আপনার সন্তানের মস্তিষ্কের বিকাশ নিয়ে চিন্তিত? আসুন মেটাক্রোম্যাটিক লিউকোডিস্ট্রোফি (MLD) নিয়ে আলোচনা করা যাক।

আপনারা হয়তো লক্ষ্য করেছেন, কিছু ছোট শিশু অন্যদের চেয়ে ভিন্নভাবে বেড়ে ওঠে। যখন তারা হাঁটতে বা কথা বলতে শুরু করে এবং সামান্য বিলম্ব লক্ষ্য করে, তখন বাবা-মায়ের জন্য প্রচণ্ড মানসিক চাপ অনুভব করা স্বাভাবিক। আজ আমরা এমন একটি জিনগত রোগ নিয়ে কথা বলব যা ঠিক ততটাই মানসিক চাপের কারণ হতে পারে, কিন্তু এটি খুবই বিরল। এর নাম মেটাক্রোম্যাটিক লিউকোডিস্ট্রোফি, বা সংক্ষেপে এমএলডি (MLD)। যদিও নামটি জটিল শোনাতে পারে, আসুন আমরা বিষয়টিকে সহজ রাখার চেষ্টা করি।

এই মেটাক্রোম্যাটিক লিউকোডিস্ট্রোফি (MLD) কী?

সহজ কথায়, ‘(এমএলডি)’ একটি অত্যন্ত বিরল জিনগত রোগ। এটি প্রধানত আমাদের কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রকে, অর্থাৎ মস্তিষ্ক ও মেরুদণ্ডের শ্বেত পদার্থকে এবং আমাদের অঙ্গপ্রত্যঙ্গের প্রান্তীয় স্নায়ুগুলোকে প্রভাবিত করে। ‘(এমএলডি)’ হলো ‘(লাইসোসোমাল স্টোরেজ ডিজিজ)’ গোষ্ঠীর অন্তর্ভুক্ত আরেকটি রোগ।

এখন আপনার মনে প্রশ্ন জাগতে পারে যে এই হোয়াইট ম্যাটার কীভাবে ক্ষতিগ্রস্ত হয়। আমাদের কোষের ভেতরে ‘(সালফাটাইডস)’ নামক এক ধরনের চর্বিজাতীয় পদার্থ থাকে। সাধারণত এটি ভেঙে যাওয়ার কথা। কিন্তু ‘(এমএলডি)’ আক্রান্ত ব্যক্তির ক্ষেত্রে এই ‘(সালফাটাইডস)’ কোষের ভেতরে জমা হতে থাকে। যখন এটি জমা হয়, তখন ‘(মাইলিন শিথ)’, যা হলো স্নায়ুতন্তুর চারপাশের প্রতিরক্ষামূলক আবরণ, তা সঠিকভাবে গঠিত হতে পারে না। এই মাইলিন শিথ অনেকটা তারের চারপাশের প্লাস্টিকের আবরণের মতো। এই মাইলিনই হোয়াইট ম্যাটারকে তার সাদা রঙ দেয়।

তাহলে, এই মায়েলিন আবরণ ক্ষতিগ্রস্ত হলে কী হয়? আমাদের মানসিক কার্যক্ষমতা এবং চলন ক্ষমতা, অর্থাৎ পেশীর নড়াচড়া, ধীরে ধীরে কমে যায়। সময়ের সাথে সাথে ‘(এমএলডি)’-র লক্ষণগুলো আরও গুরুতর হয়ে ওঠে এবং অনেক ক্ষেত্রে রোগ নির্ণয়ের কয়েক বছরের মধ্যেই মৃত্যুও হতে পারে।

একটি বিশেষ কারণে একে মেটাক্রোম্যাটিক লিউকোডিস্ট্রোফি বলা হয়। যখন একজন প্যাথলজিস্ট এটিকে মাইক্রোস্কোপের নিচে দেখেন, তখন এই সালফাইডযুক্ত কোষগুলো তাদের চারপাশের অন্যান্য কোষের চেয়ে ভিন্নভাবে রঙ শোষণ করে। এ কারণেই একে 'মেটাক্রোম্যাটিক' বলা হয়। 'লিউকোডিস্ট্রোফি' মানে শ্বেত পদার্থের ক্রমান্বয়িক ধ্বংস ('লিউকো' মানে সাদা, এবং 'ডিস্ট্রোফি' মানে ক্ষয়)।

`(MLD)`-এর প্রধান প্রকারভেদগুলো কী কী?

এই রোগটির (এমএলডি) তিনটি প্রধান ধরন রয়েছে। এগুলো কোন বয়সে বিকশিত হয়, সেই অনুযায়ী ভাগ করা হয়।

লেট ইনফ্যান্টাইল এমএলডি

এটি এমএলডি-র সবচেয়ে সাধারণ ধরন। এটি সাধারণত ১২ থেকে ২০ মাস বয়সী, অর্থাৎ প্রায় দেড় বছর বয়সী শিশুদেরকে আক্রান্ত করে। এর লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে হাঁটতে অসুবিধা, বিকাশে বিলম্ব, অন্ধত্ব এবং স্মৃতিভ্রংশ। দুঃখজনকভাবে, এই রোগে আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশু ৫ বছর বয়সের আগেই মারা যায়। এমএলডি রোগীদের প্রায় ৫০% থেকে ৬০% এই শ্রেণীর অন্তর্ভুক্ত।

কিশোর এমএলডি (এমএলডি)

এই ধরণের সাধারণতএটি ৩ থেকে ১০ বছর বয়সী শিশুদের প্রভাবিত করে। এই শিশুদের মধ্যে বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা, আচরণগত সমস্যা, খিঁচুনি এবং স্মৃতিভ্রংশের মতো লক্ষণ দেখা যেতে পারে। এই ধরনের মানসিক প্রতিবন্ধকতায় (এমএলডি) আক্রান্ত একটি শিশু রোগ নির্ণয়ের ১০ থেকে ২০ বছরের মধ্যে মারা যেতে পারে। প্রায় ২০% থেকে ৩০% এমএলডি রোগী এই শ্রেণীর অন্তর্ভুক্ত।

প্রাপ্তবয়স্ক MLD

এটি সাধারণত ১৬ বছর বয়সের পরে, অর্থাৎ কৈশোরে বা তারও পরে শুরু হয়। এর লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে মানসিক পরিবর্তন, খিঁচুনি এবং স্মৃতিভ্রংশ। রোগ নির্ণয়ের ৬ থেকে ১৪ বছরের মধ্যে মৃত্যু হতে পারে। প্রায় ১৫% থেকে ২০% এমএলডি রোগী এই শ্রেণীর অন্তর্ভুক্ত।

`(MLD)` রোগটি কতটা বিরল?

হ্যাঁ, এমএলডি একটি বিরল রোগ। গবেষকদের মতে, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রতি ৪০,০০০ জনে প্রায় একজন এই রোগে আক্রান্ত হন। তবে, কিছু বিচ্ছিন্ন জনগোষ্ঠীর মধ্যে এটি বেশি দেখা যায়। উদাহরণস্বরূপ, নাভাহো জনগোষ্ঠীর মধ্যে এর হার প্রতি ২৫০০ জনে প্রায় একজন বলে জানা গেছে।

`(MLD)` রোগের লক্ষণগুলো কী কী?

এমএলডি-র লক্ষণগুলো এর প্রকারভেদের ওপর নির্ভর করে ভিন্ন হতে পারে। তবে সাধারণভাবে, সব ধরনের এমএলডি-ই ধীরে ধীরে স্নায়ুতন্ত্রের কার্যকারিতাকে নষ্ট করে দেয়। এর ফলে পেশী সঞ্চালন, বুদ্ধিমত্তা, মেজাজ এবং ব্যক্তিত্বের মতো বিষয়গুলো প্রভাবিত হয়।

বিলম্বিত শৈশবের এমএলডি-র লক্ষণসমূহ

এই ধরনের ‘(এমএলডি)’ আক্রান্ত শিশুদের প্রাথমিকভাবে স্বাভাবিকভাবে বেড়ে উঠতে দেখা যেতে পারে, কিন্তু প্রায় এক বছর পর তাদের মধ্যে এই লক্ষণগুলো দেখা দিতে শুরু করে:

• হাঁটা কঠিন হয়ে পড়ে , এবং অবশেষে একেবারেই হাঁটা অসম্ভব হয়ে যায়।
• পেশী দুর্বলতা (হাইপোটোনিয়া) দেখা দেয়।
• বিকাশগত বিলম্ব দেখা যায়।
• কথা বলতে অসুবিধা (ডিসার্থ্রিয়া)।
• ধীরে ধীরে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পায় এবং অন্ধত্ব দেখা দেয়।
• গিলতে অসুবিধা (ডিসফ্যাগিয়া)।
• স্মৃতিভ্রংশ দেখা দেয়।

কিশোর এমএলডির লক্ষণ

এই ধরনের এমএলডি-তে আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে নিম্নলিখিত লক্ষণগুলো দেখা যেতে পারে:

• বুদ্ধিবৃত্তিক ক্ষমতা হ্রাস পায়। এটি পড়াশোনায় লক্ষণীয় হতে পারে।
• আচরণগত সমস্যা দেখা দেয়।
• ব্যক্তিত্বে পরিবর্তন দেখা যায়।
• পেশী সঞ্চালন নিয়ন্ত্রণ করতে অক্ষম।
• পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথি দেখা দেয়।
• খিঁচুনি আসছে।
• স্মৃতিভ্রংশ দেখা দেয়।

প্রাপ্তবয়স্ক MLD এর লক্ষণ

প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে এমএলডি-র প্রধান লক্ষণ হলো মানসিক পরিবর্তন।শারীরিক চলাফেরার সমস্যা অনুপস্থিত বা সামান্য হতে পারে। প্রথম লক্ষণগুলো হতে পারে অ্যালকোহল ব্যবহারজনিত ব্যাধি, মাদকদ্রব্য ব্যবহারজনিত ব্যাধি, অথবা স্কুল/কাজের জায়গায় সমস্যা।

অন্যান্য বৈশিষ্ট্যগুলো হলো:

• মানসিক সমস্যা, যেমন হ্যালুসিনেশন, সাইকোসিস বা সিজোফ্রেনিয়া ।
• খিঁচুনি।
• পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথি।
• ডিমেনশিয়া।

কখনও কখনও চিকিৎসকেরা প্রাপ্তবয়স্কদের ক্ষেত্রে এমএলডি-কে ভুলবশত বাইপোলার ডিসঅর্ডার বা ডিমেনশিয়া হিসেবে নির্ণয় করতে পারেন।

`(MLD)` কী কারণে হয়?

এমএলডি-র প্রধান কারণ হলো পিতামাতা উভয়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত একটি জিনগত পরিবর্তন।

অনেক MLD রোগীর ARSA জিনে একটি মিউটেশন থাকে। এই জিনটি অ্যারাইলসালফাটেজ এ নামক একটি এনজাইম তৈরির নির্দেশ দেয়। এই এনজাইমটি পূর্বে উল্লিখিত সালফাইডগুলোকে ভাঙতে সাহায্য করে। তাই, জিনের মিউটেশনের কারণে, MLD আক্রান্ত ব্যক্তিরা এই এনজাইমটি তৈরি করতে পারেন না, অথবা খুব অল্প পরিমাণে তৈরি করেন। ফলে, সালফাইড জমা হতে থাকে। সালফাইডের এই জমাট বাঁধা স্নায়ুতন্ত্রের শ্বেত পদার্থের জন্য বিষাক্ত এবং এটি সেই কোষগুলোকে ক্ষতিগ্রস্ত করে।

কিছু MLD রোগীর PSAP জিনেও মিউটেশন থাকতে পারে, যা সালফাইড ভাঙার নির্দেশনা প্রদান করে।

এটা কি জিন থেকে আসে?

হ্যাঁ, এমএলডি (MLD) একটি জিনগত রোগ। এটি অটোজোমাল রিসেসিভ (autoosomal recessive) পদ্ধতিতে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়। এর অর্থ হলো, এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির বাবা-মা উভয়েই এই পরিবর্তিত জিনের একটি করে কপি বহন করেন (অর্থাৎ বাহক)। তবে, সেই বাবা-মায়েরা সাধারণত রোগের কোনো লক্ষণ প্রকাশ করেন না। সন্তানের এই রোগটি হওয়ার জন্য, এই ত্রুটিপূর্ণ জিনটি অবশ্যই মা এবং বাবা উভয়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত হতে হবে।

`(MLD)`-এর সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো কী কী?

`(MLD)` এর কারণে যে প্রধান পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলো দেখা দিতে পারে, সেগুলো হলো:

• স্নায়ুজ্ঞানীয় অবক্ষয় (ডিমেনশিয়া)
• অপটিক স্নায়ুর ক্ষয়জনিত অন্ধত্ব।
• অপুষ্টি।
• শ্বাসনালীতে খাদ্য বা তরল পদার্থ প্রবেশ করার কারণে অ্যাসপিরেশন নিউমোনিয়া হয়।
• মৃত্যু।

এমএলডি কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

যদি কোনো ডাক্তার (সাধারণত একজন নিউরোলজিস্ট) আপনার বা আপনার সন্তানের উপসর্গের উপর ভিত্তি করে এমএলডি সন্দেহ করেন, তাহলে তিনি নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলোর নির্দেশ দিতে পারেন:

• জিনগত পরীক্ষা: এর মাধ্যমে ‘ARSA’ এবং ‘PSAP’ জিনের সেইসব মিউটেশন শনাক্ত করা যায়, যা ‘MLD’ রোগের কারণ।
• জৈব রাসায়নিক পরীক্ষা:এর মাধ্যমে আপনার শরীরে সালফাইডের মাত্রা পরিমাপ করা যায়। উদাহরণস্বরূপ, সালফাটেজ এনজাইমের কার্যকারিতা এবং প্রস্রাবে সালফাইডের মাত্রা পরীক্ষা করা হয়।
• মস্তিষ্কের এমআরআই: এটি এমএলডি রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে সাহায্য করে। যেহেতু এমএলডি আক্রান্ত ব্যক্তিদের মায়েলিন ক্ষয়ের একটি নির্দিষ্ট ধরণ দেখা যায়, তাই মায়েলিন উপস্থিত আছে কি না, তা নির্ধারণ করতে এমআরআই ব্যবহার করা যেতে পারে।

আপনার এমএলডি রোগ নির্ণয় হয়ে গেলে, রোগটি আপনার স্নায়ুতন্ত্রকে কতটা প্রভাবিত করেছে তা দেখার জন্য আপনাকে আরও কিছু পরীক্ষা করতে বলা হতে পারে। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• স্নায়ুজ্ঞানীয় পরীক্ষা।
• স্নায়ুমনস্তাত্ত্বিক পরীক্ষা।
• স্নায়ু সঞ্চালন পরীক্ষা।

`(MLD)`-এর চিকিৎসাগুলো কী কী?

দুর্ভাগ্যবশত, এমএলডি-র কোনো নিরাময় নেই। চিকিৎসার প্রধান লক্ষ্য হলো উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করা এবং জীবনযাত্রার মান উন্নত করা। রোগের অগ্রগতি ধীর করার জন্য, ডাক্তাররা স্টেম সেল প্রতিস্থাপনের পরামর্শ দিতে পারেন; এটি উপসর্গ দেখা দেওয়ার আগেই অথবা মৃদু উপসর্গযুক্ত শিশুদের ক্ষেত্রে করা হয়ে থাকে।

উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণের জন্য বিভিন্ন ধরনের ঔষধ দেওয়া যেতে পারে, যেমন:

• খিঁচুনির জন্য ব্যবহৃত খিঁচুনি-রোধী ঔষধ।
• পেশীর আড়ষ্টতা (স্প্যাস্টিসিটি) কমান (পেশী শিথিলকারী ঔষধের মাধ্যমে)।
• মানসিক সমস্যার জন্য বিষণ্ণতারোধী ঔষধ।
• ব্যথার জন্য এনএসএআইডি এবং অন্যান্য ব্যথানাশক।

অন্যান্য যে চিকিৎসাগুলো ব্যবহার করা যেতে পারে, সেগুলো হলো:

• পেশীর শক্তি ও আড়ষ্টতা কমাতে ফিজিওথেরাপি।
• দৈনন্দিন কাজকর্মে সাহায্য করার জন্য অকুপেশনাল থেরাপি।
• কথা বলা ও খাবার গিলতে অসুবিধার জন্য স্পিচ থেরাপি।
• মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যার জন্য সাইকোথেরাপি।
• পারকিউটেনিয়াস এন্ডোস্কোপিক গ্যাস্ট্রোনমি (পিইজি) হলো খাদ্যাভ্যাসজনিত সমস্যা এবং পুষ্টিগত সমস্যার জন্য পাকস্থলীতে একটি টিউবের মাধ্যমে খাবার প্রদানের একটি পদ্ধতি।

আপনি বা আপনার সন্তানও উপশমকারী সেবা পাওয়ার যোগ্য হতে পারেন। উপশমকারী সেবা হলো এমন এক ধরনের সেবা যা এমএলডি-র মতো গুরুতর অসুস্থতায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের উপসর্গ থেকে মুক্তি, আরাম এবং সহায়তা প্রদান করে। এটি রোগীর যত্নকারীদেরও উল্লেখযোগ্যভাবে স্বস্তি দেয়। এটি এমএলডি-র অন্যান্য চিকিৎসার পাশাপাশিও করা যেতে পারে।

`(MLD)` রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির কী হয়? (রোগের অগ্রগতি)

এমএলডি-র পূর্বাভাস খুব একটা ভালো নয়। এটি একটি ক্রমবর্ধমান রোগ। এর মানে হলো, উপসর্গগুলো ছড়িয়ে পড়ে এবং আরও খারাপ হতে থাকে। এমএলডি-তে আক্রান্ত একজন ব্যক্তি তার পেশী ও মানসিক কার্যক্ষমতা সম্পূর্ণরূপে হারিয়ে ফেলেন এবং অবশেষে মারা যান।

আপনি `(MLD)` নিয়ে আর কতদিন বাঁচতে পারবেন?

এমএলডি আক্রান্ত একজন ব্যক্তি কতদিন বাঁচবেন, তা নির্ভর করে রোগটি প্রথম কোন বয়সে নির্ণয় করা হয়েছে তার উপর।

• বিলম্বিত শৈশবাবস্থার রূপ:রোগ নির্ণয়ের পাঁচ থেকে ছয় বছরের মধ্যেই সাধারণত মৃত্যু ঘটে।
• কিশোর রূপ: এই রোগের এই রূপটি তুলনামূলকভাবে কম দেখা যায় এবং সাধারণত রোগ নির্ণয়ের ১০ থেকে ২০ বছরের মধ্যে এর ফলে মৃত্যু ঘটে।
• প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থা: রোগ নির্ণয়ের পর সাধারণত ৬ থেকে ১৪ বছরের মধ্যে মৃত্যু ঘটে।

`(MLD)` প্রতিরোধ করার কোনো উপায় আছে কি?

যেহেতু এমএলডি একটি বংশগত রোগ, তাই এটি প্রতিরোধের জন্য কিছুই করা যায় না।

তবে, যদি আপনার পরিবারের কারও এমএলডি (MLD) থাকে এবং আপনি সন্তান নেওয়ার পরিকল্পনা করে থাকেন, তাহলে আপনিও এই জিনগত পরিবর্তনের বাহক কিনা তা জানার জন্য জেনেটিক কাউন্সেলিং নেওয়া ভালো।

`(MLD)` আক্রান্ত কারো যত্ন কীভাবে নেবেন? / আপনার বা আপনার সন্তানের `(MLD)` হলে কী করবেন?

আপনার বা আপনার সন্তানের যদি এমএলডি (MLD) থাকে, তবে সর্বোত্তম চিকিৎসা সেবা গ্রহণ করা অত্যন্ত জরুরি। আপনাকে এর জন্য সোচ্চার হতে হবে এবং এ বিষয়ে আন্তরিক হতে হবে। কেবল তখনই আপনি জীবনের সর্বোত্তম মান বজায় রাখতে পারবেন।

এছাড়াও, আপনার মতো একই ধরনের অভিজ্ঞতাসম্পন্ন অন্যদের সাথে দেখা করতে এবং ধারণা বিনিময় করতে একটি সাপোর্ট গ্রুপে যোগ দেওয়া খুবই মূল্যবান।

কখন আপনার ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার বা আপনার সন্তানের যদি এমএলডি থাকে, তবে রোগটির অগ্রগতি কেমন হচ্ছে তা জানতে এবং প্রয়োজন অনুযায়ী চিকিৎসা পরিকল্পনা পরিবর্তন করতে আপনার চিকিৎসক দলের সাথে নিয়মিত দেখা করা উচিত।

এমএলডি (MLD) রোগ নির্ণয় হওয়াটা বেশ কষ্টকর হতে পারে। তবে, আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল আপনাকে এমন একটি উপসর্গ ব্যবস্থাপনা পরিকল্পনা তৈরি করতে সাহায্য করতে পারে যা আপনার জন্য কার্যকর হবে। আপনার প্রয়োজনীয় সহায়তা পাচ্ছেন কিনা এবং নিজের স্বাস্থ্যের প্রতি খেয়াল রাখছেন কিনা, তা নিশ্চিত করা জরুরি। মনে রাখবেন, আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল আপনাকে এবং আপনার পরিবারকে সাহায্য করার জন্য সর্বদা পাশে আছে।

আমরা যে বিষয়গুলো নিয়ে আলোচনা করেছি তা যদি একত্রিত করি (মূল বার্তা)

আচ্ছা, তাহলে আজ আমরা `(মেটাক্রোম্যাটিক লিউকোডিস্ট্রোফি - এমএলডি)` নিয়ে অনেক কথা বললাম, তাই না?

সহজ কথায়, এমএলডি (MLD) একটি অত্যন্ত বিরল, বংশগত রোগ। এটি মস্তিষ্ক ও স্নায়ুতন্ত্রের শ্বেত পদার্থকে ক্ষতিগ্রস্ত করে। কোষের ভেতরে সালফাইড নামক এক প্রকার চর্বি জমা হওয়ার কারণে এটি ঘটে থাকে।

এই রোগটির তিনটি রূপ রয়েছে – শৈশবকালীন, প্রাপ্তবয়স্ক এবং শিশুকালীন। প্রত্যেকটির লক্ষণ ও গতিপ্রকৃতি ভিন্ন।

দুর্ভাগ্যবশত, এই রোগের কোনো নিরাময় নেই। তবে, বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি রয়েছে যা রোগের লক্ষণগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখতে এবং উন্নত জীবনযাত্রা বজায় রাখতে সাহায্য করে। স্টেম সেল প্রতিস্থাপন কখনও কখনও এই রোগের বিস্তার নিয়ন্ত্রণে সহায়তা করতে পারে।

যদিও এটি একটি বংশগত রোগ এবং প্রতিরোধ করা যায় না, পারিবারিক ইতিহাস থাকলে জেনেটিক কাউন্সেলিং গুরুত্বপূর্ণ।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো রোগাক্রান্ত ব্যক্তিকে সর্বোত্তম সেবা ও সহায়তা প্রদান করা।সঠিক চিকিৎসা, উপশমমূলক যত্ন এবং পরিবারের ভালোবাসা ও মনোযোগ—এগুলো সবই অমূল্য। আপনি একা নন, এবং এই যাত্রাপথে আপনাকে সাহায্য করার জন্য ডাক্তার, পরামর্শদাতা ও সহায়তা গোষ্ঠী রয়েছে।

মেটাক্রোম্যাটিক লিউকোডিস্ট্রোফি, এমএলডি, বংশগত রোগ, স্নায়বিক রোগ, শ্বেত পদার্থ, মায়েলিন, শিশু রোগ