Aw bɛ joli kuru bilenmanw dɔn aw joli la. A ka c’a la, u bɛ kɛ bulama ye, u bɛ se ka wuli, i n’a fɔ lastikuw misɛnninw. O b’a to u bɛ se ka taama nɔgɔya la joli sira misɛnninw fɛ aw fari la ani ka oksizɛni ta ka taa aw farikolo yɔrɔ bɛɛ la. Nka mɔgɔ dɔw la, o joli kuru bilenman ninnu bɛ kɛ i n’a fɔ sikili (C cogo), u bɛ gɛlɛya ani ka nɔrɔ. An bɛ min wele ko sikɔlɔbana (SCD). Nin tɛ bana ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, nka a bɛ sɔrɔ jamu fɛ.
Sikilibana (SCD) ye mun ye tigitigi?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, sikilibana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ nɔ bila an ka joli kuru bilenmanw na. o joli kuru bilenmanw kɔnɔ , farikolojɔlifɛn dɔ bɛ yen min bɛ wele ko ɛmoɲini . A ka baara kunba ye ka oksizɛni ta fogonfogon la k’a jɛnsɛn farikolo fan bɛɛ la. Mɔgɔ kɛnɛman ka ɛmoɲini mɔlikulu ye bulama ye ani a bɛ kɛ nɛrɛmuguma ye. O de y’a to joli kuru bilenmanw bɛ lamini ka ɲɛ.
Nka sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ mɔgɔ min na, ka da a ka jamu nafama dɔ kan, o ɛmoɲini mɔlikulu in cogoya bɛ Changé. K’a sababu kɛ o ɛmoɲini ye min tɛ bɛn, joli kuru bilenmanw bɛ kɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ, ka gɛlɛya ani ka nɔrɔ. Miiri k’a filɛ, mun bɛna kɛ n’i y’a ɲini ka joli gɛlɛnw ci, minnu bɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ, ka tɛmɛ tubabukan finman dɔ fɛ, sanni bololanɛgɛ bulamaw ka taa a fɛ? U tun bɛ ɲɔgɔn dalajɛ ka nɔrɔ tubabukan na, tiɲɛ tɛ? O cogo kelen na, o farikolokisɛ minnu bɛ i n’a fɔ sikili, olu bɛ nɔrɔ an ka joli sira finmanw na, ka joli boli bali. o de bɛ gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma i n' a fɔ dimi jugumanba ani jolidɛsɛ .
Nin bana in taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye jumɛnw ye?
Den minnu bangera ni sikilibana ye, a ka ca a la u bɛ daminɛ ka taamasiɲɛw jira u si kalo 5 ɲɔgɔn na. Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. U bɛ se ka yɛlɛma fana waati tɛmɛnen kɔ.
| Taamaʃyɛn | Ɲɛfɔli nɔgɔman dɔ |
|---|---|
| Jolidɛsɛ | Sikiliw bɛ sɔgɔsɔgɔ kosɛbɛ. Hali ni joli kuru bilenman nɔgɔman bɛ balo tile 120 ɲɔgɔn na, o kurukuruw bɛ sa tile 10-20 kɔnɔ. O bɛ kɛ sababu ye ka joli kuru bilenmanw dɛsɛ farikolo la, o bɛ kɛ sababu ye ka sɛgɛn ani ka sɛgɛn tuma bɛɛ. |
| Dimi Crises (Dimi gɛlɛyaw). | Nin ye bana in taamasiɲɛba ye ani a ka jugu kosɛbɛ. Ni sikɔlɔw dalajɛra ka joli sira nɔgɔlenw datugu disi, kɔnɔbara, senkɔniw ani kolotugudaw la, o bɛ dimi lase mɔgɔ ma min tɛ se ka muɲu. Ni o dimi ka jugu, a bɛ se ka kɛ aw ka kan ka don dɔgɔtɔrɔso la ka taa ETU (Emergency Treatment Unit) la . |
| Bolo ni senw fununi | Ni jolisira nɔgɔlen minnu bɛ joli lase bolow ni senw ma, olu datugulen don, o yɔrɔw bɛ daminɛ ka funu. |
| Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ tuma caman | O sɔgɔsɔgɔninjɛ ninnu bɛ farikolo yɔrɔw tiɲɛ tuma dɔw la i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ. Sɔgɔsɔgɔninjɛ ye farikolo yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ an farikolo tangacogo la. Ni a tiɲɛna, banakisɛw sɔrɔli farati bɛ bonya. |
| Ɲɛw ni fari jɛman | Ni sɔgɔsɔgɔninjɛ tiɲɛnen caman bɛ tiɲɛ, ɲɛw fari ni u finmanw bɛ se ka kɛ jɛman ye (i n’a fɔ jaŋɔni). |
| Yeli gɛlɛyaw | Ni o farikolokisɛw datugulen don joli siraw la minnu bɛ joli lase ɲɛ ma, ɲɛkisɛ ɲɛkisɛ bɛ se ka tiɲɛ ani yeli gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ. |
| Bonya kɔtigɛbaliya | Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka bonya dɔɔni dɔɔni ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan, wa cɛya ni musoya fana bɛ se ka mɛn. |
Mun na nin bana in bɛ sɔrɔ? Jɔn de bɛ farati la kosɛbɛ?
Nin bana in sababu fɔlɔ ye jamu dɛsɛ ye. A bɛ sɔrɔ an ka kolosinsinnan 11nan na, jɛnɛya dɔ (hémoglobine-beta gène) nafama dɔ fɛ, o min sen bɛ ɛmoɲini dilanni na.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko walasa den ka bana in sɔrɔ, a ka kan ka nin jamu nafama in ciyɛn ta u ba ni u fa fila bɛɛ la.
Ni bangebaga fila bɛɛ ye nin jamu nafama in tabaga ye, o kɔrɔ ye ko bana tɛ u la nka jamu min bɛ bana in bila u fari la, o bɛ se ka kɛ u den na, mɔgɔ 1 o 4 (25%) bɛ se ka bange ni bana in ye.
Ni bangebaga kelen dɔrɔn de ye jamu in ciyɛn ta, den bɛ kɛ bana in tabaga ye. A ka ca a la, u tɛ bana taamasiɲɛw jira, nka u bɛ se ka jeninida lase u denw ma.
Diɲɛ kɔnɔ, nin bana in ka ca Farafinna, cɛmancɛ kɔrɔnfɛla, Erɔpu saheliyanfan ani Azi Ɛndu bɔnsɔnw na.
Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .
Fɛɛrɛ nɔgɔmanba dɔ bɛ yen min bɛ se ka o dɔn. Joli sɛgɛsɛgɛli nɔgɔman bɛ se ka a dɔn ni nin ɛmoɲini suguya nafama in bɛ yen. Jamana caman na, den bangenen kura bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ o la.
Ni a sɔrɔla ko nin bana in bɛ aw walima aw den na, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ (i n’a fɔ sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen kɛ walasa ka a dɔn ni kirinni farati tɛ). Wa, ikomi a ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, i bɛ se ka bila fana jamu ladilikɛla dɔ fɛ.
Ni sikilibana bɛ aw walima aw jɛɲɔgɔn na walima ni a tabaga don, aw bɛ se ka den kɔnɔbaraji sɛgɛsɛgɛ kɔnɔmaya waati walasa ka a dɔn ni bana in bɛ u la. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka kunnafoni wɛrɛw la.
Furakɛliw ye jumɛnw ye?
Sikilibana furakɛli kunba saba bɛ yen:
- Dimi gɛlɛyaw kunbɛnni
- Ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka lafiya di
- Gɛlɛya wɛrɛw kunbɛnni
Furakɛli suguya caman bɛ o la.
Fura minnu bɛ kɛ
- Hydroxyurea : Nin fura in, ni aw bɛ ta don o don, o bɛ se ka dɔ bɔ binkanniw caya la ani ka dɔ bɔ gɛlɛyaw la i n’a fɔ jolidɛsɛ ni banakisɛw. Musokɔnɔmaw ka kan k’u yɛrɛ tanga fura in tali ma.
- Dimimadafura : Ni dimi bɛ mɔgɔ minɛ, dimimadafura minnu sɛbɛnna dɔgɔtɔrɔ fɛ, olu bɛ se ka dimi kunbɛn.
- Fura wɛrɛw : Fura minnu bɛ kɛ i n’a fɔ `Crizanlizumab` (pikiri) ani `L-glutamine` (mugu) bɛ kɛ sisan walasa ka dimi dɔgɔya, ani fura minnu bɛ kɛ i n’a fɔ `Voxelotor` jolidɛsɛ la.
Furakɛli wɛrɛw
- Jolidoncogo: Ni aw ye joli kɛnɛman di, o bɛ se ka gɛlɛyaw bali i n’a fɔ jolidɛsɛ ni farilajidɛsɛ.
- Stem Cell Transplant: Nin ye kolotugudaw cili ye. Denmisɛn dɔw ni baliku fitini dɔw bɛ se ka bana in kɛnɛya pewu o sababu fɛ. Nka, dɛmɛbaga min bɛ bɛn ɲɔgɔn ma kosɛbɛ (a ka c’a la, a somɔgɔw gɛrɛgɛrɛ) ka kan ka sɔrɔ o kama.
Furakɛli fɛɛrɛ labanw: Jɛnɛya furakɛli
Furakɛcogo dɔnniya ɲɛtaa fɛ, bana in furakɛcogo minnu ɲɛnabɔra kosɛbɛ ani minnu bɛ layidu ta, olu bɔra kɛnɛ kan sisan. `Casgevy` ni `Lyfgenia` ye o ɲɔgɔnna jeninida furakɛli laban fila ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin fɛɛrɛ ninnu bɛ baara kɛ ni jirisunw ye minnu bɔra banabagatɔ yɛrɛ kolotugudaw la, ka ‘labɛn’ ni jamu fɛɛrɛw ye i n’a fɔ `CRISPR`, o kɔrɔ ye ka fiɲɛ in latilen, ka u tigɛli kɛ joli kuru bilenman kɛnɛmanw ye, ka sɔrɔ ka segin ka don farikolo la. Nin ye fura ye min ka bon kosɛbɛ, min bɛ se ka bana in furakɛ.
Jɛɲɔgɔnya jumɛn bɛ sikilibana ni sumayabana cɛ?
Nin ye maana kabakoma ye kosɛbɛ. Sumayabana ye bana jugu ye min bɛ sɔrɔ sosow fɛ. Dɔnniyakɛlaw dalen b’a la ko sikɔlɔ jɛnɛya jiginna walisa ka mɔgɔw tanga sumayabana ma. O bɛ se ka kɛ cogo di? Ni mɔgɔ min ye sɔgɔsɔgɔninjɛ tabaga ye (bana tɛ, a jamu dɔrɔn) ye sumayabana sɔrɔ, o man jugu. O bɛ kɛ barisa joli kuru bilenman minnu bɛ i n’a fɔ sikili, olu bɛ sumayabanakisɛ bali ka bonya ka ɲɛ farikolo kɔnɔ. O de y’a to nin jamu in bɛ mɔgɔ minnu na, olu ye ɲɛnamaya sɔrɔ yɔrɔw la, sumayabana tun ka ca yɔrɔ minnu na, i n’a fɔ Afiriki.
Take-Home cikan
- Sikilibana tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ, nka a ye bana ye min bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ.
- Gɛlɛyaba min bɛ yan, o ye ko joli kuru bilenmanw cogoya bɛ Changé ani ka datugu joli siraw la.
- Dimi jugumanba, sɛgɛn ka teli (jodɛsɛ), ani banakisɛfagalanw, olu de ye a taamasiɲɛ kunbabaw ye.
- Ni aw ye furakɛli ni laadilikan ɲumanw sirataama, aw bɛ se ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. A nafa ka bon kosɛbɛ ka to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ.
- Bi furakɛlicogo dɔw sababu la i n’a fɔ jeninida furakɛli, sisan jigiya ɲumanba bɛ nin bana in na.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan