Probablement no hi ha cap moment més bonic a la vida que el moment en què esperes ser mare. Tota mare somia amb somiar amb el nadó que creix al seu ventre durant deu mesos i esperar que tot vagi bé. No obstant això, de vegades sentim notícies inesperades del metge. Sobretot després d'una ecografia durant l'embaràs, si es descobreix que el nadó té algun defecte congènit, el dolor i el xoc que senten els pares és difícil d'expressar amb paraules. Avui parlarem de l'"espina bífida", una afecció greu, però ara amb els nous tractaments, hi ha una mica d'esperança.
En poques paraules, què és l'espina bífida?
L'espina bífida és un defecte congènit que es produeix durant les primeres setmanes de vida d'un nadó. Penseu en la nostra columna vertebral com una beina protectora que protegeix la medul·la espinal, un sistema nerviós vital que controla tot el nostre cos. En l'espina bífida, els ossos de la columna vertebral no es tanquen correctament, deixant una obertura o forat a la columna vertebral.
Aquesta obertura causa danys a la medul·la espinal i als nervis que s'hi connecten. Aquest dany pot provocar complicacions greus que poden afectar el nen al llarg de la seva vida.
- Paràlisi: Pèrdua total o parcial de la funció de les dues cames.
- Problemes amb el control intestinal i de la bufeta: Incapacitat de controlar el control intestinal i de la bufeta quan es vol.
- Dificultats d'aprenentatge: Alguns infants poden tenir dificultats d'aprenentatge.
- Hidrocefàlia : Aquesta és la complicació greu més comuna. En poques paraules, és una acumulació de líquid al cervell que exerceix pressió sobre el cervell. El tractament per a això sol implicar la inserció quirúrgica d'un tub especial anomenat shunt per eliminar l'excés de líquid.
Cirurgia fetal: què és realment?
Tradicionalment, quan neix un nadó amb espina bífida, es realitza una cirurgia en 48 hores per tancar la ferida oberta a l'esquena. Però fins i tot llavors, part del dany nerviós ja ha d'haver-se produït.
Però des de finals dels anys noranta, un grup de metges de diversos hospitals dels Estats Units ha començat a experimentar amb alguna cosa diferent, quelcom molt més avançat. És a dir, abans que neixi el nadó, mentre encara és al ventre de la mare, realitzen una cirurgia per tancar la ferida a l'esquena del nadó. Això s'anomena "cirurgia fetal" o "cirurgia fetal".
L'objectiu principal d'aquesta cirurgia no és revertir el dany nerviós que ja s'ha produït. Això no es pot fer. Tanmateix, l'objectiu principal és aturar o minimitzar els danys addicionals que podrien produir-se perquè la ferida roman oberta durant tot el temps que el nadó està a l'úter.
Pensa que aquests nervis es veuen encara més danyats per l'exposició al líquid amniòtic que envolta el nadó mentre és a l'úter. Per tant, els metges creuen que si això es tanca aviat, es pot minimitzar el dany.
Això no és "màgia": quins són els riscos i els resultats?
Tot i que això genera grans esperances, hem d'entendre que no es tracta d'una "màgia" que donarà els mateixos resultats a tothom, sense riscos. Es tracta d'una cirurgia molt complexa i arriscada que encara es troba en fase d'investigació.
Alguns nens fan progressos sorprenents després d'aquesta cirurgia. Per exemple, Nicholas, que es va sotmetre a la cirurgia, camina sense ajuda als dos anys i no ha necessitat una derivació al cervell. La seva mare diu que si no s'hagués operat , el seu fill mai hauria caminat així.
No obstant això, no totes les històries són tan alegres. Un altre nen, en "Nathan", va haver de col·locar-li una derivació al cervell a les 7 setmanes, i als dos anys encara no camina. No obstant això, el seu desenvolupament mental i la seva intel·ligència estan a un bon nivell per a la seva edat.
Ho veus, oi? Els resultats varien molt de persona a persona. Per això, hauries de ser molt conscient dels riscos abans de sotmetre't a aquesta cirurgia.
| Els principals riscos de la cirurgia fetal | |
|---|---|
| Riscos per a la mare | Possibles riscos per al nadó |
| La cirurgia pot danyar l'úter i causar un sagnat excessiu. | Prematuritat. Aquest és el risc més gran. Molts nadons neixen prematurament, cosa que pot provocar altres problemes de salut. |
| Aparició de malalties infeccioses. | Hi ha una probabilitat molt petita que les complicacions durant o després de la cirurgia puguin perjudicar la vida del nen. |
| Efectes secundaris dels medicaments administrats per controlar el part prematur. | |
| Molt important: després d'aquesta cirurgia, tots els futurs nadons hauran de néixer per cesària . | |
Aquella decisió difícil que prenen els pares
Sabent tot això, com prenen els pares aquesta decisió? Vegem la història de Kelly, de qui hem parlat abans. Quan va saber per una ecografia a les 17 setmanes que el seu nadó tenia espina bífida, només "per un segon" va considerar avortar, però quan va descobrir aquesta cirurgia, va decidir assumir tots els riscos i intentar-ho.
Dues setmanes després de la cirurgia, els riscos van començar a materialitzar-se de debò. El seu úter va començar a perdre líquid amniòtic. Així que va haver de quedar-se a l'hospital fins que va néixer el nadó. Només podia veure el seu marit i la seva filla de 7 anys a casa els caps de setmana.
Però enmig de tota aquesta tristesa, explica una història molt forta. "Estic content d'haver-me operat. Perquè ara no he de pensar: 'Oh, què hauria passat si ho hagués fet llavors?'"
Això demostra que aquesta és més una decisió sentida que mèdica. Saben que això no farà que el nen es recuperi completament. Però si pot millorar la qualitat de vida del nen, reduir el patiment que està passant, aquests pares no s'ho pensaran dues vegades a donar-li una oportunitat.
Missatge per emportar
- L'espina bífida és un defecte congènit greu, però amb l'atenció mèdica i la fisioteràpia adequades, es pot ajudar el nen a viure una bona vida.
- La cirurgia fetal és un mètode de tractament molt avançat que encara es troba en fase d'investigació. El seu objectiu no és curar el trastorn, sinó minimitzar el dany causat.
- Aquesta cirurgia és molt arriscada tant per a la mare com per al nadó. En particular, un part prematur és un risc important.
- Els resultats de la cirurgia varien molt de persona a persona. Tot i que alguns nens mostren una gran millora, no tothom aconsegueix els mateixos resultats.
- Si tu o algú que coneixes s'enfronta a aquesta situació, el millor que pots fer és tenir una conversa molt oberta i llarga amb el teu metge . És essencial entendre clarament els avantatges, els inconvenients, els riscos i qualsevol consideració especial que s'apliqui al teu cas.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari