Nakabantay ka ba nga ang ubang mga bata o mga batan-on mas naglisod sa paglakaw, pagdagan, o pagsaka sa hagdanan kaysa sa uban? O gibati ba nimo nga ang ilang mga kaunuran anam-anam nga nagkahuyang? Tingali ang hinungdan niini mao ang kondisyon nga atong hisgutan karon, nga gitawag og `(Becker Muscular Dystrophy)`. Ayaw kabalaka, atong ipasabut ang tanan sa yano nga mga pulong.
Unsa ang `(Becker Muscular Dystrophy)`? Sa yanong pagkasulti...
Ang `(Becker Muscular Dystrophy)`, nailhan usab nga `(BMD)` sa mubo, usa ka talagsaon nga genetic nga kondisyon. Ang mahitabo mao nga ang mga kaunuran sa lawas anam-anam nga mohuyang ug ang ilang gimbuhaton mokunhod. Aron mahimong tukma, kini usa ka genetic nga kondisyon. Kini nga kondisyon kasagaran makaapekto sa mga lalaki ug lalaki. Ang hinungdan niini mao ang `(X-linked inheritance)`, nga nagpasabut nga kini napanunod gikan sa inahan (kung siya usa ka carrier) ngadto sa anak nga lalaki.
Kining kahuyang sa kaunoran kasagarang magsugod sa imong mga bitiis ug bat-ang, ug sa paglabay sa panahon, kini mahimong mokatap sa imong ibabaw nga mga bukton, nga nagpasabot sa imong ibabaw nga bahin sa lawas.
Sa mga nailhan karon nga klase sa muscular dystrophy, ang BMD mahimong ikatulo nga labing komon nga klase sa mga hamtong, sunod sa myotonic dystrophy ug facioscapulohumeral dystrophy.
Unsa ang kalainan tali sa `(Becker Muscular Dystrophy)` ug `(Duchenne Muscular Dystrophy)`?
Basin nakadungog ka na bahin sa kondisyon nga gitawag og `(Duchenne Muscular Dystrophy)` o `(DMD)`. Ang `(BMD)` ug `(DMD)` parehong gipahinabo sa mga mutasyon sa parehas nga gene, nga mao, ang gene nga nag-code sa usa ka protina nga gitawag og `(dystrophin). Kini nga protina nga gitawag og `(dystrophin)` importante kaayo para sa kahimsog sa atong mga kaunuran.
Apan ania ang kalainan:
- Ang usa ka tawo nga adunay DMD halos walay dystrophin protein sa ilang muscle tissue.
- Ang tawo nga adunay BMD adunay dystrophin sa ilang mga kaunuran, apan dili kini igo.
Busa, ang kondisyon nga `(BMD)` medyo dili kaayo grabe kay sa `(DMD)`, ug ang mga simtomas mas hinay nga makita ug molambo kay sa `(DMD)`. Apan, ang mga simtomas halos parehas ra sa duha.
Kinsa ang labing apektado niini nga kondisyon (Becker Muscular Dystrophy)?
Sama sa among nahisgotan ganina, ang BMD kasagarang makaapekto sa mga lalaki. Apan, ang mga babaye nga nagdala sa BMD (ie, kadtong nagdala sa gene nga hinungdan sa sakit apan wala magpakita og mga simtomas) usahay makasinati og mga simtomas. Apan, kasagaran dili kini grabe, ug malumo ra kaayo.
Kasagaran, ang mga simtomas magsugod tali sa edad nga 5 ug 15. Bisan pa, ang ubang mga tawo mahimong makasinati og mga simtomas sa ulahi.
Unsa ka komon ang `(Becker Muscular Dystrophy)`?
Ang BMD usa ka talagsaon nga kondisyon.Ang kondisyon makaapekto tali sa 3 ug 6 sa matag 100,000 ka mga bata nga matawo. Ug sama sa among giingon, kini ang labing makaapekto sa mga lalaki.
Unsa ang mga sintomas sa `(Becker Muscular Dystrophy)`?
Ang mga simtomas sa BMD kasagaran magsugod tali sa edad nga 5 ug 15, apan mahimong mahitabo sa ulahi. Ang mahitabo mao nga ang kahuyang sa kaunuran anam-anam nga mograbe sa paglabay sa panahon. Busa, ang labing komon nga mga simtomas mao ang:
- Kalisod sa pagsaka sa hagdanan.
- Kalisod sa paglakaw, ug ang kalisod mograbe sa paglabay sa panahon.
- Pagkunhod sa abilidad sa pag-ehersisyo (gikapoy bisan gamay ra ang paningkamot).
- Sakit sa kaunuran ug/o pagkibot-kibot sa kaunuran (sama sa pagkurog).
- Kanunay nga pagkahulog.
- Paglakaw sa tudlo sa tiil.
- Kanunay nga gibati ang kakapoy (Kakapoy).
Hunahunaa, kon ang imong anak dili na makadagan ug makadula sama sa kaniadto, ug moingon nga "Ma, gikapoy ko" bisan human sa paglakaw og kadiyot, o kon mas dali siyang kapuyon kay sa ubang mga bata kon magdula sa eskwelahan, maayong ideya nga mabalaka ka gamay bahin niini.
Gawas pa niini, ang BMD mahimong hinungdan sa ubang mga sintomas:
- Cardiomyopathy : Kini usa ka butang nga angay bantayan.
- Kalisod sa pagginhawa.
- Pipila ka kalainan sa pagkat-on (sama sa mas dugay nga pagsabot sa pipila ka mga butang kaysa sa uban).
- Pagkawala sa balanse ug koordinasyon sa lawas.
Ang mga babaye nga nagdala sa BMD mahimong adunay cardiomyopathy o malumo ra kaayo nga kahuyang sa kaunuran. Gibanabana nga mga 22% sa mga nagdala niini ang makasinati og mga sintomas, apan kini managlahi sa matag tawo.
Unsay hinungdan sa `(Becker Muscular Dystrophy)`?
Ang BMD usa ka genetic nga kondisyon nga napanunod. Kini gipahinabo sa usa ka mutation sa gene nga nag-code para sa usa ka protina nga gitawag og dystrophin. Ang dystrophin importante sa pagpabiling lig-on ug lig-on sa mga selula sa kaunuran sa atong lawas.
Mao nga, kung adunay pagbag-o niining gene nga `(dystrophin)`, ang protina nga `(dystrophin)` dili maprodyus, o ang gidaghanon nga naprodyus mokunhod pag-ayo. Tungod niini, sa paglabay sa panahon, ang mga kaunuran mahimong maluya ug magsugod sa pagkadaot.
Giunsa man napanunod ang Becker Muscular Dystrophy? Kinahanglan nimo kining masabtan gamay!
Ang `(BMD)` napanunod sa paagi nga gitawag og `(X-linked recessive inheritance)`. Karon atong sabton kini sa yano nga paagi.
- Ang X-linked nagpasabot nga ang gene nga responsable sa BMD nahimutang sa X chromosome. Sama sa imong nahibaloan, kita adunay duha ka sex chromosome, ang X ug Y.
- Ang resesibo nagpasabot nga aron mahitabo kini nga sakit, ang duha ka kopya sa may kalabutan nga gene (naa kitay duha ka kopya sa halos tanang gene) kinahanglan adunay pathogenic variant o mutation nga hinungdan sa sakit.
Apan ania ang labing importante nga butang:
- Ang mga lalaki (XY) adunay usa ka X chromosome. Busa, kon adunay depekto sa gene nga anaa sa maong X chromosome, igo na kini nga hinungdan sa `(BMD)`.
- Ang mga babaye adunay duha ka X chromosome (XX) . Busa aron mahitabo ang usa ka X-linked recessive disease, kasagaran ang duha ka kopya sa gene kinahanglan nga depektoso. Bisan pa, ang mga babaye nga adunay depektoso nga gene sa usa lang ka X chromosome gitawag nga "mga tigdala." Kasagaran, kini nga mga tigdala wala magpakita og mga simtomas. Bisan pa, talagsa ra, ang malumo o kasarangan nga mga simtomas mahimong mahitabo.
Karon tan-awa kon giunsa kini pagpadayon sa mga henerasyon:
- Para sa inahan nga usa ka tigdala sa sakit (adunay depektoso nga gene sa usa ka X chromosome) :
- Kon matawo ang usa ka anak nga lalaki, adunay 50% nga posibilidad nga ang anak nga lalaki makabaton sa kondisyon nga `(BMD)`.
- Kon ikaw adunay anak nga babaye, adunay 50% nga posibilidad nga siya mahimong carrier sa sakit.
- Para sa usa ka amahan nga adunay (BMD) nga kondisyon :
- Dili niya mapasa kini nga sakit ngadto sa iyang mga anak nga lalaki (tungod kay ang amahan mopasa sa Y chromosome ngadto sa anak nga lalaki).
- Apan ang tanan niyang mga anak nga babaye mahimong mga tigdala sa ilang sakit (tungod kay ang amahan ang naghatag sa anak nga babaye sa depektosong X chromosome).
Kasabot ka? Murag medyo komplikado ni, pero sa laktod nga pagkasulti, ang batang lalaki lagmit nga makakuha ani gikan sa iyang inahan, kung ang inahan carrier niini.
Giunsa pagdayagnos ang `(Becker Muscular Dystrophy)`?
Kon ikaw o ang imong anak gidudahan nga adunay BMD, ang imong doktor lagmit mohimo og pisikal nga eksaminasyon, neurological exam, ug muscle test. Mangutana usab sila kanimo bahin sa imong mga sintomas ug sa imong medikal nga kasaysayan, lakip na kon aduna bay miyembro sa imong pamilya nga adunay susamang mga kondisyon.
Atol niining mga pagsulay, ang doktor mahimong makakita og mga butang sama sa:
- Ang mga kaunuran sa mga bitiis ug bat-ang nangaluya.
- Bisan tuod ang mga kaunuran sa singit morag dako sa unang tan-aw (gitawag kini nga "pseudohypertrophy" ), kini sa tinuod luya na. Murag nagburot lang kini gikan sa sulod.
- Kurba sa dugokan (scoliosis) ug pipila ka mga deformidad sa dughan.
- Mga abnormalidad sa kaunuran, pananglitan, permanente nga paghugot sa mga kaunuran, tendon, ug panit sa mga tikod ug bitiis (contractures) .
Unsa nga mga pagsulay ang gigamit aron madayagnos ang `(Becker Muscular Dystrophy)`?
Kon ang imong doktor nagduda nga ikaw o ang imong anak adunay BMD, mahimo nilang irekomendar ang mosunod nga mga pagsulay:
- Pagsulay sa dugo para sa creatine kinase: Kung ang mga kaunuran madaot, mopagawas kini og enzyme nga gitawag og creatine kinase ngadto sa dugo. Ang usa ka tawo nga adunay BMD mahimong adunay lebel niining creatine kinase nga lima ka pilo o labaw pa nga mas taas kaysa normal.
- Pagsulay sa genetic blood: Kini nga genetic test, nga nagsusi sa usa ka mutation sa Dystrophin gene, mahimong tukma nga makadayagnos sa BMD.
Kon ikaw o ang imong anak makumpirma nga adunay BMD, ang imong doktor mahimo usab nga morekomendar og Electrocardiogram (EKG) o Echocardiogram aron masusi ang mga problema sa kaunoran sa kasingkasing nga mahimong hinungdan sa BMD.
Giunsa pagtambal ang Becker Muscular Dystrophy?
Ikasubo, wala pay tambal sa BMD sa pagkakaron. Busa, ang pangunang tumong sa pagtambal mao ang pagkontrol sa mga sintomas ug pagmintinar sa labing maayong kalidad sa kinabuhi.
Adunay duha ka pangunang pamaagi sa pagtambal sa BMD:
1. Corticosteroids: Pananglitan, ang mga tambal sama sa prednisolone. Kini makatabang sa pagpalambo sa function sa baga, pagpahinay sa pag-uswag sa scoliosis, pagpahinay sa pag-uswag sa cardiomyopathy, ug pagpalugway sa gidahom nga kinabuhi.
2. Rehabilitasyon: Kini makatabang sa pasyente nga mapadayon ang ilang abilidad sa pagtrabaho og mas dugay ug mapaayo ang ilang kalidad sa kinabuhi.
- Ang physical therapy makatabang sa pagpalig-on sa mga kaunuran.
- Ang speech therapy, occupational therapy, ug recreational therapy makatabang sa adlaw-adlaw nga mga kalihokan.
Gawas pa niini, adunay uban pang mga pagtambal nga makatabang sa BMD:
- Mga gamit sa paglihok para sa mga butang sama sa paglakaw - pananglitan mga baston, wheelchair, braces.
- Mga tambal para sa `(Cardiomyopathy)` - pananglitan `(ACE inhibitors)` ug `(beta-blockers)` .
- Operasyon aron matabangan ang scoliosis ug mga contracture.
- Kon mograbe ang kalisod sa pagginhawa (respiratory failure) , ang tracheostomy (usa ka operasyon aron maablihan ang trachea) ug artipisyal nga respirasyon mahimong gikinahanglan.
Maayo na lang, daghang mga bag-ong tambal nga makatambal sa BMD ang anaa pa sa mga klinikal nga pagsulay, ug makadahom kita og maayong mga resulta gikan niini sa umaabot.
Mapugngan ba ang Becker Muscular Dystrophy?
Tungod kay ang BMD usa ka napanunod nga sakit, wala kitay mahimo aron mapugngan kini.
Apan, kon ikaw adunay BMD, o kon nabalaka ka nga ikaw adunay BMD o laing genetic nga kondisyon, pakigsulti sa imong doktor bahin niini sa dili pa kamo manganak.Maayo kaayo nga mangayo og genetic counseling.
Unsa ang prognosis sa Becker Muscular Dystrophy?
Ang panglantaw sa usa ka tawo nga adunay BMD mahimong magkalahi sa matag tawo. Kini usa ka hinay-hinay nga pag-uswag sa kapansanan. Bisan pa, ang kagrabe sa kapansanan managlahi. Ang ubang mga tawo mahimong magkinahanglan og wheelchair, samtang ang uban mahimong kinahanglan lang mogamit og mga gamit sa paglakaw (mga sungkod, saklay).
Apan, kon ang usa ka tawo nga adunay "(BMD)" adunay sakit sa kasingkasing o kalisud sa pagginhawa, ang ilang gilauman nga kinabuhi mahimong mub-an.
Ang mga komplikasyon nga mahimong mahitabo tungod sa BMD mao ang:
- Mga problema sa kasingkasing, labi na ang `(Cardiomyopathy)`.
- Mga kalisud sa pagginhawa nga gipahinabo sa kahuyang sa mga kaunuran sa respiratoryo.
- Pneumonia o uban pang impeksyon sa respiratoryo.
- Sa paglabay sa panahon, ang kakulangan mograbe ug ang tawo dili na makahimo sa ilang trabaho nga independente.
- Mga bali sa bukog.
Unsa ang gidahom nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka tawo nga adunay `(Becker Muscular Dystrophy)`?
Ang gidahom nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka tawo nga adunay "BMD" kasagaran medyo mubo. Kana mao, tali sa 40 ug 50 ka tuig. Ang "dilated cardiomyopathy" (usa ka kondisyon diin ang kaunoran sa kasingkasing mahimong huyang ug modako) mao ang nag-unang hinungdan sa kamatayon.
Unsaon nako pag-atiman ang usa ka tawo nga adunay `(BMD)`? O unsaon nako pag-atiman ang akong kaugalingon?
Kon ikaw adunay BMD, importante nga makakuha og maayong medikal nga pag-atiman aron mapugngan o matambalan ang mga komplikasyon sa BMD, sama sa sakit sa kasingkasing ug mga problema sa respiratoryo. Makatabang usab ang pag-apil sa usa ka support group diin mahimo nimong ipaambit ang imong mga kasinatian ug mahimamat ang uban nga nakasabot kanimo.
Kon ikaw nag-atiman og usa ka tawo nga adunay BMD, importante nga sigurohon nga sila nakadawat sa labing maayo nga medikal nga pag-atiman, ang mga gamit sa paglakaw nga ilang gikinahanglan, ug ang mga terapiya nga makatabang kanila nga molihok nga independente. Ikaw ang angay nga mahimong ilang tigpaluyo.
Kanus-a ko angay mokonsulta sa doktor bahin sa `(Becker Muscular Dystrophy)`?
Kon ikaw (o ang imong anak) nadayagnos nga adunay Becker Muscular Dystrophy, importante kaayo nga makigkita sa imong medical team kanunay alang sa pagtambal ug pagmonitor sa imong mga sintomas.
Nasayod mi nga ang usa ka diagnosis sama sa Becker Muscular Dystrophy dili sayon sabton ug atubangon. Mahimo kining mabug-atan. Ang imong medical team mohatag kanimo og lig-on nga plano sa pagdumala nga gipahaom sa imong mga sintomas. Importante nga sigurohon nga nakakuha ka sa suporta nga imong gikinahanglan ug nag-atiman sa imong panglawas.
Sa laktod nga pagkasulti, mga butang nga kinahanglan natong hinumdoman (Dad-Home Message)
Okay, aniay pipila ka simpleng butang nga angay hinumdoman bahin sa `(Becker Muscular Dystrophy)` o `(BMD)` nga atong nahisgutan:
- Ang ``(BMD)`` usa ka sakit nga gipasa sa mga henerasyon. Niini, ang mga kaunuran anam-anam nga mohuyang.
- KiniKini ang labing makaapekto sa mga lalaki.
- Ang hinungdan mao ang depekto sa gene nga naghimo sa protina nga "dystrophin".
- Ang mga simtomas kasagarang magsugod sa pagkabata (tali sa edad nga 5 ug 15). Ang mga simtomas naglakip sa kalisud sa paglakaw, kakapoy, ug kanunay nga pagkatumba.
- Ang Cardiomyopathy (sakit sa kaunoran sa kasingkasing) ug ang kalisud sa pagginhawa mahimong mga dagkong komplikasyon niini nga kondisyon.
- Sa pagkakaron wala pay tambal para niini nga kondisyon. Apan, adunay lain-laing mga pagtambal nga magamit aron makontrol ang mga sintomas ug mapaayo ang kalidad sa kinabuhi (pananglitan, corticosteroids, physical therapy).
- Kon adunay miyembro sa pamilya nga adunay kini nga kondisyon, maalamon nga mangayo og genetic counseling sa dili pa manganak.
- Importante usab kaayo ang pagpangayo og regular nga tambag ug pagtambal gikan sa doktor, ingon man ang pagpabiling lig-on sa pangisip.
Ayaw kalimti, dili ka nag-inusara. Kon nag-agi ka niini, pangayo og tabang sa mga doktor, pamilya, mga higala, ug mga grupo sa suporta. Kini mahimong usa ka dakong tinubdan sa kusog alang kanimo!
` Becker muscular dystrophy, BMD, kahuyang sa kaunuran, mga sakit nga henetiko, dystrophin, X-linked, mga mutasyon sa gene, panglawas sa bata, sakit sa kasingkasing, physical therapy
💬 Comments (0)
Wala pay komento nga na-post. Idugang ang imong komento dinhi sa unang higayon.
Idugang ang imong komento