara macula kan, taamasiɲɛ wɛrɛw ye ɲɛ tansiyɔn jiginni ye (glaucome), kirinni ka a sababu kɛ gɛlɛyaw ye joli siraw la kunsɛmɛ na, ani yiriwali kɔtigɛlen. Bɛɛ tɛna a taamasiɲɛw bɛɛ sɔrɔ.
  • Furakɛcogo dɔw bɛ yen: Furakɛli kunba ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Fɛn dɔw bɛ yen i n’a fɔ laser, furaw, opereli ani farikoloɲɛnajɛ.
  • Aw ye aw den dɛmɛ: A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw den dɛmɛ a ka hakilina ɲuman sɔrɔ a yecogo ko la. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔw ka dɛmɛ ɲini ani ni a mago bɛ a la, hakili ta fan fɛ ladilikɛlaw fɛ.
  • Aw kana siran, aw ye kunnafoni sɔrɔ: A ka ca a la, aw bɛ jɔrɔ ni aw ye nin bana sugu dɔ dɔn. Nka min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲumanw sɔrɔ ani ka kunnafoni sɔrɔ o ko la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fɛn bɛɛ kan.

An b’a fɛ aw n’aw den ka kɛ nisɔndiya ni kɛnɛya la tuma bɛɛ!


` Sturge-Weber Syndrome, Port diwɛn nɔgɔ, bange taamasiɲɛ, ɲɛnamini, fit, bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, denmisɛnw ka kɛnɛya

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.

Aw ka kuma fɔlen fara a kan

Aw ye jatebɔ kɛ: 4 + 5 =
Yala nɔba dɔ bɛ i denmisɛnnin ɲɛda la min ɲɛ ye bulama ye wa? Yala a bɛ se ka kɛ Sturge-Weber ka bana ye wa?
Banaw ni cogoyaw5 zuluye 2026

Yala nɔba dɔ bɛ i denmisɛnnin ɲɛda la min ɲɛ ye bulama ye wa? Yala a bɛ se ka kɛ Sturge-Weber ka bana ye wa?

Aw bɛ se ka hami dɔɔni ni aw ye yɔrɔba dɔ ye aw den kura ɲɛda fan kelen na, a bɛ kɛ a ɲɛda la walima a ɲɛda sanfɛ. A ka ca a la, o ye bange taamasiɲɛw ye minnu bɛ kɛ cogo la. Nka, a man teli kosɛbɛ, nin yɔrɔ in ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ jamu bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ wele ko Sturge-Weber Syndrome . An ka kuma o kan ka ɲɛ bi, tiɲɛ tɛ wa? Aw kana siran, min nafa ka bon, o ye ka aw janto nin ko in na.

Sturge-Weber ka bana ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Sturge-Weber Syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ nɔ bila joli siraw la minnu bɛ den kunsɛmɛ, a fari ani a ɲɛw la. A ka teli ka ye bange waati.

nin bana in taamasiɲɛ fɔlɔ n' a jɛlen don kosɛbɛ , o ye bange taamasiyɛn ye an ye min fɔ ka tɛmɛ , n' o ye port diwɛn nɔgɔ ye . Nin ye yɔrɔ fla ye, nɛrɛmuguma fo ka se bulama dibi ma (walima min ka di ka tɛmɛ den fari kulɛri dacogo kan) fari la. A tɔgɔ sɔrɔla bawo a bɛ i n’a fɔ diwɛn dɔɔnin tun bɛna kulɛri min to fari la. Nin nɔgɔ in bɛ ye ka caya den ɲɛda fan kelen fɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a ɲɛda ni a ɲɛkisɛ sanfɛ.

Nka, bange taamasiɲɛw ka ca kosɛbɛ. O la, den bɛɛ min ka diwɛn nɔgɔ bɛ port diwɛn na, o tɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye. Nin yɔrɔ in dɔrɔn bɛ se ka kɛ denmisɛn dɔw la, ni taamasiɲɛ wɛrɛ tɛ a la.

Nka, ni den bangera ni nin bange taamasiɲɛ suguya in ye, dɔgɔtɔrɔw bɛna den kunsɛmɛ joli siraw lajɛ a bangenen dɔrɔn walasa ka a dɔn ni fɛn wɛrɛw bɛ yeli la. O bɛ kɛ barisa gɛlɛya minnu bɛ joli siraw la minnu bɛ kunsɛmɛ na, olu bɛ se ka nɔ bila joli bolicogo la ka taa kunsɛmɛ na, ka fɛn dɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ kirinni . Nin bana in (Sturge-Weber Syndrome) tɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Nka, ni a ma furakɛ, o bɛ se ka nɔ bila den ka ɲɛnamaya kɛcogo la. O de kama a nafa ka bon ka nin ko in dɔn ani ka fɛɛrɛw tigɛ minnu ka kan.

Sturge-Weber ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Sturge-Weber Syndrome taamasiɲɛba saba bɛ yen. An k’a lajɛ u ye mun ye:

  • (Port wine stain) Bange taamasiɲɛ: Nin ye taamasiɲɛba ye ani taamasiɲɛ fɔlɔ ye min bɛ ye. Nin ye joli siraw dalajɛlen ye minnu dalajɛlen don den fari la. A ka teli ka ye ɲɛda la ani ɲɛkisɛw sanfɛ. Waati tɛmɛnen kɔ, o yɔrɔ in bɛ fari min na, o bɛ se ka bonya ka dibi ye.
  • Glaucome : Nin ye bana ye min na ji bɛ caya ɲɛ kɔnɔ, o bɛ kɛ sababu ye ka degun caya. A bɛ i n’a fɔ balon min bɛ fa ji la ka kɛ sababu ye k’a gɛlɛya. O bɛ se ka aw ɲɛw tiɲɛ, o la aw ka kan ka aw janto o fana na. Sturge-Weber Syndrome bɛ denmisɛn minnu na, olu hakɛ caman bɛ se ka nin bana in sɔrɔ.
  • Leptomeningeal angiomas (banakisɛfagalanw) :Nin ye tɔgɔ gɛlɛn ye dɔɔnin, tiɲɛ tɛ? N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ tali kɛ joli siraw la minnu tɛ cogo la (u bɛ wele ko angiomas) minnu bɛ sɔrɔ ɲɛgɛnɛsiraw la minnu bɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo datugu (u bɛ wele ko leptomeninges). O joli-sira-funu-banakisɛw bɛ se ka joli-sira-funu bali ka taa kunsɛmɛ yɔrɔ dɔw la. Sugunɛ yɔrɔ minnu banana, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka kirinni ni fanga dɔgɔya farikolo fan kelen fɛ (hemiparesis) .

Ni kirinni bɛ den na, a bɛ se ka daminɛ a san fɔlɔ kɔnɔ, a ka ca a la sani a ka san filanan ka se. A ka ca a la, kirinni taamasiɲɛw bɛ farikolo fan kelen dɔrɔn de minɛ. Port diwɛn nɔgɔ bɛ se ka dibi ka taa a fɛ ni kirinni bɛ ka taa ɲɛ. Nin ye ko ye min tɛ kojugu ye, o la aw kana aw hakili ɲagami.

Ka fara nin taamasiɲɛ kunbaba ninnu kan, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɔlɔsi. A nafa ka bon an k’an hakili to a la ko bɛɛ tɛna o kow bɛɛ sɔrɔ.

  • Yiriwali kɔtigɛlen : O kɔrɔ ye ko den bɛ kɔtigɛ ka sekow yiriwa minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma i n’a fɔ kuma, taama, ani tulonkɛ ni den tɔw ye.
  • Sugunɛbilenni : O bɛ se ka farikolo baara caman sumaya, ka kɛ sababu ye ka sɛgɛn ni kɔnɔboli bila mɔgɔ la.
  • Hakilila-dɛsɛ: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ kalan gɛlɛyaw ani faamuyali seko dɔgɔyali.
  • Kungolodimi walima kungolodimi: Kungolodimi bɛ to ka kɛ.

Nka aw hakili to a la ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ tɛ kɛ den kelen-kelen bɛɛ la. U bɛ se ka ɲɔgɔn ta den kelen-kelen bɛɛ la. Den dɔw bɛ se ka kurukuru dɔrɔn de sɔrɔ, ka sɔrɔ dɔw fana bɛ se ka kurukuru sɔrɔ ka fara u ka fitini kan.

Mun de bɛ Sturge-Weber ka bana bila mɔgɔ la?

O bɛ sɔrɔ jamu caman ɲɔgɔnna dɔ fɛ jamu dɔ la min bɛ wele ko (CNAQ). O jɛnɛya in de bɛ joli siraw dilancogo n’u baaracogo kɔlɔsi an farikolo la. I n’a fɔ furakɛcogo tɛ se ka labɛn ka ɲɛ ni fili dɔ kɛra cogo min na, o cogo kelen na, fɛn dɔ bɛ se ka Changé o gene in na. O de kosɔn, joli siraw tɛ dilan ka ɲɛ ka a sɔrɔ den tora kɔnɔbara la.

Yala nin ye fɛn ye min bɛ bɔ mɔgɔw la wa?

Nin ye ɲininkali ye bangebaga caman bɛ min na. Ayi, Sturge-Weber Syndrome tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. O ye fɛn ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, o kɔrɔ ye ko sababu kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ a la (a bɛ kɛ tuma dɔw la). O kɔrɔ ye ko mɔgɔ o mɔgɔ bɛ se ka bange ni nin bana in ye. Kana a miiri ko a kɛra i ka ko kɛlen walima i ka kuma dɔ de kosɔn.

O jamu caman yeli bɛ kɛ farikolokisɛw la – o kɔrɔ ye ko a tɛ nɔ bila ba ni fa ka cɛya ni musoya selilɛriw (kɔnɔnatumuw ni cɛya) la. O bεε bε Yεlεma den ka yiriwali daminɛ na kosɛbɛ. Nin jamu caman bɛ se ka kɛ selilu dɔw la, k’a sɔrɔ dɔw tɛ se ka kɛ (o bɛ wele ko mozayisi). O de y’a to joli sira dɔw bɛ dilan ka ɲɛ, dɔw tɛ kɛ ka ɲɛ.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ Sturge-Weber Syndrome fɛ?

K’a sababu kɛ an kumana leptomeningeal angiomas minnu kan, olu ye joli siraw ye minnu tɛ cogo la, gɛlɛya dɔw bɛ se ka caya. Olu dɔw ye:

  • Kalisiyɔmu : O ye kalisiyɔmu dalajɛli ye joli siraw la . O bɛ se ka ye kunsɛmɛnasumaya rezow la.
  • Sugunɛ yɔrɔw bɔnɛni/tiɲɛni (Atrophie): Waati tɛmɛnen kɔfɛ, kunsɛmɛ yɔrɔ dɔw bɛ se ka dɔgɔya.
  • Paralizi : Farikolo fan kelen fanga bɔnɛni.
  • Sɔgɔsɔgɔninjɛ: Bana jugumanba min bɛ sɔrɔ joli sira dɔ datugulen walima a karilen fɛ min bɛ joli lase kunsɛmɛ ma.

Nin gɛlɛya ninnu tɛ kɛ bɛɛ la, nka a nafa ka bon ka aw janto u la.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni Sturge-Weber Syndrome bɛ aw la?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna a dɔn ni Sturge-Weber Syndrome bɛ den na a bangenen kɔfɛ. Aw bɛ se ka port-wine nɔgɔ fana ye aw den fari la. Dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini den farikolo sɛgɛsɛgɛli fɔlɔ senfɛ. O kɔfɛ, hakiliɲagami sɛgɛsɛgɛli ni sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛna kɛ walasa ka joli siraw la minnu tɛ ye, minnu bɛ ɲɛw ni kunsɛmɛ na. O sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

  • MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: O bɛ se ka ja caman ta ka ɲɛsin kunsɛmɛ ni joli siraw ma. O nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka a dɔn ni dɔw bɛ yen (leptomeningeal angiomas).
  • CT (Computé Tomography) scan : O fana bɛ ja ta kunsɛmɛ na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la walasa k’a dɔn ni kalisiyɔmu bɛ yen.
  • EEG (Electroencephalogramme) sɛgɛsɛgɛli : O bɛ kunsɛmɛ kuran baara suman. Ni kirinni bɛ ka kɛ, o bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn a sababu ye min ye ani a bɛ daminɛ yɔrɔ min na kunsɛmɛ na.
  • Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli : O nafa ka bon walasa ka ɲɛnamini ni ɲɛda tansiyɔn lajɛ.

A sinsinnen bɛ kunnafoniw kan minnu bɛ sɔrɔ o sɛgɛsɛgɛliw la, ko dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ.

Sturge-Weber Syndrome furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Nin bana in furakɛli kunba ye ka a taamasiɲɛw kunbɛn. O kɔrɔ ye ko fura tɛ yen fɔlɔ, nka furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

  • Kɔnɔboli furaw walima tuma dɔw la opereli bɛ kɛ ka kirinni kunbɛn. Denmisɛn caman bɛ se k’u ka kirinni kunbɛn ni fura ye.
  • Ɲɛkisɛ furaw walima ɲɛnamini opereli bɛ ɲɛkisɛ tansiyɔn dɔgɔya.
  • Laser fari lasegincogo bɛ se ka dɔ bɔ port diwɛn nɔgɔ bɔli la. Hali ni o tɛna nɔgɔ bɔ pewu, a bɛ se ka dɔ bɔ a kulɛri la ani ka a cogoya Changer fo ka se hakɛ dɔ ma.
  • Farikoloɲɛnajɛ furakɛli farikolo fanga dɔgɔyali la. Ni barikantanya bɛ farikolo fan kelen na, o bɛ se ka dɛmɛ don ka o farikolo yɔrɔw barika bonya ani ka lamaga nɔgɔya.
  • Kalan kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ kɛ denmisɛnw ye minnu ka yiriwali bɛ mɛn walima minnu hakili ka gɛlɛn. Olu nafa ka bon kosɛbɛ walasa k’u sekow yiriwa.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka a fɔ balikuw ye minnu bɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye, olu ka asipirini hakɛ dɔgɔman ta don o don walasa ka dɔ bɔ jolida ni a taamasiɲɛw la. Nka, aw kana asipirini di denmisɛnni fitiniw ma ni dɔgɔtɔrɔ ma a fɔ. A bɛ se ka kɛ farati ye.

Furakɛli tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye u bɛ furakɛli minnu fɔ aw ye ani o furaw kɔlɔlɔ ye minnu ye, o la aw ka se ka desizɔnw ta aw den ka kɛnɛyako la.

Sturge-Weber Syndrome bɛ denmisɛn min na, sini bɛna kɛ cogo di?

Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a ka bana fɔ aw ye ka ɲɛ. Ni Sturge-Weber Syndrome don, kunsɛmɛ tiɲɛni hakɛ bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ ka den ka ɲɛnamaya kɛcogo dɔn. Misali la, ni aw den ye kirinni daminɛ sani a ka san 2 sɔrɔ, a ka ca a la a ka yiriwali bɛ to kɔfɛ walima a hakili ka gɛlɛn. Nka, o tɛ kɛ denmisɛnw bɛɛ la.

Aw den bɛna to ka kuma u ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ a ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. U bɛ se ka taa hakililabaarakɛla dɔ fɛ ni a bɛnnen don, ani ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa ka yeli lajɛ san o san.

Yala a bɛ nɔ bila mɔgɔ si hakɛ la wa?

O ye bangebaga caman haminanko ye. A ka ca a la, Sturge-Weber Syndrome tɛ nɔ bila den ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Nka, a taamasiɲɛw bɛ se ka nɔ bila den ka ɲɛnamaya kɛcogo la, o la furakɛli ni ladonni bɛna kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Ikomi nin bana in juguya tɛ kelen ye mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ, aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲɛfɔ a ka kan ka min makɔnɔ ani a ka kan ka min kɔlɔsi.

Yala Sturge-Weber Syndrome bɛ se ka bali wa?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, jɛnɛya jiginni min bɛ Sturge-Weber Syndrome bila mɔgɔ la, o bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, k’a sɔrɔ sababu jɛlen si tɛ o la. O la, sisan, fɛɛrɛ sɛgɛsɛgɛlen tɛ yen min bɛ se k’a bali. Nin tɛ ko ye min bɛ kɛ mɔgɔ si ka jalaki sababu fɛ.

Yala a bɛ se ka kɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na ni Sturge-Weber Syndrome ye wa?

Ɔwɔ, a bɛ se ka kɛ pewu ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na ni bana ye i n’a fɔ Sturge-Weber Syndrome. Mɔgɔ caman bɛ ɲɛnamaya ɲɛnama ni nisɔndiya la ni nin bana in ye.

Bange taamasiɲɛw ka ca kosɛbɛ. Nka, bangekɔlɔsi taamasiɲɛ minnu bɛ ye, minnu jɛnsɛnnen don ɲɛda la, olu man ca ten. Aw bɛ se ka laser furakɛli jateminɛ walasa ka dɔ bɔ bangekɔlɔsi taamasiɲɛ ninnu yecogo la walasa aw ka lafiya. O de ye i ka desizɔn ye pewu.

I bangera cogo min na, foyi t'a la. Bɛɛ n’a ɲɛda cogoya ɲɔgɔn tɛ. Mɔgɔ caman bɛ opereli kɛ walasa ka fɛn dɔw Changer u yɛrɛ ye u ɲɛda cogoya la. O bɛ faamuya. Ni i y’a sugandi ka opereli kɛ walima ni i tɛna opereli kɛ, o ye i yɛrɛ ka desizɔn ye. Mɔgɔ wɛrɛw bɛ min miiri i ko la, o man kan ka nɔ bila o desizɔn na.

Ne bɛ se ka n den dɛmɛ cogo di min bɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye?

I bɛ se ka min kɛ i n’a fɔ bangebaga, o nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka i den kanu, k’a dɛmɛ, ani k’a dɛmɛ ni furakɛli ye, a mago bɛ min na. Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka nin bana in kunbɛn ka ɲɛ, o ye ka yɛrɛlajɛ ɲuman sigi.

Aw bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka dusu sɔrɔ a yecogo la ni aw bɛ kuma a janya kan, a nugu cogoya kan, ani hali o port diwɛn nɔgɔ kan i n’a fɔ a yecogo nɔgɔman. Aw bɛ kuma aw den fɛ fɛnw kan i n’a fɔ: "Fɛn dɔw bɛ an farikolo la, an tɛ se ka minnu kunbɛn. Nka an bɛ se ka dege ka an bolofɛnw kanu ni an bɛ u jate ‘anw’ ye."

Ni aw walima aw den mago bɛ hakili ta fan fɛ dɛmɛ na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛ se k’a fɔ aw ye ko aw ka taa hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ walima ka fara dɛmɛjɛkulu dɔ kan ni denbaya wɛrɛw ye minnu bɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye. Ko caman bɛ se ka kalan mɔgɔ wɛrɛw ka ko kɛlenw na.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa ni ne den ye dɔgɔtɔrɔso la?

Ni den tɛ a ka yiriwali taamasiyɛnw dafa minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma, i n’a fɔ a ka kuma fɔlɔ fɔli walima a taama, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Sturge-Weber Syndrome taamasiɲɛ dɔw, i n’a fɔ farikolo fan kelen farikolo fanga dɔgɔyali, olu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ. Ni aw ye taamasiɲɛ kura walima taamasiɲɛ wɛrɛw kɔlɔsi minnu ni aw den ka kɛwale kɔrɔw tɛ kelen ye, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ wele walima ka kɔrɔtɔko baarakɛlaw wele.

Ni kirinni kɛra den na a siɲɛ fɔlɔ la, aw bɛ taa n’u ye dɔgɔtɔrɔso la joona. O nafa ka bon kosɛbɛ.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ ne den ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw bɛ taa aw den ka dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ ɲininkali minnu kɛ, aw bɛ olu bɛɛ kɛ. Aw kana foyi minɛ. Misali la, a ka ɲi ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ:

  • "Ne ka kan ka n janto bana taamasiɲɛ jumɛnw na?"
  • "Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?"
  • "Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa? U ye mun ye?"
  • "Ne bɛ mun kɛ ni n den ye fiɲɛ bila?"
  • "An ka kan ka ko sugu jumɛnw labɛn don nataw la?"

Sturge-Weber Syndrome ye bana sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni ni aw y’a dɔn waati fɔlɔw la ni aw den kura ye. I bɛ se ka hami u ka siniɲɛsigi bɛna kɛ min ye ani u bɛna se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn cogo min na, i ma miiri minnu na, minnu bɛ barika sɔrɔ. A bɛnnen don ka ɲininkaliw kɛ ani ka i yɛrɛ jate ko i tununna dɔɔni nin waati in na. Nka, i k’a dɔn ko i kelen tɛ. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu labɛnnen don k’aw dɛmɛ ka ko kɛlenw faamu ani ka ɲininkali o ɲininkali kɛ aw la, o jaabi. U bɛna aw ni aw den dɛmɛ ni u bɛ ka bonya. Ni aw ye bana taamasiɲɛ kura dɔw kɔlɔsi walima ni ɲininkali dɔw bɛ aw den furakɛli kan, aw kana sigasiga abada ka kuma u ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ an b’a fɛ ka taa ni minnu ye so ka bɔ nin barokun kɔnɔ

O bɛ ɲɛ, o la, an ye kuma caman fɔ Sturge-Weber Syndrome kan bi, tiɲɛ tɛ? Fɛn nafama dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka to an hakili la:

  • Port diwɛn nɔgɔ : O taamasiɲɛba ye nɔ ye min ɲɛ ye bulama ye fo ka se bulama dibi ma den ɲɛda la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a ɲɛda la ani a ɲɛkisɛw sanfɛ. Nka, nin nɔ in bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, o bɛɛ tɛ ni Sturge-Weber Syndrome ye.
  • Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ: nka a tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, a ye fɛn ye min bɛ kɛ danma.
  • A taamasiɲɛw : Ka fara macula kan, taamasiɲɛ wɛrɛw ye ɲɛ tansiyɔn jiginni ye (glaucome), kirinni ka a sababu kɛ gɛlɛyaw ye joli siraw la kunsɛmɛ na, ani yiriwali kɔtigɛlen. Bɛɛ tɛna a taamasiɲɛw bɛɛ sɔrɔ.
  • Furakɛcogo dɔw bɛ yen: Furakɛli kunba ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Fɛn dɔw bɛ yen i n’a fɔ laser, furaw, opereli ani farikoloɲɛnajɛ.
  • Aw ye aw den dɛmɛ: A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw den dɛmɛ a ka hakilina ɲuman sɔrɔ a yecogo ko la. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔw ka dɛmɛ ɲini ani ni a mago bɛ a la, hakili ta fan fɛ ladilikɛlaw fɛ.
  • Aw kana siran, aw ye kunnafoni sɔrɔ: A ka ca a la, aw bɛ jɔrɔ ni aw ye nin bana sugu dɔ dɔn. Nka min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲumanw sɔrɔ ani ka kunnafoni sɔrɔ o ko la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ fɛn bɛɛ kan.

An b’a fɛ aw n’aw den ka kɛ nisɔndiya ni kɛnɛya la tuma bɛɛ!


` Sturge-Weber Syndrome, Port diwɛn nɔgɔ, bange taamasiɲɛ, ɲɛnamini, fit, bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, denmisɛnw ka kɛnɛya

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.

Aw ka kuma fɔlen fara a kan

Aw ye jatebɔ kɛ: 4 + 5 =