Algú de la teva família o algú que coneixes té una discapacitat visual congènita? De vegades, aquestes són causades per malalties genètiques que es transmeten de generació en generació. Dia a dia, la visió pot disminuir i, finalment, esdevenir completament invisible. Així doncs, avui parlarem del tractament més recent i avançat de la ciència mèdica que tracta una malaltia ocular hereditària tan rara. El seu nom és Voretigene Neparvovec.
En poques paraules, què és Voretigene Neparvovec?
Això no és un medicament com les píndoles, càpsules o ungüents que fem servir habitualment. Això s'anomena teràpia gènica . El nom comercial d'això és LUXTURNA .
Aquest tractament s'utilitza per tractar una deficiència visual hereditària específica que afecta la retina dels nostres ulls. Concretament, tracta un problema de visió causat per un defecte en el gen RPE65 del nostre cos.
Aleshores, què és aquesta teràpia gènica?
Imagineu-vos que hi ha un llibre gran amb instruccions sobre com hauria de funcionar tot el nostre cos. Aquest llibre són els nostres gens . De vegades, en una pàgina d'aquest llibre, és a dir, en un gen, hi pot haver un error, un error. L'error del gen anomenat RPE65 n'és una.
Aquest tractament, anomenat Voretigene Neparvovec, utilitza un virus inofensiu com a portador per inserir una còpia correcta del gen a les cèl·lules que tenen el gen defectuós. És com substituir una pàgina amb les instruccions incorrectes per una nova pàgina amb les instruccions correctes. Després d'això, les cèl·lules oculars poden tornar a funcionar correctament i, a través d'això, la visió perduda es pot restaurar fins a cert punt o fins i tot aturar una major pèrdua de visió.
Això és realment un gran pas endavant en la ciència mèdica. És l'única gran esperança que ara hi hagi un tractament reeixit per a una malaltia que abans era incurable.
Coses que has de dir al teu metge abans de sotmetre't a aquest tractament
Com que es tracta d'un tractament molt específic, és essencial que el metge conegui tot el vostre historial mèdic. Assegureu-vos d'informar-li del següent:
- Altres malalties oculars: qualsevol altra malaltia ocular o problema de visió que ja tingueu (per exemple, cataractes, glaucoma).
- Al·lèrgies: Si us plau, digueu-nos si teniu alguna al·lèrgia a aquest medicament (voretigene neparvovec), a qualsevol altre medicament, aliment, colorants o conservants.
- Embaràs i lactància:Si està embarassada, intenta quedar-se embarassada o està alletant, assegureu-vos d'informar al vostre metge.
Com s'utilitza aquest medicament?
Això no és un remei casolà. És una injecció a l'ull . Ho fa un cirurgià oftalmòleg especialment format en un entorn molt controlat i net, com un quiròfan d'hospital. Per tant, no hi ha res de què preocupar-se, la vostra seguretat està garantida en la màxima mesura possible.
Es pot donar això a nens petits?
Sí. Aquest tractament es pot administrar a nens de fins a un any, en les circumstàncies adequades. Tanmateix, la decisió final la prenen el pediatre i el cirurgià oftalmòleg que examinen el vostre fill. Si esteu administrant aquest tractament a un nen, és molt important que en parleu a fons amb l'equip mèdic i que ho expliqueu tot.
Què passa si prens massa medicament?
Com que això s'administra en un hospital, sota la supervisió total dels metges, les possibilitats que es produeixi una "sobredosi" són molt baixes. Tanmateix, si hi ha alguna sospita que ha passat alguna cosa així, el personal de l'hospital prendrà mesures immediates. Normalment, en aquest cas , s'informa al Centre Nacional d'Informació sobre Verins de l'Hospital Nacional de Colombo o a la Unitat de Tractament d'Emergències (UTE) més propera.
Coses a tenir en compte durant i després del tractament
Durant i després del tractament, els metges et controlaran de prop. També tens una gran responsabilitat.
Si observeu algun canvi en la vostra visió , com ara disminució de la visió, visió borrosa, punts negres que suren davant dels ulls, augment de la sensibilitat a la llum o dolor o enrogiment dels ulls, informeu-ne immediatament al vostre metge. Això és molt important.
Quins són els possibles efectes secundaris?
Com amb qualsevol tractament mèdic, hi ha alguns possibles efectes secundaris. Tingueu en compte especialment el següent.
| Efectes secundaris que s'han de comunicar immediatament al metge | |
|---|---|
| Efecte secundari | Descripció |
| Reaccions al·lèrgiques | Erupció cutània, picor, inflor del cos, especialment de la cara, els llavis o la llengua. |
| Sagnat de l'ull | Sagnat dins o fora de l'ull. |
| Canvis de visió | Visió borrosa, veure punts negres o xarxes surant davant dels ulls, veure flaixos de llum. |
| Dolor d'ulls | Dolor ocular persistent o intens. |
| Augment de la pressió ocular | Sensació de pressió dins l'ull. Això ho comprovarà el metge. |
| Cataracta | Visió borrosa després del tractament. |
És possible que aquesta llista no inclogui tots els efectes secundaris. Si experimenteu símptomes inusuals, parleu-ne amb el vostre metge.
Missatge per emportar
- Voretigene neparvovec (LUXTURNA) és una teràpia gènica específica per a una malaltia ocular hereditària causada per un defecte en el gen RPE65.
- Aquest tractament el realitza un cirurgià oftalmòleg especialista en un hospital, que injecta una injecció a l'ull .
- Abans del tractament, doneu al metge una descripció completa de totes les vostres afeccions mèdiques, al·lèrgies i si esteu embarassada o no.
- Després del tractament, si experimenteu canvis en la visió, dolor o enrogiment ocular, informeu immediatament al vostre metge .
- Aquest no és un tractament per a tothom. Si aquest tractament és adequat per a tu o no es determinarà després d'un examen mèdic exhaustiu.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari