També tens moltes malalties estranyes i sense sentit que fan que el teu cos faci coses estranyes? Parlem de la (disautonomia)!

De vegades sents que tens dolors i molèsties en diferents parts del cos, però no pots identificar-ne cap i semblen no tenir res a veure? Potser estàs constantment cansat, marejat o tens problemes per respirar? Una afecció anomenada disautonomia podria ser-ne la causa.

En poques paraules, aquesta "(disautonomia)" significa que el "(Sistema Nerviós Autònom - SNA)" del nostre cos està fora de servei. Ara us preguntareu què és aquest "(SNA)". És el supersistema que controla les coses que passen al nostre cos sense que hi pensem . Penseu-hi, no penseu en coses com el batec del cor, la manera com respireu, la temperatura corporal, la suor i la digestió? Tot això s'encarrega d'aquest "SNA". Per tant, quan aquest sistema es descontrola, comencen a sorgir problemes.

Aquesta afecció anomenada "(disautonomia)" no és tan rara com es podria pensar. Més de 70 milions de persones a tot el món en tenen alguna forma. Per a algunes persones, pot ser congènita o es pot desenvolupar en qualsevol moment de la vida. Però la majoria de les vegades comença a aparèixer entre els 50 i els 60 anys. Tanmateix, de vegades pot ser difícil per als nostres metges reconèixer-la. Perquè els símptomes poden ser molt diferents d'una persona a una altra i poden presentar-se de maneres diferents. Per tant, pot ser una mica complicat de diagnosticar, entendre exactament què està passant i tractar-ho.

Aleshores, quins podrien ser els símptomes de la disautonomia?

D'acord, ara vegem què pot sentir una persona amb "disautonomia". Com que això afecta cada sistema del nostre cos, els símptomes són molt diversos.

• Sensació de desequilibri i caigudes freqüents.
• Desmaios i pèrdua de coneixement, sobretot en posició vertical.
• Sensació de nàusees i vòmits.
• Sensació de confusió mental, oblidar coses i tenir dificultats per concentrar-se en una sola cosa.
• Una freqüència cardíaca massa ràpida (taquicàrdia) o massa lenta (bradicàrdia).
• Pupil·les més petites (pupil·les puntuals) o pupil·les més grans (pupil·les inusualment amples).
• Canvis en la funció intestinal (restrenyiment o diarrea).
• Sentir-se cansat tot el temps i no sentir-se cansat per molt que dormiu.
• Disfunció sexual.
• Sensació de dolor o malestar al pit.
• La incontinència urinària és la necessitat d' orinar amb freqüència o la incapacitat de controlar la micció .
• Dificultat per respirar (dispnea).
• La pell es torna freda, sua o pàl·lida.
• Les palpitacions del cor són una sensació estranya.
• Problemes que et mantenen despert, problemes que et desperten.
• Dificultat per empassar aliments (disfàgia).
• Batec cardíac irregular (arrítmia).
• Ser sensible a sorolls forts i llums brillants.
• Sensació de mareig, sobretot quan està dret.
• Nivells baixos de sucre en sang (hipoglucèmia).
• Suar més del que és habitual, o suar menys, potser només en certes zones del cos.
• Ulls secs o llàgrimes freqüents.
• Migranyes o mals de cap freqüents.
• Canvis sobtats de la temperatura corporal.
• Surt molta saliva.
• Canvis d'humor o ansietat constant.
• Problemes de visió (no veure-hi clarament, dificultat per adaptar-se al món exterior).
• La intolerància a l'exercici és quan la freqüència cardíaca no canvia durant l'exercici.
• Micció freqüent.
• Vertigen.

Imagineu-vos com de difícil seria si tinguéssiu diversos d'aquests símptomes alhora. De vegades no semblen pertànyer a la mateixa malaltia. Per això es triga una mica a reconèixer-ho.

Per què es desenvolupa aquesta `(disautonomia)`? Quines són les causes?

Hi ha dos tipus principals de disautonomia segons com es desenvolupa.

1. Primària: Això vol dir que no està causada per cap altra malaltia, sinó que es desenvolupa espontàniament.

2. Secundària: Això vol dir que es produeix com a efecte secundari d'una altra malaltia.

Disautonomia primària

Aquestes són les que es produeixen sense cap altra causa. No són tan freqüents com les secundàries.

Un exemple d'això és un tipus de neuropatia autonòmica anomenada "disautonomia familiar". És possible que tingueu més probabilitats de desenvolupar-la pels motius següents:

• Si ets d'ascendència jueva (especialment jueva asquenazita).
• Si ets d'ascendència de l'Europa de l'Est.
• Si algú de la teva família (especialment els pares o germans) té `(Disautonomia)`.

Un altre tipus primari és la disautonomia "idiopàtica", que significa que es produeix per una raó que els metges no poden trobar ni explicar.

Disautonomia secundària

Això s'anomena "disautonomia", que és causada per altres malalties. Aquí teniu alguns exemples (potser n'hi ha més, però no tots):

• Amiloïdosi
• ELA (també coneguda com a malaltia de Lou Gehrig) (esclerosi lateral amiotròfica)
• Ganglionopatia autoimmunitària autoimmune (GAA)
• Disreflexia autonòmica
• Botulisme
• Tumors cerebrals (inclòs el càncer)
• Malformació de Chiari
• Síndrome de dolor regional complex (SDRC)
• Infecció per COVID-19 (especialment la condició de "COVID llarga", és a dir, que els símptomes duren més del que s'esperava)
• Síndrome d'Ehlers-Danlos (i altres malalties del teixit connectiu)
• Síndrome de Guillain-Barré
• Demència amb cossos de Lewy
• Lupus
• Malaltia de Lyme
• Alguns medicaments o tractaments mèdics.
• Esclerosi Múltiple i Neuromielitis Òptica
• Atròfia Multisistèmica (AMS)
• Síndrome Neurolèptica Maligna
• Hipotensió ortostàtica (pressió arterial baixa en posició vertical)
• Malaltia de Parkinson
• Porfíria (especialment porfíria intermitent aguda)
• Síndrome de taquicàrdia postural ortostàtica (POTS)
• Hiperhidrosi focal primària
• Fallada autonòmica pura
• Artritis reumatoide
• Sarcoïdosi
• Síndrome de serotonina
• Síndrome de Sjögren
• Lesió de la medul·la espinal
• Substàncies tòxiques, verins o metalls pesants (com ara mercuri, arsènic o organofosfats que es troben en pesticides)
• Lesió traumàtica cerebral
• Síndrome de la persona rígida
• Tètanus
• Diabetis tipus 2
• Síncope vasovagal (també anomenada "síncope neurocardiogènica")
• deficiència de vitamina B12
• Síndrome de Wernicke-Korsakoff (deficiència de vitamina B1)

Mira, hi ha tantes coses que poden causar això. Per això de vegades pot ser un repte identificar-ho exactament.

Quines complicacions poden sorgir a causa d'aquesta `(disautonomia)`?

Com que la disautonomia afecta tants processos importants del nostre cos, pot provocar diverses complicacions. Sovint, aquestes complicacions sorgeixen dels símptomes de la disautonomia, sobretot si són greus o interfereixen amb les activitats diàries.

Aquests es poden considerar símptomes i complicacions greus:

• Problemes amb el batec del cor (massa ràpid, massa lent o irregular).
• Desmaios (això pot provocar caigudes i lesions).
• Dificultat per respirar.
• Problemes digestius, que poden causar inflor, diarrea o altres problemes.
• Els problemes amb la funció renal poden provocar infeccions del tracte urinari (ITU) o incontinència.

El teu metge és la persona més adequada per dir-te quines complicacions pots experimentar, com evitar-les i com minimitzar-ne els efectes.

Com diagnostiquen els metges la disautonomia?

Un metge utilitza una combinació de mètodes i proves per diagnosticar la disautonomia. Molt sovint , es diagnostica descartant altres malalties (procés d'eliminació). També examina com apareixen els símptomes, quan apareixen i si hi ha alguna connexió entre ells.

Tanmateix, fins i tot un metge experimentat pot trobar difícil diagnosticar la "(Disautonomia)". Això és degut a que pot causar símptomes a tot el cos i poden semblar que no tenen res a veure. De vegades, els metges només atribueixen els símptomes a l'altra malaltia que causa la "(Disautonomia)" i poden no adonar-se que existeix una cosa com la "(Disautonomia)".

Aquí teniu algunes proves que poden ajudar a diagnosticar la disautonomia (o descartar altres afeccions):

• Examen físic i neurològic.
• Prova de taula inclinada. En aquesta prova, et col·loquen en una taula inclinada i es controlen la freqüència cardíaca i la pressió arterial.
• Proves de cor (especialment `ECG` - `electrocardiograma`).
• Proves relacionades amb la sudoració (per exemple, "Prova quantitativa de reflex axònic sudomotor - QSART").
• Prova de pupil·lometria.
• Proves com l'ecografia per a la incontinència urinària.
• Anàlisis de sang (especialment per comprovar si hi ha anticossos que indiquen una malaltia autoimmune o per comprovar els nivells de certs neurotransmissors com les catecolamines).

Segons els símptomes, es poden fer altres proves. El metge us explicarà quines proves us poden ajudar.

Hi ha algun tractament per a això? Es pot curar?

De fet, no hi ha cura per a la disautonomia. Tanmateix, els símptomes es poden controlar en gran mesura. El tractament de la disautonomia depèn de molts factors, especialment de la causa.

Aquí teniu alguns tractaments que us poden ajudar:

• Canvis en la dieta. Per exemple, afegir una mica més de sal a la dieta pot augmentar la pressió arterial i reduir la baixada sobtada de la pressió arterial quan t'aixeques.
• Hidratació. Beure molta aigua ajuda a mantenir la pressió arterial.
• Medicaments que augmenten la pressió arterial. Són útils per a persones amb hipotensió ortostàtica (una baixada de la pressió arterial en aixecar-se).
• Medicaments immunosupressors o altres tractaments del sistema immunitari. Aquests poden tractar la disautonomia que acompanya les malalties autoimmunitàries (l'autoimmunitat és quan el sistema immunitari del cos ataca el teu propi cos).

De vegades, si la disautonomia és causada per un medicament o un tractament mèdic, el primer que cal fer és interrompre la medicació o revertir el tractament.

Com que hi ha diferents tractaments per a la "(disautonomia)", el vostre metge us pot aconsellar millor sobre el tractament adequat per a vosaltres. Us explicarà les opcions que millor s'adapten a la vostra condició i necessitats. També us explicarà els possibles efectes secundaris, les complicacions i com evitar-les.

Quin tipus d'experiències ha d'afrontar una persona amb `(Disautonomia)`?

La disautonomia és molt diferent per a tothom . Fins i tot pot variar dins d'una mateixa família. Els símptomes poden ser completament diferents dels d'una altra persona. A més, els símptomes i com afecten la teva vida són tots diferents.

A moltes persones els pot costar esbrinar si tenen disautonomia. Si us sentiu frustrats, espantats o teniu altres sentiments difícils sobre els vostres símptomes, no esteu sols . És normal que moltes persones amb disautonomia experimentin aquests sentiments.

Quant durarà això?

Alguns tipus de "disautonomia" poden ser temporals, però en la majoria dels casos és una afecció de per vida .

Com aniran les coses en el futur?

La disautonomia és una afecció difícil de predir i que no es pot explicar completament. Algunes persones poden tenir símptomes tot el temps. D'altres poden no tenir símptomes durant mesos o fins i tot anys. És difícil predir exactament com serà la teva vida amb la disautonomia, però el teu metge et pot ajudar a entendre què és probable que passi i què pots fer per minimitzar l'impacte en la teva vida.

Depenent de la causa, la disautonomia pot ser un problema menor. Però alguns tipus, especialment els que són incurables i persistents, poden tenir un impacte important. En casos greus, els símptomes poden afectar la teva capacitat per treballar i participar en les coses que t'agraden. La malaltia pot fins i tot provocar complicacions potencialment mortals.

No es pot evitar això?

La disautonomia es desenvolupa de manera inesperada i per raons que els experts encara no comprenen del tot. Per tant, actualment no hi ha manera de prevenir-la o reduir el risc de desenvolupar-la.

Com m'he de cuidar si tinc `(Disautonomia)`?

La disautonomia és una afecció complexa. Moltes persones que la pateixen tenen dificultats per trobar un metge que la pugui diagnosticar i tractar. Moltes persones poden sentir-se frustrades o espantades pel tractament mèdic perquè no saben què causa els seus símptomes i els metges no poden trobar-ne la causa.

Si teniu símptomes de "(disautonomia)", si sentiu aquestes sensacions, no esteu sols . I podeu prendre mesures per ajudar-vos a vosaltres mateixos, obtenir un diagnòstic i rebre tractament. Aquí teniu algunes coses que podeu fer:

• Troba un metge de confiança. La relació entre tu i el teu metge és important per diagnosticar, tractar i gestionar la teva disautonomia. Si tens dificultats per parlar amb un metge, si sembla que no t'escolta o si no sembla tenir l'experiència per entendre i tractar la teva afecció, demana una segona opinió o busca un altre metge.
• Porta un diari dels teus símptomes, què vas fer i com et vas sentir. Sigues molt detallat sobre el que escrius. La informació que recopilis pot ajudar un metge a tenir una millor idea del que estàs passant o a canviar el teu tractament.
• Mantingueu-ho tot organitzat. Tenir una manera d'estar informat sobre els vostres símptomes, la vostra afecció i el vostre tractament pot marcar una gran diferència. Pot donar als vostres metges més informació sobre el que esteu passant i pot ajudar a reduir la vostra por a parlar del que està passant.
• Estigueu preparats. Tingueu a mà articles de recerca sobre la "(disautonomia)" (a la bossa, al cotxe, etc.) i doneu-los a un metge si cal. A més, quan aneu a una cita o consulteu un metge, porteu una ampolla d'aigua, un petit refrigeri i qualsevol medicament que necessiteu. Això us pot ajudar a prevenir o reduir els símptomes que apareixen durant els moments difícils.
• Parla per tu mateix (o demana ajuda a algú). Si tens un amic o familiar de confiança que et pugui acompanyar, demana-li ajuda. Parla amb ell abans i explica-li què et preocupa i com et pot ajudar.

Recorda que tu coneixes millor la teva salut, així que sigues sincer amb el teu metge sobre com et sents.

Què hauries/no hauries de menjar/beure quan tens `(disautonomia)`?

Si teniu disautonomia, és probable que el vostre metge us digui que feu alguns canvis en el que mengeu i beveu. Aquestes instruccions poden incloure (entre d'altres):

• Evita l'alcohol.
• Beu molta aigua per hidratar-te.
• Afegiu sal als aliments segons les instruccions.
• Prioritzar el son i el descans.
• Controla el teu estrès.
• Mantingueu un pes saludable per a vosaltres mateixos.
• Descansa segons calgui.
• Eviteu la calor (feu servir aigua tèbia en comptes d'aigua calenta quan us banyeu).
• Mou-te, en comptes d'estar assegut o dret en un lloc durant massa temps.
• Aneu amb compte amb l'ús de cafeïna (segons us ha recomanat el vostre metge).
• Pren els medicaments tal com t'han receptat i parla amb el teu metge abans de prendre vitamines o suplements nous.

Quan hauria d'anar al metge? O a urgències?

El metge probablement us donarà un horari específic per a les visites. És important que mantingueu les cites , fins i tot si no sentiu cap diferència . Això ajudarà el metge a estar al corrent dels vostres símptomes (fins i tot si no han canviat). També us pot controlar coses com la pressió arterial, que potser no sentiu però que són indicadors importants de disautonomia.

Fins i tot en moments com aquest, hauries de trucar o visitar el metge:

• Si notes un canvi en els teus símptomes (a millor o a pitjor).
• Si observeu un canvi en l'eficàcia del vostre medicament.
• Si hi ha hagut un canvi en la teva vida o circumstàncies personals que estigui afectant els teus símptomes o la manera com els gestiones.

Quan he d'anar a urgències?

La disautonomia pot causar diversos símptomes greus, especialment els relacionats amb la pressió arterial. Els marejos i el vertigen sovint milloren quan un s'asseu o s'estira (això millora el flux sanguini al cervell). És per això que moltes persones es desmaien i després recuperen la consciència.

Tanmateix, alguns símptomes poden ser difícils de distingir d'una emergència mèdica. En cas de dubte, truqueu sempre al 1990 o al vostre número d'emergències local. Aquests són alguns símptomes que poden requerir atenció immediata (però no es limiten a):

• Dolor al pit.
• Dificultat per respirar.
• Les palpitacions cardíaques són un batec cardíac anormalment ràpid, accelerat i fort o una sensació de malestar sense ni tan sols intentar-ho.

Pot haver-hi altres símptomes que hauries de tenir en compte. El teu metge t'aconsellarà quins símptomes requereixen atenció mèdica.

Quines preguntes li he de fer al metge?

Aquí teniu algunes preguntes que potser voldreu fer al vostre metge:

• Quina és la gravetat del meu tipus de disautonomia?
• Quins altres símptomes us haurien de fer trucar a la vostra consulta o buscar atenció mèdica?
• A quins signes de complicacions he de prestar atenció?
• Quins processos autonòmics es veuen afectats per la meva `(disautonomia)`?
• Quins tractaments i canvis d'estil de vida són els millors per a mi?
• Què puc esperar de la meva salut en el futur?
• Quin tipus de grups de suport hi ha?
• Hi ha experts o assessors que puguin ajudar amb coses com la dieta, la salut mental i la gestió de l'estrès?

Quins són els desencadenants dels símptomes de la disautonomia?

Hi pot haver desencadenants que poden fer que els símptomes de la disautonomia apareguin sobtadament o empitjorin. Conèixer quins desencadenants tens i fer-ne un seguiment (sobretot en un diari) pot ajudar-te a evitar-los. Alguns dels desencadenants més comuns són:

• Beure alcohol.
• Deshidratació.
• Estrès.
• Portar roba ajustada.
• Estar en un ambient càlid.
• Ús de drogues sense consell mèdic (especialment drogues que deprimeixen el sistema nerviós, com ara benzodiazepines o opioides).

És possible que tingueu altres "desencadenants" que no figuren en aquesta llista. Si teniu alguna sospita, però no n'esteu segurs, informeu-ne al vostre metge. Ell o ella us podrà suggerir un mètode o una prova per comprovar-ho.

Finalment, coses a recordar

La disautonomia pot ser una cosa que fa molta por, sobretot quan no se sap què és ni per què passa. Algunes persones poden trigar mesos, fins i tot anys, a descobrir si la tenen. Tot i que pot ser difícil de diagnosticar i tractar, moltes persones poden controlar els seus símptomes i viure les seves vides sense grans interrupcions.

Si sospiteu que teniu disautonomia, un metge us pot parlar dels vostres símptomes i ajudar-vos a trobar un especialista amb experiència en el tractament de la malaltia. D'aquesta manera, podeu minimitzar l'impacte dels vostres símptomes i centrar-vos en les coses que són importants per a vosaltres i continuar amb el vostre dia.

Disautonomia , sistema nerviós autònom, ANS, símptomes, mareig, desmais, palpitacions, disautonomia