আপনি কি কখনো লক্ষ্য করেছেন যে আপনার ছোট্ট শিশুটির শ্রবণশক্তি কিছুটা দুর্বল? হয়তো সে অন্য শিশুদের চেয়ে একটু দেরিতে হাঁটতে শুরু করেছে? তারপর, বয়স বাড়ার সাথে সাথে, আপনি কি লক্ষ্য করেন যে রাতে কম আলোতে তার দেখতে অসুবিধা হয়? যদি এই সমস্যাগুলোর মধ্যে একাধিক থাকে, তবে এর কারণ আপনার ধারণার চেয়ে ভিন্ন হতে পারে। আজ আমরা এমন একটি বিরল অবস্থা নিয়ে কথা বলব যা এই তিনটিকেই একসাথে প্রভাবিত করে: শ্রবণশক্তি, দৃষ্টিশক্তি এবং কখনও কখনও ভারসাম্য, কিন্তু সমাজে এটি নিয়ে তেমন আলোচনা হয় না। একে বলা হয় আশার সিনড্রোম।
আশার সিনড্রোম বলতে ঠিক কী বোঝায়?
সহজ কথায়, আশার সিনড্রোম একটি বংশগত রোগ। এটি প্রধানত কিছু মানুষের মধ্যে শ্রবণশক্তি হ্রাস, দৃষ্টিশক্তি হ্রাস এবং ভারসাম্যহীনতার সমস্যা সৃষ্টি করে। এটিকে আমাদের শরীর কীভাবে বেড়ে উঠবে তার একটি নকশা হিসেবে ভাবা যেতে পারে। এই রোগটি জিনের একটি অতি ক্ষুদ্র পরিবর্তনের কারণে ঘটে, যাকে মিউটেশন বলা হয়। এই জিনগত পরিবর্তনের ফলে, গর্ভে শিশুর বেড়ে ওঠার সময় শ্রবণ ও দৃষ্টি সম্পর্কিত অঙ্গগুলো সঠিকভাবে বিকশিত হয় না।
এই অবস্থার লক্ষণগুলো সাধারণত জন্ম থেকেই থাকে অথবা শৈশবে প্রকাশ পেতে শুরু করে। খুব কম ক্ষেত্রেই প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় লক্ষণ দেখা দিতে পারে। বর্তমানে এই অবস্থার কোনো প্রতিকার নেই। কিন্তু চিন্তা করবেন না। এই লক্ষণগুলো সামলানোর এবং আপনার সন্তানকে একটি ভালো জীবন যাপনে সাহায্য করার অনেক উপায় রয়েছে।
এটার কি বিভিন্ন প্রকারভেদ আছে?
হ্যাঁ, প্রায় ১০টি পরিচিত জিনগত পরিবর্তন রয়েছে যা এর কারণ। এই জিনগুলো কীভাবে বিন্যস্ত থাকে তার উপর নির্ভর করে আশার সিনড্রোমকে তিনটি প্রধান প্রকারে ভাগ করা হয়। এই সব প্রকারের কারণেই শ্রবণ, দৃষ্টি এবং ভারসাম্যের সমস্যা হতে পারে। কিন্তু এদের মধ্যে প্রধান পার্থক্য হলো উপসর্গগুলো কখন শুরু হয় এবং সেগুলোর তীব্রতা।
বিষয়টি সহজে বোঝার জন্য, চলুন এটি একটি সারণিতে দেখি।
| প্রকার | শ্রবণ সমস্যা | ভারসাম্য সমস্যা | দৃষ্টি সমস্যা |
|---|---|---|---|
| টাইপ ১ | জন্মগতভাবে গুরুতরভাবে শ্রবণ প্রতিবন্ধী বা সম্পূর্ণ বধির। | এটি জন্মগতভাবে বিদ্যমান থাকে। এর ফলে হাঁটতে শুরু করতে দেরি হয়। | এটি শৈশবে শুরু হয়। প্রথমে রাতের দৃষ্টিশক্তি কমে যায়, কিন্তু সময়ের সাথে সাথে তা আরও খারাপ হতে থাকে। |
| টাইপ ২ | জন্মগতভাবে মাঝারি বা গুরুতর শ্রবণশক্তি হ্রাস। | না। তাদের ভারসাম্য স্বাভাবিক। | এটি সাধারণত কৈশোরে শুরু হয়। সময়ের সাথে সাথে দৃষ্টিশক্তি দুর্বল হয়ে পড়ে। |
| টাইপ ৩ | জন্মের সময় শ্রবণশক্তি স্বাভাবিক থাকে। শৈশবের শেষ দিকে শ্রবণশক্তি ধীরে ধীরে কমতে শুরু করে। | এই ধরনের রোগীদের প্রায় অর্ধেক ভারসাম্যহীনতায় ভুগতে পারেন। | জন্মের সময় দৃষ্টিশক্তি স্বাভাবিক থাকে। কৈশোরের শুরুতে বা মাঝামাঝি সময়ে দৃষ্টিশক্তি কমতে শুরু করে। |
শ্রীলঙ্কায় এটি খুব সাধারণ কোনো রোগ নয়। বিশ্বজুড়ে প্রতি ১,০০,০০০ জনে ৩ থেকে ৬ জন এতে আক্রান্ত হন।
এই অবস্থার প্রধান লক্ষণগুলো কী কী?
এবার এই লক্ষণগুলো নিয়ে আরেকটু বিস্তারিত আলোচনা করা যাক।
- শ্রবণশক্তি হ্রাস: কিছু শিশু জন্মগতভাবে বধির হতে পারে অথবা তাদের শ্রবণশক্তি খুব দুর্বল হতে পারে। অন্যদের ক্ষেত্রে, বয়স বাড়ার সাথে সাথে তাদের শ্রবণশক্তি ধীরে ধীরে কমতে শুরু করে।
- দৃষ্টিশক্তি হ্রাস: এটি রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসা (আরপি) নামক একটি অবস্থার কারণে ঘটে। সহজ কথায়, এটি হলো আমাদের চোখের রেটিনায় থাকা আলো-সংবেদনশীল কোষগুলোর (রড এবং কোন) ধীরে ধীরে ধ্বংস হয়ে যাওয়া।
- প্রথম লক্ষণ: রাতকানা। রাতে, স্বল্প আলোযুক্ত স্থানে জিনিসপত্র স্পষ্টভাবে দেখতে না পারা।
- পরবর্তী পর্যায়: দৃষ্টিসীমা সংকুচিত হওয়া (টানেল ভিশন)। এটি অনেকটা একটি সুড়ঙ্গের মধ্য দিয়ে দেখার মতো, যেখানে কেবল সামনের দিকেই দৃষ্টি যায় এবং পার্শ্বীয় কোনো দৃষ্টি থাকে না। সময়ের সাথে সাথে, এই অবস্থা গুরুতর হয়ে উঠতে পারে এবং সম্পূর্ণ অন্ধত্বের কারণ হতে পারে।
- ভারসাম্যহীনতা: এটি বিশেষ করে টাইপ ১ ডায়াবেটিসে আক্রান্ত শিশুদের প্রভাবিত করে। আমাদের অন্তঃকর্ণের যে অংশগুলো ভারসাম্য নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করে, সেগুলো ক্ষতিগ্রস্ত হয়। এই অবস্থার কারণে এই অংশগুলো ক্ষতিগ্রস্ত হতে পারে। এ কারণেই এই শিশুদের হাঁটতে শিখতে সময় লাগে। তাদের মনে হতে পারে যে তারা অনবরত পড়ে যাচ্ছে।
এমনটা কেন হচ্ছে? এর কারণ কী?
যেমনটি আমরা আগে আলোচনা করেছি, এটি একটি সম্পূর্ণ জিনগত অবস্থা। উত্তরাধিকারের এই ধরণকে অটোজোমাল রিসেসিভ প্যাটার্ন বলা হয়। এর অর্থ হলো, একটি শিশুর এই অবস্থাটি বিকশিত হওয়ার জন্য, শিশুটিকে অবশ্যই মা এবং বাবা উভয়ের কাছ থেকে ত্রুটিপূর্ণ জিনটি উত্তরাধিকার সূত্রে পেতে হবে।
ভাবুন তো, যদি কোনো শিশু শুধু মায়ের কাছ থেকে ত্রুটিপূর্ণ জিন এবং বাবার কাছ থেকে সুস্থ জিনটি পায়, তাহলে শিশুটির রোগটি হবে না। কিন্তু শিশুটি ত্রুটিপূর্ণ জিনটির বাহক হয়ে উঠবে। যদিও তার মধ্যে রোগের কোনো লক্ষণ দেখা যাবে না, তবুও সে জিনটি তার সন্তানদের মধ্যে ছড়িয়ে দিতে পারবে।
সহজ কথায়, যদি বাবা-মা উভয়ই এই জিনের বাহক হন, তাহলে প্রতি গর্ভাবস্থায় তাদের সন্তানের এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা ৪ ভাগের মধ্যে ১ ভাগ (২৫%)। সন্তানের বাহক হওয়ার সম্ভাবনা ৪ ভাগের মধ্যে ২ ভাগ (৫০%)। এবং সন্তানটি কোনো ত্রুটি ছাড়াই সুস্থভাবে জন্মগ্রহণ করার সম্ভাবনা ৪ ভাগের মধ্যে ১ ভাগ (২৫%)।
আমার এই অবস্থাটি আছে কিনা, তা আমি কীভাবে জানতে পারব?
শিশুর উপসর্গ ও ধরনের ওপর নির্ভর করে রোগ নির্ণয়ের পদ্ধতি ভিন্ন হয়।
ভাবুন তো, জন্মের ঠিক পরেই হাসপাতালে করা নবজাতকের শ্রবণশক্তি পরীক্ষার সময় যদি আপনার শিশুর শ্রবণশক্তির সমস্যা ধরা পড়ে, তাহলে ডাক্তাররা বিষয়টি খতিয়ে দেখতে আরও কিছু পরীক্ষা করবেন। এরপর, যদি তাঁদের আশার সিনড্রোমের (Usher syndrome) সন্দেহ হয়, তাহলে তাঁরা জেনেটিক পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন।
বয়স বাড়ার সাথে সাথে আপনার সন্তানের শ্রবণ বা দৃষ্টিশক্তির সমস্যা দেখা দিলে, আপনার পারিবারিক চিকিৎসক (শিশু বিশেষজ্ঞ) আপনাকে বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের কাছে পাঠাবেন।
- শ্রবণ পরীক্ষা: শিশুর শ্রবণশক্তির মাত্রা নির্ধারণ করার জন্য একজন নাক-কান-গলা বিশেষজ্ঞ এবং একজন শ্রবণ বিশেষজ্ঞ একত্রে বিভিন্ন পরীক্ষা করে থাকেন।
- দৃষ্টি পরীক্ষা: একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞ শিশুটির চোখ পরীক্ষা করবেন, বিশেষ করে রেটিনার কোনো ক্ষতি, যেমন রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসা, হয়েছে কিনা তা দেখার জন্য। এছাড়াও, তাঁরা পার্শ্বীয় দৃষ্টি পরিমাপের জন্য পরীক্ষা করবেন।
এর চিকিৎসা কী?
যদিও এই অবস্থাটি সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করা যায় না, তবে এর উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখার জন্য অনেক কিছু করা যেতে পারে। চিকিৎসকেরা শিশুর অবস্থা, বয়স এবং উপসর্গের তীব্রতার ওপর ভিত্তি করে চিকিৎসার পরিকল্পনা করেন।
- ককলিয়ার ইমপ্লান্ট: যেসব শিশু জন্মগতভাবে গুরুতর শ্রবণশক্তিহীনতায় ভোগে, তাদের এই যন্ত্রের সাহায্যে শব্দ শুনতে সাহায্য করা যায়, যা অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে অন্তঃকর্ণে স্থাপন করা হয়।
- শ্রবণযন্ত্র: মাঝারি মাত্রার শ্রবণশক্তি হ্রাস পাওয়া শিশুদের জন্য এগুলো খুবই উপকারী।
- দৃষ্টি সহায়ক সরঞ্জাম: আলো ছাঁকতে পারে এমন বিশেষ লেন্সযুক্ত চশমা এবং বিবর্ধক যন্ত্র ব্যবহার করা যেতে পারে।
- প্রারম্ভিক হস্তক্ষেপ পরিষেবা: এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। অল্প বয়সে স্পিচ থেরাপি, ফিজিওথেরাপি এবং সাংকেতিক ভাষার প্রশিক্ষণ শুরু করলে তা শিশুর বিকাশে ব্যাপকভাবে সাহায্য করতে পারে।
আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করার মতো গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্ন
এরকম একটি বিরল রোগ সম্পর্কে জানার পর মনে অনেক প্রশ্ন আসা স্বাভাবিক। আপনার ডাক্তারের সাথে এই সবকিছু নিয়ে আলোচনা করতে ভয় বা দ্বিধা করবেন না। এখানে কিছু প্রশ্ন দেওয়া হলো যা আপনি জিজ্ঞাসা করতে পারেন:
- আমার সন্তানের কত প্রকারের আশার সিনড্রোম আছে?
- আপনি কোন চিকিৎসার পরামর্শ দেন?
- সময়ের সাথে সাথে আমার সন্তানের দৃষ্টিশক্তি কি পুরোপুরি নষ্ট হয়ে যেতে পারে?
- আমার বা আমার জীবনসঙ্গীর মধ্যে এই রোগ সৃষ্টিকারী জিনগত মিউটেশন আছে কিনা, তা পরীক্ষা করে দেখা যাবে কি?
আমাদের দৃষ্টিশক্তি, শ্রবণশক্তি এবং ভারসাম্য হলো তিনটি প্রধান ইন্দ্রিয় যা আমরা পৃথিবীর সাথে সংযোগ স্থাপনের জন্য ব্যবহার করি। তাই একজন অভিভাবক হিসেবে, যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার সন্তান এই ইন্দ্রিয়গুলো হারাচ্ছে, তখন উদ্বিগ্ন, দুঃখিত এবং ভীত হওয়া স্বাভাবিক। কিন্তু মনে রাখবেন, আপনি একা নন। এমন অনেক চিকিৎসা পদ্ধতি, সহায়তা পরিষেবা এবং কর্মসূচি রয়েছে যা আপনার সন্তানকে সাহায্য করতে পারে। আপনার ডাক্তার এবং আপনার চিকিৎসা দল আপনার অনুভূতি বুঝবেন এবং আপনাকে প্রয়োজনীয় নির্দেশনা দেবেন।
মূল বার্তা
- আশার সিনড্রোম একটি বংশগত অবস্থা যা শ্রবণশক্তি, দৃষ্টিশক্তি এবং কখনও কখনও ভারসাম্যকে প্রভাবিত করে।
- এর তিনটি প্রধান ধরন রয়েছে এবং সেই অনুযায়ী উপসর্গের সূত্রপাতের সময় ও তীব্রতা ভিন্ন ভিন্ন হয়।
- যদিও এর কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই, তবে ককলিয়ার ইমপ্লান্ট, হিয়ারিং এইড এবং বিভিন্ন সহায়ক পরিষেবা উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখতে ও একটি ভালো জীবনযাপন করতে সাহায্য করতে পারে।
- শিশুর ভবিষ্যতের জন্য রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করা এবং প্রয়োজনীয় প্রশিক্ষণ ও চিকিৎসা শুরু করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
- আপনার সন্তানের এই অবস্থাটি আছে বলে সন্দেহ হলে, অবিলম্বে আপনার পারিবারিক ডাক্তারের সাথে দেখা করুন এবং একজন বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়ার জন্য রেফারেল নিন। আপনার ডাক্তারকে আপনার সমস্ত প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না।
💬 Comments (0)
প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।
আপনার মন্তব্য যোগ করুন