Yala aw den fasaw barika ka dɔgɔ wa? - Aw ye kunnafoni sɔrɔ Muscular Dystrophy kan

Yala i den bɛ bin tuma caman na wa? Walima a ka gɛlɛn i ma ka wuli, ka yele ɛrɛzɛnsunw kan, ka boli, walima ka pan wa? Tuma dɔw la, o ye ko gansanw ye minnu bɛ kɛ denmisɛnnin fitininw na u bonyatɔ. Nka, tuma dɔw la, gɛlɛya dɔ bɛ se ka sɔrɔ u kɔfɛ farikolo yɔrɔw la min ka kan ka jateminɛ. O de kama an bɛ na kuma bana kulu dɔ kan minnu bɛ farikolo fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni.

Muscular Dystrophie ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolojidɛsɛ ye bana kulu dɔ tɔgɔ ye min bɛ an farikolo farikolo fanga dɔgɔya waati kɔnɔ ani ka dɔ bɔ u ka se ka fɛn caman sɛgɛsɛgɛ. O sababuba ye jɛnɛya nafama ye min bɛ dɛmɛ ka an farikolo yɔrɔw to kɛnɛya la.

Mɔgɔ dɔw bɛ se ka bana in sɔrɔ u denmisɛnman, ka sɔrɔ dɔw fana tɛ se ka taamasiɲɛ si jira fo ka se u san tan walima san tan ni duuru ma, walima hali ka se balikuya ma.

Nin bana in bɛ mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ minɛ cogo min na, o tɛ kelen ye. A bɛ bɔ bana suguya de la. Mɔgɔ caman bolo, o bana bɛ se ka juguya dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ. Mɔgɔ dɔw yɛrɛ tɛ se ka taama wala ka kuma. Nka, o tɛ kɛ bɛɛ la . Mɔgɔ dɔw bɛ ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na san caman kɔnɔ ni bana taamasiɲɛ nɔgɔmanw ye. O la sa, kun t’a la ka kɔn ka siran.

O suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

Farikoloɲɛnajɛ suguya 30 ni kɔ bɛ yen. Nka suguba 9 bɛ yen an bɛ minnu Ye ka caya. A suguya kelen-kelen bɛɛ tɛ kelen ye a sababu fɛ, farikolo yɔrɔ minnu bɛ a la, bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ san hakɛ min na, ani bana bɛ taa ɲɛ cogo min na.

Mun na nin bana sugu bɛ kɛ? (Sabuw) .

Nin bana in bɛ se ka sɔrɔ ciyɛn fɛ, walima a bɛ se ka fɔlɔ ka sɔrɔ aw la walima aw den na k’a sɔrɔ a ma kɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la. o bɛ sɔrɔ jɛnɛya nafama dɔ fɛ .

Miiri k’a filɛ, o jɛnɛya bɛ an farikolo yɔrɔw bila u ka farikolojɔli dumuniw dilan u mago bɛ minnu na walasa ka baara suguya caman kɛ. A bɛ iko dumuni dilacogo dɔ. Ni jɛnɛya dɔ filila, farikolokisɛw bɛ se ka farikolojɔli dumuni jugu dilan, ka farikolojɔli dumuni dɔgɔya ka tɛmɛ u mago bɛ min na, walima farikolojɔlifɛn tiɲɛnen dɔ.

Farikoloɲɛnajɛ bɛ mɔgɔ minnu na, fiɲɛ bɛ olu la farikolojɔlifɛnw na minnu bɛ farikolojɔli dumuniw dilan minnu bɛ farikolo yɔrɔw kɛnɛya ani ka barika sɔrɔ. Misali la, Duchenne ni Becker la, farikolojɔlifɛn dɔ bɛ bɔ min bɛ wele ko distrophine , o tɛ bɔ kosɛbɛ. Nin distrophine proteine ​​in bɛ farikolo fanga bonya ani k’u tanga tiɲɛni ma. Ni o farikolojɔlifɛn in tununna, farikolo yɔrɔw bɛ tiɲɛ nɔgɔya la ani u bɛ barika dɔgɔya.

A bɛ se k’a dɔn cogo di? (Bana taamasiyɛnw)

Bana suguya caman taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ denmisɛnya walima funankɛya la. A ka ca a la, nin bana in bɛ denmisɛn min na, o bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu jira:

• A bɛ bin tuma caman na
• Farikolodɛsɛ dusukunnataw
• Farikoloɲɛnajɛw
• Gɛlɛya ka wuli ka bɔ sigiyɔrɔ la, ka yele ɛrɛzɛnsunw kan, ka boli, walima ka pan
• Taama senkɔniw kan walima ka wuluwulu

Ka fara o kan, mɔgɔ dɔw fana bɛ se ka bana taamasiɲɛw sɔrɔ i n’a fɔ:

• Sɔgɔsɔgɔninjɛ (Scoliosis).
• Ɲɛkisɛw bɛ jigin
• Dusukun gɛlɛyaw
• Ninakili gɛlɛya walima dumuni munumunu
• Yeli gɛlɛyaw
• Ɲɛda fasaw barikantanya

Dɔgɔtɔrɔ bɛ o tiɲɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn ni farikolo fanga dɔgɔyara aw den na. Fɔlɔ, u bɛna farikolo sɛgɛsɛgɛli bɛɛ kɛ, ka aw ɲininka aw ka denbaya ka furakɛli tariku la, ani ka aw den ka bana taamasiɲɛw ɲininka.

O kɔfɛ, nin ɲɔgɔnna sɛgɛsɛgɛli caman bɛ se ka kɛ walasa ka bana wɛrɛw bɔ kɛnɛ kan minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolo fanga dɔgɔya ani ka bana in sɛgɛsɛgɛ pewu.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Sisan, farikolojidɛsɛ fura tɛ yen . Nka, furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka ɲɛnamaya nɔgɔya, ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman di den ma. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli min bɛnnen don kosɛbɛ ka kɛɲɛ ni bana suguya ye min bɛ aw den na.

• Farikoloɲɛnajɛ furakɛli: Farikoloɲɛnajɛ ni farikoloɲɛnajɛ suguya caman bɛ dɛmɛ ka farikolo yɔrɔw barika bonya ani ka u lamaga.
• Baarakɛlaw ka furakɛli:Den bɛ kalan don o don baara kɛcogo la (misali la, finidoncogo, sɛbɛnni) ka kɛɲɛ n’a seko ye. U bɛ kalan fana baara kɛcogo la ni minɛnw ye i n’a fɔ wotoroninw ni berew.
• Kuma furakɛli : Ni kuma gɛlɛyara i la ka a sababu kɛ i ɲɛda walima i dawolo fasaw barika dɔgɔyali ye, an bɛna i kalan o kɛcogo nɔgɔmanw na.
• Fura minnu bɛ kɛ:
• Fura kɛrɛnkɛrɛnnenw, i n’a fɔ `Eteplirsen (Exondys 51)`, minnu bɛ dɔ fara distrophine sɔrɔli kan DMD suguya dɔw la.
• Fura minnu bɛ farikolojidɛsɛ dɔgɔya.
• Tansiyɔn furaw dusukun gɛlɛyaw kama.
• Stɛroyidiw i n’a fɔ `Prednisone` bɛ se ka farikolo tiɲɛni sumaya. Nka, kɔlɔlɔ bɛ ninnu na, wa u ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan dɔrɔn de kɔnɔ .
• Opereli : Opereli bɛ se ka kɛ gɛlɛyaw la i n’a fɔ kɔkolo sɔgɔsɔgɔninjɛ ani dusukun gɛlɛyaw.

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ ni i bɛ den ladon

A bɛnnen don bangebagaw ka dusukasi ni u den fanga bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni, wa u tɛ se ka boli ka tulon kɛ i n’a fɔ denmisɛn tɔw. Nka aw bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la hali ni o gɛlɛya in bɛ yen.

• Aw bɛ balo ɲuman di a ma: Dumuni dafalen dunni bɛ den dɛmɛ a ka girinya kɛnɛya la. O bɛ se ka dɔ bɔ fɛnw na i n’a fɔ ninakili gɛlɛya.
• Aw bɛ to farikoloɲɛnajɛ la: Degeliw minnu tɛ nɔba bila mɔgɔ la i n’a fɔ nɛgɛso boli, olu bɛ se ka farikolo fanga bonya. Aw ye aw ka farikoloɲɛnajɛla ɲininka o ko la.
• Aw bɛ baara kɛ ni dɛmɛnanw ye: Aw bɛ dusu don den kɔnɔ a ka baara kɛ ni wotoroninw, berew, a ɲɔgɔnnaw ye ni a mago bɛ a la.
• Aw ka to barika la: Aw bɛ kuma aw somɔgɔw, aw teriw walima ladilikɛla dɔ fɛ, aw bɛ degun, dusukasi ani dimi minnu sɔrɔ nin taama in senfɛ. Ani fana, dɛmɛjɛkulu minnu bɛ kɛ ni nin bana in bɛ denmisɛn minnu bangebaga tɔw ye, olu bɛ se ka kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye.

Nin bana in tɛ mɔgɔ bɛɛ minɛ cogo kelen na. Den dɔw farikolo fanga bɛ ban joona kosɛbɛ. Dɔ wɛrɛw bɛ se ka bɔnɛ a la joona. O la, a nafa ka bon ka kuma kɛnɛ kan ni aw den ka dɔgɔtɔrɔ ye a ka bana kan ani ka furakɛli fɛɛrɛ dɔ labɛn min bɛ bɛn a ma kosɛbɛ.