El vostre petit té una afecció cardíaca com aquesta? Aprenguem sobre el defecte del coixí endocàrdic amb Nirogi Lanka!

Quan neix el teu nadó, és natural que et preocupis per tots els aspectes del seu benestar. De vegades, els nadons neixen amb cardiopaties congènites. Una d'aquestes afeccions, tot i que complexa, és el defecte del coixí endocàrdic (ECD) , i és vital que estiguis ben informat. El nom pot semblar intimidatori, però no t'espantis. Parlem-ne junts d'una manera senzilla i directa que sigui fàcil d'entendre per a tu, oi? – Nirogi Lanka

Què és un defecte del coixí endocàrdic (ECD)?

En poques paraules, es tracta d'una cardiopatia congènita , és a dir, que està present des del naixement. Pensa en el cor del teu nadó com una casa amb quatre cambres. Les dues superiors són les aurícules i les dues inferiors són els ventricles. Aquestes cambres estan separades per parets (septes) que asseguren que la sang flueixi en una direcció neta, ordenada i unidireccional.

Entre aquestes cambres, també hi ha vàlvules —les vàlvules tricúspide i mitral— que actuen com a portes per mantenir la sang en moviment en la direcció correcta.

En un nadó amb un defecte del coixí endocàrdic (ECD), els "coixins endocàrdics" —els teixits responsables de construir aquestes parets i vàlvules internes— no es van desenvolupar correctament. Com a resultat, les parets entre les cambres poden estar incompletes o faltar completament, i les vàlvules tricúspide i mitral poden no formar-se correctament.

Quan falten aquestes parets estructurals o les vàlvules no es tanquen correctament, el flux sanguini dins del cor es torna caòtic:

• L'excés de sang flueix cap als pulmons: això augmenta la pressió als vasos sanguinis dels pulmons (hipertensió pulmonar).
• Barreja de sang: A causa d'aquesta alta pressió, la sang rica en oxigen i la sang pobra en oxigen comencen a barrejar-se incorrectament.
• Augment de la càrrega de treball: El cor del teu nadó ha de treballar molt més, de manera similar a algú que puja constantment un turó costerut. Amb el temps, aquest esforç addicional pot debilitar el múscul cardíac.

Hi ha diferents tipus de DCE?

Sí, la gravetat depèn de les parts específiques del cor afectades. Alguns nadons només tenen un defecte a la paret entre les cambres superiors, mentre que d'altres poden tenir problemes a les cambres inferiors o a totes dues. Les vàlvules mitral i tricúspide també es poden veure afectades en diversos graus.

Nirogi Lanka assenyala que és possible que sentiu que aquesta afecció es coneix com a defecte septal auriculoventricular (DSAV) o defecte del canal auriculoventricular .

De vegades, aquesta afecció s'associa amb altres defectes cardíacs, com ara:

• Tetralogia de Fallot
• Ventricle dret de doble sortida
• Transposició de les grans artèries (on les dues artèries principals es troben en posicions incorrectes)
• conducte arteriós permeable
• Ventricle únic

Què tan freqüent és aquesta afecció?

Estadísticament, un defecte del coixí endocàrdic (ECD) es produeix en aproximadament un de cada 1.800 naixements vius. També és important tenir en compte que al voltant del 20% dels nadons amb síndrome de Down tenen alguna forma d'ECD.

Com afecta la DCE al meu nadó?

Si no es controla, la DCE pot provocar complicacions greus:

• Dany pulmonar: Una pressió alta constant a causa d'un flux sanguini excessiu pot causar danys permanents als pulmons del nadó.
• Ritmes cardíacs anormals: El sistema elèctric del cor es pot alterar, cosa que provoca batecs cardíacs irregulars.
• Insuficiència cardíaca congestiva: el cor es torna massa feble per bombar prou sang per satisfer les necessitats del cos.
• Síndrome d'Eisenmenger: Es tracta d'una complicació greu en què la pressió pulmonar esdevé tan alta que el flux sanguini s'inverteix, cosa que fa que la sang amb poca oxigenació circuli per tot el cos.

En casos greus, aquestes afeccions poden ser mortals . Si observeu signes de patiment extrem en el vostre nadó, contacteu immediatament amb els serveis d'emergència (911).

Fins i tot després de la reparació quirúrgica, el vostre fill pot seguir tenint risc d' endocarditis (una infecció del revestiment del cor). El vostre metge pot recomanar antibiòtics abans de certs procediments dentals o mèdics per protegir el vostre fill.

Quins són els símptomes?

En alguns casos, una DCE parcial pot no causar símptomes immediats. Tanmateix, els nadons amb una DCE completa solen mostrar signes durant les primeres setmanes de vida . És vital vigilar de prop aquests símptomes:

• Batecs cardíacs accelerats (taquicàrdia)
• Pell pàl·lida o blavosa: observeu el vostre nadó per detectar signes de cianosi, en particular un to blavós als llavis, la llengua o la punta dels dits.
• Dificultat per menjar i augment de pes escàs: vigileu si hi ha signes de dificultat per respirar o sudoració excessiva mentre mengeu o si el vostre nadó té dificultats per guanyar pes com s'esperava.
• Falta d'energia: El vostre nadó sembla constantment letàrgic, massa adormit o mostra poc interès en el joc?
• Respiració ràpida o difícil: Vigileu si hi ha respiració ràpida, signes de dificultat respiratòria o si la pell al voltant del pit sembla estirar-se cap a dins (retraccions) mentre respireu.
• Infeccions freqüents: Estigueu especialment alerta si el vostre fill pateix infeccions respiratòries o pulmonars recurrents.

Què causa un defecte del coixí endocàrdic (ECD)?

Tot i que la causa exacta d'un defecte del coixí endocàrdic (ECD) no es coneix del tot, hi ha una forta correlació coneguda amb la síndrome de Down . Aquesta afecció es desenvolupa en les primeres etapes de l'embaràs quan els coixins endocàrdics (els teixits responsables de formar les parets entre les cambres del cor i les vàlvules cardíaques) no es desenvolupen correctament.

Com es diagnostica aquesta afecció?

El pediatre farà un examen físic complet . Si detecta un soroll cardíac anormal (buf al cor) amb un estetoscopi, això pot ser un indicador d'un defecte cardíac.

Altres proves diagnòstiques poden incloure:

• Electrocardiograma (ECG/EKG): Per avaluar l'activitat elèctrica del cor.
• Ecocardiograma: la prova de referència. Utilitzant ones sonores per crear imatges del cor, mostra clarament l'estructura del cor, els defectes septals (forats) i la funció valvular.
• Radiografia de tòrax: per avaluar la mida del cor i l'estat dels pulmons.
• Ressonància magnètica cardíaca: s'utilitza si es requereixen imatges més detallades.
• Cateterisme cardíac: es guia un tub prim (catèter) a través d'un vas sanguini fins al cor per mesurar la pressió interna o prendre mostres de sang, sovint es realitza abans de la cirurgia.

Crucialment, assistir a totes les cites prenatals i sotmetre's a ecografies és vital. Un ecocardiograma fetal sovint pot identificar una DCE abans del naixement, cosa que permet un pla d'atenció ben coordinat tan bon punt arribi el nadó.

Com es tracta?

La cirurgia és el tractament definitiu per a un defecte del coixí endocàrdic. Mentrestant, es poden receptar medicaments per enfortir el nadó i millorar el seu pes. Aquests poden incloure diürètics (medicaments per reduir líquids) o digoxina (per afavorir la funció cardíaca).

Què passa durant la cirurgia?

Els cirurgians cardíacs tancaran els defectes septals (forats) amb un pegat especialitzat. Si el vostre nadó té una sola vàlvula, es reconstruirà en dues vàlvules mitral i tricúspide diferents. Si hi ha una fuita (regurgitació) important a la vàlvula mitral, el cirurgià la repararà o la substituirà.

La cirurgia es realitza normalment entre els 3 i els 6 mesos d'edat . Si hi ha una degeneració extracel·lular completa, es recomana la cirurgia abans que el nadó compleixi un any per evitar danys pulmonars permanents. En els casos en què un nadó és massa feble o té un pes inferior al normal per a una reparació completa, es pot realitzar un procediment preliminar anomenat banda de l'artèria pulmonar per restringir el flux sanguini als pulmons fins que el nadó sigui prou fort per a la cirurgia completa.

Hi ha complicacions amb el tractament?

Com passa amb qualsevol cirurgia, hi ha possibles complicacions que cal controlar, com ara:

• Fuita de la vàlvula mitral: és possible que la vàlvula no es tanqui perfectament després de la cirurgia.
• Ritmes cardíacs anormals: Irregularitats ocasionals en el batec del cor.

Els seguiments regulars a Nirogi Lanka o al vostre centre cardíac especialitzat són essencials, ja que aquests problemes de vegades poden sorgir més tard en l'adolescència o l'edat adulta.

Es pot prevenir aquesta condició?

Com que es desconeix la causa precisa, la prevenció total no és possible. Tanmateix, si hi ha antecedents familiars de defectes cardíacs o afeccions genètiques, buscar assessorament genètic abans de l'embaràs és un pas proactiu.

Si el vostre nadó té una DCE, què heu d'esperar?

Aquesta és la major preocupació per a molts pares. La bona notícia és que després de la correcció quirúrgica d'un DCE, molts nens continuen portant una vida normal i saludable. Tanmateix, la salut a llarg termini del vostre fill depèn de diversos factors, com ara la gravetat del defecte inicial, si hi va haver algun dany pulmonar i el seu estat de salut general.

Estadísticament, la taxa de supervivència a un any després de la cirurgia és d'aproximadament el 80%. La taxa de supervivència a 10 anys és d'un 75% i la taxa de supervivència a 20 anys és d'un 65%.

Fins i tot després de la cirurgia, alguns nens poden experimentar complicacions més endavant. Un problema comú és una fuita a la vàlvula mitral, on la vàlvula no es tanca completament. Si això passa, sovint es pot corregir amb una altra cirurgia.

Quant dura una condició de DCE?

Això és crucial: un defecte del coixí endocàrdic (ECD) no es resoldrà per si sol. La condició persisteix fins que un cirurgià cardíac realitza una cirurgia per reparar el defecte. Sense intervenció, molts nadons tenen dificultats importants per sobreviure més enllà dels 2 o 3 anys. És per això que la intervenció quirúrgica oportuna és essencial.

Com puc cuidar del meu nadó?

Un cop diagnosticada una disfunció auricular del nadó (ECD), i fins i tot després de la cirurgia, el nadó necessitarà un seguiment regular amb un cardiòleg pediàtric . Aquestes visites poden tenir lloc una o dues vegades l'any durant la infància del fill i la seva vida adulta. Aquestes revisions permeten al metge controlar l'estat del fill, detectar problemes com ara fuites al pegat o a la vàlvula i intervenir aviat si cal.

Quan he de portar el meu nadó al metge?

Si observeu algun dels símptomes següents en el vostre nadó, contacteu amb el vostre metge o busqueu serveis d'emergència (911) immediatament:

• Dificultat per respirar
• Cansar-se fàcilment durant activitats o jocs senzills
• Falta de creixement, com ara no guanyar pes com s'esperava
• Un to de pell blavós (cianosi)

Quines preguntes li hauria de fer al meu metge?

És important sentir-se segur i informat. No dubtis a fer preguntes al teu metge com ara:

• "El meu nadó té un defecte complet o parcial del coixí endocàrdic?"
• "Quin és el pla de tractament recomanat per a l'estat del meu nadó?"
• "Quantes cirurgies de detecció d'emergència ha realitzat l'equip?"
• "Hi ha alguna precaució postquirúrgica específica que hagi de seguir?"

Conclusions clau (Nirogi Lanka)

Descobrir que el vostre petit necessita cirurgia és aclaparador, però la cirurgia és la manera més eficaç i estàndard de corregir un defecte del coixí endocàrdic (ECD). Aquesta afecció no millorarà per si sola, així que assegureu-vos de parlar de qualsevol dubte o pregunta directament amb el vostre equip mèdic.

El més important és que no estàs sol. Els teus metges, infermeres i tot el personal sanitari són aquí per donar-te suport i guiar-te en aquest viatge. Si et mantens constant amb les cites de seguiment i segueixes els consells del teu metge després de la cirurgia, tu i el teu nadó podeu gestionar i controlar amb èxit la seva salut a llarg termini. Mantingueu-vos forts pel vostre petit!

Nirogi Lanka : Defecte del coixí endocàrdic, AVSD, cardiopatia congènita, cardiologia pediàtrica, cirurgia cardíaca, síndrome de Down