Yala aw denmisɛnnin ɲɛda bɛ yɛlɛma i n’a fɔ ninnu wa? An ka kuma Treacher Collins Syndrome kan!

I b’a dɔn, tuma dɔw la, an denmisɛnninw bɛ na nin diɲɛ in kɔnɔ ni fɛn misɛnninw yeli ye u ɲɛda, u tulo ani u ɲɛ na n’u wolola. A bɛnnen don an bangebagaw ma, an bɛ siran kosɛbɛ ani ka hami ni an ye nin ye. Bi an bɛna kuma o cogoya in kan min man ca, nka a nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka min dɔn. a bɛ wele ko Treacher Collins Syndrome . Nin tɔgɔ in bɛ se ka kɛ kabako ye dɔɔnin n’i y’a mɛn, nka an k’a faamuya nɔgɔya la.

Treacher Collins Syndrome ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Treacher Collins ka bana ye bana ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ sɔrɔ jamu fɛ. A bɛ yɛlɛma don den tulo, a ɲɛ, a dawolo ani a dawolo bonya, a cogoya ani a jɔyɔrɔ la. Yɛlɛma ninnu bɛ se ka gɛlɛya don den ma ka sin di den ma, ka ninakili nɔgɔya, walima ka mɛnni kɛ ka ɲɛ. A bɛ fɔ a ma fana ko ɲɛda ɲɛkisɛw sɔgɔsɔgɔninjɛ . O tɔgɔ in bɛ mɔgɔ hakili ɲagami dɔɔnin, tiɲɛ tɛ? O la, an ka baara kɛ ni Treacher Collins syndrome dɔrɔn ye.

Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ aw den ka bana taamasiɲɛw ye minnu tɛ ye kosɛbɛ, minnu tɛ ye kosɛbɛ, ka se a jugumanba ma . Treacher Collins ka bana bɛ denmisɛn caman na, opereli bɛ kɛ walasa ka ɲɛda cogoya juguw latilen, i n’a fɔ dawolo tigɛlen. Denmisɛn dɔw fana mako bɛ furakɛli la mɛnni gɛlɛya kosɔn.

Nka aw kana aw hakili ɲagami . Ni furakɛli kɛra ka ɲɛ ani ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ, o denmisɛnw bɛ se ka ɲɛnamaya dafalen ni kɛnɛya la . Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka o dɔn joona ka furakɛli daminɛ (a daminɛ joona) . N’o tɛ, gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ den na minnu bɛna a ɲini ka furakɛli kɛ a si bɛɛ la.

Nin bana in bɛ denmisɛn 50 000 o 50 000 ɲɔgɔn minɛ diɲɛ kɔnɔ, o kɔrɔ ye ko a man ca kosɛbɛ.

Treacher Collins Syndrome taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Denmisɛn minnu bɛ ni Treacher Collins syndrome ye, ɲɛda cogoya caman bɛ u ni ɲɔgɔn cɛ. Olu dɔw ye:

• Ɲɛkisɛw bɛ i n’a fɔ u kɔrɔtalen don duguma: A bɛ ɲɛw kɛ i n’a fɔ u bɛ dusukasi dɔɔni.
• Ɲɛgɛnɛw ka dɔgɔn ani u bɛ kɛ fla ye: Ɲɛgɛnɛw tɛ ye tigitigi.
• Jiginni dawolo misɛnniw : Dɔgɔtɔrɔw fana b’o wele ko ``micrognathia''.
• Tulo bɛ dɔgɔya walima ka a cogoya Changer: Tuma dɔw la, tulo yɔrɔ fana bɛ se ka Changé.
• Kuru fitini dɔ bɛ ɲɛkisɛ la min bɛ i n’a fɔ tigɛ: O bɛ wele ko ɲɛkisɛ koloboma .

Denmisɛnnin dɔ bɛ se ka kɛ ni nin jogo ninnu dɔ ye walima u caman. Nin jogo ninnu bɛɛ tɛ den kelen-kelen bɛɛ la cogo kelen na.

Mun na Treacher Collins Syndrome bɛ sɔrɔ?

Ɲininikalaw ka fɔ la, o sababuba yeYɛlɛma donna jamu fɛ. O bana in bɛ sɔrɔ fɛn misɛnninw caman yeli fɛ an farikolo la minnu bɛ wele ko jeninida.

• Tuma dɔw la, o kɔrɔ ye ko den tilancɛ ɲɔgɔn na , ni nin bana in bɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ (ba, fa, walima a somɔgɔw gɛrɛgɛrɛ) la, den fana bɛ se k’a sɔrɔ.
• Nka tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ tuma dɔw la, k’a sɔrɔ denbaya ka tariku si tɛ yen . O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka kɛ k’a sɔrɔ i ma miiri a la.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ nin bana in fɛ?

Denmisɛn minnu bɛ ni Treacher Collins syndrome ye, olu bɛ se ka gɛlɛyaw sɔrɔ i n’a fɔ:

• Lamɛnni dɛsɛ : O bɛ se ka sɔrɔ tulolabanaw dɔgɔyali fɛ walima u tununnen fɛ. Gɛlɛya bɛ se ka kɛ tulo cɛmancɛ kolo misɛnniw na fana.
• Ninakili gɛlɛya : Ni ɲɛda kolow ma yiriwa, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dawolo ni nugu, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka ninakili gɛlɛya. O bɛ se ka juguya denmisɛnni fitini dɔw la.
• Dawolo karilen : O bɛ se ka sin dili gɛlɛya den ma, barisa nɔnɔ bɛ se ka don nugu la ni a bɛ sin min. Ni den bɛ ka kɔrɔbaya, o bɛ se ka gɛlɛya don a ka kuma fɔli n’a fɔcogo la ka jɛya. Miiri k’a filɛ ba bɛ dusukasi cogo min na ni a ka gɛlɛn den fitinin dɔ ma ka nɔnɔ min ani k’a min.

Dɔgɔtɔrɔw b’o dɔn cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka sigasiga o la den kuraw sɛgɛsɛgɛli tuma bɛɛ dɔgɔtɔrɔso la. Ni u ye aw den ɲɛda cogoya ye ani ni u bɛ siga la ko Treacher Collins ka bana bɛ a la, u bɛna aw bila jamu dɔnbaga dɔ fɛ . U bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka bana tigitigi dɔn.

Treacher Collins Syndrome furakɛcogo jumɛnw ye?

o furakɛcogo tɛ kelen ye den ni den cɛ . Ikomi den bɛɛ ka bana tɛ kelen ye, bɛɛ mago tɛna kɛ fura kelen na.

Furakɛli kunba kabini a denmisɛnman, o ye ka den ka kɛnɛya sabati ani ka don o don baaraw nɔgɔya, i n’a fɔ dumuni, minni, ninakili, ani mɛnni .

• Opereli joona bɛ se ka kɛ walasa ka ninakili nɔgɔya. Ni bana juguman dɔw don, denmisɛnw yɛrɛ ka kan ka tracheostomy , tubabufura don u kɔ la walasa k’u dɛmɛ ka ninakili.
• Ka fara o kan, denmisɛn caman mago bɛ opereli kelen walima opereli caman na walasa ka ɲɛda cogoya ni a baara segin.
• Ni den kɔrɔla dɔɔni, a ka ca a la a si bɛ san tan ni segin fo san mugan ɲɔgɔn na, u bɛ se ka ɲɛgɛnɛ kɛcogo lajɛ n’u b’a fɛ.

Mun bɛ kɛ ni Reconstructive Surgery ye?

Nin opereli ninnu dabɔra ka den ɲɛda cogoya juguw latilen, ka dɔ bɔ a taamasiɲɛw la, ani ka den ka kɛnɛya sabati. Ka kɛɲɛ ni den ka bana ye, nin opereli ninnu bɛ se ka kɛ:

• Dawolo : Ni dawolo bɛ ɲɔgɔn na ka ɲɛ ani ni ɲinw jɔlen don ka ɲɛ, dumunikɛbaliya ni ninakili gɛlɛyaw bɛ se ka dɔgɔya. O bɛ se ka kɛ furakɛli bolodacogo dɔ ye min bɛ se ka mɛn san caman kɔnɔ.
• Da: Siga t’a la, denmisɛn dɔw mago bɛna kɛ opereli la walasa ka dawolo faralen dɔ labɛn . Dɔ wɛrɛw fana ka kan ka u ɲinw bɔ ni u ɲinw falen don, walima u bɛ se ka u ɲinw sɔgɔsɔgɔninjɛ (orthodontics) kɛ walasa ka u ɲinw tilennen to.
• Nu : Ni farikolo yɔrɔ tɛmɛnen dɔ bɛ nugu kɔnɔ, o bɛ ninakili bali, opereli bɛ se ka tɛmɛsira da wuli ka ninakili nɔgɔya.
• Tulo : Ka kɛɲɛ ni den ka bana taamasiɲɛw ye, tulolanɛgɛw bɛ se ka don a kɔnɔ (o bɛ kɛ sababu ye fiɲɛ ka don tulo cɛmancɛ la ani ka mɛnni ɲɛ), mɛnnikɛminɛnw bɛ se ka kɛ, walima opereli bɛ se ka kɛ walasa ka kɛnɛma tulo labɛn kokura. Lamɛnnikɛlanw bɛ se ka kɛ dɛmɛba ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛn minnu si bɛ lakɔli la.
• Ɲɛw : Den dɔw ka kan ka opereli kɛ walasa ka ɲɛjibɔ dɔ dilan ɲɛkisɛ dugumayanfan na (ɲɛkisɛ kolosinsinnan) . O bɛ ɲɛ tanga ani ka ɲɛda cogoya ɲɛ.
• Ɲɛgɛnɛsiraw : Ni ɲɛdawolo ka dɔgɔn ani ni dumuni walima ninakili ka gɛlɛn, opereli kɛli walasa ka a yɔrɔ cogoya kura kɛ, o bɛ se ka dɛmɛ don. O bɛ se ka kɛ fana kolotugudaw tali ye.

Yala o ko bɛ se ka bali wa?

O bɛ sɔrɔ jamu caman yeli fɛ, o la, bɔnɛ ye a sɔrɔ cogo si tɛ yen min bɛ se ka a bali . Nka, ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ bɛ ni Treacher Collins Syndrome ye, walima ni nin bana in bɛ aw la, a ka ɲi aw ka ladilikan sɔrɔ jamu kan sani aw ka den sɔrɔ. O kɔ, n’aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, aw bɛ se ka o farati jateminɛ o den na. O laadilikan bɛna i dɛmɛ fana hakili ta fan fɛ k’i labɛn o kama.

Yala Treacher Collins Syndrome bɛ se ka kɛnɛya pewu wa?

nin bana in tɛ se ka furakɛ pewu . Sabula o ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Nka, kun t’a la ka hami , bawo gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ o sababu fɛ, i n’a fɔ ɲɛda caman yeli, ninakili gɛlɛya, ani mɛnni gɛlɛya , olu bɛ se ka ɲɛnabɔ kosɛbɛ opereli ni furakɛli wɛrɛw fɛ

Denmisɛn ninnu si bɛ mun kɛ?

O ye gɛlɛya belebeleba ye min bɛ bangebaga caman kan. Kibaru duman ye ko ni u den ye furakɛli ɲuman sɔrɔ a waati bɛnnen na, u bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, ɲɛnamaya ɲuman na i n’a fɔ mɔgɔ tɔw bɛɛ.. Furakɛli ni tuguni kɛli tuma bɛɛ, o bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ. Nka, i n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, ni a ma furakɛ, denmisɛnw bɛ se ka gɛlɛyaw sɔrɔ minnu ka kan ka furakɛli kɛ u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ.

Ne ka kan ka ne den ladon cogo di?

A ka ca a la, i bɛ siran, ka siran ani ka hami ni i y’a ye ko Treacher Collins Syndrome bɛ i den na. Aw bɛ se ka hami furakɛli sugu min na don nataw la ani aw den bɛna o kunbɛn cogo min na.

Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ, dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ani dɔgɔtɔrɔso baarakɛla wɛrɛw bɛ yen walasa ka aw dɛmɛ ani ka aw bilasira. U bɛna aw ni aw den kɔlɔsi tuma bɛɛ, wa u bɛna aw ladɔnniya furakɛli bolodacogo la ani aw ka kan ka min kɛ o kɔfɛ.

Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ aw hakili la, o ye ko Treacher Collins Syndrome tɛ nɔ bila den ka kalan na, a ka baara la, a ka bonya bɛɛ lajɛlen na, a ka hakili yiriwali la, walima a ka hakili la. Ni aw ye dusu don aw den kɔnɔ a ka tulon kɛ, ka ɲɛnajɛ kuraw kɛcogo lajɛ, ka a sigida lajɛ, ani ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni denmisɛn tɔw ye, o bɛna a dɛmɛ ka bonya ka ɲɛ ani ka kɛ mɔgɔw fɛ. Kana u ka sekow dɔgɔya.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

A ka ca a la, ɲininkali caman bɛ kɛ den ka kɛnɛya ni a yecogo kan. Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ ninnu:

• "Nin bana in bɛna nɔ bila ne den na cogo di tigitigi?"
• "Nin bɛ se ka furakɛli gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?"
• "Yala ne den mago bɛna kɛ opereli la wa? Ni o don, opereli sugu jumɛn ani tuma jumɛn u ka kan ka kɛ?"
• "Yala nin bana in bɛna nɔ bila ne den ka yiriwali la cogo bɛnnen na wa?"
• "Dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen tɔw ye jɔnw ye minnu bɛ se k'an dɛmɛ?" (misali la, tulo, nugu ani galaka kɛrɛnkɛrɛnnen, ɲinw operelikɛla, kumalasela)

Yala nin bana in bɛ se ka dɔn sani a ka bange wa?

Ɔwɔ, tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ. Dɔgɔtɔrɔw bɛ den yiriwali kɔlɔsi ni ultrasound kɛcogo kɔrɔ ye kɔnɔmaya waati. Aw den ɲɛda cogoya bɛ se ka ye ultrasound fɛ kabini kɔnɔmaya kalo saba filanan , kalo 4-6 ɲɔgɔn na aw kɔnɔmaya kɔfɛ. Treacher Collins Syndrome jugumanba bɛ se ka ye tuma dɔw la o sɛgɛsɛgɛliw la. Nka a bɛ se ka kɛ a tɛ ye tuma bɛɛ sɛgɛsɛgɛli la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni taamasiɲɛ nɔgɔlenw bɛ a la.

Treacher Collins Syndrome bɛ mɔgɔ minnu na, yala olu bɛ se ka den sɔrɔ wa?

Ɔwɔ, a bɛ se ka kɛ tiɲɛ na. Gɛlɛya foyi tɛ Treacher Collins Syndrome bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka furu kɛ ka denw sɔrɔ cogo la min bɛ kɛ cogo la. Nka, ni nin bana in bɛ aw la, a bɛ se ka kɛ 50% (bi duuru ni bi duuru) ye ko aw den fana bɛna a lase mɔgɔ ma jamu fɛ.Awɔ. O kɔrɔ tɛ ko a bɛna kɛ denmisɛn bɛɛ la, nka a bɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka kɛ. O la, i n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, a nafa ka bon ka ladilikan sɔrɔ jamu kan.

Yala o bɛna nɔ bila ne den hakili la wa?

Ayi, dɔnniya dalilu si tɛ yen min b’a jira ko Treacher Collins Syndrome bɛ nɔ bila den ka hakili yiriwali la walima a hakili la . O denmisɛnw bɛ se ka sekow kalan ani k’u jira i n’a fɔ denmisɛn tɔw.

Nka, i n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, denmisɛn dɔw bɛ se ka mɛnni gɛlɛya. O mɛnni gɛlɛya bɛ se ka kɛ sababu ye ka yiriwali dɔw bila kɔfɛ , i n’a fɔ kuma latɛmɛni, kɛrɛnkɛrɛnnenya la n’u bɛ kuma daminɛ. Nka hali ninnu bɛ se ka ɲɛ kosɛbɛ ni furakɛli ye i n’a fɔ mɛnnikɛminɛnw ni kuma furakɛli .

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la...

An ɲɛ na, an denw bɛɛ ye fɛn nafamaw ye, u dafalen don. An bɛɛ b’a fɛ diɲɛ k’u ye ten. Treacher Collins Syndrome ye gɛlɛya ye denmisɛn ka kan ka min kunbɛn, nka o tɛ dɔ bɔ u nafa walima u seko la.

Hali ni fura tɛ yen min bɛ wele ko Treacher Collins Syndrome, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka dɛmɛ don fɛn caman na. Opereli (i n’a fɔ kunkolo ni ɲɛda labɛnni) ani furakɛli wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ dɛmɛ don ni ninakili gɛlɛyaw la, mɛnni gɛlɛyaw la, ani ɲɛda caman caman cili la.

Min nafa ka bon, o ye ko i kelen tɛ nin taama in na . Dɔgɔtɔrɔw, dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ani kɛnɛyabaarakɛla wɛrɛw bɛ yen minnu ka ɲi, minnu bɛ hinɛ mɔgɔw la, minnu bɛ se ka denmisɛnw furakɛ i n’a fɔ ninnu. U bɛna aw ni aw den dɛmɛ ani k’u bilasira sira bɛɛ la. Ni u furakɛra ka ɲɛ ani ka u ladon ni kanuya ye, o denmisɛnw fana bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ni timinandiya ye, ka ɲɛnamaya kɛ ni nisɔndiya ye, ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo nafama na.

` Treacher Collins Syndrome, ɲɛda sɔgɔsɔgɔninjɛ, jamu banaw, mɛnni gɛlɛya, ninakili gɛlɛya, opereli min bɛ mɔgɔ labɛn kokura