Yala aw kolotugudaw bɛ biri kojugu wa? Yala aw fari bɛ wuli wa? An ka kunnafoni sɔrɔ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) kan .

Yala i delila k’a kɔlɔsi ko i kolotugudaw bɛ kɔrɔta ka tɛmɛ i teriw kan, walima ko i bɛ i senw kɔrɔta dɔɔnin ka tɛmɛ i teriw kan wa? Walima i bɛ kurukuruba dɔ sɔrɔ ni i ye yɔrɔ fitinin dɔ gosi wa? Hali ni aw bɛ se k’a miiri ko nin ko ninnu tɛ kojugu ye, a bɛ se ka kɛ bana dɔ ye an ma min mɛn kosɛbɛ, n’o bɛ wele ko Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Aw kana aw hakili ɲagami, an ka kuma o kan cogo nɔgɔman na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye mun ye?

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ nɔ bila an farikolo la. A bɛ kɛ sababu ye ka an farikolo siri ɲɔgɔn na, jɛɲɔgɔnya yɔrɔ minnu bɛ ɲɔgɔn na, olu fanga ka dɔgɔn. Miiri o la i n’a fɔ kola min bɛ fɛnw minɛ ɲɔgɔn na i n’a fɔ an kolo, an kolotugudaw ani joli. EDS bɛ mɔgɔ min na, o kola in barika ka dɔgɔ.

O bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw kolotugudaw lajɔ, aw fari ka fin ani ka kurukuru nɔgɔya la, ani tuma dɔw la hali aw joli siraw ni aw kɔnɔna yɔrɔw ka fanga dɔgɔya. Hali ni fura tɛ o la sisan, aw bɛ se ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ka ɲɛ ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

EDS suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

A tɔgɔ dara dɔgɔtɔrɔ fila minnu ye bana in ɲɛfɔ fɔlɔ, n’olu ye Ehlers ni Danlos ye. Sisan, bana in suguyaba 13 de bɛ yen. Hali ni suguya kelen-kelen bɛɛ tɛ kelen ye dɔɔni, u bɛɛ ka sababu ye kelen ye: kolotugudaw ni fari fanga dɔgɔyali. An ka suguya kunbabaw lajɛ.

EDS taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye jumɛnw ye?

A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni EDS suguya min bɛ aw la, nka ninnu ye taamasiɲɛw ye minnu ka teli ka sɔrɔ mɔgɔ fanba fɛ:

• Joli minnu bɛ se ka wuli kojugu: Miiri k’a filɛ ni aw bɛ se ka aw senkɔni belebele kuru ka maga a la fo ka se aw bolo duguma, walima ni aw bɛ se ka aw gɛnɛgɛnɛw kɔrɔta ka segin kɔ, o ye o taamasiɲɛ ye.
• Fari min bɛ sɔgɔsɔgɔ: Yala i bɛ se k’i fari kɔrɔta ka bɔ i fari la, ka tila k’a bila ka taa, ka segin a nɔ na i n’a fɔ lastikuw wa? Fari yɛrɛ bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a ka nɔgɔn kosɛbɛ , i n’a fɔ velours.
• Kurukuru nɔgɔya la: Fari bɛ sɔgɔsɔgɔ kosɛbɛ . Hali kurukuru fitini bɛ se ka kɛ sababu ye ka kurukuruba bila mɔgɔ la, ka joginda bila a la, ani ka joginda dɔw bila a la minnu bɛ waati jan ta ka kɛnɛya.

Fɛn wɛrɛw minnu bɛ ye

Ka fara o fɛnba ninnu kan, i bɛ se ka fɛnw fana ye i n’a fɔ:

• Denw ka gɛlɛyaw (ɲɛw kurulen, ɲinw joli bɔli) .
• Joli dimi
• Ka sɛgɛn hali ni i sunɔgɔra ka ɲɛ
• Gɛlɛya minnu bɛ mɔgɔ sinsin
• Kunkolodimi
• Senw fla ye
• Farikolo fanga dɔgɔyali, kɛrɛnkɛrɛnnenya la nɛnɛ waati
• Sugunɛ kunbɛnni gɛlɛya
• Dimi bɛ mɔgɔ la
• Dumunikɛcogo gɛlɛyaw i n’a fɔ funu ni kɔnɔboli

Taamasiɲɛ minnu bɛ se ka ye denmisɛnni fitiniw na

Ni EDS bɛ denmisɛn dɔw la, aw bɛ se ka fɛn dɔw fana ye u ka yiriwali la.

• Aw bɛ to ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo dɔw bila kɔfɛ i n’a fɔ sigili, jɔli ani taama.
• Kɔrɔya walima girinya tɛ min na min bɛ bɛn si hakɛ ma.
• Siya dɔw la minnu man ca, ɲɛda cogoya kɛrɛnkɛrɛnnenw (ɲɛ belebelebaw, dawolo fitini, nugu finman) bɛ se ka ye.

Mun na EDS bɛ kɛ?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, EDS bɛ sɔrɔ ni farikolojɔlifɛn dɔ min bɛ wele ko kolajɛni an farikolo la, o ma bɔ ka ɲɛ. Kolajeni, i n'a fɔ n y'a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, o ye "kola" ye min bɛ an kolo, an fari ani farikolo yɔrɔw minɛ ɲɔgɔn na. Ni o kola in fanga dɔgɔyara, fɛn o fɛn sirilen don, o bɛɛ bɛ barika dɔgɔya, wa a tɛ baara kɛ ka ɲɛ.

EDS ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka bɔ bangebagaw la ka taa denw na. Ni bana in bɛ aw ba walima aw fa la, aw fana ka bana sɔrɔli ka ca. Nka, tuma dɔw la, mɔgɔ kura bɛ se ka bana in sɔrɔ k’a sɔrɔ a ma kɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si fɛ.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ o bana sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ nin taamasiɲɛ ninnu ko la, a bɛ fɔlɔ ka farikololajɛ kɛ.

• Joli sɛgɛsɛgɛli : O bɛna a lajɛ aw bɛ se ka aw gɛnɛgɛnɛw, aw kɔkiliw ani aw bolokɔniw kɔrɔta fo ka se yɔrɔ min na. Yala i bɛ se ka maga i bolokɔnincinin na fo ka se i bolo jukɔrɔla ma wa? Yala i bɛ se k’i bolokɔnincinin kuru ka tɛmɛ degere 90 kan wa?
• Fari sɛgɛsɛgɛli : A bɛ a lajɛ ni fari sirilen don, ni a kurulen don, ani ni a bɛ kirin.
• Denbaya ka tariku: A bɛna ɲininkali kɛ aw la ni aw walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ de ye nin taamasiɲɛ ninnu sɔrɔ ka kɔrɔ.

A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka hakilina sɔrɔ nin sɛgɛsɛgɛli in dɔrɔn na, nka tuma dɔw la, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ se ka kɛ walasa ka bana in dafa.

Kɔrɔbɔliw walasa ka a sɛmɛntiya

• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli: Joli bɛ se ka ta walasa ka a dɔn ni fɛn dɔw bɛ yen minnu bɛ kɛ sababu ye ka EDS bila mɔgɔ la.
• Echocardiogramme : Ni siga bɛ a la ko gɛlɛya dɔ bɛ dusukun walima joli siraw la, o sɛgɛsɛgɛli dimi tɛ min na, o bɛ se ka kɛ walasa ka dusukun baarakɛcogo lajɛ.
• CT scan walima MRI scan: A bɛ se ka kɛ ko nin sɛgɛsɛgɛli suguya ninnu ka kan ka kɛ walasa ka a dɔn ni nɔ dɔ bɛ kɔkolo, farikolojidɛsɛ walima kɔnɔnafɛnw na.
• Fari biyɔpisi : Fari yɔrɔ fitinin dɔ bɛ ta ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka a lajɛ ni kolajɛ tɛ a la.

A furakɛcogo n’a ɲɛnabɔcogo bɛ kɛ cogo di?

Ni aw y’a dɔn EDS suguya min bɛ aw la, aw bɛ se ka taamasiɲɛw kunbɛn minnu bɛ sɔrɔ a la. A bɛ se ka kɛ aw mago bɛ dɛmɛ na ka bɔ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen suguya caman fɛ walasa ka o kɛ. I n'a fo:

• Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla
• Farikolodɔgɔtɔrɔ
• Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla
• Dusukunnataw furakɛla

Furakɛli suguyaw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Farikoloɲɛnajɛ : Farikoloɲɛnajɛ ni farikoloɲɛnajɛ nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka farikolo fanga bonya ani ka kolotugudaw gɛlɛya dɔgɔya. Degeli nɔgɔmanw i n’a fɔ taama ni jibɔ, olu ka ɲi kosɛbɛ.
• Baarakɛcogo furakɛli : A bɛ aw kalan fɛɛrɛw ni minɛnw na minnu ka kan ka kɛ walasa ka don o don baara kɛ nɔgɔya la ani k’a sɔrɔ aw ma kojugu kɛ aw farikolo la.
• Dɛmɛnanw: Aw bɛ kolotugudaw don, ani ka baara kɛ ni minɛnw ye i n’a fɔ wotoronin ni a mago bɛ a la.
• Dimimadafura : Aw bɛ se ka dimimadafura ta minnu sɛbɛnna aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kolotugudaw dimi kama.
• Opereli: Ni furakɛli wɛrɛw ma se ka bana in kunbɛn, opereli bɛ kɛ ka kolotugudaw dilan. Nka, ikomi EDS bɛ mɔgɔ minnu na, tuma caman na, joginda kɛnɛyali bɛ mɛn, o bɛ jate fɛɛrɛ laban ye.

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ ni i bɛ balo ni EDS ye

EDS ye ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ bana ye, o la a nafa ka bon ka ɲɛnamaya kɛcogo dege n’a ye.

• Aw bɛ aw fari tanga: Aw bɛ safinɛ nɔgɔlenw kɛ. Aw bɛ tilekunfura kɛ tuma bɛɛ ni aw bɛ bɔ tile la. Aw bɛ farikolo tangalanw don aw gɛnɛgɛnɛw ni aw kɔkiliw la.
• Aw ye aw yɛrɛ tanga farikoloɲɛnajɛw ma minnu bɛ nɔba bila mɔgɔ la: Aw ye aw yɛrɛ tanga boli, panni ani ɲɔgɔnkanu farikoloɲɛnajɛw ma. Aw kana fɛn girinmanw kɔrɔta.
• Aw bɛ aw janto aw ɲinw na: Aw bɛ ɲinw burusi kɛ min ɲɛw ka nɔgɔn.
• Hakilila kɛnɛya: Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana in ye, o bɛ se ka dusukunnataw tiɲɛ, o la aw bɛ dɛmɛ ɲini ladilikɛla dɔ fɛ walima aw ka don dɛmɛjɛkulu dɔ la ni aw hakilinaw ye kelen ye.

Ni aw bɛ miiri denbaya daminɛ na, aw bɛ se ka dɛmɛ ɲini jamu ladilikɛla dɔ fɛ walasa ka a dɔn aw ka farati la ka den sɔrɔ ka nin bana in ciyɛn ta.