আপনার ছোট্ট শিশুটি কি খুব মিশুক? সে কি যার সাথেই দেখা করে, তার সাথেই হাসে ও কথা বলে এবং আশ্চর্যজনকভাবে বন্ধুত্বপূর্ণ আচরণ করে? হয়তো আপনি লক্ষ্য করেছেন যে, অন্য শিশুদের তুলনায় তার মুখের গড়নটা একটু বিশেষ বা আলাদা। যদি এই বিষয়গুলোর পাশাপাশি শিশুটির মধ্যে সামান্য শারীরিক বিকাশে বিলম্ব এবং হৃদরোগের সমস্যাও থাকে, তবে এর কারণ হতে পারে একটি বিরল জিনগত রোগ। এটি পড়ার পর ভয় পাবেন না। এই তথ্যটি আপনাকে বিষয়টি আরও ভালোভাবে বুঝতে সাহায্য করবে।
উইলিয়ামস সিনড্রোম কী?
সহজ কথায়, উইলিয়ামস সিনড্রোম (WS) একটি বিরল জিনগত রোগ । আমাদের জিনের খুব সামান্য পরিবর্তনের কারণে এটি হয়ে থাকে। এই রোগে আক্রান্ত শিশুর শরীরের বিভিন্ন অংশে, বিশেষ করে রক্তনালী, হৃৎপিণ্ড এবং কিডনির মতো অঙ্গগুলোতে সমস্যা দেখা দিতে পারে। এছাড়াও তাদের স্বতন্ত্র মুখাবয়ব, শেখার অক্ষমতা এবং স্বতন্ত্র ব্যক্তিত্বের বৈশিষ্ট্য থাকে।
গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, যদিও এর কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই, তবে সঠিক চিকিৎসা ও সহায়তার মাধ্যমে শিশুর উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখা যায় এবং তা দৈনন্দিন জীবনের প্রতিবন্ধকতাগুলো কাটিয়ে উঠতে ব্যাপকভাবে সাহায্য করতে পারে।
ডাউন সিনড্রোম এবং উইলিয়ামস সিনড্রোমের মধ্যে পার্থক্য
উভয়ই বংশগত রোগ। উভয় ক্ষেত্রেই হৃৎপিণ্ড এবং স্নায়ুতন্ত্রে সমস্যা হতে পারে। কিন্তু এই দুটির কারণ ভিন্ন। আমাদের শরীরের কোষে ক্রোমোজোম নামক একটি উপাদানের অতিরিক্ত অনুলিপির কারণে ডাউন সিনড্রোম হয়। অন্যদিকে, ক্রোমোজোমের একটি ক্ষুদ্র অংশ হারিয়ে যাওয়ার কারণে উইলিয়ামস সিনড্রোম হয়।
উইলিয়ামস সিনড্রোমের কারণ কী?
আমাদের শরীরকে একটি বড় নির্দেশিকা বই হিসেবে ভাবুন। এই বইয়ের পাতাগুলোকে বলা হয় ক্রোমোজোম। আমাদের প্রতিটি কোষে এমন ৪৬টি পাতা (২৩ জোড়া) থাকে। এই বইয়ের সপ্তম পাতায় (ক্রোমোজোম ৭) আমাদের শরীর গঠনের জন্য প্রয়োজনীয় নির্দেশাবলীর একটি উল্লেখযোগ্য অংশ লেখা থাকে।
উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত একটি শিশু তার সপ্তম পৃষ্ঠার একটি ছোট অংশ ছাড়াই জন্মগ্রহণ করে, যেটিতে প্রায় ২৫ বা ২৭টি জিন থাকে। এটা অনেকটা নির্দেশিকা বইয়ের একটি ছোট পাতা ছিঁড়ে ফেলার মতো। শিশুটির মধ্যে কী কী লক্ষণ দেখা যাবে, তা নির্ভর করে অনুপস্থিত জিনগুলোর মধ্যে কোনটি উপস্থিত আছে তার উপর। উদাহরণস্বরূপ, যদি ‘ELN’ নামক জিনটি অনুপস্থিত থাকে, তবে এটি হৃৎপিণ্ড এবং রক্তনালীতে সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে।
এতে মা বা বাবার কোনো দোষ নেই। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, এটি শুক্রাণু বা ডিম্বাণুর বিকাশে একটি আকস্মিক পরিবর্তনের কারণে ঘটে থাকে। অর্থাৎ, এটি সম্পূর্ণ দৈবচয়নের ফল । খুব কম ক্ষেত্রেই, যদি বাবা-মায়ের মধ্যে একজনের এই অবস্থাটি থাকে, তবে সন্তানও তা উত্তরাধিকারসূত্রে পেতে পারে।
এটা কতটা সাধারণ?
এটি একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। সাধারণত প্রতি ৭,৫০০ থেকে ১০,০০০ জনের মধ্যে একজন এতে আক্রান্ত হন।
এই লক্ষণগুলো কী কী?
উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত সব শিশু একরকম হয় না। কারও কয়েকটি লক্ষণ থাকতে পারে, আবার কারও অনেক লক্ষণ থাকতে পারে। এবং এগুলোর তীব্রতাও ভিন্ন হতে পারে। চলুন প্রধান লক্ষণগুলো দেখে নেওয়া যাক।
| বৈশিষ্ট্য প্রকার | দেখার মতো জিনিস |
|---|---|
| বিশেষ মুখের বৈশিষ্ট্য | চওড়া কপাল, খাটো ও উঁচু নাক, পুরু ঠোঁটসহ প্রশস্ত মুখ, ছোট চিবুক, চোখের কোণে বলিরেখা এবং চোখের সাদা অংশের চারপাশে সাদা তারার মতো ছোপ ছোপ দাগ। কিছু শিশুর দাঁত ছোট, দাঁতের মধ্যে ফাঁক বা আঁকাবাঁকা হয়। |
| বিশেষ ব্যক্তিত্ব | অত্যন্ত মিশুক ও বাকপটু হওয়া, এমনকি অপরিচিতদের সাথেও অতিরিক্ত বন্ধুত্বপূর্ণ আচরণ করা, অন্যের অনুভূতি ভালোভাবে বুঝতে পারা (সহানুভূতি), অতিরিক্ত উদ্বেগ এবং বিভিন্ন বিষয়ে ভয় (ফোবিয়া), আবেগ নিয়ন্ত্রণে অসুবিধা। এডিএইচডি-ও একটি সাধারণ লক্ষণ। |
| বিকাশগত বিলম্ব | জন্মের সময় ওজন কম থাকা, বুকের দুধ পানে অসুবিধা, ওজন ও শারীরিক বৃদ্ধিতে বিলম্ব। বসতে, হাঁটতে ইত্যাদিতে বিলম্ব। কলম ধরার মতো সূক্ষ্ম কাজকর্মে অসুবিধা। |
| হৃৎপিণ্ড এবং রক্তনালীর সমস্যা | হৃৎপিণ্ড থেকে সারা দেহে রক্ত বহনকারী প্রধান ধমনী (অ্যাওর্টা) সরু হয়ে যাওয়া (সুপ্রাভালভুলার অ্যাওর্টিক স্টেনোসিস - এসভিএএস), ফুসফুসে রক্ত বহনকারী ধমনী সরু হয়ে যাওয়া (পালমোনারি স্টেনোসিস), উচ্চ রক্তচাপ এবং অনিয়মিত হৃৎস্পন্দন (অ্যারিথমিয়া)-র মতো অবস্থাগুলো সাধারণ। এগুলোই হলো প্রথম লক্ষণ যা শনাক্ত করা হয়। |
| অন্যান্য স্বাস্থ্য সমস্যা | রক্তে ক্যালসিয়ামের মাত্রা বৃদ্ধি, ঘন ঘন কানের সংক্রমণ, মেরুদণ্ডের বক্রতা, কিডনির সমস্যা, অস্থিসন্ধি ও হাড়ের সমস্যা, স্বরভঙ্গ এবং অকাল বয়ঃসন্ধি। |
শেখার পার্থক্য
উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রায় ৭৫% শিশুর মৃদু বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা থাকতে পারে। এর ফলে তাদের শেখার ক্ষেত্রে অসুবিধা হতে পারে। অন্যদিকে, এই শিশুদের স্মৃতিশক্তি অসাধারণ হয়। তাদের ভাষা ও বাক্ দক্ষতা, পঠন দক্ষতা এবং বিশেষ করে সঙ্গীতের প্রতি অসাধারণ প্রতিভা থাকতে পারে।
কীভাবে রোগ নির্ণয় করা হয়?
আপনার ডাক্তার প্রথমে আপনার শিশুকে পরীক্ষা করবেন, তার পারিবারিক রোগের ইতিহাস সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করবেন এবং তার মুখের কোনো বিশেষ বৈশিষ্ট্যের দিকে মনোযোগ দেবেন।
উইলিয়ামস সিন্ড্রোম সন্দেহ করা হলে, তা নিশ্চিত করার জন্য রক্ত পরীক্ষার নির্দেশ দেওয়া হতে পারে। এর জন্য দুটি প্রধান পদ্ধতি রয়েছে:
১. FISH পরীক্ষা (ফ্লুরোসেন্স ইন সিটু হাইব্রিডাইজেশন): এই পরীক্ষাটি সরাসরি ৭ নং ক্রোমোজোমে অনুপস্থিত 'ELN' জিনটি খুঁজে বের করে। উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষের এই জিনটি থাকে না।
২. ক্রোমোজোম মাইক্রোঅ্যারে: এটি একটি আধুনিক এবং বহুল ব্যবহৃত পরীক্ষা। এর মাধ্যমে শিশুর সমস্ত ক্রোমোজোম পরীক্ষা করে দেখা হয় যে ডিএনএ-র কোনো অংশ অনুপস্থিত আছে কি না। এটি কোন জিনগুলো অনুপস্থিত তাও সুনির্দিষ্টভাবে চিহ্নিত করতে পারে, যা ডাক্তারকে শিশুটির সম্ভাব্য লক্ষণগুলো সম্পর্কে আরও ভালো ধারণা দেয়।
এছাড়াও, শিশুটির শরীরের অভ্যন্তরীণ অবস্থা নির্ণয়ের জন্য আরও পরীক্ষা-নিরীক্ষার নির্দেশ দেওয়া হতে পারে।
- হৃদরোগ নির্ণয়ের জন্য ইসিজি বা আল্ট্রাসাউন্ড স্ক্যান পরীক্ষা।
- কিডনি ও মূত্রাশয়ের অবস্থা পরীক্ষা করার জন্য আল্ট্রাসাউন্ড স্ক্যান।
- রক্ত বা প্রস্রাবে ক্যালসিয়ামের মাত্রা পরীক্ষা করা।
এর চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?
যেমনটি আমরা আগেই উল্লেখ করেছি, এই অবস্থাটি সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করা যায় না। তবে, চিকিৎসার মাধ্যমে উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করা যায় এবং শিশুটিকে একটি ভালো জীবনযাপন করতে সাহায্য করা যায়। এর জন্য বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের সাহায্যের প্রয়োজন হয়।
- হৃদরোগ বিশেষজ্ঞ: হৃদপিণ্ডের সমস্যার জন্য।
- এন্ডোক্রিনোলজিস্ট: হরমোন ও ক্যালসিয়ামের মাত্রা সংক্রান্ত সমস্যার জন্য।
- কান, নাক ও গলা বিশেষজ্ঞ (ইএনটি সার্জন): কানের সংক্রমণের জন্য।
- ফিজিওথেরাপিস্ট: শারীরিক নড়াচড়া ও পেশী শক্তি উন্নত করার জন্য।
- স্পিচ ও ল্যাঙ্গুয়েজ থেরাপিস্ট: কথা বলা এবং ভাষার দক্ষতা উন্নত করার জন্য।
চিকিৎসার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে রক্তে ক্যালসিয়ামের মাত্রা কমানোর খাদ্যতালিকা, রক্তচাপের ওষুধ, বিশেষ শিক্ষা কার্যক্রম এবং প্রয়োজনে রক্তনালী বা হৃৎপিণ্ডের অস্ত্রোপচার। এই সবকিছু আপনার ডাক্তারই নির্ধারণ করেন।
অভিভাবক হিসেবে আপনি কী করতে পারেন?
আপনার সন্তানের উইলিয়ামস সিনড্রোম আছে জানতে পারলে দিশেহারা বোধ করা স্বাভাবিক। কিন্তু এই তথ্যগুলো আপনাকে সাহায্য করবে।
- আপনার সন্তানকে প্রচুর ভালোবাসা দিন: তাদের সামর্থ্য ও গতি অনুযায়ী পৃথিবী অন্বেষণ করতে দিন।
- চিকিৎসকদের সাথে নিয়মিত যোগাযোগ রাখুন: আপনার সন্তানের স্বাস্থ্যের ওপর নজর রাখতে নিয়মিত স্বাস্থ্য পরীক্ষা করান।
- বিদ্যালয়ে অতিরিক্ত সহায়তা নিন: আপনার সন্তানের শিক্ষার জন্য প্রয়োজনীয় বিশেষ পরিকল্পনা বিষয়ে বিদ্যালয়ের শিক্ষক ও অধ্যক্ষের সাথে কথা বলুন।
- অবগত হোন: এই পরিস্থিতি সম্পর্কে যতটা সম্ভব জানুন, যাতে আপনি আপনার সন্তানের পক্ষে সঠিকভাবে কথা বলতে পারেন।
- অন্যদের সাথে যোগাযোগ করুন: যেসব বাবা-মায়ের সন্তান এমন, তাদের সাথে কথা বলুন। আপনার ডাক্তারকে সহায়তা গোষ্ঠী (সাপোর্ট গ্রুপ) সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করুন।
- নিজের কথাও ভাবুন: শিশুর যত্ন নেওয়ার পাশাপাশি নিজের মানসিক ও শারীরিক স্বাস্থ্যেরও খেয়াল রাখুন। যদি ক্লান্ত বোধ করেন, সাহায্য চাইতে দ্বিধা করবেন না।
| কখন চিকিৎসকের পরামর্শ নিতে হবে | |
|---|---|
| নিয়মিত ডাক্তারের সাথে দেখা করুন। | অবিলম্বে হাসপাতালের জরুরি চিকিৎসা ইউনিটে (ETU) যান। |
|
|
আপনার সন্তানকে নিয়ে যদি কোনো সন্দেহ বা আশঙ্কা থাকে, তবে তা উপেক্ষা করবেন না। আপনিই আপনার সন্তানকে সবচেয়ে ভালো চেনেন। তাই অবিলম্বে চিকিৎসকের পরামর্শ নিন।
মূল বার্তা
- উইলিয়ামস সিনড্রোম মা বা বাবার কোনো দোষ নয়। এটি একটি দৈব জিনগত পরিবর্তন।
- এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে স্বতন্ত্র মুখাবয়ব, অত্যন্ত বন্ধুত্বপূর্ণ ব্যক্তিত্ব, শেখার অক্ষমতা এবং হৃদরোগের মতো বৈশিষ্ট্য দেখা যেতে পারে।
- যদিও এর কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই, তবে উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে রাখার জন্য খুবই কার্যকর চিকিৎসা রয়েছে।
- বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক, থেরাপিস্ট, শিক্ষক এবং অভিভাবকদের ভালোবাসা ও সমর্থনে এই শিশুরা অত্যন্ত সফল ও সুখী জীবন যাপন করতে পারে।
- আপনার সন্তানকে নিয়ে কোনো উদ্বেগ থাকলে, তা কখনোই উপেক্ষা করবেন না এবং অবিলম্বে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
💬 Comments (0)
প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।
আপনার মন্তব্য যোগ করুন