Znamo da život s ankilozirajućim spondilitisom, ili AS-om kako ga svi znamo, nije lak. To nije samo problem s leđima. To je dugoročno stanje koje može utjecati na cijeli vaš život, vaš posao, vaše kućne poslove, vaše vrijeme s prijateljima, sve to. Ali ne morate se sami suočiti s ovim izazovom. Bit će vam velika snaga reći onima koji vas vole i koji su vam bliski o ovome i dobiti njihovu podršku.
Kome želiš reći o ovome?
Razgovor s nekim o cjeloživotnom stanju poput AS-a je vrlo lična stvar. Dakle, kome ćete reći i koliko detalja ćete podijeliti u potpunosti ovisi o vama. To je vaša odluka.
Razmislite o tome, ponekad morate promijeniti putovanje koje ste planirali ili zatražiti pomoć da biste nešto obavili. Ljudi s kojima provodite najviše vremena svakog dana, poput vaše porodice, supružnika ili najboljeg prijatelja, više su pogođeni ovom situacijom.
Ponekad se možete osjećati tužno ili frustrirano zbog svog stanja. Ili se možete osjećati kao da ste razočarali svoje prijatelje kada im se ne možete pridružiti u aktivnostima. Ali što više otvoreno i iskreno razgovarate o tome sa svojim voljenima, lakše će im biti da budu tu za vas kroz dobra i loša vremena u vašem životu .
Šta želiš reći? Kako to želiš reći?
Možda mislite: "U redu, reći ću vam. Ali šta da kažem? Kako da počnem?" Razgovor o ovome ponekad može biti težak, čak i sa nekim ko vam je veoma blizak. Najbolje je da budete što jednostavniji i direktniji .
Ako im trebate objasniti AS, držite se osnova, osim ako ne traže više detalja. Ako govorite o tome kako se osjećate, pokušajte biti konkretni. Na primjer, umjesto da samo kažete: "Mučim se", možete govoriti o simptomima koji vas najviše muče.
Zamislite da ne možete obavljati određeni posao ili ići na putovanje. Objasnite razlog svojoj voljenoj osobi. Mogli biste reći nešto poput: „Zbog ukočenosti leđa, dugo sjedenje je jako bolno. Zato ne mogu ići na ovo putovanje.“ Na taj način će lakše razumjeti vašu situaciju.
Hajde da im objasnimo tvoje zdravstveno stanje.
Vaša porodica i prijatelji možda ne znaju mnogo o AS-u. Možda misle da je to samo "problem s disanjem". Zato im pomozite da shvate šta je AS i kako utiče na vaš svakodnevni život.
Jednostavno rečeno, AS je stanje u kojem naš imunološki sistem napada zglobove u kičmi zbog kvara. To uzrokuje bol, ukočenost i otežano kretanje.
Ako želite, dobra je ideja da na pregled povedete partnera, prijatelja ili člana porodice. To će im dati priliku da saznaju više o postupku direktno od doktora i postave sva pitanja koja imaju.
Kada imate fizička ograničenja zbog AS-a, možda će vam trebati dodatna pomoć s kućnim poslovima ili poslom. Iako traženje pomoći može biti teško, to je odličan način da podijelite svoje iskustvo s nekim drugim i date im priliku da se povežu s vama.
| Tema za razgovor | Kako objasniti i primjeri |
|---|---|
| Simptomi | "Iako spolja ne vidim veliku razliku, bol i ukočenost koju osjećam iznutra su veoma intenzivni. Najteže je kada ustanem ujutro." |
| Nevidljivi simptomi | "Najveća stvar koja dolazi s ovom bolešću je umor . Kada kažem malo umoran, to nije samo normalan umor, to je osjećaj kao da cijelo tijelo gubi energiju." |
| Fizička ograničenja | "Teško mi je dizati teške stvari, mnogo se saginjati ili dugo sjediti. Zato izbjegavam neke poslove." |
| Pojačanja | "Nekih dana, ova bol i drugi simptomi se iznenada znatno pogoršaju. To zovemo 'pojava'. Tih dana mi je potrebna malo više pomoći od vas." |
Pričaj i o svojim osjećanjima.
Budući da simptomi AS-a mogu utjecati na vaš svakodnevni život, važno je obavijestiti druge da stvari poput boli, ukočenosti i umora mogu promijeniti vašu dnevnu rutinu. To može značiti da ne možete obavljati određene aktivnosti ili da se način na koji ih obavljate može promijeniti.
Kada ljudi to shvate, mogu razumjeti i kako stres koji osjećate zbog AS-a može utjecati na vaše raspoloženje. Razgovor o vašim mislima i osjećajima s nekim bliskim također vam može biti veliko olakšanje.
Zapamtite, simptomi AS-a su stvari koje osjećate, ali nisu vidljive drugima. Na primjer, umor je vrlo čest simptom koji možda nećete primijetiti drugima, bez obzira koliko patite od njega.
Recite nam kako se nosite s ovom situacijom.
Ljudi u vašem životu možda ne znaju kako se svakodnevno nosite sa AS-om. Dobra je ideja da im kažete o svom planu liječenja kako bi dobili predstavu o tome šta mogu očekivati.
To može uključivati stvari poput fizičkih vježbi koje trebate raditi, tretmana fizikalne terapije, nutritivnih potreba koje će vam pomoći u upravljanju vašim stanjem AS-a i lijekova koje uzimate. Kada su svjesni ovih stvari, lakše im je razumjeti zašto trebate vježbati svaki dan i zašto ne biste trebali jesti određenu hranu.
Ako vi i vaša porodica želite saznati više o ovome, postoje vrlo pouzdane informacije na web stranicama međunarodnih organizacija kao što je Američko udruženje za spondilitis (SAA). Možete pročitati te informacije i dalje razgovarati sa svojim ljekarom o tome.
Poruka za ponijeti kući
- Ankilozirajući spondilitis (AS) nije samo problem s leđima, on utiče na cijeli vaš život. Nemojte sami prolaziti kroz ovo putovanje.
- Na tebi je da odlučiš kome ćeš o ovome reći i koliko. Ali razgovor s onima koji su ti najbliži može biti veliki izvor snage.
- Kada razgovarate, budite jednostavni i iskreni o tome kako se osjećate, posebno objašnjavajući simptome koji možda nisu vidljivi, poput umora.
- Traženje pomoći nije znak slabosti. To daje vašim voljenima priliku da vas podrže.
- Obavijestite ih o svom planu liječenja (vježbe, lijekovi) kako bi mogli razumjeti vaše svakodnevne potrebe.
- Ako ste u nedoumici oko bilo čega, razgovarajte sa svojim ljekarom za najbolji i najpouzdaniji savjet.
💬 Comments (0)
Još nema komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar