Yala i delila k’a kɔlɔsi ko i denmisɛnnin farikolo yɔrɔ dɔ, n’a sɔrɔ a bolo, a sen, walima a bolokɔnincinin, ka bon cogo la min tɛ deli ka kɛ ni i y’a suma ni u farikolo tɔ ye wa? Walima yala i delila ka fɛn kabakoma dɔ kɔlɔsi, i n’a fɔ ntumuba dɔ bɛ u fari la walima joli siraw yɔrɔ min sirilen don wa? A bɛnnen don bangebaga o bangebaga ka hami ni u ye nin ɲɔgɔnna fɛnw ye. Bi an bɛ kuma banaw kulu dɔ kan minnu man ca, minnu bɛ se ka nin ko ninnu bila mɔgɔ la. A bɛ fɔ a ma ko PROS, walima PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum.
An k’a faamu tigitigi PROS ni PIK3CA ye min ye.
A fɔlɔ, PROS tɛ bana kelen ye. O ye cogoya damadɔw spektrum ye. Fɛn kelen bɛ nin cogoya ninnu bɛɛ la. O kɔrɔ ye ko farikolo yɔrɔ dɔw bɛ bonya kojugu (ka bonya kojugu) walima ka kɛ cogo la min tɛ bɛn.
Sisan, an k’a lajɛ mun na o bɛ kɛ. O sababuba ye fɛn dɔ yeli ye, o kɔrɔ ye ko fɛn dɔ b’a la, fɛn min bɛ wele ko `PIK3CA` an farikolo la.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, an farikolo bɛ i n’a fɔ izini belebeleba dɔ. Ladilikan dɔw bɛ yen minnu b’a jira ko nin izini in kɔnɔ fɛn bɛɛ ka kan ka kɛ ka ɲɛ. `PIK3CA` ye jɛnɛya nafama ye min bɛ o cikan suguw di. O de b'a fɔ an ka seliw ye ko "Okay, sisan i bɛ tila", "Sisan i bɛ bonya", "Okay, sisan i ka waati tɛmɛna, i ka sa."
Nka, ni bataki dɔ bɛ nin `PIK3CA` jamu in ka kalan gafe kɔnɔ, o ye fili ye, o kɔrɔ ye ko ni fɛn falen dɔ kɛra, o seliluw bɛ cikan minnu sɔrɔ, olu bɛ ɲagami. O kɔ, farikolokisɛ dɔw bɛ tila joona kojugu, walima u tɛ sa waati min na u ka kan ka sa. O waati de la an bɛ bonya kojugu ye min tɛ cogo la o farikolokisɛw bɛ yɔrɔ minnu na, o kɔrɔ ye ko yɔrɔw la i n’a fɔ fari, joli siraw, kolo, tulumafɛnw ani kunsɛmɛ .
Fɛn nafamaba dɔ bɛ yen min ka kan ka to i hakili la yan. PROS tɛ bana ye min bɛ tɛmɛ bangebaga fɛ ka taa den fɛ. O kɔrɔ ye ko ni nin bana in bɛ aw la, aw den tɛna a sɔrɔ, ni a tun bɛ aw den dɔ la kelen na, den tɔw tɛna a sɔrɔ. O jamu caman caman cili tɛ kɛ den farikolo yɔrɔ bɛɛ la, nka a bɛ kɛ farikolokisɛ dɔw dɔrɔn de la. O la sa, aw kana siran o ɲɛ kun tɛ.
Furakɛcogo suguya minnu bɛ sɔrɔ PROS kɔnɔ
Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw bɛna bana dɔ sɛgɛsɛgɛ k’a ɲɛsin PROS ma. Tuma wɛrɛw la, u bɛna furakɛli cogoya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ tɔgɔ fɔ (syndrome) min bɛ don PROS ka parasol kɔrɔ. O dɔw tɔgɔ sɛbɛnnen bɛ ja in kɔnɔ min bɛ duguma.
| Bana in tɔgɔ (Syndrome) . | Fɛnba minnu bɛ yen ani u ɲɛfɔli |
|---|---|
| Fibɔrɔsibana (fibroadipose hyperplasia) bɛ sɔrɔ | Nin bana in na, tulumafɛnw, fiɲɛw walima joli siraw falen kojugu bɛ kɛ sababu ye ka kurukuruw bɔ farikolo yɔrɔw la walima farikolo yɔrɔ wɛrɛw la. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o fɛnw bɛ se ka bonya ani ka taama ni lamaga bali. |
| CLOVES ka banakisɛfagalanw | Tɔgɔ in bɔra a taamasiɲɛw sɛbɛnni fɔlɔw la. C - Bange (a bɛ sɔrɔ kabini a bange waati), L - Lipomatous (a bɛ tali kɛ tulu la - den caman bɛ se ka fɛn ye i n’a fɔ tuluma kuru), O - Bonya kojugu (bonya kojugu), V - Joli siraw tiɲɛni (joli siraw tɛ cogo la - i n’a fɔ bange taamasiɲɛw, wuluwulu), E - Epidermal nevus (banakisɛ suguya dɔ min bɛ bɔ fari la), S - Kɔkolo/Kɔnɔbara (gɛlɛya minnu bɛ kɔkolo la walima kolotugudaw - i n’a fɔ kɔdimi). |
| Megalencephalie-capillaire malformation (MCAP) ka bana | Sugunɛ, joli siraw ani ɲɛda cogoyaw bɛ yiriwa kojugu. Nin den ninnu ka yiriwali bɛ se ka mɛn ani u bolokɔnincininw cogoya tɛ kelen ye. |
| Hémihyperplasie-multiple lipomatose (HHML) ka bana | A ka teli ka nɔ bila bolokɔniw ni senw falenni na. Tumu minnu bɛ bonya dɔɔni dɔɔni, dimi tɛ minnu na (lipomas) bɛ sɔrɔ fari jukɔrɔ farikolo yɔrɔ caman na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kɔ, kɔkolo, senkɔniw ani bolokɔniw. |
| Hemimegalencephalie (banakisɛ min bɛ wele ko hémimegalencephale). | O cogo la, kunsɛmɛ bɛɛ walima kunsɛmɛ tilancɛ bɛ bonya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. O denmisɛnniw bɛ se ka kirinni sɔrɔ, ka u farikolo tiɲɛ ani ka u ka yiriwali bila kɔfɛ. |
| Lipomatosis min bɛ don ɲɛda la | Funu walima bonya min tɛ dimi kɛ ɲɛda yɔrɔ dɔ la. A ka ca a la o bɛ kɛ kunkolo fan kelen dɔrɔn de la. Tuma dɔw la, kan yɔrɔ dɔ bɛ se ka bonya ani kolow ni ɲinw bɛ se ka bana. |
O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
Fura si ma sɔrɔ PROS la fɔlɔ. Nka, fɛɛrɛ caman bɛ yen ka bana in ni a taamasiɲɛw kunbɛn.
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ furakɛli min bɛnnen don aw den ma kosɛbɛ. A bɛna o latigɛw kɛ a kɛlen kɔ ka den ka bana sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ ani ka lajɛ kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen suguya caman ye (misali la, operelikɛlaw, hakililabaarakɛlaw). Furakɛli fɛɛrɛba dɔw filɛ nin ye:
- Opereli : Opereli bɛ se ka kɛ walasa ka farikolo yɔrɔ falenw bɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni o falen bɛ ka den taamacogo bali walima ka don o don baara kɛ, ni o bɛ degun bila a kunkolo la, walima ni a ka kan ka kɛ walasa ka bana dɔ latilen i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ.
- Fura minnu bɛ kɛ: Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw di aw ma walasa ka bana taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw kunbɛn, i n’a fɔ kirinni. Sɛgɛsɛgɛli bɛ senna fana fura kuraw kan minnu bɛ PIK3CA jamu baara laɲini.
Ne den ka siniɲɛsigi bɛna kɛ cogo di?
Nin ye bangebaga bɛɛ haminanko ni siranba dɔ ye. PROS ye bana ye min bɛ sɔrɔ a si bɛɛ la. Ikomi bana taamasiɲɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ, den ka siniɲɛsigi bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni o ye.
O kɔrɔ ye ko denmisɛn dɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, k’a sɔrɔ nɔba tɛ u la. Dɔ wɛrɛw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a bɛ kɛ ni hakili ye, u bɛ se ka danfara don u ka kalan na ani ka u ka yiriwali kɔtigɛ.
Ka fara o kan, a jirala ko PROS bɛ mɔgɔ dɔw la, farati dɔ bɛ u la ka kansɛri sɔrɔ, barisa o PIK3CA jamu caman cili kelen in bɛ sɔrɔ fana kansɛribanakisɛw la, PROS tɛ mɔgɔ minnu na.
Aw kana siran o ɲɛ kun tɛ. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka kuma kɛnɛ kan o farati in kan ni dɔgɔtɔrɔ ye. O kɔ, aw bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli wajibiyalenw kɛ a waati la, ka a lajɛ ni farati bɛ o ko sugu la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna to ka aw den ka bana kɔlɔsi ani ka laadilikan wajibiyalenw di a ma.
Take-Home cikan
- PROS ye banaw kulu ye minnu bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ `PIK3CA` jamu kɔnɔ. O tɛ sababu ye bangebagaw ka hakɛ la.
- Nin tɛ bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la. K’a sɔrɔ a bɛ i den dɔ la kelen na, o kɔrɔ tɛ ko den tɔw fana bɛna a sɔrɔ.
- A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ den ni den cɛ. Dɔw bɛ se ka nɔ misɛnniw sɔrɔ, dɔw bɛ se ka gɛlɛyabaw sɔrɔ.
- Hali ni fura tɛ PROS la, a taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn ka ɲɛ kosɛbɛ ni opereli ni furaw ye.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka kuma kɛnɛ kan ani tuma bɛɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye, haminanko walima siran fɛn o fɛn bɛ aw den ka bana cogoya, a furakɛcogo ani a ka siniɲɛsigi ko la.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment