Un petit tumor dins del cap? Aprenguem sobre el craniofaringioma en termes senzills!

Heu sentit a parlar mai d'un estrany tumor que creix dins del cap, o més aviat al cervell, a prop d'una glàndula molt petita però molt important: la glàndula pituïtària ? Això s'anomena craniofaringioma. En realitat és una mica rar, és a dir, no és una malaltia que afecti tothom. Però aquest petit tumor pot tenir un impacte molt gran en la vostra visió i el vostre sistema endocrí . Així que avui en parlarem una mica més en detall , d'acord?

Què és un craniofaringioma?

En poques paraules, un craniofaringioma és un tumor molt rar i no cancerós (benigne). Es desenvolupa a prop de la glàndula pituïtària. El tumor creix lentament. Tanmateix, pot afectar els nervis cranials , especialment els nervis que es connecten a la visió. També pot afectar el sistema endocrí, que controla les hormones del cos.

Els principals tractaments per a això són la cirurgia i la radioteràpia . De vegades, la quimioteràpia fins i tot s'utilitza per a un tipus específic de tumor, el subtipus papil·lar.

La bona notícia és que més del 90% de les persones amb aquest tumor viuen cinc anys després del diagnòstic. Tanmateix, aquest tumor es considera una afecció crònica , ja que el tractament no sempre cura les altres afeccions causades per aquest tumor, i aquest tipus de tumor és més probable que es repeteixi.

Qui pateix un craniofaringioma?

Cada any, aproximadament dues persones per milió desenvolupen un dels dos tipus de craniofaringioma: adamantinomatós i papil·lar . Són més comuns en dos grups d'edat:

• Nens d'entre 5 i 14 anys
• Adults d'entre 50 i 74 anys

Mentre que el tipus adamantinomatós es pot desenvolupar en persones de qualsevol edat, el subtipus papil·lar es veu més sovint en adults.

Quina és la gravetat d'aquest craniofaringioma?

De fet, el craniofaringioma és una afecció mèdica greu. Pot requerir tractament mèdic de per vida. Aproximadament la meitat dels tumors que s'eliminen completament amb cirurgia tornaran al cap d'un temps. Algunes de les afeccions de salut causades per aquests tumors poden persistir fins i tot després que s'hagi extirpat el tumor.

Quina diferència hi ha entre el craniofaringioma i l'adenoma hipofisari?

Tots dos poden afectar la funció hormonal.L'adenoma hipofisari és un tipus de tumor que es desenvolupa a la glàndula pituïtària. Tanmateix, el craniofaringioma es desenvolupa a prop de la glàndula. Tot i que tots dos tipus de tumors són benignes, el craniofaringioma sol ser més agressiu que l'adenoma hipofisari.

Quins són els símptomes del craniofaringioma?

Els símptomes del craniofaringioma estan relacionats amb afeccions que es produeixen quan alguna cosa afecta la glàndula pituïtària, la glàndula hipotàlem, els nervis òptics i el cervell o els del vostre fill.

• Per als nens: Això pot afectar el creixement i el desenvolupament dels nens. Això és més evident en nens que en adults amb un craniofaringioma.
• Tant per a nens com per a adults: La visió pot veure's afectada. En particular, la visió perifèrica pot estar reduïda.

Tanmateix, com que aquests símptomes poden ser similars als d'altres malalties, pot ser difícil per als metges concloure ràpidament que aquests símptomes són causats per aquest tumor.

Afeccions causades per la pressió sobre la glàndula pituïtària

La teva glàndula pituïtària o la del teu fill controla moltes de les funcions hormonals del cos. Quan un craniofaringioma pressiona aquesta glàndula, es poden produir les següents afeccions:

• Deficiència de l'hormona del creixement (GH): Això pot causar un creixement retardat en els nens. En els adults, la deficiència de GH pot provocar fragilitat, osteoporosi ( aprimament dels ossos), disminució de la força muscular, augment del colesterol LDL i malalties del cor.
• Deficiència de gonadotropina: Les persones amb aquesta afecció poden experimentar un retard en la pubertat. Les dones poden deixar de menstruar, una afecció anomenada amenorrea .
• Deficiència d'hormona adrenocorticotròpica (ACTH): Això pot causar debilitat i fatiga. També pot causar pèrdua de pes, pèrdua de gana, debilitat muscular, nàusees i vòmits i pressió arterial baixa ( hipotensió ).
• Deficiència de l'hormona estimulant de la tiroide (TSH): Les persones amb nivells baixos de TSH poden experimentar símptomes com fatiga, períodes irregulars i oblit.
• Diabetis insípida central (IDC): Aquesta afecció es caracteritza per set excessiva ( polidípsia ) i micció freqüent ( poliúria).). Les persones amb CDI poden experimentar afeccions com ara deshidratació , batecs cardíacs irregulars, febre, sequedat de la pell i les membranes mucoses, confusió i convulsions.

Afeccions causades per la pressió sobre l'hipotàlem

El vostre hipotàlem o el del vostre fill controla processos corporals com l'estat d'ànim, la gana i la set, els patrons de son i l'activitat sexual. Quan un tumor de craniofaringioma pressiona l'hipotàlem, es poden produir les següents afeccions:

• Obesitat hipotalàmica: es refereix a l'obesitat que es produeix malgrat la restricció calòrica, l'exercici i el control de la dieta.
• Síndrome de Froehlich: Les persones amb aquesta afecció senten gana independentment de quant mengin, cosa que provoca obesitat. Els nens amb síndrome de Froehlich poden desenvolupar-se més lentament que altres nens. Alguns nens també poden tenir mala visió i discapacitats intel·lectuals.
• Síndrome de son-vigília no de 24 hores: aquest és un trastorn del son que fa que les persones no puguin seguir un horari de son normal. Algunes persones poden desenvolupar una privació greu de son .

Com afecta aquest tumor la teva visió o la del teu fill/a?

Els tumors de craniofaringioma sovint es desenvolupen molt a prop dels nervis òptics vostres o del vostre fill. Quan aquests nervis es comprimeixen, poden causar visió borrosa o problemes amb la visió perifèrica.

Què causa el craniofaringioma?

Els investigadors encara no en coneixen la causa exacta, però creuen que aquests tumors es desenvolupen a partir de cèl·lules que ajuden a formar la glàndula pituïtària vostra o la del vostre fill. Per alguna raó, aquestes cèl·lules es tornen anormals, es multipliquen i creixen.

Com diagnostiquen els metges el craniofaringioma?

Si us estan examinant per aquest tipus de tumor, el vostre metge us pot preguntar sobre el vostre historial mèdic i el vostre desenvolupament físic. Si us estan examinant el vostre fill, us poden preguntar sobre el seu desenvolupament físic, el desenvolupament intel·lectual, la visió i si té una set inusual o necessita orinar amb freqüència.

Quin tipus de proves es fan?

Els metges poden realitzar proves com aquestes:

• Anàlisis de sang: aquestes mesuren certs nivells d'hormones.
• Anàlisi d'orina: Comprova si hi ha problemes renals.
• Tomografia computeritzada (TC): s'utilitza una sèrie de radiografies i un ordinador per crear imatges tridimensionals (3D) de teixits tous i ossos.
• Ressonància magnètica (RM):Aquesta és una prova indolora que utilitza un imant gran, ones de ràdio i un ordinador per produir imatges molt nítides dels òrgans i les estructures del cos.
• Biòpsia: Els metges realitzen una biòpsia (prenen una mostra de teixit) i examinen les cèl·lules, el líquid, el teixit o els creixements al microscopi.

Es pot tractar el craniofaringioma?

El craniofaringioma se sol tractar amb cirurgia cerebral . Això es pot fer mitjançant una petita càmera (endoscopi) inserida pel nas o fent un petit forat al cap ( craniotomia ). L'objectiu de la cirurgia és extirpar la major part possible del tumor i minimitzar els danys a la glàndula pituïtària, l'hipotàlem o els nervis òptics. Tanmateix, algunes persones poden necessitar prendre medicaments hormonals després de la cirurgia. A més, es pot recomanar radioteràpia després de la cirurgia si el tumor no es pot extirpar completament de manera segura.

Quins són els efectes secundaris comuns de la cirurgia?

La cirurgia del craniofaringioma és molt difícil . En primer lloc, com que aquests tumors creixen a prop de nervis molt delicats i de la glàndula pituïtària, hi ha un alt risc de danyar-los. En segon lloc, extirpar un craniofaringioma és com treure un adhesiu d'un sobre sense danyar el sobre. Això es deu al fet que aquests tumors estan molt units a la glàndula pituïtària i als nervis que es connecten a la visió. Alguns metges creuen que la cirurgia per extirpar aquests tumors pot causar tant de dany com el tumor en si. Per tant, és important entendre per endavant quin és l'objectiu de la cirurgia i quins efectes secundaris es poden esperar.

Es pot prevenir el craniofaringioma?

Malauradament, aquests tumors no es poden prevenir. Es formen a causa de canvis en les cèl·lules que es produeixen durant el desenvolupament del vostre cos o el del vostre fill.

Quant de temps es pot viure amb un craniofaringioma?

Moltes persones viuen durant anys després del tractament. Però aquests tumors sovint poden tornar a aparèixer. En general, al voltant del 17% dels tumors que s'extirpen completament amb cirurgia tornaran. Aquesta xifra augmenta fins al 25% al ​​63% per als tumors que només s'extirpen parcialment. La majoria dels craniofaringiomes que tornen tornaran en un termini de tres anys després de la cirurgia.

Alguns metges consideren el craniofaringioma com una afecció crònica que requereix atenció i seguiment a llarg termini. Hi ha diverses raons per a això:

• És possible que vostè o el seu fill necessitin una altra cirurgia per extirpar un tumor que reaparegui.
• Si la glàndula pituïtària o l'hipotàlem del vostre fill estan afectats per un tumor o una cirurgia, pot ser necessària una teràpia de reemplaçament hormonal .
• Molts nens amb obesitat hipotalàmica causada pel tumor tenen un risc més elevat de patir altres problemes de salut. Si el vostre fill té obesitat hipotalàmica, necessitareu suport i orientació per ajudar-lo a prendre bones decisions alimentàries i a fer exercici regularment.

Quan hauria de veure jo/el meu fill/a un metge?

És probable que vostè o el seu fill hàgiu de conviure amb un craniofaringioma durant molts anys. Aquests tumors poden tornar a créixer i és possible que el tractament no elimini completament tots els símptomes. Tingueu en compte aquests aspectes a l'hora de planificar la vostra atenció o la del vostre fill:

• Hauries de visitar el teu metge anualment per controlar la teva salut o la del teu fill/a.
• El vostre metge o el del vostre fill probablement us demanarà exploracions anuals, normalment ressonàncies magnètiques , per comprovar si hi ha recurrència dels tumors.
• Vostè o el seu fill poden necessitar ajuda per controlar afeccions com ara deficiències hormonals o problemes de visió que no s'han corregit amb cirurgia.

Quines preguntes he de fer al meu metge/a o al del meu fill/a?

Tot i que el craniofaringioma és un tumor rar i no cancerós, pot causar diverses afeccions mèdiques difícils que requereixen atenció a llarg termini. Si vostè o el seu fill tenen aquest tumor, és possible que us preocupi la gestió d'aquesta afecció de per vida. Aquí teniu algunes preguntes que us poden ajudar a parlar amb el vostre metge o el del vostre fill:

• No havia sentit a parlar mai d'aquesta fruita. Em pots explicar què és?
• Podria aquest tumor causar-me/causar que el meu fill/a tingués altres problemes mèdics greus?
• Per què jo/el meu fill/a vaig desenvolupar aquest tumor?
• Quines opcions de tractament hi ha?
• Quines són les possibilitats que el tractament tingui èxit?
• El tractament farà que els meus símptomes o els del meu fill desapareguin?
• Quins són els efectes secundaris a curt i llarg termini del tractament?
• Què passa si el tumor torna a créixer?

Fins i tot si us sotmeteu a una cirurgia per extirpar un craniofaringioma, aquests tumors rars i no cancerosos poden tenir efectes a llarg termini en vosaltres o en el vostre fill. A més, és possible que vosaltres o el vostre fill necessiteu atenció mèdica contínua per a les afeccions causades pel tumor. En certa manera, el craniofaringioma és una malaltia crònica que vosaltres o el vostre fill haureu de gestionar durant la resta de la vostra vida. Tot i que els metges no el poden curar completament, poden fer tot el possible per ajudar-vos a vosaltres i al vostre fill a afrontar els reptes de viure amb aquest tumor rar.

Finalment, missatge per emportar-se:

El craniofaringioma és una afecció greu i rara, però es pot controlar amb un tractament mèdic adequat i una planificació a llarg termini.

• Demaneu consell mèdic regularment: És molt important mantenir-se en contacte amb el vostre equip mèdic i assistir a les proves i cites programades.
• Mantingueu l'esperança: Tot i que aquest és un viatge difícil, no esteu sols. Amb el suport dels metges, la família i els amics, trobareu la força per superar-ho.
• Estigueu informats: Estar ben informats sobre aquesta afecció, els seus tractaments i les possibles complicacions us ajudarà a prendre decisions informades.

Recordeu que la detecció precoç i el tractament adequat són les millors maneres de viure amb èxit amb aquesta afecció. Si vosaltres o el vostre fill teniu algun d'aquests símptomes, no dubteu a consultar un metge.

Craniofaringioma , tumors cerebrals, glàndula pituïtària, hormones, visió, salut infantil, tumors no cancerosos