ডাউন সিনড্রোম সম্পর্কে আপনার যা জানা প্রয়োজন

যখন ডাক্তার আপনাকে বলেন যে আপনার শিশুর ডাউন সিনড্রোম আছে, তখন আপনি প্রচণ্ড ভয় ও ধাক্কা অনুভব করতে পারেন। এটা খুবই স্বাভাবিক। “এখন আমি কী করব?” এবং “আমার সন্তানের ভবিষ্যৎ কেমন হবে?”-এর মতো প্রশ্নগুলো সম্ভবত আপনার মনে ঘুরপাক খাচ্ছে। চিন্তা করবেন না। আমরা সবকিছু খুব সহজভাবে আলোচনা করব, যাতে আপনি বুঝতে পারেন। এই লেখাটি পড়া শেষ করার পর, এই অবস্থাটি সম্পর্কে আপনার একটি ভালো ধারণা তৈরি হবে।

সহজ কথায়, ডাউন সিনড্রোম কী?

আচ্ছা, এটা বোঝার জন্য, চলুন আমাদের শরীরের সবচেয়ে মৌলিক জিনিসটা দিয়ে শুরু করা যাক। আমাদের শরীর লক্ষ লক্ষ ক্ষুদ্র কোষ দিয়ে গঠিত। এই কোষগুলোর প্রতিটির ভেতরে একগুচ্ছ 'নির্দেশাবলী' থাকে, যেগুলোতে আমাদের শরীর কীভাবে কাজ করবে, আমাদের চেহারা, আমাদের উচ্চতা এবং আমাদের চোখের রঙ—এই সমস্ত তথ্য থাকে। চিকিৎসাবিজ্ঞানে, আমরা এই নির্দেশিকা বইগুলোকে ক্রোমোজোম বলি।

সাধারণত, একজন সুস্থ মানুষের প্রতিটি কোষে ২৩ জোড়া ক্রোমোজোম থাকে, অর্থাৎ মোট ৪৬টি ক্রোমোজোম । ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুর ক্ষেত্রে যা ঘটে তা হলো, তার ২১ নম্বর ক্রোমোজোমের একটি অতিরিক্ত অনুলিপি থাকে। এর মানে হলো, শিশুটির কোষে ৪৬টির পরিবর্তে ৪৭টি ক্রোমোজোম থাকে।

এই অবস্থার কি কোনো নির্দিষ্ট কারণ আছে? কাদের ঝুঁকি বেশি?

এই প্রশ্নটি অনেক বাবা-মা করে থাকেন। তাঁরা ভাবেন, “এটা কি আমাদের দোষ?” অবশ্যই না। ডাউন সিনড্রোম এমন কোনো অবস্থা নয় যা গর্ভাবস্থার আগে বা গর্ভাবস্থাকালীন বাবা-মায়ের কোনো কাজের ফলে হয়। এটি প্রায় সম্পূর্ণই স্বতঃস্ফূর্তভাবে ঘটে। অর্থাৎ, নিষিক্তকরণের মুহূর্তে শুক্রাণু ও ডিম্বাণুর মিলনের ফলে যে কোষ বিভাজন ঘটে, সেই সময়েই এটি দৈবক্রমে হয়ে যায়।

তবে, গবেষণায় দেখা গেছে যে মায়ের বয়স বাড়ার সাথে সাথে ডাউন সিনড্রোমযুক্ত শিশু হওয়ার ঝুঁকি সামান্য বৃদ্ধি পায়। ৩৫ বছরের বেশি বয়সী মহিলাদের ক্ষেত্রে এই ঝুঁকি বিশেষভাবে বেশি। তবে, এর মানে এই নয় যে ৩৫ বছরের কম বয়সী মায়েদের মধ্যে এই অবস্থাটি দেখা যায় না। প্রকৃতপক্ষে, যেহেতু ৩৫ বছরের কম বয়সী মহিলারা বেশি সন্তানের জন্ম দেন, তাই ডাউন সিনড্রোমযুক্ত বেশিরভাগ শিশুই ৩৫ বছরের কম বয়সী মায়েদের গর্ভে জন্ম নেয়।

ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুর সাধারণ লক্ষণগুলো কী কী?

ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের কিছু সাধারণ শারীরিক, বুদ্ধিবৃত্তিক এবং আচরণগত বৈশিষ্ট্য থাকে। তবে, এই সব বৈশিষ্ট্য সব শিশুর মধ্যে উপস্থিত থাকে না।আমাদের এও মনে রাখতে হবে যে, সেই বৈশিষ্ট্যগুলোর প্রকৃতি শিশুভেদে ভিন্ন হতে পারে।

এই লক্ষণগুলো ছাড়াও, শিশুর বয়স বাড়ার সাথে সাথে অন্যান্য স্বাস্থ্য সমস্যাও দেখা দিতে পারে। যেমন, কানের সংক্রমণ, দৃষ্টিশক্তির সমস্যা, দাঁতের সমস্যা, অবস্ট্রাকটিভ স্লিপ অ্যাপনিয়া, এবং কিছু শিশুর জন্মগত হৃদরোগ থাকতে পারে । তাই, ডাক্তার এই শিশুদের নিয়মিত পরীক্ষা করবেন।

ডাউন সিনড্রোমের তিনটি প্রধান প্রকারভেদ রয়েছে।

কোষে অতিরিক্ত ২১তম ক্রোমোজোমটি কীভাবে অবস্থিত, তার ওপর ভিত্তি করে ডাউন সিনড্রোমকে তিনটি প্রধান ভাগে ভাগ করা হয়।

১. ট্রাইসোমি ২১: এটি সবচেয়ে সাধারণ প্রকার । ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ৯৫% মানুষ এতে আক্রান্ত হন। এই প্রকারের বৈশিষ্ট্য হলো, শরীরের প্রতিটি কোষে ২১ নম্বর ক্রোমোজোমের দুটি অনুলিপির পরিবর্তে তিনটি অনুলিপি থাকে।

২. ট্রান্সলোকেশন ডাউন সিনড্রোম: এটি কিছুটা বিরল। প্রায় ৪% ডাউন সিনড্রোম রোগী এই ধরনের অন্তর্ভুক্ত। এক্ষেত্রে যা ঘটে তা হলো, অতিরিক্ত ২১ নম্বর ক্রোমোজোমের সম্পূর্ণ বা আংশিক অংশ অন্য একটি ক্রোমোজোমে স্থানান্তরিত হয়ে তার সাথে সংযুক্ত হয়ে যায়।

৩. মোজাইক ডাউন সিনড্রোম: এটি সবচেয়ে বিরল প্রকার (১%-এরও কম)। এক্ষেত্রে যা ঘটে তা হলো, অতিরিক্ত ২১তম ক্রোমোজোমটি শরীরের কেবলমাত্র কিছু কোষে উপস্থিত থাকে। অন্যান্য কোষগুলোতে সাধারণত ৪৬টি ক্রোমোজোম থাকে। এই কারণে, এই শিশুদের লক্ষণগুলো স্বাভাবিকের চেয়ে কিছুটা কম হতে পারে।

এই অবস্থাটি কীভাবে শনাক্ত করা যায়?

ডাউন সিনড্রোম জন্মের আগে বা পরে নির্ণয় করা যেতে পারে।

শিশুর জন্মের আগে (গর্ভাবস্থায়)

গর্ভাবস্থায় দুই ধরনের পরীক্ষা করা হয়।

• স্ক্রিনিং টেস্ট: শিশুর ডাউন সিনড্রোম হওয়ার ঝুঁকি নির্ণয় করতে এই পরীক্ষাগুলো করা হয়। এটি মায়ের রক্ত ​​পরীক্ষা এবং একটি আলট্রাসাউন্ড স্ক্যানের মাধ্যমে করা হয়। এই স্ক্যানের মাধ্যমে শিশুর ঘাড়ের পেছনের তরলের পরিমাণের মতো বিষয়গুলো পরিমাপ করা হয়। এই পরীক্ষায় ঝুঁকি দেখা গেলে, তা নিশ্চিত করার জন্য আপনাকে আরও পরীক্ষার জন্য পাঠানো হবে।
• রোগ নির্ণয়কারী পরীক্ষা: কোনো শিশুর ডাউন সিনড্রোম আছে কিনা তা নির্ণয়ে এই পরীক্ষাগুলো শতভাগ নির্ভুল। এর জন্য প্রধান পরীক্ষাগুলো হলো অ্যামনিওসেন্টেসিস এবং কোরিওনিক ভিলাস স্যাম্পলিং (সিভিএস) । এতে শিশুকে ঘিরে থাকা অ্যামনিওটিক ফ্লুইড বা প্ল্যাসেন্টা থেকে অল্প পরিমাণে নমুনা নিয়ে ক্রোমোজোম পরীক্ষা করা হয়।

শিশুর জন্মের পর

শিশুটি জন্মানোর সাথে সাথেই ডাক্তাররা তার শারীরিক গঠন পরীক্ষা করবেন। তারা পূর্বে আলোচিত সাধারণ বৈশিষ্ট্যগুলো খুঁজবেন। যদি ডাউন সিনড্রোম সন্দেহ করা হয়, তবে তা নিশ্চিত করার জন্য ক্যারিওটাইপ নামক একটি রক্ত ​​পরীক্ষা করা হয়। ২১ নম্বর ক্রোমোজোমের কোনো অতিরিক্ত অনুলিপি আছে কিনা, তা নিশ্চিতভাবে নির্ণয় করার জন্য শিশুর শরীর থেকে নেওয়া অল্প পরিমাণ রক্তের নমুনা মাইক্রোস্কোপের নিচে পরীক্ষা করা যেতে পারে।

চিকিৎসা ও সহায়তা - শিশুটিকে কীভাবে সাহায্য করা যায়?

ডাউন সিনড্রোম সম্পূর্ণ নিরাময়যোগ্য কোনো অবস্থা নয়। এটি একটি আজীবনের সমস্যা। তবে, সঠিক চিকিৎসা, থেরাপি এবং স্নেহপূর্ণ সমর্থনের মাধ্যমে শিশুটিকে যথাসম্ভব একটি সুখী ও সুস্থ জীবন যাপনে সাহায্য করা যেতে পারে।

চিকিৎসার বিকল্পগুলির মধ্যে রয়েছে:

• ফিজিওথেরাপি: পেশী শক্তিশালী করতে এবং হাঁটা ও সাঁতারের মতো চলাচলের দক্ষতা উন্নত করতে সাহায্য করে।
• অকুপেশনাল থেরাপি: দৈনন্দিন কাজগুলো সহজে করার জন্য প্রয়োজনীয় দক্ষতা তৈরি করে, যেমন নিজে নিজে পোশাক পরা, খাওয়া এবং কলম ধরা।
• স্পিচ থেরাপি: আপনাকে স্পষ্টভাবে কথা বলতে, অন্যের কথা বুঝতে এবং নিজেকে প্রকাশ করতে সাহায্য করে।
• বিশেষ শিক্ষা কার্যক্রম: বিদ্যালয়ে শিশুর শেখার ক্ষমতার উপযোগী পদ্ধতিতে শিক্ষাদান কার্যক্রম পরিচালনা করা হয়।
• অন্যান্য স্বাস্থ্য সমস্যার চিকিৎসা: হৃদরোগ বা থাইরয়েডের সমস্যার মতো কোনো অসুস্থতা থাকলে প্রয়োজনীয় চিকিৎসা প্রদান করুন।

শিশুর স্বাস্থ্য সংক্রান্ত বিশেষ বিষয়সমূহ

ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের কিছু নির্দিষ্ট স্বাস্থ্য সমস্যা হওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে, তাই এই বিষয়ে সচেতন থাকা জরুরি।

• হৃদরোগ: অনেক শিশুর জন্মগত হৃদরোগ থাকতে পারে। তাদের মধ্যে কয়েকজনের অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হয়।
• থাইরয়েডের সমস্যা: থাইরয়েড হরমোনের মাত্রা কম বা বেশি হতে পারে।
• পরিপাকতন্ত্রের সমস্যা: কোষ্ঠকাঠিন্য এবং গ্যাস্ট্রাইটিসের মতো সমস্যাগুলো সাধারণ।
• আলঝেইমার রোগ: ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের বয়স বাড়ার সাথে সাথে আলঝেইমার রোগে আক্রান্ত হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যায়। এই রোগে স্মৃতিশক্তি হ্রাস পায়। গবেষণায় দেখা গেছে, ২১ নম্বর ক্রোমোজোমের একটি জিন এর সাথে জড়িত।

তাই, শিশুর বিকাশ ও স্বাস্থ্য বিষয়ে নিয়মিত চিকিৎসকের পরামর্শ নেওয়া অপরিহার্য।

অভিভাবক হিসেবে আপনি যে সমর্থন পান

আপনার সন্তানের ডাউন সিনড্রোম আছে জানার পর যে আবেগগুলো তৈরি হয়, তা নিয়ে একা লড়াই করবেন না। আপনি একা নন।

• ডাক্তার ও থেরাপিস্টগণ: আপনার সন্তানের স্বাস্থ্য দলের সাথে পরামর্শ করুন। প্রশ্ন করুন।
• কাউন্সেলিং: আপনি আপনার ভয় ও উদ্বেগ নিয়ে কথা বলার জন্য কাউন্সেলিং নিতে পারেন।
• সহায়ক গোষ্ঠী: ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের অন্যান্য অভিভাবকদের সাথে যোগ দিন। আপনি তাদের অভিজ্ঞতা থেকে অনেক কিছু শিখতে পারবেন। এই যাত্রাপথে আপনি একা নন, এটা জানাটাও দারুণ উৎসাহের কারণ।

ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুর যত্ন নেওয়া একটি কঠিন কাজ হতে পারে। কিন্তু এটি একটি জীবন পরিবর্তনকারী এবং স্নেহময় অভিজ্ঞতাও বটে। এই শিশুরা খুব স্নেহপ্রবণ হয় এবং সুখী হতে চায়। সঠিক সহায়তা পেলে তারাও স্কুলে যেতে, বন্ধু তৈরি করতে, চাকরি পেতে এবং সফল জীবনযাপন করতে পারে।