Sempre estàs cansat/da? Et sents mandrós/a? Podria ser "Encefalomielitis miàlgica/Síndrome de fatiga crònica (EM/SFC)"!

També et sents extremadament cansat i fatigat la major part del dia? De vegades et sents massa dèbil per aixecar-te del llit? Fins i tot si dorms bé i descanses tot el dia, aquesta fatiga no desapareix? Aleshores, això és una cosa que pot ser important per a tu. Avui parlarem d'una afecció anomenada "Encefalomielitis miàlgica/Síndrome de fatiga crònica (EM/SFC), que alguns també anomenen simplement "Síndrome de fatiga crònica (SFC)".

Què és això d'"EM/SFC"? Dit simplement...

En poques paraules, l'EM/SFC és una afecció en què et sents extremadament cansat i esgotat, fins al punt que t'impedeix fer les teves activitats diàries, de vegades fins i tot aixecar-te del llit per fer petites tasques. L'important és que aquest cansament no desaparegui per molt que descansis o dormis. A més, aquest cansament empitjora si fas la més mínima activitat física o si estàs estressat mentalment (per exemple, si penses molt en alguna cosa). Aquests símptomes solen durar sis mesos o més.

Els metges de vegades donen a aquesta afecció altres noms, que són:

• "Encefalomielitis miàlgica (EM)"
• "Malaltia d'intolerància sistèmica a l'esforç (SEID)"

No et preocupis si sents això, és més o menys la mateixa situació.

Amb quina freqüència es produeix aquesta afecció anomenada "EM/SFC"?

En realitat, aquesta és una afecció més comuna del que es podria pensar. Milions de persones arreu del món pateixen aquesta afecció. Però el que és trist és que molta gent pateix aquesta afecció, però no es diagnostica correctament. Una raó és la manca de consciència al respecte. Una altra és la dificultat que algunes persones tenen per accedir a centres mèdics.

Quins són els símptomes de l'EM/SFC? Mira si tu també els tens...

El símptoma principal de l'EM/SFC és la fatiga extrema i persistent . És a dir, una fatiga que dura més de sis mesos i que no s'alleuja amb el descans o la son.

A més, també podeu veure símptomes com:

• Problemes de son: no poder adormir-se correctament, despertar-se fins i tot quan ho fa o sentir-se cansat per molt que dormi.
• Mal de cap: Mal de cap freqüents, de vegades intensos.
• Dolor articular: Dolor a les articulacions del cos.
• Dolor muscular: dolors musculars, dolors corporals.
• Dificultats de pensament: Dificultat per pensar amb claredat, dificultat per concentrar-se, pèrdua de memòria. Algunes persones també ho anomenen "boira mental".

A més d'aquests, hi pot haver altres símptomes:

• Problemes de visió.
• Sensació de fred, potser suor a la nit.
• Ganglis limfàtics inflamats.
• Malestar estomacal: Símptomes similars a la síndrome de l'intestí irritable (SII), com ara inflor, sensació de sacietat, rampes d'estómac, restrenyiment o diarrea.
• Depressió, irritabilitat, por i ansietat.
• Adormiment a les extremitats, entumiment a la boca.
• Marejos, atordiment i, de vegades, desmaios.

Imagineu-vos què passaria si tinguéssiu els mateixos dolors i molèsties que sentiu quan teniu febre i després us sentiu cansats durant mesos, potser fins i tot anys? Això és el que sent algú amb EM/SFC.

L'important és que aquests símptomes poden variar de persona a persona. Algunes persones poden tenir-ne una mica menys, d'altres poden tenir-ne molt més. A més, aquests símptomes poden ser menys freqüents alguns dies i més freqüents altres.

Cal destacar una afecció anomenada "malestar postesforç" (MEP). Això significa que si feu una petita activitat física (per exemple, caminar una curta distància, fer algunes tasques domèstiques) o esforç mental (per exemple, estudiar per a un examen, prendre una decisió important), els símptomes (especialment la fatiga) es tornen molt greus durant hores o fins i tot dies després. Aquesta és una característica clau de l'EM/SFC.

Per què es desenvolupa aquesta síndrome d'enverinació mellitus/síndrome de fatiga crònica (SFC)? Quina n'és la causa?

Els metges encara no saben exactament què causa la ME/SFC. No obstant això, la investigació ha identificat diverses causes possibles:

• Pressió arterial baixa .
• Estrès .
• Després de contreure una infecció (per exemple, una infecció vírica).
• Canvis en el sistema immunitari : Són canvis en el sistema que protegeix el nostre cos de les malalties i l'estrès.
• Canvis en la manera com els nostres cossos produeixen i utilitzen energia .

Aquests són els punts principals del pensament actual, però s'estan duent a terme més investigacions.

Qui té un risc més alt de desenvolupar EM/SFC?

Tot i que aquesta afecció es pot desenvolupar en qualsevol persona, algunes persones tenen un risc més elevat:

• Les dones són més propenses a veure aquesta afecció que els homes.
• Tot i que es pot desenvolupar en nens i adults joves, és més comú en adults d'entre 40 i 60 anys .
• S'ha descobert que hi pot haver un vincle genètic. Això significa que si algú de la teva família té la malaltia, també pots tenir una probabilitat més alta de desenvolupar-la. Tanmateix, encara no s'han identificat els gens exactes que la influeixen.

Quines altres complicacions poden sorgir a causa de l'EM/SFC?

La fatiga extrema causada per aquesta afecció pot fer que sigui molt difícil, si no impossible, per a algunes persones dur a terme les tasques diàries. La investigació ha demostrat que aproximadament la meitat de les persones amb EM/SFC no poden mantenir una feina a temps complet o parcial.

Imagineu-vos com de difícil seria la vida si ni tan sols poguéssiu llevar-vos al matí i fer-vos una tassa de te, si no poguéssiu cuidar dels vostres fills, si no poguéssiu anar a treballar?

També, depressió deguda a ME/CFSLa depressió pot aparèixer. És normal sentir-se deprimit quan estàs constantment cansat, amb dolor i incapaç de fer les coses que vols. Si et sents deprimit, parla-ne amb el teu metge. Hi ha bons tractaments per a això.

Com diagnostiquen els metges aquesta afecció anomenada "EM/SFC"?

No hi ha cap prova específica per diagnosticar l'EM/SFC. Un metge diagnosticarà la malaltia examinant-te, escoltant atentament els teus símptomes i comprovant la teva salut mental.

El metge també pot fer anàlisis de sang i d'orina per assegurar-se que no hi hagi altres afeccions que causin símptomes similars.

Hi ha diverses coses clau que els metges busquen quan sospiten que teniu ME/SFC (criteris diagnòstics). Són:

• Hi ha d'haver fatiga severa que hagi durat almenys 6 mesos .
• Aquesta fatiga no disminueix ni tan sols després de descansar o dormir .
• Dificultat per aconseguir un son reparador i reparador .
• La fatiga augmenta amb l'esforç físic o mental (això és el "malestar postesforç - MEP" del qual hem parlat abans).
• De vegades, pot haver-hi molèsties en estar dret o assegut ("intolerància ortostàtica") i/o problemes amb el pensament i la memòria ("funció cognitiva").

És després de considerar tots aquests factors que un metge decideix si teniu o no EM/SFC.

Quins són els tractaments per a l'EM/SFC?

L'objectiu principal del tractament de la EM/SFC és reduir els símptomes i ajudar-vos a viure amb la màxima normalitat possible. Algunes persones poden no ser capaces de recuperar la salut completa que tenien abans de desenvolupar la malaltia. Tanmateix, el tractament pot proporcionar un alleujament significatiu.

Hi ha diversos mètodes de tractament principals:

1. Canviar els hàbits de son (canvis en la rutina del son)

2. Medicaments

3. Gestió d'activitats (també anomenada "ritme")

Parlem de cadascun d'aquests amb una mica més de detall .

1. Canviar els hàbits de son (acostumar-se a dormir bé - "Higiene del son")

Abans que el metge et recepti medicaments, és possible que et recomani que facis algunes coses senzilles per ajudar-te a dormir millor, com ara:

• Vés a dormir a una hora determinada i desperta't a una hora determinada. Fer-ho a la mateixa hora cada dia ajudarà el teu rellotge biològic a començar a funcionar correctament.
• Si fas una migdiada durant el dia, no ho facis durant més de 30 minuts. Fer una migdiada llarga durant el dia pot dificultar que t'adormis a la nit.
• Fes servir el llit i l'habitació només per dormir i tenir relacions sexuals. Evita mirar la televisió, fer servir el telèfon o treballar mentre estàs assegut al llit. És una bona idea treure els aparells electrònics de l'habitació.
• Eviteu menjar un àpat gran abans d'anar a dormir.A més, evita l'alcohol i la cafeïna (que es troba al te i al cafè) abans d'anar a dormir.

Això és el que anomenem "higiene del son" o "bons hàbits de son".

2. Medicaments

Segons els símptomes, el metge pot recomanar-li els medicaments següents:

• Per al dolor: analgèsics com els "fàrmacs antiinflamatoris no esteroïdals (AINE)".
• Per al son, el dolor i la fatiga: alguns antidepressius, com ara els antidepressius (tricíclics).
• Per a la depressió i l'alleujament del dolor: medicaments com els "inhibidors selectius de la recaptació de serotonina (ISRS)" i els "inhibidors de la recaptació de serotonina-norepinefrina (ISRSN)".
• Si hi ha una infecció: Antivirals.
• Millorar la funció del sistema immunitari: immunoglobulina intravenosa (IVIG).
• Per a la fatiga: "Corticosteroides" (s'han d'utilitzar amb molta precaució i només amb recomanació mèdica).

No tots aquests medicaments funcionen per a tothom. El metge decidirà quin medicament és el millor per a tu. També s'estan investigant nous medicaments.

3. Gestió d'activitats (`Gestió d'activitats` - 'ritme')

Com hem esmentat anteriorment, els símptomes de l'EM/SFC s'agreugen amb l'esforç físic o mental (malestar postesforç - MPE). Com a tractament per a això, els metges ensenyen un mètode anomenat "ritme". "Ritme" simplement significa equilibrar els nivells de repòs i activitat.

A mesura que practiques el "ritme", aprens quines són les teves "limitacions". Pensa en aquestes limitacions com a tanques. Hauries d'intentar mantenir-te dins dels límits segurs del que el teu cos pot suportar. Si surts d'aquests límits, és a dir, si t'esforces més enllà dels teus límits, el teu cos ja no podrà suportar-ho. Això pot empitjorar els teus símptomes.

El teu metge et pot ajudar a esbrinar quins són els teus límits físics i mentals. Pot ser útil portar un diari o un registre de les activitats que fas i de com et sents després d'elles. Un cop coneguis els teus límits, pots planificar les teves activitats per mantenir-te dins d'aquests límits.

Per exemple, si notes que et sents cansat després de caminar durant 15 minuts, hauries d'intentar caminar només 10 minuts l'endemà i fer una pausa. La clau per "calmar el ritme" és escoltar el teu cos a poc a poc i reconèixer els teus límits.

L'exercici molt extenuant, com ara l'exercici aeròbic, pot empitjorar els símptomes de l'EM/SFC. Per tant, parleu amb el vostre metge sobre quins exercicis són segurs i adequats per a vosaltres.

Es pot prevenir l'EM/SFC?

Malauradament, actualment no es coneix cap manera de prevenir l'EM/SFC.

Què hauria d'esperar una persona amb EM/SFC?

No hi ha cura per a l'EM/SFC. Tanmateix, els símptomes es poden controlar amb canvis en el son, gestió de l'activitat (ritme) i medicació. L'objectiu del tractament és ajudar a reduir els símptomes tant com sigui possible i millorar la qualitat de vida.

S'ha demostrat que la teràpia cognitivoconductual (TCC) és útil per a moltes persones amb EM/SFC. Els ajuda a afrontar millor els seus símptomes i els pensaments i comportaments que hi condueixen.

Cal anar amb compte de no treballar per sobre del nivell d'energia. Quan s'està esgotat físicament i mentalment, "pausar" (és a dir, fer pauses entremig, alternant el treball físic i el treball mental) pot ser molt útil.

El vostre metge també us pot suggerir que us uniu a un grup de suport amb altres persones que tenen ME/SFC. Aquests grups us poden proporcionar molt d'ànim, informació i oportunitats per compartir experiències i vivències amb la vostra condició.

Quines són les perspectives per a l'EM/SFC?

Amb tractament, la majoria dels símptomes de l'EM/SFC milloren fins a cert punt. Tanmateix, és possible que algunes persones no tornin mai completament a la seva salut prèvia als símptomes. La manera com aquesta afecció afecta cada persona és diferent. El millor és parlar amb el vostre metge sobre la vostra afecció i el pronòstic.

Quan hauries de veure un metge?

Si teniu símptomes d'EM/SFC (especialment fatiga que dura més de sis mesos), assegureu-vos de consultar un metge. El vostre metge avaluarà els vostres símptomes i desenvoluparà un pla de tractament per ajudar-vos a trobar alleujament.

De vegades, quan estàs massa cansat per aixecar-te del llit, anar al metge pot ser un gran problema. En aquests casos, no dubtis a explicar-li al teu metge per telèfon com t'afecten els símptomes. El teu metge fins i tot et pot oferir una "cita virtual" perquè puguis connectar-te des de la comoditat de casa teva.

Si reconeixeu aquesta afecció a temps i comenceu el tractament, podeu obtenir alleujament ràpidament.

Quines preguntes li hauria de fer al meu metge?

Quan vagis a veure el metge, pots fer preguntes com aquestes:

• Quin tipus de tractament em recomanes?
• Hi ha efectes secundaris del tractament?
• Com puc trobar els meus límits d'activitat?
• Si em sento prou bé, puc treballar més enllà dels meus límits?
• Com puc millorar els meus hàbits de son (higiene del son)?

Fes preguntes com aquestes i entén millor la teva situació.

Missatge final per emportar-se

L'encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica (EM/SFC) és una afecció realment potencialment mortal i difícil. Però no esteu sols.Si entens aquesta condició i la gestiones adequadament, pots controlar els símptomes i viure una vida millor.

• Si teniu fatiga persistent que no desapareix amb el repòs , no la ignoreu. Demaneu consell mèdic.
• Aprèn la tècnica anomenada "ritme" i utilitza els teus nivells d'energia amb cura.
• Intenta dormir bé a la nit .
• Si necessiteu ajuda, no dubteu a demanar-la a familiars, amics i metges .
• Els grups de suport et poden proporcionar una gran força mental.

Espero que aquesta informació us sigui útil. Manteniu-vos saludables!

` Encefalomielitis miàlgica, síndrome de fatiga crònica, ME/SFC, fatiga, fatiga crònica, síndrome postexercici, insomni, dolors corporals, salut singalesa