Yala mɛnni ni yeli gɛlɛyaw bɛ aw den na wa? Yala a bɛ se ka kɛ Usher Syndrome ye wa?

Anw bangebagaw, an ka sikoba ye k’an denw ye kɛnɛya la ani nisɔndiya la. Nka tuma dɔw la, denmisɛnw bɛ se ka kɛnɛya gɛlɛyaw sɔrɔ an ma miiri minnu na. Miiri k’a filɛ, i denmisɛnnin tɛ mankanw jaabi kosɛbɛ kabini a wolodon. Walima n’a kɔrɔla dɔɔni, i b’a ye ko a ka gɛlɛn a ma ka fɛnw sɔrɔ yɔrɔw la minnu yeelen man bon su fɛ ani ka taama. A bɛnnen don ka siran ni jɔrɔnanko caman sɔrɔ nin waati suguw la. Bi, an bɛna kuma bana dɔ kan min man teli ka kɛ, min bɛ mɛnni ni yeli gɛlɛyaw lase waati kelen na, nka a tɛ fɔ kosɛbɛ an ka jamana kɔnɔ. O ye Usher Syndrome ye.

Usher Syndrome ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Usher Syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ , min bɛ nɔ bila den ka mɛnni ni a ka yeli la kosɛbɛ. Tuma dɔw la, a bɛ nɔ bila fana farikolo ka se ka balansi mara. O bɛ sɔrɔ fɛn dɔw yeli fɛ (mutations) fɛn dɔw la minnu bɛ mɛnni ni yeli dɛmɛ ka den to kɔnɔbara la. A ka ca a la o ye bana ye min bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ, walima a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ denmisɛnya la. Nka, a man teli kosɛbɛ, mɔgɔ dɔw bɛ yen minnu bɛ bana taamasiɲɛw jira u ka ɲɛnamaya kɔfɛ.

Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. A bɛ mɔgɔ 3 ni mɔgɔ 6 cɛ mɔgɔ 100 000 o 100.000 la diɲɛ kɔnɔ. Hali ni fura tɛ yen sisan, fɛɛrɛ caman bɛ yen ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na.

Usher Syndrome suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

Yɛlɛma caman kɛra jamu la minnu bɛ nin bana in bila mɔgɔ la. Bana suguyaw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni nin jamu ninnu faralen ɲɔgɔn kan cogo min na. Nka o suguya bɛɛ bɛ nɔ bila mɛnni, yeli ani balansi la. Danfaraba minnu bɛ u ni ɲɔgɔn cɛ, olu ye waati ye min bɛ ta bana taamasiɲɛw daminɛni na ani u juguya cogo min na. An ka nin suguba saba in lajɛ.

N ye nin tabali in da walasa kunnafoni in faamuyali ka nɔgɔya.

A taamasiɲɛ kunbaba jumɛnw bɛ ye nin bana in na?

Hali ni a taamasiɲɛw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni Usher Syndrome suguya ye, a taamasiɲɛ damadɔ bɛ yen minnu ka ca.

• Lamɛnni dɛsɛ: Den dɔw bɛ bange tulogwerenw ye pewu. Dɔ wɛrɛw fana ka mɛnni tɛ se ka caya. Denmisɛn dɔw ka mɛnni bɛ tiɲɛ dɔɔni dɔɔni ni u kɔrɔla.
• Yelikɛbaliya : O bɛ sɔrɔ ɲɛkisɛ ɲɛkisɛ (RP) fɛ, o ye ɲɛkisɛw ka bana ye. O bɛ sɔrɔ ɲɛkisɛw (berew ni kɔniw) tiɲɛni fɛ dɔɔni dɔɔni.
• Taamasiɲɛ fɔlɔ : Yelikɛbaliya su fɛ walima yeelen fiyentɔ ( su fiyentɔya ). Misali la, a bɛ se ka gɛlɛya den ma ka taama so kɔnɔ walima ka tulonkɛfɛn dɔ sɔrɔ ni yeelen man bon wula fɛ.
• Kɔfɛ: Ni bana bɛ ka taa ɲɛ, a fanw ka yeli bɛ ban. O kɔrɔ ye ko aw bɛ se ka ɲɛfɛla ye, nka aw tɛ se ka ye kɛrɛw fɛ. O fana bɛ Weele ko ‘tunnel vision’ . A bɛ kɛ i n’a fɔ i bɛ ka filɛli kɛ tubabukan jan dɔ fɛ. A laban na, o bana bɛ se ka taa ɲɛ fo ka se fiyentɔya ma pewu.
• Balannako koɲɛw: Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, denmisɛn minnu bɛ ni suguya fɔlɔ ye, a ka gɛlɛn u ma ka balansi mara. O de kosɔn, u bɛ daminɛ ka sigi, ka jɔ ani ka taama kɔfɛ ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan.

Mun de bɛ kɛ sababu ye ka Usher Syndrome sɔrɔ?

Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ pewu. An k’o faamuya dɔɔnin dɔɔnin.

Miiri k’a filɛ, nin jamu nafama in bɛ ba ni fa fila bɛɛ la, nka a taamasiɲɛw tɛ u la. An b’u Weele ko ‘taamakɛlaw’. Fɛn min bɛ kɛ ni bangebaga fila ye den sɔrɔ, o filɛ nin ye:

• A bɛ se ka kɛ 25% (kelen naani o naani) ye den ka bana in sɔrɔ (ni bangebaga fila bɛɛ ye jamu nafama ciyɛn ta).
• A bɛ se ka kɛ 50% (fila naani o naani) ye den fana ka kɛ ‘tabaga’ ye min taamasiɲɛ tɛ a la (ni bangebaga kelen ye jamu nafama ciyɛn ta, tɔ kelen ye jamu kɛnɛman ciyɛn ta).
• Den bɛ se ka kɛnɛya pewu 25% (kelen naani o naani) la , ni nin bana in tɛ a la walima ni a jamu nafama tɛ.

O jamu caman yeli bɛ kɛ sababu ye ka sɔgɔsɔgɔninjɛ minnu bɛ mankanw ta ka taa kunsɛmɛ na, olu tɛ baara kɛ ka ɲɛ, o bɛ kɛ sababu ye ka mɛnni tiɲɛ. Ani fana, fɛn minnu bɛ fɛn caman Changements dans les cellules de lumières de lumière dans la retina ɲɛkisɛ la, o bɛ na ni retinitis pigmentosa ye, o min bɛ kɛ sababu ye ka yelibaliya bila mɔgɔ la.

Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Bana in sɛgɛsɛgɛli taabolo bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni den ka bana taamasiɲɛw ni a si hakɛ ye.

A ka c’a la, Sri Lanka dɔgɔtɔrɔso bɛɛ la, den kuraw ka mɛnni sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ u bange waati. Ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga ko den ka mɛnni gɛlɛya dɔ bɛ a la, a bɛ bila ka taa sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ.

Ni aw hakili la ko mɛnni walima yeli gɛlɛya bɛ aw den na, aw ka kan ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ joona. A bɛna den sɛgɛsɛgɛ ani k’u bila dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ ni a mago bɛ a la.

• Lamɛnni sɛgɛsɛgɛliw : Tulo, nugu ni dawolo dɔnbaga dɔ (ENT kɛrɛnkɛrɛnnen) ani lamɛnnikɛla bɛ mɛnni sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ walasa ka a dɔn den bɛ se ka mɛnni kɛ cogo min na ani a tɛ se ka mankan suguya minnu mɛn.
• Yeli sɛgɛsɛgɛliw : Ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ bɛna den ɲɛw sɛgɛsɛgɛ walasa ka ɲɛkisɛ ɲɛgɛnɛsira taamasiɲɛw lajɛ. U bɛna sɛgɛsɛgɛliw fana kɛ walasa ka lamini yeli suman.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw:Ni aw bɛ sigasiga ko Usher Syndrome bɛ aw la ka da aw ka bana taamasiɲɛw kan, aw bɛ se k’a sɛmɛntiya cogo min na k’a jɛya, o ye ka sɛgɛsɛgɛli kɛ jamu kan. O bɛ se fana ka dɛmɛ don ka fɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw dɔn minnu bɛ kɛ sababu ye ka bana in bila mɔgɔ la.

O furakɛcogo ni a furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

A fɔ man di nka, fura tɛ yen min bɛ wele ko Usher Syndrome. Nka, fɛɛrɛ caman bɛ yen walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman sabati. Furakɛli bolodacogo tɛ kelen ye den ni den cɛ, ka kɛɲɛ n’u ka cogoya ye.

• Kɔnɔnatumuw : O bɛ se ka dɛmɛba lase denmisɛnw ma minnu wolola ni mɛnni gɛlɛya jugumanba ye. Nin ye ɛntɛrinɛti minɛn ye min bɛ don tulo la opereli fɛ. A bɛ mankanw ɲɛsin mɛnnikɛlan ma k’a ɲɛsin a ma, o b’a to den bɛ se ka mankan diɲɛ dɔn.
• Lamɛnnikɛlanw : Lamɛnnikɛminɛnw bɛ se ka kɛ denmisɛnniw na minnu ka mɛnnikɛbaliya hakɛ ka ca. Ninnu nafa ka bon kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnniw ma minnu bɛ ni suguya 2 walima 3 ye, minnu ka teli ka mɛnni tiɲɛ ni u kɔrɔla.
• Yeli dɛmɛnanw : Minɛn suguya caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka yeli gɛlɛyaw ɲɛnabɔ. Misali la, lunɛti minnu bɛ ni lensɛri kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu bɛ yeelen sama, lunɛtiw, a ɲɔgɔnnaw.
• Baara minnu bɛ kɛ ka mɔgɔw dɛmɛ joona: O nafa ka bon kosɛbɛ . Ni bana in dɔnna den ka ɲɛnamaya daminɛ na, u mago bɛ baara kɛrɛnkɛrɛnnen minnu na, olu bɛ se ka daminɛ joona.
• Kuma furakɛli
• Bolocikan kalanni
• Karamɔgɔya kɛli Braille la
• Kalan kɛcogo kɛrɛnkɛrɛnnenw
• Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ farikolo balansi ɲɛ

O bɛɛ bɛ fanga caman di den ma walasa a ka se k’a sekow yiriwa ka dafa ani ka se ka o ko ɲɛnabɔ ka ɲɛ jamana kɔnɔ.

Ɲininkali nafama minnu ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ

A bɛnnen don ka ɲininkali caman kɛ ni aw ye o bana sugu dɔn min man teli ka sɔrɔ. Aw kana ɲinɛ ka nin ɲininkali ninnu kɛ ni aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la.

• Usher Syndrome suguya jumɛn bɛ ne den na?
• Aw bɛ furakɛli ni furakɛli fɛɛrɛ jumɛnw fɔ?
• Yala ne den bɛna bɔnɛ a ka yeli la pewu waati tɛmɛnen kɔfɛ wa?
• Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, furakɛlikɛlaw walima jɛkulu jumɛnw bɛ yen minnu bɛ se ka ne den dɛmɛ ni nin bana in ye?
• Yala an (bangebagaw) fana bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa k’a dɔn ni jamu minnu bɛ tali kɛ nin ko in na, olu bɛ an bolo wa?

I n’a fɔ bangebaga, i bɛ se k’a miiri ko i kelen bɛ ka nin taama in kɛ. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Aw bɛ se fana ka dɛmɛ sɔrɔ aw den ka dɔgɔtɔrɔw fɛ, furakɛlikɛlaw fɛ, karamɔgɔw fɛ ani bangebaga wɛrɛw fɛ minnu ye o ko kelen sɔrɔ. Ni a ladonna ka ɲɛ ani ka a ladon ni kanuya ye, denmisɛn min bɛ ni Usher Syndrome ye, o bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la, ka ɲɛtaa sɔrɔ i n’a fɔ mɔgɔ tɔw bɛɛ.