Què és l'hemangioblastoma? Parlem-ne!

Has sentit mai la paraula "hemangioblastoma"? Pot semblar una mica complicat, però és un tipus de tumor petit que es pot desenvolupar al nostre cos, especialment al cervell, la medul·la espinal o dins de l'ull. No et preocupis, en parlarem de manera senzilla i que puguis entendre.

Això és càncer?

Molta gent s'espanta immediatament quan sent la paraula "tumor", pensant: "Oh, no sé si això és càncer". Em plau dir-vos que aquest "hemangioblastoma" no és càncer. Mèdicament parlant, aquests són tumors benignes o "no malignes". Això vol dir que no s'estenen a altres parts del cos com el càncer.

Tanmateix, tot i que no són cancerosos, poden causar alguns problemes menors. Un és que de vegades hi pot haver més d'un d'aquests tumors al cos. L'altre motiu és que, a mesura que aquest tumor creix gradualment, comença a pressionar els teixits i nervis importants que l'envolten. És llavors quan comencen a aparèixer tot tipus de símptomes. És com tenir un objecte gran en una habitació petita i no hi ha prou espai per a la resta.

Qui té més probabilitats de desenvolupar això?

Ara us preguntareu: "Qui té més probabilitats de desenvolupar això?". En realitat, una afecció anomenada "hemangioblastoma" es pot desenvolupar en qualsevol persona, a qualsevol edat. Tanmateix, segons les observacions dels metges, aquesta afecció és més freqüent entre els adults joves .

A més, hi ha un altre cas especial. És la malaltia genètica anomenada "malaltia de Von Hippel-Lindau (VHL)". Es tracta d'una afecció hereditària rara. Les persones amb la malaltia "(VHL)" tenen moltes més probabilitats de desenvolupar tumors d'"hemangioblastoma" que altres. Només cal pensar que, segons les estadístiques, al voltant del 60% de les persones amb la malaltia "(VHL)" poden desenvolupar aquests tumors dins de l'ull. A més, es diu que al voltant del 80% tenen la possibilitat de desenvolupar aquests tumors al cervell o a la medul·la espinal. Per tant, hi ha una gran connexió entre la malaltia "(VHL)" i l'"hemangioblastoma".

Com afecta un hemangioblastoma al cos?

Ara vegem com afecta aquest tumor al nostre cos. El seu efecte està determinat principalment per la ubicació del tumor i la seva mida.

En particular, si aquest tumor es desenvolupa al cervell o a la medul·la espinal, pot bloquejar el flux de "líquid cefaloraquidi (LCR), que és essencial per al nostre cervell i medul·la espinal. Aquest "(LCR)" és, simplement, un líquid clar i semblant a l'aigua que envolta el nostre cervell i la medul·la espinal, proporcionant-los amortiment i nutrició. Si aquest flux de "(LCR)" és obstruït per un tumor, la pressió dins del cervell pot augmentar, causant símptomes com ara mals de cap intensos. A més, depenent de la ubicació del tumor, els nervis de la zona poden estar comprimits, fent que els nervis funcionin.

Què tan comú és això?

De fet, l'hemangioblastoma no és un tipus de tumor gaire comú. Si prenem el nombre total de tumors que es desenvolupen al cervell, l'hemangioblastoma representa el 0,5%, que és un percentatge molt baix, aproximadament un de cada dos-cents. Si prenem els tipus de tumors que es desenvolupen a la medul·la espinal, és aproximadament el 2%. Si mirem les estadístiques d'un país com els Estats Units, es diu que uns 24 de cada 100.000 adults tenen algun tipus de tumor al cervell o al sistema nerviós. Per tant, l'hemangioblastoma és un percentatge molt petit. Per tant, aquesta no és una malaltia que afecti tothom.

Quins són els símptomes?

Els símptomes d'aquest tumor d'"hemangioblastoma" poden variar lleugerament segons on es desenvolupi. Vegem com funciona.

Si teniu un hemangioblastoma de la medul·la espinal:

Si aquest tumor es desenvolupa a la medul·la espinal, el cordó nerviós dins de la columna vertebral, podeu experimentar símptomes com aquests:

• Restrenyiment o incontinència fecal.
• Dificultat per orinar (retenció urinària) o incapacitat per controlar la micció (incontinència urinària).
• Sensació d'entumiment o formigueig a les extremitats o parts del cos.
• Debilitat muscular , que de vegades dificulta la marxa.

Si teniu un hemangioblastoma al cervell:

Si un tumor com aquest es desenvolupa dins del cervell, es considera un tumor cerebral. Aleshores, podeu veure símptomes com:

• Poden aparèixer problemes d'equilibri , com ara una persona ebria.
• Mal de cap freqüents, de vegades pitjors al matí.
• Nàusees o vòmits , sobretot al matí.

Si teniu un hemangioblastoma a la retina:

Si es desenvolupa un tumor a la retina, la capa de teixit a la part posterior de l'ull que registra les imatges que veiem, es considera un tumor ocular. Aquí teniu algunes coses que poden passar:

• Despreniment de retina, que pot provocar pèrdua de visió.
• Pèrdua gradual o completa de la visió .
• Dolor i inflor als ulls.

Quines són les raons?

En la majoria dels casos, és difícil trobar una causa clara i específica per al desenvolupament de l'"hemangioblastoma". És a dir, poden aparèixer sense una causa específica (esporàdics). Tanmateix, com s'ha esmentat anteriorment, s'ha descobert que aproximadament un de cada quatre pacients té una afecció genètica anomenada "Von Hippel-Lindau (VHL)" que causa aquest tumor. És a dir, les persones amb "(VHL)" tenen un risc més elevat de desenvolupar aquest tumor.

Com ho reconeixes? (Diagnòstic)

Si teniu un o més dels símptomes esmentats anteriorment, quan visiteu un metge, primer us preguntarà sobre els vostres símptomes. També us preguntarà sobre altres afeccions mèdiques i si algú de la vostra família ha tingut afeccions similars (antecedents familiars). A continuació, es poden fer diverses proves per confirmar el diagnòstic i determinar la ubicació i la mida del tumor.

• Tomografia computeritzada (TC): utilitza una sèrie de radiografies i un ordinador especial per prendre imatges transversals de diversos teixits de l'interior del cos.
• Ressonància magnètica (RM): utilitza camps magnètics forts i ones de ràdio per produir imatges molt clares i detallades dels òrgans i teixits tous de l'interior del cos. Aquesta és una prova molt important per diagnosticar afeccions com l'hemangioblastoma.
• Angiografia: Consisteix en injectar un colorant especial en un vas sanguini per fer que els tumors com l'hemangioblastoma dels vasos sanguinis siguin més visibles en una radiografia o una ressonància magnètica/TC. Com que aquests tumors creixen als vasos sanguinis (tumors vasculars), aquesta prova també pot donar una bona idea del seu subministrament de sang.

Quin és el tractament?

D'acord, ara vegem quins tractaments hi ha disponibles per a l'"hemangioblastoma". El mètode de tractament està determinat per molts factors, com ara la mida del tumor, la seva ubicació i el vostre estat de salut general.

• Resecció quirúrgica: aquest és el mètode que recomanen més sovint els metges. En aquest cas, el metge o la infermera fa una incisió a la pell i utilitza instruments quirúrgics per extirpar el tumor. L'objectiu principal és extirpar la major part possible del tumor i, alhora, minimitzar els danys al teixit sa circumdant, especialment als nervis.
• Radioteràpia: De vegades, si la cirurgia no pot extirpar completament el tumor o si el tumor ha tornat, s'utilitza radioteràpia. Això implica utilitzar feixos de radiació potents i dirigits amb molta precisió per destruir les cèl·lules tumorals o reduir el tumor. Hi ha mètodes especials per a això anomenats radiocirurgia estereotàctica. La durada i la quantitat de radioteràpia administrada depenen de factors com la ubicació del tumor i els antecedents mèdics.
• Observació: De vegades, si el tumor és molt petit, no hi ha símptomes o si la ubicació del tumor fa que sigui massa arriscat extirpar-lo quirúrgicament, els metges poden recomanar que no feu res per ara, sinó que el vigileu amb ressonàncies magnètiques i visites de seguiment periòdiques. Això és per veure si el tumor s'està fent més gran o si teniu nous símptomes. Si teniu diversos tumors i creixen de manera constant i lentament, és possible que vulgueu considerar aquest enfocament.
• Tractament farmacològic:Actualment s'estan fent investigacions sobre fàrmacs que poden aturar el creixement d'aquests tumors o reduir-los. Especialment per a aquells amb la malaltia "(VHL)", un fàrmac anomenat "(Belzutifan)" està mostrant resultats satisfactoris per a tumors relacionats amb el "(VHL)", inclòs l'"hemangioblastoma". Tanmateix, aquests són tractaments encara nous, no són adequats per a tothom i només s'han de prendre amb el consell d'un metge.

Es pot curar completament?

Aquesta és una pregunta important per a molta gent. Cada pacient amb hemangioblastoma és diferent, per la qual cosa és difícil donar una única resposta per a tothom.

Imagineu-vos, si una persona només té un tumor d'"hemangioblastoma", i es pot extirpar completament i de manera segura amb cirurgia, les possibilitats que torni a créixer al mateix lloc són molt baixes. Això vol dir que hi ha una alta probabilitat de recuperació.

Però algunes persones poden tenir més d'un tumor (especialment les que tenen VHL). O bé, el tumor pot estar situat a la part profunda del cervell o en una zona sensible que és difícil d'extirpar. En aquests casos, parlar d'una recuperació completa és una mica més complicat. Per tant, és important parlar amb el vostre equip mèdic sobre què esperar en funció de la vostra situació.

Hi ha altres factors de risc?

Sí, com ja hem dit moltes vegades, si teniu la malaltia genètica de "Von Hippel-Lindau (VHL)", el risc de desenvolupar un "hemangioblastoma" és significativament més alt. Per tant, si un metge us diagnostica un "hemangioblastoma", sobretot si sou jove o teniu múltiples tumors, també us pot fer proves per detectar la malaltia (VHL).

Quin és el pronòstic de recuperació?

El pronòstic d'un hemangioblastoma generalment és bo, sobretot si l'equip mèdic aconsegueix extirpar completament el tumor. A més, si el tumor no ha causat símptomes a llarg termini, com ara danys permanents als nervis, les possibilitats de recuperació són altes.

Fins i tot després d'extirpar el tumor, encara hauràs de visitar el metge per a revisions regulars . Aquestes revisions poden incloure coses com una ressonància magnètica. Fer això ajudarà a identificar i tractar qualsevol recurrència (especialment en persones amb VHL) de manera precoç. Per tant, seguir les instruccions del metge al peu de la lletra i anar a les clíniques a temps és molt important per al teu benestar.

Quines preguntes hauries de fer al metge?

Si teniu un hemangioblastoma o creieu que en podríeu tenir un, és una bona idea fer preguntes com aquestes al vostre metge:

• "Quina és la causa més probable dels meus símptomes?"
• "Quina és la probabilitat que tingui una altra afecció mèdica subjacent (per exemple, la malaltia de VHL) que m'hagi causat el desenvolupament d'un 'hemangioblastoma'?"
• "Quines són les opcions de tractament per al meu `Hemangioblastoma`? Quins són els avantatges i els inconvenients de cada tractament?"
• "Quins efectes secundaris puc esperar després d'aquests tractaments?"
• "Quina és la probabilitat que un `hemangioblastoma` es torni a desenvolupar després de l'extirpació del tumor?"
• "Amb quina freqüència he de venir a fer-me revisions?"

Et serà molt útil entendre clarament la teva condició fent aquestes preguntes. No tinguis por de parlar amb el teu metge sobre tot el que tinguis al cap, per petit que sigui. Només així podràs obtenir el millor tractament.

Recorda com a resum (missatge per emportar)

D'acord, doncs, resumim el que hem parlat.

L'hemangioblastoma és un tumor no cancerós (benigne) que es forma a partir dels vasos sanguinis. Es troba més comunament al cervell, la medul·la espinal o la retina .

A mesura que aquest tumor creix, pot pressionar el teixit circumdant i causar símptomes neurològics.

Molt sovint, els metges extirpen el tumor amb cirurgia. Si el tumor s'extirpa completament, les possibilitats que torni són baixes . Tanmateix, les persones amb afeccions genètiques com la síndrome de Von Hippel-Lindau (VHL) tenen un risc més elevat de desenvolupar aquests tumors, possiblement fins i tot múltiples tumors, i són més propenses a tornar.

Per tant, si teniu algun dels símptomes esmentats en aquest article, sobretot si persisteixen o empitjoren, el millor és consultar un metge el més aviat possible per obtenir consell. Recordeu que com més aviat sigui el diagnòstic, més probable és que el tractament tingui èxit. No us preocupeu, amb el tractament i l'orientació mèdica adequats, aquestes afeccions es poden controlar i viure amb èxit.

hemangioblastoma , tumors cerebrals, tumors de la medul·la espinal, tumors oculars, Von Hippel-Lindau, tumors benignes, tumors dels vasos sanguinis