ব্যাটেন রোগ কী? আপনার সন্তান সম্পর্কে যা জানা প্রয়োজন।

মাঝে মাঝে আমাদের ছোটদের মধ্যে রোগ আসতে দেখলে আমরা খুব ভয় পাই, তাই না? বিশেষ করে যদি সেই রোগটি সম্পর্কে আমরা বেশি কিছু না জানি। আজ আমরা এমন একটি রোগ নিয়ে কথা বলব যা কিছুটা বিরল, কিন্তু বাবা-মা হিসেবে আমাদের এ বিষয়ে সচেতন থাকা উচিত। এর নাম ব্যাটেন ডিজিজ।

সহজ কথায়, ব্যাটেন ডিজিজ হলো একগুচ্ছ জিনগত রোগ, যার কারণে আমাদের শিশুদের মস্তিষ্কের কোষগুলোতে বর্জ্য পদার্থ জমা হতে থাকে। ঠিক যেমন সময়মতো ঘরবাড়ি পরিষ্কার না করলে সেখানে আবর্জনা জমে, মস্তিষ্কের কোষগুলোর ক্ষেত্রেও ঠিক তাই ঘটে। এই বর্জ্য পদার্থ মস্তিষ্কের কোষের গঠন ও কার্যকারিতা নষ্ট করে দেয়, যাকে চিকিৎসকরা নিউরোডিজেনারেশন বা স্নায়ুক্ষয় বলে থাকেন। অবশেষে, এই কোষগুলো মারা যায়। এটি একটি অত্যন্ত দুঃখজনক পরিস্থিতি, কারণ ব্যাটেন ডিজিজ একটি প্রাণঘাতী রোগ।

আপনার ডাক্তার এই রোগটিকে ‘নিউরোনাল সেরয়েড লিপোফিউসিনোসিস (এনসিএল)’ নামেও ডাকতে পারেন। এটাই এর ডাক্তারি নাম।

ব্যাটেন রোগের সব ধরনের ক্ষেত্রেই কিছু সাধারণ লক্ষণ দেখা যায়। যেমন, খিঁচুনি, ধীরে ধীরে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস এবং শিশুর চিন্তা ও যুক্তিবোধের পরিবর্তন (জ্ঞানীয় সমস্যা)। এই লক্ষণগুলো শৈশবে, বাল্যকালে বা তরুণ বয়সে শুরু হতে পারে। বয়স বাড়ার সাথে সাথে এই লক্ষণগুলো আরও গুরুতর হওয়ার প্রবণতা দেখা যায়।

এখনও পর্যন্ত এর কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই, তাই চিকিৎসকেরা উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে রেখে শিশুটিকে যথাসম্ভব সর্বোত্তম জীবন দেওয়ার চেষ্টা করেন।

ব্যাটেন রোগের কি বিভিন্ন প্রকারভেদ আছে?

হ্যাঁ, বর্তমানে ব্যাটেন রোগের ১৪টি পরিচিত প্রকারভেদ রয়েছে। উপসর্গ শুরু হওয়ার বয়স অনুসারে এগুলোকে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়। কিছু শিশুর ক্ষেত্রে শৈশবেই, অন্যদের ক্ষেত্রে শৈশবের শেষ দিকে, কারও ক্ষেত্রে বাল্যকালে, বা এমনকি কৈশোরের শুরুতেও উপসর্গ দেখা দিতে পারে।

এই প্রতিটি প্রকারের নাম ‘CLN’ এই তিনটি অক্ষর দিয়ে শুরু হয়। এর পূর্ণরূপ হলো ‘(সেরয়েড লাইপোফিউসিনোসিস, নিউরোনাল)’। এটি সেই জিনের নাম যা আক্রান্ত হয়। এরপর এর সাথে ১ থেকে ১৪ পর্যন্ত একটি সংখ্যা যোগ করা হয়।

এগুলোর মধ্যে সবচেয়ে সাধারণ হলো ‘CLN3’ নামক ধরনটি। একে ‘(জুভেনাইল ব্যাটেন ডিজিজ)’-ও বলা হয়। ‘CLN3’-এর লক্ষণগুলো সাধারণত ৫ থেকে ১৫ বছর বয়সের মধ্যে শুরু হয়।

এই রোগটি কতটা বিরল?

এটি আসলে একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। চিকিৎসকদের মতে, আমেরিকার মতো দেশে প্রতি ১,০০,০০০ নবজাতকের মধ্যে প্রায় ৩ জনের এই রোগ হওয়ার সম্ভাবনা থাকে। এর মানে হলো, শ্রীলঙ্কাতেও এই রোগটি দেখা যাওয়া খুবই বিরল।

ব্যাটেন রোগের লক্ষণগুলো কী কী?

যেমনটি আমরা আগেই উল্লেখ করেছি, যদিও ব্যাটেন রোগের বিভিন্ন প্রকারভেদ রয়েছে, বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই এর লক্ষণগুলো একই রকম হয়। তবে, এই লক্ষণগুলো কোন বয়সে শুরু হবে তা ভিন্ন হতে পারে। প্রথম যে লক্ষণগুলো দেখা দিতে পারে তা হলো:

• ক্রমশ দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পাচ্ছে।হয়তো আপনার সন্তানের জিনিসপত্র চিনতে সমস্যা হয়, অথবা আপনি লক্ষ্য করেন যে সে অনবরত বিভিন্ন জিনিসের সাথে ধাক্কা খাচ্ছে।
• শিশুর আচরণ ও ব্যক্তিত্বে আকস্মিক পরিবর্তন। তারা আগের চেয়ে বেশি একগুঁয়ে হয়ে উঠতে পারে, সহজে রেগে যেতে পারে, অথবা যে জিনিসগুলো আগে উপভোগ করত সেগুলোর প্রতি আগ্রহ হারিয়ে ফেলতে পারে।
• হাঁটা বা দৌড়ানোর সময় ভারসাম্য হারানো এবং অঙ্গপ্রত্যঙ্গ নিয়ন্ত্রণে অসুবিধা (অসতর্কতা)। শিশুটিকে দেখে মনে হতে পারে সে অনবরত পড়ে যাচ্ছে।
• খিঁচুনি।

এগুলো ছাড়াও অন্যান্য উপসর্গ দেখা দিতে পারে। সেগুলো হলো:

• চিন্তা করার, যুক্তি দেওয়ার এবং কোনো কিছু বোঝার ক্ষমতা হ্রাস পাওয়া (জ্ঞানীয় কার্যকারিতা)
• কথা বলতে অসুবিধা। তারা কথা বলতে দেরি করতে পারে, তোতলাতে পারে, অথবা একই শব্দ বা বাক্য বারবার বলতে পারে।
• কাঁপুনি, অনৈচ্ছিক পেশী সংকোচন (টিকস, পেশী খিঁচুনি), অথবা শরীরের কোনো অংশের হঠাৎ ঝাঁকুনি (মায়োক্লোনাস)।
• অতীতের ঘটনা মনে রাখতে অসুবিধা, যেমন বার্ধক্যে স্মৃতিশক্তি হ্রাস (ডিমেনশিয়া)।
• এমন কিছু দেখা বা শোনা যা বাস্তবে নেই (হ্যালুসিনেশন) অথবা বাস্তবতার সাথে সম্পর্কহীন আচরণ করা (সাইকোসিস)।
• ঘুমের সমস্যা। আপনার ঘুম আসতে সমস্যা হতে পারে অথবা ঘন ঘন ঘুম ভেঙে যেতে পারে।
• পেশীর আড়ষ্টতা ও অনমনীয়তা, বাঁকানো ও প্রসারিত করতে অসুবিধা (পেশীর খিঁচুনি ও অনমনীয়তা)।
• হাত ও পায়ের শক্তি কমে যাওয়া।
• হৃদরোগ, যেমন অনিয়মিত হৃদস্পন্দন (অ্যারিথমিয়া), দেখা দিতে পারে, বিশেষ করে তরুণ এবং কিশোর-কিশোরীদের মধ্যে।

ভাবুন তো, ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত শিশুরা শুরুতে অন্য শিশুদের মতোই বেড়ে ওঠে। তারা বিকাশের সমস্ত ধাপ, যেমন হামাগুড়ি দেওয়া, হাঁটা, কথা বলা এবং নিজে নিজে খাওয়া, সম্পন্ন করে। কিন্তু তারপর, হঠাৎ করেই সেই অগ্রগতি থেমে যায় এবং তারা যা শিখেছে তা ভুলে যায় ও করতে পারে না। বিশেষ করে যেসব শিশুর অল্প বয়সে উপসর্গ শুরু হয়, তাদের অবস্থা খুব দ্রুত খারাপ হতে থাকে।

ব্যাটেন রোগ কেন হয়? এর কারণ কী?

সহজ কথায়, এটি আমাদের জিনের পরিবর্তনের কারণে ঘটে, যাকে জিন মিউটেশন বলা হয়। এই “CLN” জিনটি আমাদের কোষের ভেতরে জমে থাকা বর্জ্য পদার্থ ভেঙে ফেলা এবং অপসারণ করার জন্য দায়ী। ঠিক যেমন আমাদের বাড়ির সেই ব্যক্তি যিনি ময়লা ফেলে দেন।

সুতরাং, যখন এই 'CLN' জিনে কোনো ত্রুটি বা মিউটেশন ঘটে, তখন শিশুর শরীর এই কোষীয় বর্জ্য সঠিকভাবে অপসারণ করতে পারে না। তখন এই বর্জ্য—যেমন লিপিড, শর্করা, প্রোটিন ইত্যাদি—কোষের ভেতরে জমতে শুরু করে। এই বর্জ্যের বেশিরভাগই মস্তিষ্কের কোষে জমা হয়।

এই বর্জ্য জমা হতে থাকলে শিশুর শরীরের বিভিন্ন অংশ ঠিকমতো কাজ করা বন্ধ করে দেয়। বিশেষ করে স্নায়ুতন্ত্র এই বর্জ্যের স্তূপের মধ্যে তার কাজ করতে পারে না। এ কারণেই এই প্রাণঘাতী লক্ষণগুলো দেখা দেয়।

এটা কি বংশগত রোগ?

হ্যাঁ, ব্যাটেন রোগ হলোএটি একটি বংশগত বিপাকীয় ব্যাধি। এর অর্থ হলো, একটি শিশুর এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার জন্য তার বাবা-মা উভয়কেই রোগ সৃষ্টিকারী জিনগত মিউটেশনের বাহক হতে হবে। বাহক হওয়ার অর্থ হলো, বাবা-মায়ের মধ্যে মিউটেশনটি থাকা সত্ত্বেও তাদের মধ্যে রোগের লক্ষণ প্রকাশ পায় না, কারণ তাদের কাছে জিনটির কেবল একটি অনুলিপি থাকে।

চিকিৎসা বিজ্ঞানে একে ‘অটোসোমাল রিসেসিভ’ উত্তরাধিকার বলা হয়। এর মানে হলো, শিশুটি কেবল তখনই রোগের লক্ষণ প্রকাশ করবে, যদি সে তার মা এবং বাবা উভয়ের কাছ থেকেই ত্রুটিপূর্ণ জিনটি উত্তরাধিকার সূত্রে পায়। এটা অনেকটা লটারির টিকিটের দুই পিঠ একই রকম হওয়ার মতো।

এই রোগের সম্ভাব্য জটিলতাগুলো কী কী?

এটি সত্যিই একটি দুঃখজনক বাস্তবতা। ব্যাটেন রোগে শিশু, কিশোর, এমনকি তরুণ-তরুণীরাও দ্রুত মারা যেতে পারে। এর লক্ষণগুলো ধীরে ধীরে আরও গুরুতর হতে থাকে। উদাহরণস্বরূপ, কোনো শিশুর শুরুতে সামান্য দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পেলেও, সে অবশেষে সম্পূর্ণ অন্ধ হয়ে যেতে পারে। এছাড়াও, পেশি দুর্বল হয়ে পড়ায় হাঁটাচলা অসম্ভব হয়ে পড়ে এবং অবশেষে পক্ষাঘাত দেখা দিতে পারে।

যা ঘটে তা হলো, যখন কোষগুলো মারা যায়, তখন সেগুলোর ভেতরে বর্জ্য পদার্থ জমা হতে থাকে এবং সেই কোষগুলো তাদের কাজ করতে পারে না। এটি শিশুর অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গের কার্যকারিতাকেও প্রভাবিত করে। যখন অঙ্গগুলো কোষগুলো থেকে প্রয়োজনীয় সহায়তা পায় না, তখন অঙ্গ বিকল হওয়ার মতো গুরুতর অবস্থা দেখা দিতে পারে।

ডাক্তাররা কীভাবে ব্যাটেন রোগ নির্ণয় করেন?

যদি কোনো ডাক্তার ব্যাটেন ডিজিজ সন্দেহ করেন, তাহলে তিনি প্রথমে আপনার শিশুকে যত্ন সহকারে পরীক্ষা করবেন। তিনি আপনার কাছে আপনার শিশুর উপসর্গগুলো সম্পর্কে এবং আপনার পরিবারের কারও আগে একই ধরনের অসুস্থতা হয়েছিল কিনা, সে বিষয়েও জিজ্ঞাসা করবেন। এরপর, তিনি নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলো করতে পারেন:

• জিনগত পরীক্ষা: এর জন্য শিশুর অল্প পরিমাণ রক্ত ​​বা লালা নিয়ে পরীক্ষার জন্য ল্যাবে পাঠানো হয়। সেখানে শিশুর ডিএনএ-তে পূর্বে উল্লিখিত CLN জিনগুলিতে কোনো পরিবর্তন বা মিউটেশন আছে কিনা তা দেখা হয়। এই জিনগত পরীক্ষাই ব্যাটেন রোগের উপস্থিতি নিশ্চিতভাবে নির্ণয়ের একমাত্র উপায়।
• বায়োপসি: এই পরীক্ষায় ডাক্তার আপনার সন্তানের ত্বক থেকে টিস্যুর একটি ছোট অংশ নিয়ে মাইক্রোস্কোপের নিচে পরীক্ষা করেন। এর মাধ্যমে তিনি ত্বকের কোষগুলোতে লাইপোফাসিন নামক পদার্থের (চর্বি ও প্রোটিন দিয়ে গঠিত হলুদ-বাদামী জমাট) অস্বাভাবিক জমাট খুঁজে দেখেন।
• চক্ষু পরীক্ষা: শিশুর রেটিনা ও অপটিক স্নায়ুর স্বাস্থ্য পরীক্ষা করার জন্য ইলেকট্রোরেটিনোগ্রাফি (ERG) নামক একটি পরীক্ষা করা হয়। এর মাধ্যমে পরিমাপ করা হয় যে রেটিনা আলোর প্রতি কীভাবে সাড়া দেয়।

এছাড়াও, একই ধরনের উপসর্গ সৃষ্টিকারী অন্যান্য রোগ শনাক্ত করার জন্য আরও কিছু রক্ত ​​পরীক্ষা এবং ইমেজিং পরীক্ষা করা হতে পারে।

এর কোনো চিকিৎসা আছে কি?

আমরা আগেও যেমন বলেছি, ব্যাটেন রোগের এখনও কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই।সুতরাং, চিকিৎসায় ডাক্তারদের প্রধান লক্ষ্য হলো উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করা, শিশুকে স্বস্তি দেওয়া এবং এই কঠিন সময়ে আপনাকে ও আপনার পরিবারকে প্রয়োজনীয় সহায়তা প্রদান করা।

এর চিকিৎসা কোনো একজন ডাক্তার করেন না, বরং বিভিন্ন ক্ষেত্রের বিশেষজ্ঞদের একটি দল করে থাকেন। তাঁরা নিম্নলিখিত জিনিসগুলি ব্যবহার করতে পারেন:

• ঔষধপত্র: উদাহরণস্বরূপ, খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণে বা আমাদের উল্লিখিত হ্যালুসিনেশনের মতো বিষয়গুলো কমাতে ঔষধ দেওয়া যেতে পারে।
• শারীরিক থেরাপি এবং অকুপেশনাল থেরাপি: এই চিকিৎসাগুলো পেশীর আড়ষ্টতা কমাতে, শিশুকে যথাসম্ভব দীর্ঘ সময় ধরে নিজের কাজ নিজে করতে এবং হাঁটতে সাহায্য করতে পারে।
• মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শ ও থেরাপি: এই ধরনের রোগ নির্ণয়ের বিষয়টি শিশু এবং তার বাবা-মা উভয়ের জন্যই মেনে নেওয়া খুব কঠিন হতে পারে। তাই, মনস্তাত্ত্বিক সহায়তা গ্রহণ করা অত্যন্ত জরুরি।

ভাবুন তো, যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার সন্তান এই রোগে শীঘ্রই মারা যাবে, তখন তা আপনার এবং আপনার পরিবারের উপর কতটা মানসিক প্রভাব ফেলবে? তাই, এমন সময়ে মনস্তাত্ত্বিক পরামর্শ অপরিহার্য। এছাড়াও, এমন অনেক সহায়তা গোষ্ঠী রয়েছে যেখানে আপনি একই ধরনের অভিজ্ঞতাসম্পন্ন অন্যদের সাথে যোগ দিতে পারেন। তারা আপনাকে অনেক শক্তি জোগাতে পারে।

এরই মধ্যে, গবেষকরা ব্যাটেন রোগের নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি খুঁজে চলেছেন। তাঁরা নতুন ওষুধ, স্টেম সেল প্রতিস্থাপন এবং জিন থেরাপি নিয়ে গবেষণা করছেন, যেখানে ত্রুটিপূর্ণ জিনের জায়গায় একটি ভালো জিন প্রতিস্থাপন করা হয়। আপনার ডাক্তার আপনার সন্তানকে এই ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালগুলোর কোনো একটিতে অংশ নেওয়ার পরামর্শ দিতে পারেন।

নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি আবিষ্কৃত না হওয়া পর্যন্ত চিকিৎসকেরা উপসর্গ নিয়ন্ত্রণের ওপরই বেশি মনোযোগ দেন।

বর্তমানে অনুমোদিত কোনো চিকিৎসা আছে কি?

হ্যাঁ, বর্তমানে ব্যাটেন রোগের CLN2 ধরনের রোগীদের জন্য মার্কিন FDA কর্তৃক অনুমোদিত একটি ঔষধ রয়েছে। এর নাম সারলিপোনেজ আলফা (ব্রাইনিউরা®)। এটি একটি ইনজেকশন যা প্রতি দুই সপ্তাহে আপনার সন্তানের মস্তিষ্কের চারপাশের তরলে সরাসরি দেওয়া হয়। এই ঔষধটি শিশুর নড়াচড়া করার ক্ষমতা (যেমন, হামাগুড়ি দেওয়া, হাঁটা) বিলম্বিত করতে সাহায্য করতে পারে। তবে, এটি অন্যান্য উপসর্গ নিয়ন্ত্রণ করে না।

এই রোগের পরিণতি কী?

সত্যি বলতে, ব্যাটেন রোগের পরিণতি খুব একটা ভালো নয়। আমরা আগেই বলেছি, এটি একটি প্রাণঘাতী রোগ। সপ্তাহ, মাস বা এমনকি বছর ধরে এর লক্ষণগুলো ধীরে ধীরে আরও খারাপ হতে থাকে। অবশেষে, শিশুটি সম্পূর্ণ অন্ধ হয়ে যেতে পারে এবং কথা বলতে, হাঁটতে, নিজে নিজে উঠে বসতে বা অন্যদের সাথে মেলামেশা করতে অক্ষম হয়ে পড়ে। লক্ষণগুলো খারাপ হওয়ার হার একেক শিশুর ক্ষেত্রে একেক রকম হতে পারে।

আমি বুঝতে পারছি এমন কিছু জানাটা কতটা বেদনাদায়ক। কিন্তু, যতক্ষণ না আপনার সন্তানের শরীর তাকে বলছে, "আমি এখন ক্লান্ত," ততক্ষণ তাকে তার শৈশব যতটা সম্ভব উপভোগ করতে দিন, খেলতে দিন এবং তার পছন্দের কাজগুলো করতে দিন। এই সময়ে, আপনার সন্তানের আপনার ভালোবাসা এবং সমর্থন অন্য যেকোনো সময়ের চেয়ে বেশি প্রয়োজন।

আপনার সন্তানের উপসর্গগুলো সামাল দিতে আপনাকে নিয়মিত ডাক্তার ও ক্লিনিকে যেতে হবে। তাই আপনাকে চিকিৎসা দলের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করতে হবে। এই যাত্রাপথে আপনার যেকোনো প্রশ্ন থাকলে আপনি তাদের জিজ্ঞাসা করতে পারেন।

আপনার সন্তানকে সমর্থন করার পাশাপাশি, এই সময়ে আপনার এবং আপনার পরিবারের বাকি সদস্যদেরও অনেক সমর্থনের প্রয়োজন। সন্তানের মৃত্যুর জন্য আগে থেকে পরিকল্পনা করা এবং তারপর সেই শোক সামলানো অত্যন্ত কঠিন একটি কাজ। এটি এমন কিছু নয় যা আপনি একা করতে পারেন। তাই, এই কঠিন সময়ে যদি আপনার সাহায্যের প্রয়োজন হয়, তবে একজন মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শদাতা বা আপনার পারিবারিক চিকিৎসকের (PCP) সাথে দেখা করুন। আপনি কাউন্সেলিং, ফ্যামিলি থেরাপি বা কোনো সাপোর্ট গ্রুপে যোগ দেওয়ার কথাও বিবেচনা করতে পারেন।

ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত একটি শিশুর গড় আয়ু কত?

ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশুই প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার শুরুর দিক পর্যন্ত বেঁচে থাকে। তবে, রোগের ধরন এবং তীব্রতার উপর নির্ভর করে একটি শিশুর আয়ুষ্কাল ভিন্ন হয়। উদাহরণস্বরূপ, যেসব শিশুর শৈশবে বা বাল্যকালে রোগের লক্ষণ দেখা দেয়, তারা সাধারণত লক্ষণ প্রকাশের পর প্রায় পাঁচ থেকে ছয় বছর বেঁচে থাকে। তবে, প্রায় ১০ বছর বয়সে লক্ষণ দেখা দিলে একটি শিশু তার কুড়ির দশকের শুরু পর্যন্তও বাঁচতে পারে। সহজ কথায়, যত কম বয়সে লক্ষণ শুরু হয়, আয়ুষ্কালও তত কম হয়।

ব্যাটেন রোগের শেষ পর্যায়ে কী ঘটে?

ব্যাটেন রোগের চূড়ান্ত পর্যায় এমন একটি অবস্থা যেখানে শিশুটির দিনে ২৪ ঘণ্টা পরিচর্যার প্রয়োজন হয় । এই পর্যায়ে, শিশুটি হয়তো বিছানা থেকে উঠতে বা নড়াচড়া করতে পারে না। তারা তাদের দৃষ্টিশক্তি সম্পূর্ণরূপে হারাতে পারে এবং এমনকি আপনার সাথে কথাও বলতে সক্ষম নাও হতে পারে।

এটি ব্যাটেন রোগের সবচেয়ে কঠিন পর্যায়। ডাক্তাররা শিশুটিকে যথাসম্ভব আরামদায়ক ও ব্যথামুক্ত রাখতে সবকিছুই করেন। এই চূড়ান্ত পর্যায়ে, শিশুটির শরীর ধীরে ধীরে কাজ করা বন্ধ করে দেয়।

এই রোগটি প্রতিরোধের কোনো উপায় আছে কি?

দুর্ভাগ্যবশত, বর্তমানে ব্যাটেন রোগ প্রতিরোধের কোনো উপায় নেই। তবে, যদি আপনার পরিবারের কোনো সদস্য বা আপনার কোনো সন্তানের এই রোগটি থাকে এবং আপনি আরেকটি সন্তানের প্রত্যাশা করেন, তাহলে জেনেটিক কাউন্সেলিংয়ের জন্য আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলা ভালো। একটি জেনেটিক পরীক্ষার মাধ্যমে জানা যায় যে, আপনি এবং আপনার সঙ্গী উভয়েই এই রোগ সৃষ্টিকারী জিনটি বহন করছেন কি না। এরপর একজন ডাক্তার আপনাকে সন্তান নেওয়ার পরিকল্পনা করতে সাহায্য করতে পারেন।

কখন আপনার ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার সন্তানের মধ্যে ব্যাটেন রোগের লক্ষণ আছে বলে মনে হলে, অবিলম্বে ডাক্তারের কাছে যান। রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করা গেলে তা আপনার সন্তানের জীবনযাত্রার মান কিছুটা উন্নত করতে সাহায্য করতে পারে।

এছাড়াও, যদি আপনার পরিবারের কারও এই রোগটি থাকে এবং আপনি পরিবার বড় করার (সন্তান নেওয়ার) পরিকল্পনা করে থাকেন, তাহলে জেনেটিক কাউন্সেলিংয়ের জন্য ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করার মতো গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্নগুলো কী কী?

ডাক্তারের কাছে গেলে এই প্রশ্নগুলো জিজ্ঞাসা করা ভালো:

• আমার সন্তানের কোন ধরনের ব্যাটেন ডিজিজ হয়েছে?
• আপনি কী ধরনের চিকিৎসার পরামর্শ দেন?
• ঐ চিকিৎসাগুলোর কি কোনো পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া আছে?
• আমার সন্তান বড় হওয়ার সাথে সাথে তার মধ্যে কোন কোন লক্ষণের দিকে খেয়াল রাখা উচিত?
• রোগনির্ণয়ের ফলাফল কী?
• আপনি কি কোনো সাপোর্ট গ্রুপের সুপারিশ করতে পারেন?

প্রাপ্তবয়স্করাও কি ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত হতে পারেন?

হ্যাঁ, যদিও খুব বিরল, প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যেও ব্যাটেন রোগের লক্ষণ দেখা দিতে পারে। এটি সাধারণত ৩০ বছর বয়সের কাছাকাছি সময়ে ঘটে থাকে। প্রাপ্তবয়স্কদের এই রোগ হলে, লক্ষণগুলো প্রায়শই ততটা গুরুতর হয় না। এছাড়াও, প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় দেখা দেওয়া এই লক্ষণগুলো আয়ু কমিয়ে দেয় না।

অবশেষে, সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যে বিষয়টি আমাদের মনে রাখতে হবে তা হলো

কোনো বাবা-মা-ই এটা শুনতে চান না যে তাদের সন্তান একটি দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত এবং প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার আগেই মারা যাবে। এমন সময়ে প্রচণ্ড হতাশা, দুঃখ, রাগ এবং বিরক্তি বোধ করা স্বাভাবিক। আপনি এই আবেগগুলো অনুভব করতে পারেন।

ব্যাটেন ডিজিজ সম্পর্কে জানতে, এর লক্ষণগুলো কী হতে পারে তা বুঝতে এবং এই কঠিন যাত্রাপথে আপনি ও আপনার পরিবার কীভাবে সাহায্য করতে পারেন, তা জানতে একজন জেনেটিক কাউন্সেলরের সাথে দেখা করা খুবই সহায়ক হতে পারে।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো মনে রাখা যে, আপনি একা নন। যদিও ব্যাটেন রোগের কোনো নিরাময় নেই, গবেষকরা নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি খুঁজে চলেছেন। তাঁরা এমন বেশ কিছু ওষুধ নিয়ে গবেষণা করছেন যা রোগের লক্ষণগুলো নিয়ন্ত্রণ করতে এবং শিশুর জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে পারে।

আপনার ডাক্তারকে এমন কোনো সহায়তা গোষ্ঠীর ব্যাপারে জিজ্ঞাসা করুন যেখানে অন্য অভিভাবকরাও একই পরিস্থিতির মধ্য দিয়ে যাচ্ছেন। এই সময়ে নিজের অভিজ্ঞতা ভাগ করে নেওয়া এবং অন্যদের কাছ থেকে শেখা আপনার জন্য শক্তি ও সান্ত্বনার এক বিরাট উৎস হতে পারে।

ব্যাটেন রোগ, বংশগত রোগ, স্নায়ুতন্ত্রের রোগ, শিশুদের রোগ, এনসিএল, লক্ষণসমূহ