আপনার সন্তানের কি এই লক্ষণগুলো আছে? চলুন কোহেন সিনড্রোম সম্পর্কে জেনে নিই।

আপনি কি কখনো ভেবে দেখেছেন কেন কিছু শিশু অন্যদের থেকে ভিন্নভাবে আচরণ করে এবং বেড়ে ওঠে? কখনও কখনও, ছোট ছোট জিনিসের পিছনেও একটি বড় গল্প থাকতে পারে। আজ আমরা এমন একটি জিনগত অবস্থা নিয়ে কথা বলব যা শিশুদের চেহারা, বৃদ্ধি এবং পেশী শক্তির মতো অনেক কিছুকে প্রভাবিত করে। এই অবস্থাটিকে কোহেন সিনড্রোম বলা হয়।

কোহেন সিনড্রোম কী?

সহজ কথায়, কোহেন সিনড্রোম হলো জিনগত পরিবর্তনের কারণে সৃষ্ট একটি অবস্থা। এটি দৃষ্টিশক্তি, শিশুর বিকাশ, পেশীর দৃঢ়তা এবং বুদ্ধিবৃত্তিক ক্ষমতাসহ শরীরের অনেক অংশকে প্রভাবিত করতে পারে। এর ফলে ছোট মাথা, ঘন চুল এবং খর্বাকৃতির মতো শারীরিক লক্ষণও দেখা দিতে পারে।

এই অবস্থা নিয়ে জন্মানো শিশুদের বিকাশ বিলম্বিত হয়। এর মানে হলো, পাশ ফেরা, হাঁটা এবং কথা বলার মতো বিষয়গুলো প্রত্যাশার চেয়ে দেরিতে শুরু হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, আপনার বন্ধুর শিশু হয়তো ছয় মাস বয়সেই পাশ ফিরতে শুরু করে, কিন্তু এই অবস্থায় থাকা একটি শিশুর আরও বেশি সময় লাগতে পারে। তবে, এই বিলম্ব সত্ত্বেও, এই শিশুরা প্রায়শই খুব মিষ্টি, হাসিখুশি এবং সামাজিক হয়। তারা যখন হাসে এবং কথা বলে, তখন তাদের মধ্যে অনেক স্নেহ প্রকাশ পায়।

এটি একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে ঘটে এবং বর্তমানে এর কোনো প্রতিকার নেই। যদিও কোহেন সিনড্রোমে আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষ স্বাভাবিক জীবনকাল অতিবাহিত করেন, তবুও তাদের জীবনভর কিছু সহায়তার প্রয়োজন হবে।

কোহেন সিনড্রোম নামক এই অবস্থাটি কতটা সাধারণ?

প্রকৃতপক্ষে, কোহেন সিনড্রোম খুব সাধারণ কোনো রোগ নয়। কিছু গবেষণা অনুযায়ী, বিশ্বজুড়ে ১,০০০ জনেরও কম মানুষ এই রোগে আক্রান্ত বলে শনাক্ত হয়েছেন। তবে, যেহেতু এই রোগটি প্রায়শই সঠিকভাবে নির্ণয় করা হয় না, তাই প্রকৃত সংখ্যাটি এর চেয়ে অনেক বেশি হতে পারে। সুতরাং, এই রোগগুলো সম্পর্কে সচেতন থাকা জরুরি।

কোহেন সিনড্রোমের লক্ষণগুলো কী কী?

কোহেন সিন্ড্রোমের বেশ কিছু লক্ষণ ও উপসর্গ রয়েছে। এটা মনে রাখা জরুরি যে, সবার মধ্যে সব উপসর্গ দেখা যাবে না। চলুন, এর প্রধান উপসর্গগুলো দেখে নেওয়া যাক:

• বুদ্ধিবৃত্তিক বিকাশের সমস্যা: এর মানে হলো, কোনো কিছু শিখতে ও বুঝতে একটু বেশি সময় লাগে। স্কুলের পড়াশোনার জন্য তোমার অতিরিক্ত সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে।
• পেশী দুর্বলতা (হাইপোটোনিয়া): শরীরে দুর্বলতা বা শিথিলতার অনুভূতি। এমনকি একটি শিশুকে কোলে তোলার সময়েও এটি অনুভূত হতে পারে।
• হাইপারমোবিলিটি: অস্থিসন্ধির অতিরিক্ত নমনীয়তা। কিছু শিশু তাদের অঙ্গপ্রত্যঙ্গ অদ্ভুতভাবে বাঁকাতে পারে।
• বয়স বাড়ার সাথে সাথে মায়োপিয়া (নিকটদৃষ্টি) বৃদ্ধি পাওয়া: কাছের জিনিস স্পষ্টভাবে দেখা গেলেও দূরের জিনিস পরিষ্কারভাবে দেখা যায় না। বয়স বাড়ার সাথে সাথে এটি বৃদ্ধি পায়, তাই নিয়মিত চোখ পরীক্ষা করানো জরুরি।
• রেটিনাল ডিস্ট্রফি বা কোরিওরেটিনাইটিস: চোখের যে অংশ দৃষ্টিশক্তিতে সাহায্য করে, তার ক্ষতি। এর ফলে ধীরে ধীরে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পেতে পারে।

নবজাতক শিশুদের মধ্যে দেখা যায় এমন লক্ষণ

নবজাতক শিশুদের মধ্যে আপনি এই ধরনের জিনিস দেখতে পারেন:

• স্তন্যপান করাতে অসুবিধা: শিশুকে স্তন্যপান করাতে অসুবিধা।
• দুর্বল বা তীক্ষ্ণ কান্না: শিশুর কান্না অন্যরকম হতে পারে, স্বাভাবিকের চেয়ে দুর্বল হতে পারে।
• শ্বাসকষ্ট: শিশুটির শ্বাস নিতে কষ্ট হচ্ছে।
• ওজন বাড়াতে অসুবিধা: শিশুর ওজন ঠিকমতো বাড়ছে না।

অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ: যদি আপনার শিশুর শ্বাস নিতে কষ্ট হয় অথবা তার শরীর নীল হয়ে যেতে শুরু করে, তাহলে অবিলম্বে ১১৯ বা আপনার স্থানীয় জরুরি নম্বরে ফোন করুন এবং তাকে হাসপাতালে নিয়ে যান।

বিকাশগত বিলম্ব এবং আচরণ

শিশুদের তাদের সমবয়সীদের তুলনায় শিখতে ও বিকশিত হতে বেশি সময় লাগতে পারে। এই বিকাশগত বিলম্ব একেবারে শৈশবকাল থেকেই শুরু হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, নিজে থেকে পাশ ফেরা বা উঠে বসার মতো বিষয়গুলোতে দেরি হতে পারে। আপনার শিশু ২ বছর বয়সের পরে, কিন্তু ৫ বছর বয়সের আগে হাঁটতে শুরু করতে পারে। তাদের কথা বলতে শুরু করতেও কিছুটা সময় লাগতে পারে।

যদিও এই অবস্থার কারণে কিছু আচরণগত সমস্যা দেখা দিতে পারে, যেমনটা আগে উল্লেখ করা হয়েছে, বেশিরভাগ শিশুই খুব সামাজিক ও হাসিখুশি হয়। তারা অন্যদের সাথে মিশতে ও খেলতে ভালোবাসে।

কিন্তু মনে রাখবেন, এই লক্ষণগুলো সব শিশুর ক্ষেত্রে একইভাবে দেখা যায় না। কিছু শিশুর মধ্যে এই সব লক্ষণ নাও থাকতে পারে।

কোহেন সিনড্রোমের শারীরিক লক্ষণগুলো কী কী?

কোহেন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে বেশ কিছু সাধারণ মুখমণ্ডল ও শারীরিক বৈশিষ্ট্য দেখা যায়। এর মধ্যে কয়েকটি জন্মের সময়ই দৃশ্যমান থাকে, আর বাকিগুলো বয়স বাড়ার সাথে সাথে স্পষ্ট হয়ে ওঠে।

মুখের বৈশিষ্ট্য:

• মাইক্রোসেফালি: স্বাভাবিকের চেয়ে ছোট মাথা ।
• ঘন চুল, ঘন ভ্রু এবং লম্বা চোখের পাতা।
• নিম্নগামী চোখ (তরঙ্গাকৃতির চোখের পাতা): চোখের পাতাগুলো তরঙ্গের মতো আকৃতির হয়।
• গোলাকার নাকের ডগা।
• নাক ও উপরের ঠোঁটের মধ্যবর্তী স্বল্প দূরত্ব (ফিলট্রাম)।
• বাইরের দিকে বেরিয়ে থাকা উপরের দাঁত।
• বড় কান।

শিশুর বয়স বাড়ার সাথে সাথে, সাধারণত ৫ বছর বয়সের পর, এই বৈশিষ্ট্যগুলোর কয়েকটি আরও স্পষ্ট হয়ে ওঠে।

অন্যান্য শারীরিক বৈশিষ্ট্য:

এছাড়াও, সাধারণত শৈশবে এবং তার পরেও অন্যান্য শারীরিক লক্ষণ দেখা দিতে পারে। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• শরীরের মধ্যভাগে অস্বাভাবিক চর্বি জমা এবং হাত-পা সরু হয়ে যাওয়া: এর অর্থ হলো, শরীরের মধ্যভাগ (পেটের চারপাশ) বড় হয়ে যায় এবং হাত-পা সরু হয়ে যায়।
• খাটো গড়ন।
• বিলম্বিত বয়ঃসন্ধি।
• ছেলেদের অণ্ডকোষ নিচে না নামা।
• মেরুদণ্ডের বক্রতা (স্কোলিওসিস বা কাইফোসিস)।

কোহেন সিন্ড্রোমের সাথে আর কী কী অবস্থা দেখা দিতে পারে?

কোহেন সিন্ড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থাকে প্রভাবিত করে এমন অন্যান্য রোগ হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যায়। এই বিষয়গুলো সম্পর্কেও সচেতন থাকা জরুরি।

• নিউট্রোপেনিয়া: এটি হলো শরীরে এক প্রকার শ্বেত রক্তকণিকা (যাকে নিউট্রোফিল বলা হয়) এর সংখ্যা কমে যাওয়া। এই নিউট্রোফিলগুলো আমাদের শরীরে প্রবেশ করা জীবাণু এবং সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করে। তাই যখন এগুলোর সংখ্যা কমে যায়, তখন আমরা সহজেই অসুস্থ হয়ে পড়তে পারি। আমাদের ঘন ঘন জ্বর, সর্দি এবং অন্যান্য সংক্রমণ হতে পারে।
• অটোইমিউন রোগ: এর অর্থ হলো, শরীরের নিজস্ব রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা শরীরের সুস্থ কোষগুলোকে আক্রমণ করে। এটিকে আমাদের নিজেদের সেনাবাহিনী দ্বারা আক্রান্ত হিসেবে ভাবা যেতে পারে। এর উদাহরণ হলো ডায়াবেটিস মেলিটাস , থাইরয়েড রোগ এবং সিলিয়াক ডিজিজ (গ্লুটেন নামক প্রোটিনের প্রতি অ্যালার্জি)।

কোহেন সিনড্রোমের কারণ কী?

কোহেন সিনড্রোম VPS13B জিনের (যা COH1 জিন নামেও পরিচিত) একটি মিউটেশনের কারণে হয়ে থাকে। সহজ কথায়, এটি আমাদের শরীরের একটি জিনের ত্রুটি।

ভাবুন তো, আমাদের শরীরের ভেতরে গলজি অ্যাপারেটাস নামে একটি জিনিস আছে। এটি অনেকটা প্রোটিন প্যাকেজিং করার কারখানার মতো। যখন একটি নতুন প্রোটিন তৈরি হয়, আমাদের শরীর তার কাঁচামাল গলজি অ্যাপারেটাসে পাঠিয়ে দেয়, যেখানে সেটির কিছু পরিবর্তন ঘটে এবং সেগুলোকে বাছাই করার জন্য অন্যান্য একই রকম প্রোটিনের সাথে রাখা হয়। এই পরিবর্তনগুলো সম্পন্ন হওয়ার পর, গলজি অ্যাপারেটাস প্রোটিনগুলোকে তাদের নির্দেশনাসহ প্যাকেজ করে এবং সঠিক গন্তব্যে পাঠিয়ে দেয়।

VPS13B জিনটি বিশেষভাবে গ্লাইকোসিলেশন সম্পন্ন করে, যা এমন একটি প্রক্রিয়া যার মাধ্যমে প্রোটিনের সাথে শর্করার অণু যুক্ত হয়। এটি নিউরন এবং ফ্যাট কোষ (অ্যাডিপোসাইট) -কে সংকেত সংগঠিত করতে ও পাঠাতেও সাহায্য করে।

সুতরাং, যখন VPS13B জিনে কোনো পরিবর্তন ঘটে, তখন সেই কারখানাটি ঠিকমতো কাজ করতে পারে না। এর মানে হলো, এটি উন্নত মানের পণ্য উৎপাদন করতে পারে না। আর এর ফলেই কোহেন সিনড্রোমের লক্ষণগুলো দেখা দেয়।

কোহেন সিনড্রোম কি বংশগত?

হ্যাঁ, কোহেন সিনড্রোম একটি বংশগত রোগ। এই রোগটি অটোজোমাল রিসেসিভ পদ্ধতিতে সঞ্চারিত হয়।যদি এটি বুঝতে একটু কঠিন মনে হয়, তবে এভাবে ভাবুন: একটি শিশু এই রোগে আক্রান্ত হয় যখন সে এর জন্য দায়ী ত্রুটিপূর্ণ জিনের দুটি অনুলিপি উত্তরাধিকার সূত্রে পায় (একটি তার মায়ের কাছ থেকে এবং একটি তার বাবার কাছ থেকে)। জৈবিক পিতামাতা এই জিনের বাহক হতে পারেন। এর মানে হলো, তাদের এই রোগটি হয় না, কারণ তাদের কাছে জিনের কেবল একটি ত্রুটিপূর্ণ অনুলিপি থাকে। অন্য অনুলিপিটি সুস্থ থাকে। তবে, যদি দুজন বাহক একত্রিত হন, তাহলে তাদের সন্তানের এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা থাকে।

কারা এর জন্য সবচেয়ে বেশি ঝুঁকিতে আছেন?

কোহেন সিনড্রোম যে কারো হতে পারে। তবে, এই অবস্থাটি নির্দিষ্ট কিছু জনগোষ্ঠীর মধ্যে বেশি দেখা যায়। উদাহরণস্বরূপ:

• অ্যামিশ জনগণ
• ফিনিশ মানুষ
• গ্রীক (ভূমধ্যসাগরীয়) বংশোদ্ভূত মানুষ
• আইরিশ বংশোদ্ভূত মানুষ

যদিও শ্রীলঙ্কায় আমাদের কাছে এটা তেমন বিশেষ কিছু নয়, তবুও বিষয়টি জেনে রাখা ভালো।

কোহেন সিনড্রোমের সম্ভাব্য জটিলতাগুলো কী কী?

কোহেন সিন্ড্রোমের কারণে নিম্নলিখিত জটিলতাগুলো দেখা দিতে পারে:

• ঘন ঘন সংক্রমণ, যেমন মধ্যকর্ণের সংক্রমণ (ওটিটিস মিডিয়া) (নিউট্রোপেনিয়ার কারণে রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা কমে যাওয়ার ফলে হয়ে থাকে)।
• মাড়ির প্রদাহ এবং মুখের ঘা-এর মতো দাঁত ও মুখের স্বাস্থ্য সমস্যা।
• চোখের সমস্যা বাড়ছে।
• বিভিন্ন মাত্রার বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা ।

কোহেন সিনড্রোম কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

একজন ডাক্তার শারীরিক পরীক্ষা এবং অন্যান্য পরীক্ষার পর কোহেন সিন্ড্রোম নির্ণয় করতে পারেন। একজন অভিভাবক হিসেবে, যদি আপনার মনে হয় যে আপনার শিশু তার বয়সের জন্য উপযুক্ত বিকাশের পর্যায়গুলো অর্জন করতে পারছে না (যেমন: হাসছে না, শব্দে সাড়া দিচ্ছে না, পাশ ফিরছে না, অন্য শিশুদের মতো কথা বলছে না), তাহলে আপনার শিশুর ডাক্তারের সাথে দেখা করুন। এটি এই রোগের একটি প্রাথমিক লক্ষণ হতে পারে।

কোহেন সিন্ড্রোম নির্ণয় করা কখনও কখনও কঠিন হতে পারে, কারণ এর লক্ষণগুলো অন্যান্য অনেক রোগের লক্ষণের সাথে সাদৃশ্যপূর্ণ। বিভিন্ন পরীক্ষার মাধ্যমে আপনার ডাক্তার এই রোগগুলো শনাক্ত করতে পারেন। একটি জেনেটিক রক্ত ​​পরীক্ষার মাধ্যমে এই লক্ষণগুলোর জন্য দায়ী জিনগত পরিবর্তন শনাক্ত করা যায়।

কোহেন সিন্ড্রোমের চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

বর্তমানে কোহেন সিনড্রোমের কোনো নিরাময় নেই । চিকিৎসার প্রধান লক্ষ্য হলো উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করা এবং শিশুকে যথাসম্ভব ভালোভাবে জীবনযাপন করতে সাহায্য করা। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• প্রারম্ভিক হস্তক্ষেপমূলক শিক্ষামূলক কর্মসূচি: বিশেষ কর্মসূচি যা শিশুর বিকাশ ও শেখার ক্ষেত্রে সহায়তা করে।
• অকুপেশনাল থেরাপি: এমন একটি চিকিৎসা যা আপনাকে দৈনন্দিন কাজগুলো (যেমন খাওয়া, পোশাক পরা এবং খেলাধুলা) স্বাধীনভাবে করতে সাহায্য করে।
• ফিজিওথেরাপি: এমন একটি চিকিৎসা যা শরীরের নড়াচড়া ও পেশী শক্তি বাড়াতে সাহায্য করে। হাইপোটোনিয়ার ক্ষেত্রে এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
• স্পিচ থেরাপি: এমন একটি চিকিৎসা যা কথা বলার এবং অন্যদের সাথে যোগাযোগ করার ক্ষমতা বিকাশে সহায়তা করে।
• চশমা পরা বা স্বল্প দৃষ্টির প্রশিক্ষণ।

কোহেন সিন্ড্রোমের সাথে সম্পর্কিত নিউট্রোপেনিয়ার চিকিৎসা সাধারণত গ্রানুলোসাইট-কলোনি স্টিমুলেটিং ফ্যাক্টর (জি-সিএসএফ) নামক একটি ওষুধের ত্বকের নিচে ইনজেকশনের মাধ্যমে করা হয়। এটি অস্থিমজ্জাকে আরও শ্বেত রক্তকণিকা তৈরি করতে উদ্দীপিত করে, যা সংক্রমণের ঝুঁকি কমায়।

আপনার সন্তানের যদি ঘন ঘন সংক্রমণ হয়, তবে ডাক্তার প্রয়োজন অনুযায়ী তার চিকিৎসার জন্য অ্যান্টিবায়োটিক দেবেন।

কোহেন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তির গড় আয়ু কত?

যেহেতু কোহেন সিনড্রোম খুব সাধারণ কোনো রোগ নয়, তাই এটি একজন ব্যক্তির আয়ুষ্কালকে ঠিক কীভাবে প্রভাবিত করে, তা বলার মতো যথেষ্ট তথ্যপ্রমাণ নেই। যদিও এই রোগে আক্রান্ত অনেকেই স্বাভাবিক জীবনকাল লাভ করেন, কিন্তু সবাই তা করেন না। এটি আয়ুষ্কালকে প্রভাবিত করতে পারে, বিশেষ করে যদি আপনার সন্তানের এমন কোনো শারীরিক সমস্যা থাকে যা রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থাকে প্রভাবিত করে (যেমন ঘন ঘন ও গুরুতর সংক্রমণ)।

কোহেন সিন্ড্রোমের পূর্বাভাস কী?

কোহেন সিনড্রোম আপনার সন্তানের জীবনের অনেক দিককে প্রভাবিত করতে পারে। তবে, সঠিক চিকিৎসা এবং স্নেহপূর্ণ যত্নের মাধ্যমে তাদের সুস্থ হয়ে ওঠার সম্ভাবনা ভালো থাকে।

ডাক্তার রোগীর উপসর্গ অনুযায়ী বিভিন্ন ধরনের চিকিৎসার পরামর্শ দেবেন। এই চিকিৎসা ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে। চিকিৎসার মধ্যে সাধারণত থেরাপি এবং শিক্ষামূলক কার্যক্রম অন্তর্ভুক্ত থাকে। এগুলো শিশুকে তার বয়স অনুযায়ী বিকাশের পর্যায়গুলো অর্জন করতে সাহায্য করে।

আপনার সন্তানের দৃষ্টিশক্তি ও দাঁতের সমস্যা হতে পারে। সাধারণত স্কুলে যাওয়ার বয়সে পৌঁছালে এগুলি শুরু হয়। তাই, তাদের বেড়ে ওঠার সাথে সাথে লক্ষণগুলি পর্যবেক্ষণ করার জন্য চক্ষু বিশেষজ্ঞ , দন্তচিকিৎসক এবং অন্যান্য সুপারিশকৃত স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের কাছে নিয়মিত যান ।

কোহেন সিনড্রোম কি প্রতিরোধ করা যায়?

যেহেতু কোহেন সিনড্রোম একটি বংশগত রোগ, তাই এটি প্রতিরোধের কোনো উপায় নেই । আপনি যদি পরিবার শুরু করার পরিকল্পনা করে থাকেন এবং আপনার পরিবারের কারো এই বংশগত রোগটি থাকে, অথবা কোহেন সিনড্রোমের মতো বংশগত রোগে আক্রান্ত সন্তান হওয়ার ঝুঁকি সম্পর্কে জানতে চান, তাহলে জেনেটিক পরীক্ষা বা পরামর্শের জন্য আপনার গর্ভকালীন পরিচর্যাকারী বা স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর সাথে কথা বলা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

আমার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার সন্তানের তত্ত্বাবধায়ক হিসেবে, আপনিই তাকে সবচেয়ে ভালো চেনেন। তার বৃদ্ধি বা বিকাশে যদি কোনো অস্বাভাবিক বা ব্যতিক্রমী কিছু লক্ষ্য করেন, তবে তার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করুন। বিষয়টি সামান্য হলেও, এ নিয়ে কথা বলতে ভয় পাবেন না।

আপনার সন্তানের বিকাশের পর্যায়গুলোর দিকে বিশেষভাবে মনোযোগ দিন। কোহেন সিন্ড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের পাশ ফেরা এবং প্রথম কথা বলার মতো পর্যায়গুলোতে পৌঁছাতে বেশি সময় লাগাটা সাধারণ ব্যাপার। এই সময়ে আপনার সন্তানকে কীভাবে সাহায্য করবেন, সে বিষয়ে আপনার ডাক্তার আপনাকে নির্দেশনা দিতে পারেন।

জরুরি অবস্থা! আপনার সন্তানের শ্বাস নিতে কষ্ট হলে, অথবা তার ত্বক ও নখ ফ্যাকাশে বা নীল হয়ে গেলে, অবিলম্বে জরুরি সেবায় ফোন করুন।

আমার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনার সন্তান সম্পর্কে ডাক্তারের সাথে কথা বলার সময় এই ধরনের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা সহায়ক হতে পারে:

• আমার সন্তানের বিকাশের পর্যায়গুলো পূরণ না হলে আমার কী করা উচিত?
• আমার কোন কোন লক্ষণের দিকে খেয়াল রাখা উচিত?
• আপনি কোন চিকিৎসার পরামর্শ দেন?
• এই চিকিৎসার কোনো পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া আছে কি?
• আমি কীভাবে আমার সন্তানকে স্কুলে সফল হতে সাহায্য করতে পারি?
• সহায়তার জন্য আমরা অন্য কোনো অভিভাবক গোষ্ঠী বা সংস্থার সাথে যোগাযোগ করতে পারি কি?

কোহেন সিনড্রোম কি অটিজম?

না। অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার (ASD) একটি স্নায়ুবিকাশজনিত রোগ । কোহেন সিনড্রোম একটি জিনগত অবস্থা। এই দুটি এক নয়। তবে, কোহেন সিনড্রোমে আক্রান্ত বলে শনাক্ত হওয়া অনেক শিশুর মধ্যে অটিজমের (ASD) মতো উপসর্গ (যেমন, সামাজিক অসুবিধা, পুনরাবৃত্তিমূলক আচরণ) থাকতে পারে, অথবা কোহেন সিনড্রোমের পাশাপাশি ASD-ও থাকতে পারে। একজন ডাক্তার বিষয়টি পরিষ্কারভাবে ব্যাখ্যা করতে পারেন।

পরিশেষে, যা মনে রাখতে হবে (মূল বার্তা)

আপনার সন্তান যখন তার বয়সের সাথে তাল মিলিয়ে বেড়ে উঠতে পারে না, তখন মানসিক চাপ ও দুঃখ বোধ করা স্বাভাবিক। কী ঘটছে তা খুঁজে বের করার জন্য ডাক্তাররা যখন পরীক্ষা-নিরীক্ষা চালান, তখন পরিস্থিতি আরও বেশি চাপপূর্ণ হতে পারে। তবে, কোহেন সিনড্রোম একটি বিরল রোগ হলেও, ডাক্তাররা প্রতিদিন এই অবস্থাটি এবং এর ব্যবস্থাপনা সম্পর্কে আরও বেশি করে জানছেন।

প্রারম্ভিক হস্তক্ষেপ কর্মসূচি আপনার সন্তানকে তার বিকাশের লক্ষ্য পূরণে সাহায্য করতে পারে, যদিও এতে তার সমবয়সীদের চেয়ে কিছুটা বেশি সময় লাগতে পারে। যেহেতু কোহেন সিনড্রোম শিশুর বুদ্ধিবৃত্তিক ক্ষমতাকেও প্রভাবিত করতে পারে, তাই তার সারা জীবন জুড়ে আপনার ভালোবাসা, সমর্থন এবং সাহায্যের প্রয়োজন হবে।

কখনো একা বোধ করবেন না।ডাক্তার, থেরাপিস্ট এবং অন্যান্য সহায়তা গোষ্ঠী আপনাকে ও আপনার সন্তানকে সাহায্য করার জন্য রয়েছে। আপনার প্রশ্নগুলো করুন, আপনার অনুভূতিগুলো ভাগ করে নিন। আমরা কামনা করি, আপনার সন্তানকে সেরাটা দেওয়ার জন্য আপনি যেন শক্তি পান!

কোহেন সিনড্রোম, জিনগত রোগ, বিকাশগত বিলম্ব, শিশু স্বাস্থ্য, নিউট্রোপেনিয়া, মাইক্রোসেফালি, হাইপোটোনিয়া