Da li vam je tijelo zaglavljeno, ali vam je um slobodan? Hajde da razgovaramo o sindromu zaključanosti (LiS).

Zamislite da možete razumjeti i čuti sve što želite, ali ne možete govoriti ili pomicati svoje tijelo... kao da ste zarobljeni u vlastitom tijelu. Zar se ne osjećate bespomoćno razmišljajući o ovome? To je upravo ona vrsta nesretnog, ali vrlo rijetkog neurološkog stanja o kojem ćemo danas govoriti. Ovo se naziva Sindrom zaključanosti, ili skraćeno "(LiS)".

Šta je sindrom zaključanosti?

Jednostavno rečeno, sindrom zaključanosti je rijedak neurološki poremećaj kod kojeg svi vaši voljni mišići, osim mišića koji kontroliraju pokrete očiju, postaju neaktivni. To znači da ne možete učiniti ništa što želite, poput pomicanja ruku ili nogu, razgovora ili izražavanja emocija licem.

Ali nevjerovatno je da osoba u ovom stanju ima sva svoja čula, inteligenciju i pamćenje kao i obično. Može čuti i razumjeti šta se dešava oko nje. Ali nema načina da na to reaguje. To je kao da je neko zarobljen u vlastitom tijelu, nesposoban da govori ili se kreće.

Ove osobe obično komuniciraju pomicanjem očiju gore-dolje ili treptanjem, što mogu kontrolirati. Ponekad u tu svrhu koriste posebne pomoćne tehnologije.

Glavni uzrok ovog stanja je oštećenje određenog dijela našeg moždanog debla koji se naziva pon. O tome ćemo detaljnije govoriti kasnije.

Koji su glavni tipovi sindroma zaključanosti (LiS)?

Identificirana su tri glavna oblika sindroma zaključanosti (LiS). Pogledajmo šta su oni.

1. Klasični način

Ovo je najčešći oblik. U ovom slučaju, cijelo tijelo je potpuno nepokretno. To znači da ne mogu praviti nikakve voljne pokrete. Međutim, mogu pomicati oči gore-dolje i treptati. Također, njihova svijest i inteligencija ostaju normalni. Vrlo dobro čuju stvari koje se događaju oko njih.

2. Nepotpun obrazac

Ovo je isto kao i kod klasičnog tipa. To jest, čak i ako je cijelo tijelo beživotno, oči se mogu pomicati gore-dolje, treptati. Međutim, u ovom slučaju, ponekad može ostati neko kretanje i osjećaj u određenim dijelovima tijela. To je mala razlika ovdje.

3. Režim potpune nepokretnosti

Ovo je najteži i najrjeđi oblik. U ovom slučaju, cijelo tijelo postaje potpuno paralizirano i gubi se sposobnost pomicanja očiju. Ali, iznenađujuće, ovi ljudi također imaju normalno razmišljanje i inteligenciju. Doktori to potvrđuju testiranjem aktivnosti moždane kore (kortikalne funkcije) testovima kao što je „elektroencefalogram - EEG)“, koji mjeri moždane valove.

Ko može razviti sindrom zaključanosti (LiS)?

Zapravo, ovo stanje koje se naziva sindrom zaključanosti (LiS) može se javiti u bilo kojoj dobi. Međutim, istraživanja su pokazala da je češće među ljudima između 30 i 50 godina .

Koliko je ovo stanje često?

Sindrom zaključanosti (LiS) je vrlo rijetko stanje. Budući da se ponekad pogrešno dijagnosticira ili pogrešno smatra medicinskim stanjem, istraživačima je teško tačno reći koliko ljudi ga razvije svake godine. Međutim, općenito je prihvaćeno da je vrlo rijetko.

Koji su simptomi sindroma zaključanosti (LiS)?

Efekti na tijelo mogu se neznatno razlikovati ovisno o vrsti sindroma zaključanosti (LiS) koji imate.

Često, kada prvi put vidite nekoga sa sindromom zaključanosti, mislite da je bez svijesti, odnosno u komi. To je zato što nije u stanju da reaguje ni na koji način. Tek kasnije shvatite da je pri svijesti.

Stvari koje mnogi ljudi ne mogu uraditi:

• Žvakanje hrane
• Gutanje
• Razgovor
• Izrazi lica (kao što su osmijeh, osjećaj tuge)
• Nema pokreta tijela ispod očiju

Stvari koje mnogi ljudi mogu uraditi (u klasičnom i nesavršenom obliku):

• Možete pomicati oči gore-dolje (ali ne s jedne strane na drugu, odnosno horizontalno).
• Možeš namignuti.

Stvari koje svako (u svim oblicima) može uraditi:

• Čujem šta se dešava oko mene, ljude kako razgovaraju.
• Možete razumjeti kada neko nešto govori ili čita.
• Možete razmišljati i rezonovati kao što ste to činili prije nego što se ova situacija pojavila.
• Ciklusi spavanja i buđenja su normalni.

Osjećate li bol kod sindroma zaključanog mišića (LiS)?

Ovo također ovisi o vrsti sindroma zaključanosti (LiS) koji imate.

• Osoba s potpunom nepokretnošću ne osjeća fizičku bol jer joj je cijelo tijelo potpuno nepokretno.
• Osoba s nepotpunim oblikom može osjetiti bol i druge senzacije u nekim dijelovima tijela.

Šta uzrokuje sindrom zaključanosti (LiS)?

Kao što smo ranije spomenuli, glavni uzrok sindroma zaključanosti (LiS) je oštećenje određenog dijela našeg moždanog debla koji se naziva pons.

Oštećenje dijela mozga koji se zove pons

Pons je masa nervnih vlakana u obliku potkovice. Nalazi se između produžene moždine, najnižeg dijela moždanog debla, i malog mozga, koji kontroliše pokrete našeg tijela, posebno ravnotežu.

Pons je dio mozga koji se naziva veliki mozak, a sadrži mnoge važne nervne puteve koji povezuju naš veliki mozak, kičmenu moždinu i mali mozak. Kod sindroma zaključanosti, kada je pons oštećen, svi nervni signali iz mozga do mišića u tijelu su blokirani. Zbog toga cijelo tijelo postaje paralizirano. Ovo oštećenje također utiče na centre u moždanom deblu koji kontrolišu izraze lica i govor. Zbog toga ne možemo izražavati emocije licem, žvakati hranu, gutati ili govoriti.

Glavni i najčešći uzrok oštećenja ponsa je ishemijski ili hemoragični moždani udar, koji utiče na kortikospinalne, kortikopontinske i kortikobulbarne puteve u moždanom deblu.

• Ishemijski moždani udar nastaje kada krvni ugrušak blokira krvni sud koji dovodi krv u mozak, prekidajući dotok krvi u mozak.
• Hemoragični moždani udar je kada krvarenje iznenada počne teći u mozak iz arterije u mozgu.

Drugi uzroci oštećenja ponsa

Pored moždanog udara, nekoliko drugih rijetkih uzroka može uzrokovati oštećenje ponsa, što rezultira sindromom zaključanog mozga (LiS).

• Infekcija nekih dijelova mozga.
• Tumori ili mase u ponsu ili moždanom deblu.
• Demijelinizacija je gubitak zaštitnog omotača (mijelina) koji okružuje nervne ćelije.
• Neka medicinska stanja, na primjer , amiotrofična lateralna skleroza (ALS) i Guillain-Barréov sindrom .
• Trauma ponsa.
• Zloupotreba supstanci .

Kako se dijagnosticira sindrom zaključanosti (LiS)?

Budući da osobe sa sindromom zaključanosti (LiS) ne reaguju na bolne podražaje (tj. nemaju motoričke reakcije) koje ljekari koriste za provjeru reakcije, ljekari u početku mogu pogrešno pomisliti da su bez svijesti. Stoga, dijagnosticiranje (LiS) ponekad može biti teško i dugotrajno.

Najvažnija stvar u dijagnosticiranju sindroma zaključanosti (LiS) je isključiti druga stanja koja bi mogla uzrokovati ove simptome. Također, kao dio dijagnoze i plana liječenja, važno je otkriti šta uzrokuje sindrom zaključanosti.

Dijagnostički testovi

Doktori koriste nekoliko testova za dijagnosticiranje sindroma zaključanosti (LiS), pronalaženje uzroka i isključivanje drugih stanja.

• MRI (magnetna rezonanca - MRI) ili CT (kompjuterizovana tomografija - CT): Ovi testovi mogu utvrditi da li postoji oštećenje ponsa ili drugih dijelova mozga.
• Cerebralna angiografija: Ovaj test može otkriti da li postoji krvni ugrušak u arterijama moždanog stabla ili negdje drugdje u mozgu.
• Elektroencefalogram (EEG): Ovo mjeri električnu aktivnost mozga. To omogućava ljekarima da vide da li su vam moždane funkcije i ciklusi spavanja i buđenja normalni. Može pomoći u razlikovanju LiS-a od drugih stanja.
• Evocirani potencijali: Oni mjere električnu aktivnost u dijelovima mozga i kičmene moždine kao odgovor na stvari poput boli, slušnih ili vizualnih podražaja. Doktori ih koriste za procjenu reakcija oštećenog moždanog debla i reakcija zdravog mozga.
• Elektromiografija: Ovom metodom se mjeri koliko dobro funkcionišu vaši mišići i živci. Ovaj test se može koristiti za isključivanje oštećenja mišića i živaca.
• Krvne pretrage: Metabolički panel, posebno provjerom nivoa natrijuma u krvi, može pomoći u određivanju da li je uzrok stanje koje se naziva pontinska mijelinoliza.
• Test cerebrospinalne tečnosti (CSF): Ovo može pomoći u utvrđivanju da li infekcija ili autoimuno stanje uzrokuje simptome.

Kako se liječi sindrom zaključanosti (LiS)?

Iskreno, ne postoji specifičan lijek ili tretman za sindrom zaključanog tijela (LiS). Jedino što se može učiniti, ako je moguće, jeste liječiti uzrok bolesti i spriječiti daljnje komplikacije.

Liječenje sindroma zaključanosti uključuje potpornu terapiju i komunikacijski trening .

Potporna terapija

Potporna njega za disanje i hranjenje je važna, posebno u ranim fazama. Osobama s LiS-om često je potrebna umjetna podrška disanju. Također im se izvodi traheotomija (cijev se ubacuje kroz mali otvor na vratu u dušnik).

Budući da nije sigurno jesti ili piti na usta s LiS-om, ovim osobama se obično direktno u želudac uvodi mala cijev koja se naziva gastrostomska cijev (G-cijev) . Kroz nju se daju hrana i voda.

Drugi dodatni tretmani uključuju:

• Sprečavanje komplikacija koje mogu nastati zbog nepokretnosti. Na primjer:Stvari poput upale pluća, infekcija urinarnog trakta (UTI) i krvnih ugrušaka (tromboze).
• Sprečavanje dekubitusa/dekubitusa .
• Pružite fizikalnu terapiju kako biste spriječili kontrakture udova, koje predstavljaju smanjenje opsega pokreta uzrokovano ukočenošću zglobova, mišića ili mekih tkiva udova.
• Obezbijedite fizikalnu terapiju za rehabilitaciju svih preostalih ili oporavljenih malih voljnih pokreta (ako ih ima).

Komunikacijski trening

Logopedi mogu pomoći osobama sa sindromom zaključanosti (LiS) da jasnije komuniciraju putem pokreta očiju i treptanja. Ovaj stil komunikacije je jedinstven za svaku osobu. Na primjer, pogled prema gore može značiti "da", a pogled prema dolje može značiti "ne" (ili obrnuto). Također, kada neko drugi čita slovo, može pokazati na slovo koje želi koristiti za formiranje riječi i rečenica.

Pored signala pokreta očiju, elektronski komunikacijski uređaji , poput infracrvenih senzora pokreta očiju i kompjuterskih glasovnih proteza, omogućili su osobama sa LiS-om slobodniju komunikaciju i pristup internetu.

Da li je moguće potpuno se oporaviti od sindroma zaključanosti (LiS)?

U zavisnosti od uzroka sindroma zaključanosti (LiS), neke motoričke sposobnosti se mogu vratiti. Međutim, potpuni oporavak je rijedak. Neke osobe sa LiS-om mogu imati neke pokrete i osjećaje u nekim dijelovima tijela.

Mnogi ljudi nikada ne povrate izgubljenu nervnu funkciju, ali mogu naučiti komunicirati pokretima očiju.

Može li se spriječiti sindrom zaključanosti (LiS)?

Nažalost, većinu slučajeva sindroma zaključavanja (LiS) nije moguće spriječiti. Međutim, ako imate visok rizik od moždanog udara, vaš rizik od razvoja LiS-a također se može povećati.

Razgovarajte sa svojim ljekarom o riziku od moždanog udara i načinima za smanjenje tog rizika.

Kakvi su izgledi za nekoga sa sindromom zaključanosti (LiS)?

Prognoza za osobe sa sindromom zaključanosti (LiS) zavisi od uzroka bolesti, vrste bolesti i nivoa podrške i njege koju primaju.

Nedavno istraživanje je pokazalo da ljudi s LiS-om izvještavaju o sretnijem i smislenijem životu, posebno kada su primali dobre socijalne usluge i adaptivnu tehnologiju koja im je pomogla da igraju normalnu ulogu kod kuće i u društvu.

Mnogi ljudi s LiS-om mogu koristiti motorizirana invalidska kolica i računar s adaptivnom tehnologijom.

Koliko dugo možete živjeti sa sindromom zaključanosti (LiS)?

Neke osobe sa sindromom zaključavanja (LiS) ne prežive rane stadije bolesti zbog medicinskih komplikacija. Međutim, druge žive 10 do 20 godina i izvještavaju o dobrom kvalitetu života.

Kako da se brinem o sebi ili nekome ko ima LiS?

Ako imate sindrom zaključanog tijela (LiS), neophodno je osigurati dobru medicinsku njegu kako biste spriječili komplikacije poput upale pluća i dekubitusa uzrokovanih nepokretnošću.

Također je važno pronaći načine komunikacije – bilo putem pokreta očiju ili pomoćne tehnologije poput tehnologije praćenja pogleda. Razmislite o pridruživanju grupi za podršku kako biste upoznali druge koji su imali slična iskustva.

Ako brinete o nekome sa `(LiS)` , važno je da se zalažete za njih kako biste osigurali da dobiju najbolju medicinsku njegu i da imaju pristup tehnologijama koje im pomažu da komuniciraju i postanu samostalniji.

Konačno, najvažnija stvar (Poruka za ponijeti)

Sindrom zaključanosti (LiS) je rijetko i ozbiljno stanje. Dobivanje ovakve dijagnoze može biti poražavajuće. Ali zapamtite, vaš medicinski tim je tu da podrži vas i vaše voljene. Važno je da nastavite primati dobru medicinsku njegu i naučite nove načine komunikacije kada živite sa LiS-om.

Zahvaljujući današnjoj naprednoj suportivnoj njezi i tehnološkom napretku, mnogi ljudi sa sindromom zaključanosti (LiS) žive punim i smislenim životima. Zato nikada ne odustajte od nade. Postoji rješenje za svaki problem, način da se suočite sa svakim izazovom.

Sindrom zaključanosti, Pons, bolest mozga , neurologija, paraliza, komunikacija