El vostre petit té aquest tipus de problema cardíac? Aprenguem sobre el defecte del coixí endocàrdic!

Quan neix el teu nadó, et preocupes molt per tot allò relacionat amb ell, oi? De vegades, els més petits poden tenir defectes cardíacs congènits. Una d'aquestes afeccions cardíaques, tot i que una mica complicada, que és molt important conèixer s'anomena defecte del coixí endocàrdic (DCE) . El nom pot semblar una mica espantós, però no et preocupis. Parlem-ne de manera senzilla, d'una manera que puguis entendre, d'acord?

Què és aquest defecte del coixí endocàrdic?

En poques paraules, es tracta d'un defecte al cor dels nostres petits, que és congènit , és a dir, un defecte que es produeix mentre encara són al ventre de la mare. Penseu en el nostre cor com una casa amb quatre habitacions. Hi ha dues habitacions a la planta superior (que anomenem aurícules) i dues habitacions a la planta inferior (que són els ventricles). Aquestes habitacions estan separades entre si per parets (septes). Gràcies a aquestes parets, la sang flueix de manera ordenada, només en una direcció.

A més, hi ha vàlvules en forma de comporta entre aquestes cambres que ajuden al flux sanguini en una sola direcció. En particular, la vàlvula tricúspide i la vàlvula mitral, que es troben entre les cambres superiors (aurícules) i les cambres inferiors (cambres mitrals ), han d'estar perfectament formades.

Tanmateix, en un nadó amb aquest defecte del coixí endocàrdic (ECD), les parts del cor anomenades coixins endocàrdics (el teixit bàsic que forma aquestes parets i vàlvules) no es desenvolupen correctament. Com a resultat, les parets que separen les cambres del cor poden no desenvolupar-se correctament o poden estar completament absents. Les dues vàlvules importants que hem esmentat (tricúspide i mitral) també poden no desenvolupar-se correctament.

Ara imagineu-vos què passa quan aquestes divisions del cor, aquestes parets, no funcionen correctament, i les vàlvules, com si fossin portes, no funcionen correctament? L'ordre en què la sang flueix dins del cor es veu alterat.

• Més sang del normal flueix als pulmons del nadó , cosa que provoca una pressió arterial alta als vasos sanguinis de l'interior dels pulmons (pressió arterial pulmonar alta).
• A causa d'aquesta alta pressió als pulmons, la sang comença a fluir en la direcció equivocada. Aleshores , la sang neta i rica en oxigen i la sang bruta i pobra en oxigen comencen a barrejar-se .
• El cor ha de treballar molt per bombar sang amb aquest flux sanguini interromput. És com escalar una muntanya. Amb el temps, això pot debilitar el múscul cardíac del nadó.

Hi ha diferents tipus de defecte del coixí endocàrdic (ECD)?

Sí, hi ha diversos tipus d'aquesta afecció, depenent de l'abast del dany. Alguns nadons poden tenir problemes només amb la paret entre les cambres superiors del cor (aurícules). D'altres poden tenir problemes amb la paret entre les cambres inferiors (ventricles). De vegades, ambdós problemes poden aparèixer junts. A més, els defectes de les vàlvules mitral i tricúspide poden variar.

Aquesta afecció, anomenada defecte del coixí endocàrdic (ECD), també es coneix com a defecte septal auriculoventricular (AVSD) o defecte del canal auriculoventricular .

Aquesta afecció de vegades pot estar associada amb altres defectes cardíacs congènits. Per exemple:

• Tetralogia de Fallot
• Ventricle dret de doble sortida
• Transposició de les grans artèries (transposició dels dos vasos sanguinis principals en llocs equivocats)
• conducte arteriós permeable
• Ventricle únic (ventricle únic)

Què tan freqüent és aquesta afecció?

Si mireu les estadístiques de països com els Estats Units, aproximadament un de cada 1.800 nadons que neixen cada any pot tenir aquest defecte del coixí endocàrdic (ECD). Una altra cosa important és que aproximadament el 20% de les persones amb síndrome de Down tenen aquesta condició ECD.

Com afecta la DCE al cos del meu nadó?

Si aquesta condició de la DCE no es gestiona adequadament, pot agreujar-se i causar problemes greus.

• Dany pulmonar: Com hem comentat anteriorment, el flux sanguini excessiu als pulmons, l'augment de la pressió i, amb el temps, poden causar danys permanents als pulmons.
• Ritme cardíac anormal: l'activitat elèctrica del cor s'interromp i el batec del cor pot tornar-se irregular.
• Insuficiència cardíaca congestiva: una afecció en què el cor es debilita i no pot bombar prou sang al cos.
• Síndrome d'Eisenmenger: Es tracta d'una afecció molt greu. La pressió als pulmons augmenta dràsticament, cosa que fa que el flux sanguini s'inverteixi completament i que la sang amb poca oxigenació circuli per tot el cos.

En alguns casos greus, aquesta condició pot fins i tot ser potencialment mortal .

A més, fins i tot després de corregir el defecte amb cirurgia, el vostre fill pot tenir risc de desenvolupar una infecció cardíaca anomenada endocarditis . Per tant, els metges poden recomanar prendre antibiòtics abans d'alguns procediments dentals.

Quins són els símptomes d'aquesta afecció?

De vegades, els nadons amb un defecte parcial del coixí endocàrdic poden no mostrar cap símptoma fins que són molt petits. Tanmateix, els nadons amb un defecte complet del coixí endocàrdic (ECD complet) poden desenvolupar símptomes al cap d'unes setmanes de néixer. És important estar atent a aquests signes:

• batecs cardíacs accelerats
• Pell pàl·lida o blavosa:Busca una decoloració blavosa, especialment als llavis, la llengua i la punta dels dits. Això s'anomena cianosi.
• Problemes per menjar i augmentar de pes: mireu si el vostre nadó està inquiet, sua després de beure llet o no augmenta de pes correctament.
• Falta d'energia: El vostre nadó sempre té son i no li interessa jugar?
• Respiració ràpida o difícil: comproveu si el nadó té el pit oprimit, respira ràpidament o si el pit s'enfila cap a dins quan respira.
• Infeccions freqüents: tingueu en compte les infeccions freqüents, especialment les infeccions respiratòries.

Què causa aquest defecte del coixí endocàrdic?

La causa exacta del defecte del coixí endocàrdic (DCE) encara no es coneix. Tanmateix, s'ha descobert que està fortament associat amb la síndrome de Down . Aquest defecte es produeix al principi del desenvolupament del nadó a l'úter. El principal problema és que el teixit anomenat coixí endocàrdic del qual hem parlat abans no es desenvolupa correctament. Aquestes són les parets i vàlvules que posteriorment separen les cambres del cor.

Com diagnostiquen els metges aquesta afecció?

El metge del vostre nadó primer li farà un examen físic complet . Després, si se sent un so anormal (murmuri cardíac) en escoltar el cor amb un estetoscopi, podria ser un indici d'aquesta afecció.

A més, es poden realitzar diverses altres proves:

• Electrocardiograma (ECG/EKG): Això comprova l'activitat elèctrica del cor.
• Ecocardiograma: Aquesta és la prova més important. Utilitza ones sonores per fer una imatge del cor. Pot veure clarament tot, des de la forma del cor fins als forats de les seves parets i com funcionen les vàlvules.
• Radiografia de tòrax: permet comprovar la mida del cor i l'estat dels pulmons.
• Ressonància magnètica cardíaca: De vegades es fa aquesta prova si es necessiten més detalls.
• Cateterisme cardíac: En aquest procediment, es passa un petit tub (catèter) a través d'un vas sanguini fins al cor per mesurar la pressió dins del cor i prendre mostres de sang. Això pot ser necessari abans de la cirurgia.

El més important és continuar visitant el metge durant l'embaràs i fer-se ecografies.Fer-ho bé. De vegades, la DCE es pot detectar abans que neixi el nadó, mitjançant una ecografia feta mentre el nadó encara és a l'úter (ecocardiograma fetal). Quan això es coneix a temps, és possible planificar el tractament necessari per començar tan bon punt neixi el nadó.

Com es tracta això?

El tractament principal i millor per a aquest defecte del coixí endocàrdic (ECD) és la cirurgia. Tanmateix, fins que no es faci la cirurgia, es poden administrar alguns medicaments per ajudar el nadó a enfortir-se i guanyar pes. Per exemple, diürètics (també anomenats "píndoles d'aigua") que redueixen l'excés de líquid al cos i digoxina (Cardoxin® o Lanoxin®) que ajuda a millorar el funcionament del cor fins a cert punt.

Què passa després de la cirurgia?

Durant la cirurgia, els cirurgians cardíacs tanquen els forats que provoquen fuites de sang entre les cambres del cor. Utilitzen un pegat especial per fer-ho. A més, si el nadó només té una vàlvula, en faran dues vàlvules mitral i tricúspide separades. De vegades, si la vàlvula mitral del nadó té fuites, també es pot reparar o substituir si cal.

Aquesta cirurgia normalment es pot realitzar en nadons d'entre 3 i 6 mesos d'edat . Tanmateix, si el vostre nadó té un defecte complet del coixí endocàrdic, és important que la cirurgia es faci abans que tingui un any . Aquesta és l'única manera de prevenir danys pulmonars permanents.

De vegades, un nadó pot estar massa malalt o amb un pes massa baix per sotmetre's a una operació completa. En aquest cas, els metges primer faran una altra operació més senzilla per limitar la quantitat de sang que va als pulmons del nadó. Això s'anomena cenyiment de l'artèria pulmonar . Això pot ajudar a controlar els símptomes fins que el nadó sigui més fort i guanyi pes. Aleshores, en el moment oportú, es pot fer la reparació completa.

Hi ha alguna complicació en el tractament?

Com passa amb qualsevol cirurgia, hi ha algunes complicacions que poden aparèixer després de la cirurgia de detecció extracorpòria (ECD). Tanmateix, la majoria de les vegades, es poden controlar.

• Una vàlvula mitral que té fuites: De vegades, després de la cirurgia, la vàlvula mitral pot no tancar correctament i és possible que hi hagi una fuita de sang cap enrere.
• Ritme cardíac anormal: Es poden produir algunes irregularitats en el batec del cor.

Aquests problemes poden sorgir de vegades quan el nen és una mica més gran, fins i tot en la seva joventut. Per això són importants les revisions mèdiques periòdiques.

Es pot prevenir aquesta situació?

Com que es desconeix la causa exacta de la DCE, és difícil dir com prevenir-la completament. Tanmateix, si algú de la teva família ha tingut aquest tipus de defecte cardíac (DCE) o altres problemes genètics, pot ser una bona idea obtenir assessorament genètic abans de quedar-te embarassada.

Si el meu nadó té DCE, què he d'esperar?

Aquesta és la pregunta més important que es fan molts pares. La bona notícia és que després de la cirurgia per corregir la deficiència del cap (DCE), la majoria dels nadons viuen una vida normal i saludable. Tanmateix, la salut futura d'un nadó depèn de factors com la gravetat de la DCE, si els seus pulmons han estat danyats i la seva salut general.

Segons les estadístiques, la probabilitat de supervivència durant el primer any després de la cirurgia és d'aproximadament el 80%. La probabilitat de supervivència durant els altres 10 anys és d'aproximadament el 75% i la probabilitat de supervivència durant 20 anys és d'aproximadament el 65%.

Fins i tot després de la cirurgia, alguns nens poden desenvolupar complicacions més endavant. Un problema comú és que la vàlvula mitral no tanca correctament i hi ha fuites de sang. Si això passa, es pot realitzar una altra cirurgia per corregir -ho.

Quant de temps dura l'estatus de la DCE?

Això és molt important. El defecte del coixí endocàrdic (ECD) no és una afecció que es curarà per si sola. El problema persistirà fins que un cirurgià cardíac realitzi una cirurgia per corregir el defecte. Sense cirurgia, molts nadons no sobreviuran més enllà dels 2 o 3 anys. Per això, la cirurgia oportuna és essencial.

Com puc cuidar del meu nadó?

Després que el vostre nadó sigui diagnosticat amb DCE, i fins i tot després de la cirurgia, haurà de fer revisions periòdiques amb un cardiòleg . Aquestes visites de seguiment poden ser una o dues vegades l'any. Aquestes revisions continuaran durant tota la infància del vostre fill i fins a l'edat adulta. Això permet al metge controlar l'estat del vostre nadó, veure si hi ha algun problema amb el pegat o la vàlvula, com ara fuites, i intervenir aviat si cal.

Quan he de portar el meu nadó al metge?

Si el vostre nadó presenta algun dels símptomes següents, consulteu immediatament un metge:

• Tenir dificultats per respirar
• Cansar-se sense gaire esforç després de córrer i jugar una estona
• No créixer ni guanyar pes com s'esperava
• Tenir un to de pell blau

Quines preguntes li hauria de fer al meu metge?

És molt important aclarir qualsevol dubte que puguis tenir. No tinguis por de fer preguntes al teu metge com ara:

• "Doctor, el meu nadó té un defecte complet o parcial del coixí endocàrdic?"
• "Quin pla de tractament recomana el metge per a l'estat del meu nadó?"
• "Doctor, quantes cirurgies de detecció d'electrons endocrinològics ha realitzat com aquesta?"
• "De quines coses especials he de tenir cura després de la cirurgia?"

Les coses més importants a recordar (missatge per emportar)

Potser mai has somiat amb operar el teu petit. Tanmateix, la cirurgia és la millor i més eficaç manera de corregir un defecte del coixí endocàrdic (ECD). Aquest problema no millorarà per si sol. Per tant, si hi ha alguna cosa que no entens, demana al teu metge que t'ho expliqui.

El més important és que no estàs sol. Metges, infermeres i tot l'equip sanitari són allà per ajudar-te i enfortir-te en aquest viatge. Fins i tot després de la cirurgia, no et perdis les visites al centre de salut del teu nadó i segueix les instruccions del metge tal com t'ha prescrit. D'aquesta manera, tu i el teu petit podreu identificar qualsevol problema que pugui sorgir en el futur i afrontar-lo amb èxit. Sigues fort!

` Defecte del coixí endocàrdic, AVSD, cardiopatia, defectes congènits, cardiopatia pediàtrica, cirurgia cardíaca, síndrome de Down, cardiopatia congènita, cardiologia pediàtrica