T'has adonat mai que les teves articulacions es dobleguen i es mouen una mica més que les de les teves amigues? O et fas blaus i contusions fins i tot quan toques un punt petit? Potser penses: "Oh... així és el meu cos, he estat així des que era petit". Però de vegades aquests poden ser símptomes d'una afecció de la qual no parlem gaire, però que sens dubte necessitem conèixer. Avui parlarem d'una d'aquestes afeccions, la síndrome d'Ehlers-Danlos o SED per abreujar.
En poques paraules, què és la síndrome d'Ehlers-Danlos (SED)?
Penseu en el nostre cos com un edifici bellament construït. Tot en aquest edifici, inclosos els maons, les parets i el sostre, es manté unit i fort gràcies al ciment. De la mateixa manera, els òrgans, ossos, músculs i pell del nostre cos estan connectats, sostinguts i forts mitjançant una xarxa especial de teixits. Anomenem aquests teixits connectius .
El principal protagoniste d'aquest teixit connectiu és una proteïna anomenada col·lagen . És com el ciment. Aquest col·lagen és el que dóna força i estabilitat a la nostra pell, articulacions i vasos sanguinis.
Ara, això és el que passa al cos d'una persona amb síndrome d'Ehlers-Danlos (SED): hi ha un canvi genètic en la manera com el seu cos produeix aquesta proteïna anomenada col·lagen. Així doncs, el col·lagen que es produeix no és prou fort, com el ciment vell. Aleshores, què passa? És com si l'edifici s'afeblés, el teixit connectiu del cos s'afeblés. Per tant, pot afectar moltes zones del cos.
- Sang i vasos sanguinis
- Ossos (ossos)
- Cartílag (el teixit llis entre els ossos)
- Greix
- Unions (articulacions)
- Músculs
- Pell
Hi ha els principals tipus d'EDS?
Sí, la síndrome d'edema disfuncional (SED) no és la mateixa per a tothom. La malaltia es divideix en 13 tipus principals segons com afecta el cos i els símptomes que causa. Però avui parlarem d'alguns dels tipus més comuns que hauríeu de conèixer especialment.
| Nom del tipus EDS | Una breu introducció |
|---|---|
| EDS hipermòbil | Aquest és el tipus més comú. Les seves articulacions són increïblement flexibles i fluixes. Se senten com si estiguessin "bloquejades". Les articulacions sovint fan un so de "clic" i es poden trencar fàcilment. |
| EDS clàssica | Aquest és similar al tipus anterior, però afecta més la pell que les articulacions. La pell és molt fina, gomosa i es pot esquinçar i lesionar fàcilment. |
| EDS de tipus clàssic | Com el seu nom indica, és molt similar a la síndrome disfuncional eròtica clàssica, però hi ha lleugeres diferències en els símptomes. Només un metge pot diagnosticar-los. |
| EDS cardíaca-valvular | Això pot afectar el sistema cardiovascular i les vàlvules cardíaques, a més de causar símptomes a la pell i les articulacions. |
| EDS vascular | Aquest és un tipus rar i perillós. Afecta els vasos sanguinis i els òrgans interns més que les articulacions. Les seves parets són febles i poden esclatar o trencar-se fàcilment. Aquesta és una afecció que requereix atenció urgent. |
Quins són els símptomes comuns de la síndrome d'edema?
Ara potser esteu pensant: "No sé si jo també tinc això". Fem una ullada als símptomes més comuns d'aquesta afecció. Però recordeu una cosa: només perquè tingueu un o dos d'aquests símptomes no vol dir que tingueu SED . Aquests símptomes també es poden observar en altres malalties. Per tant, el millor que podeu fer és consultar un metge si teniu cap dubte i fer un diagnòstic definitiu.
| Símptoma | En poques paraules... |
|---|---|
| Articulacions hipermòbils | Les articulacions es dobleguen molt més del normal. Alguns les anomenen "doble articulació". Articulacions com l'espatlla, el genoll i els dits estan en moviment constant. |
| Pell elàstica i llisa | La pell és molt suau, com el vellut. I com una bola de massa de pizza, la pots estirar tant com vulguis i torna a on era quan la vas deixar anar. |
| Pell fràgil i cicatrius | Fins i tot una ferida petita triga molt a curar-se. Es cicatritza fàcilment i, de vegades, les cicatrius es tornen més primes i semblen descolorides. |
| Facilitat per fer-se hematomes | De vegades apareixen blaus blaus al cos fins i tot sense haver rebut cap cop. Fins i tot si el colpeges només una mica en algun lloc, es tornarà blau. |
| Dolor articular i muscular | Hi ha dolor constant, com si fos una mena de malestar, a les articulacions i als músculs. Aquest dolor va i ve. |
| Fatiga crònica | Sensació de cansament i manca de vida tot el dia, fins i tot després de dormir bé. |
| Problemes del sistema digestiu | És possible que experimenteu molèsties estomacals, inflor, restrenyiment, etc. Algunes persones poden desenvolupar afeccions com la síndrome de l'intestí irritable (SII). |
| Risc d'hèrnies | El risc d'hèrnia és més alt perquè el teixit connectiu que envolta els músculs és feble. |
Què causa la síndrome d'eds? És contagiosa?
No, la síndrome d'edema disfuncional (SED) no és quelcom que es pugui transmetre d'una persona a una altra . És una condició completament genètica . És a dir, està causada per un canvi genètic en els nostres gens. Aquest defecte es produeix en els gens que ens indiquen que produïm la proteïna de col·lagen de la qual hem parlat abans.
Els experts han identificat més de 20 variacions genètiques diferents que causen la síndrome d'eds distròfia erèctil (SED). La variació genètica que tens determina el tipus d'SED i els símptomes que desenvolupes.
Alguns tipus de SED es poden heretar de pares a fills. Això significa que si algun dels pares té la malaltia, hi ha la possibilitat que els fills també la tinguin. Tanmateix, alguns tipus també es poden produir somàticament, sense antecedents familiars.
Si algú de la teva família té aquesta afecció, o si tens símptomes similars, és molt important que parlis amb un metge i, si cal, que busquis assessorament genètic .
Quines són les possibles complicacions de la SED?
La complicació més comuna en aquesta afecció és la luxació . Pot ser una experiència molt dolorosa. Hi ha una cosa molt important que tots hem de recordar aquí.
Si us disloqueu una articulació, no intenteu mai tornar-la a col·locar vosaltres mateixos ni que ho faci algú altre! Això només causarà més danys a l'articulació, als teixits circumdants i als nervis. El millor que podeu fer és anar al servei d'urgències (UTE) de l'hospital més proper el més aviat possible.
En algunes formes greus, com la síndrome d'edema disfuncional vascular, es poden produir complicacions que poden ser mortals. Per exemple, els vasos sanguinis poden rebentar, causant hemorràgies dins del cos i afeccions greus com ara un ictus .
Altres complicacions poden incloure:
- Escoliosi
- Problemes de les vàlvules cardíaques
- Problemes de dents i genives
- Extremitats arquejades
Tractament i gestió de la SED
En primer lloc, encara no hi ha cura per a la síndrome d'edema disfuncional. Però no et preocupis. Pots controlar els teus símptomes, prevenir complicacions i viure una vida normal i de qualitat. L'objectiu principal del tractament és controlar els teus símptomes.
- Fisioteràpia: Això és molt important. Els exercicis que enforteixen els músculs que envolten les articulacions poden ajudar a reduir la rigidesa i el dolor articular.
- Portar aparells especials:El vostre metge us pot recomanar ferreteria especial per donar suport addicional i protegir les articulacions febles.
- Cures especials per a la pell: Com que la pell és molt sensible, és important protegir-la utilitzant protector solar quan sortiu al sol i utilitzant sabons suaus i no irritants.
A més, és millor mantenir-se allunyat de certes coses que poden danyar les articulacions.
- esports de contacte
- Exercicis d'alt impacte (córrer, saltar i altres exercicis d'alt impacte)
- Aixecament de peses
Això no vol dir que no puguis fer exercici en absolut. Pots parlar amb el teu metge sobre exercicis que siguin adequats per al teu cos i que no danyin les teves articulacions, com ara nedar o anar en bicicleta.
Viure amb el SED pot ser difícil a vegades. El dolor i la fatiga constants poden ser frustrants. Això és normal. Però pots entendre les teves limitacions, fer els canvis necessaris i continuar fent les coses que t'agraden. Escolta el teu cos. Si notes algun canvi en els teus símptomes o en com et sents, no tinguis por de parlar amb el teu metge.
Missatge per emportar
- La síndrome d'Ehlers-Danlos (SED) és una afecció genètica causada per una deficiència de la proteïna del col·lagen.
- Els principals símptomes són flexió excessiva i salts freqüents de les articulacions, elasticitat de la pell i facilitat de la formació d'hematomes.
- Tot i que no es pot curar completament, els símptomes es poden controlar bé amb fisioteràpia, canvis en l'estil de vida i un assessorament mèdic adequat.
- Si et rebenta un porro, no intentis mai arreglar-lo tu mateix, sinó vés immediatament a urgències d'un hospital.
- Si teniu aquests símptomes o antecedents familiars, és molt important que consulteu el vostre metge per obtenir un diagnòstic i un consell precisos.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari