Sabem que viure amb espondilitis anquilosant, o EA com tots la coneixem, no és fàcil. No és només un problema d'esquena. És una afecció a llarg termini que pot afectar tota la teva vida, la teva feina, les teves tasques domèstiques, el teu temps amb els amics, totes aquestes coses. Però no has d'afrontar aquest repte sol. Serà una gran força explicar-ho a aquells que t'estimen i són a prop teu i obtenir el seu suport.
A qui vols dir-li això?
Parlar amb algú sobre una afecció de per vida com l'espondilitis anquilosant és una cosa molt personal. Per tant, a qui li expliques i quants detalls comparteixes depèn completament de tu. És la teva decisió.
Pensa-hi, de vegades has de canviar un viatge que has planejat o demanar ajuda per fer alguna cosa. Les persones amb qui passes més temps cada dia, com la teva família, la teva parella o el teu millor amic, es veuen més afectades per aquesta situació.
De vegades, pots sentir-te trist o frustrat per la teva condició. O pots sentir que estàs decebent els teus amics quan no pots unir-te a ells per a les activitats. Però com més en parlis obertament i honestament amb els teus éssers estimats, més fàcil serà que estiguin al teu costat durant els bons i els mals moments de la teva vida .
Què vols dir? Com ho vols dir?
Potser penses: "D'acord, t'ho diré. Però què he de dir? Com començo?". Parlar d'això de vegades pot ser difícil, fins i tot amb algú a qui ets molt proper. El millor que pots fer és ser el més senzill i directe possible.
Si els has d'explicar el síndrome d'Ansietat, limita't als conceptes bàsics, tret que et demani més detalls. Si parles de com et sents, intenta ser específic. Per exemple, en comptes de dir simplement "Em passa malament", pots parlar dels símptomes que més et molesten.
Imagina't que no pots fer una feina determinada o anar de viatge. Explica'n el motiu a la persona que estimes. Podries dir alguna cosa com ara: "A causa de la rigidesa a l'esquena, estar assegut durant llargs períodes de temps em fa molt mal. Per això no puc fer aquest viatge". D'aquesta manera, entendran la teva situació més fàcilment.
Expliquem-los el teu estat de salut.
Potser la teva família i els teus amics no saben gaire sobre l'EA. Potser pensen que només és "un problema amb la respiració". Així que ajuda'ls a entendre què és l'EA i com afecta la teva vida diària.
En poques paraules, l'espondilitis anquilosant és una afecció en què el nostre sistema immunitari ataca les articulacions de la columna vertebral a causa d'un mal funcionament. Això causa dolor, rigidesa i dificultat per moure's.
Si ho desitges, és una bona idea portar la teva parella, amic o familiar a la cita . Això els donarà l'oportunitat d'aprendre més sobre el procediment directament del metge i fer qualsevol pregunta que puguin tenir.
Quan tens limitacions físiques a causa de l'EA, és possible que necessitis ajuda addicional amb les tasques de la llar o la feina. Tot i que demanar ajuda pot semblar difícil, és una manera fantàstica de compartir la teva experiència amb algú altre i donar-li l'oportunitat de connectar amb tu.
| Tema per parlar | Com explicar-ho i exemples |
|---|---|
| Símptomes | "Tot i que no veig gaire diferència per fora, el dolor i la rigidesa que sento per dins són molt intensos. És el més dur quan em llevo al matí." |
| Símptomes invisibles | "El més important que acompanya aquesta malaltia és la fatiga . Quan dic una mica cansat, no és només cansament normal, és una sensació com si tot el cos estigués perdent energia." |
| Limitacions físiques | "Em costa aixecar coses pesades, ajupir-me molt o estar assegut durant llargs períodes de temps. Per això evito algunes feines." |
| Brots | "Alguns dies, aquest dolor i altres símptomes empitjoren de sobte. Ho anomenem un 'brot'. Aquests dies, necessito una mica més d'ajuda teva." |
Parla també dels teus sentiments.
Com que els símptomes de l'EA poden afectar la teva vida diària, és important que els altres sàpiguen que coses com el dolor, la rigidesa i la fatiga poden canviar la teva rutina diària. Això pot significar que no puguis fer certes activitats o que la manera com les fas pugui canviar.
Quan la gent entén això, també pot entendre com l'estrès que sents a causa de l'EA pot afectar el teu estat d'ànim. Parlar dels teus pensaments i sentiments amb algú proper també pot ser un gran alleujament per a tu.
Recorda que els símptomes de l'EA són coses que sents però que no són visibles per als altres. Per exemple, la fatiga és un símptoma molt comú que potser no notes per als altres, independentment de quant en pateixis.
Explica'ns com estàs gestionant aquesta situació.
Potser les persones de la teva vida no saben com gestiones l'EA diàriament. És una bona idea explicar-los el teu pla de tractament perquè puguin tenir una idea de què esperar.
Això pot incloure coses com els exercicis físics que has de fer, els tractaments de fisioteràpia, les necessitats nutricionals per ajudar a controlar la teva condició d'EA i els medicaments que prens. Quan en són conscients, els és més fàcil entendre per què has de fer exercici cada dia i per què no has de menjar certs aliments.
Si tu i la teva família voleu saber-ne més, hi ha informació molt fiable als llocs web d'organitzacions internacionals com ara la Spondilitis Association of America (SAA). Podeu llegir aquesta informació i parlar-ne més amb el vostre metge .
Missatge per emportar
- L'espondilitis anquilosant (EA) no és només un problema d'esquena, sinó que afecta tota la teva vida. No facis aquest viatge sol.
- Depèn de tu decidir a qui ho expliques i quant. Però parlar amb les persones més properes a tu pot ser una gran font de força.
- Quan parlis, sigues senzill i honest sobre com et sents, especialment explicant qualsevol símptoma que pugui no ser visible, com ara la fatiga.
- Demanar ajuda no és un signe de debilitat. Dóna als teus éssers estimats l'oportunitat de donar-te suport.
- Explica'ls el teu pla de tractament (exercici, medicació) perquè puguin entendre les teves necessitats diàries.
- Si teniu dubtes sobre qualsevol cosa, parleu amb el vostre metge per obtenir el millor i més fiable consell.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari