Kanunay ba nga mokibot-kibot o daw moligid ang mga tabontabon sa mata sa imong anak? Atong tun-an ang bahin sa Jeavons Syndrome ug Epilepsy nga adunay Eyelid Myoclonia!

Kalit ba nga mikidlap-kidlap ang imong gamayng anak? O ang ilang mga mata nagsugod na ba sa pagligid paatras ug ang ilang ulo daw nagbaliktad? Usahay kini mahimong ubanan sa usa ka gamay nga seizure. Isip usa ka ginikanan, normal nga mobati og kahadlok ug kabalaka kung makakita ka og ingon niini. Karon atong hisgutan ang usa ka talagsaon nga klase sa epilepsy nga nagpakita niini nga mga sintomas, apan dili nato kini kanunay madungog. Gitawag kini nga Jeavons Syndrome, o Epilepsy With Eyelid Myoclonia.

Unsa ang Jeavons Syndrome?

Sa yanong pagkasulti, ang Jevons syndrome usa ka talagsaon nga matang sa epilepsy . Kini gihulagway pinaagi sa kalit nga pagkidlap-kidlap, o pagkibot-kibot sa mata. Kini nga kondisyon kasagarang gipahinabo sa pag-usab-usab sa mga sumbanan sa kahayag ug pagkasensitibo sa kahayag . Ang kondisyon kasagarang magsugod sa pagkabata .

Siguradong nahadlok kaayo ka sa dihang ang imong anak unang na-seizure, ug matag higayon nga na-seizure sila, di ba? Kanunay gyud nga naa ang kabalaka sa ilang kaluwasan. Bisan kung gusto sa imong anak nga magdula, makakat-on, ug magmalipayon sama sa ubang mga bata, normal lang nga mobati mong duha nga walay mahimo bahin sa sitwasyon.

Apan ang maayong balita mao nga adunay mga pagtambal nga magamit aron makontrol kini nga mga seizure ug madumala ang epekto niini sa imong kahimsog sa pangisip ug sa imong anak . Ang Jevons syndrome dili usa ka kondisyon nga mawala samtang magdako ang bata, kini usa ka tibuok kinabuhi nga kondisyon . Busa, ang bata magkinahanglan og hustong medikal nga pagtambal ug pagmonitor sa tibuok nilang kinabuhi.

Delikado ba ang Jeavons Syndrome?

Oo, ang Jeavons Syndrome mahimong delikado sa pipila ka mga kaso . Ang kinaiya ug kagrabe sa seizure mahimong adunay dako nga epekto sa kinatibuk-ang kahimsog sa bata. Tungod kay wala kita mahibalo kung kanus-a mahitabo ang seizure, adunay taas nga posibilidad nga ang bata kalit nga matumba ug masamdan . Busa, hinungdanon nga mangayo og pagtambal gikan sa usa ka doktor ug sundon ang mga instruksyon aron mapadayon ang kaluwasan sa bata.

Talagsaon ba kini nga kondisyon?

Ang Jeavons Syndrome makaapekto tali sa 1% ug 2% sa mga tawo nga nadayagnos nga adunay epilepsy. Gibanabana nga mga 50 milyon nga mga tawo sa tibuok kalibutan ang nag-antos sa epilepsy. Busa handurawa kon unsa ka gamay nga porsyento kanila ang adunay kini nga kondisyon.

Unsa ang mga sintomas sa Jeavons Syndrome?

Adunay tulo ka pangunang bahin sa Jevons syndrome:

1. Ang mga mata sa bata mopiyong o mokidlap-kidlap kanunay tungod sa dili tinuyo ug paspas nga pagkibot sa mga kaunuran sa tabontabon sa mata (`Eyelid Myoclonia`).Niining panahona, ang ulo ug mga dalunggan sa bata mahimong moatras. Mahimo kining mahitabo uban o walay kalit nga pagkawala sa panimuot (usa ka 'absence seizure'). Kasagaran kini molungtad og pipila ka segundo. Mahimo kining mahitabo sa makadaghang higayon sa usa ka adlaw, apan kasagaran makita sa buntag inigmata .

2. Ang mga seizure nga gipahinabo sa pagsira sa mata ('Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms') mga seizure nga gipahinabo sa mga pagbag-o sa kahayag o kakulang sa tulog. Kini ang panahon nga ang bata mopiyong sa iyang mga mata ug makasinati og abnormal nga mga electrical pattern sa utok ('Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms'). Ang doktor makapangita niini nga mga pattern gamit ang usa ka "EEG" nga pagsulay.

3. Pagkasensitibo sa kahayag. Ang nagkidlap-kidlap nga mga suga mahimong hinungdan sa mga seizure. Ang hayag nga mga suga o nag-usab-usab nga mga sumbanan sa kahayag (pananglitan, ang kahayag sa adlaw nga moagi sa mga kahoy) mahimong hinungdan sa kahasol.

Handurawa, samtang nagdula ang imong anak, kalit nga mikidlap ang iyang mga mata ug mibalik ang iyang ulo. Paglabay sa pipila ka segundo, mobalik siya sa normal. Unsa kaha ka makalagot kon kini mahitabo sa makadaghang higayon sa usa ka adlaw?

Dugang pa, ang bata mahimong makasinati og kalit nga pagkibot-kibot sa mga bukton ug bitiis ('Myoclonic seizures') o dili mapugngan nga pagkibot-kibot sa tibuok lawas ('Grand mal' o 'Tonic-clonic seizures') . Apan, dili kini kasagaran mahitabo.

Unsa ang mga hinungdan sa Jeavons Syndrome?

Kini nga mga sintomas kasagaran gipahinabo sa hayag, nagkidlap-kidlap o nagkidlap-kidlap nga mga suga .

• Mga suga sa strobe sama sa mga suga sa disco
• Usa ka bombilya nga kinahanglan ilisan (on, off)
• Ang adlaw kalit nga mipakita latas sa mga panganod
• Kahayag nga nagdan-ag sa ibabaw sa tubig
• Ang nag-usab-usab nga mga sumbanan sa kahayag samtang ang usa ka sakyanan nagdagan agi sa mga kahoy

Kining mga butanga mahimong hinungdan sa mga seizure. Busa , ang paglikay sa pipila ka mga tinubdan sa kahayag o pagpanalipod sa mga mata sa imong anak gikan sa mga pagbag-o sa kahayag makatabang sa pagpakunhod sa kasubsob sa kini nga mga sintomas.

Sa unsang edad magsugod ang mga sintomas sa Jeavons Syndrome?

Kini nga mga simtomas kasagarang magsugod sa pagkabata . Ang aberids nga edad sa pagsugod tali sa 1 ug 15 ka tuig , apan kadaghanan sa mga kaso gitaho tali sa 6 ug 8 ka tuig .

Unsa ang hinungdan sa Jeavons Syndrome?

Ang eksaktong hinungdan sa Jevons syndrome wala pa hingpit nga masabtan , apan ang panukiduki nagsugyot nga adunay genetic mutation . Nakaplagan nga ang pipila ka mga pagbag-o sa mosunod nga mga gene mahimong hinungdan niining seizure disorder:

• `CHD2`
• `COL6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `NEXMIF`
• `RORB`
• `SYNGAP1`

Ang uban sa mga pagbag-o sa henetiko nga hinungdan niini nga kondisyon wala pa mailhi. Ang paagi sa pagpasa sa matag pagbag-o sa henetiko gikan sa usa ka henerasyon ngadto sa lain (panulundon) mahimong magkalahi. Mahimo kang mangayo og tabang sa usa ka genetic counselor aron mahibal-an ang dugang bahin niini.

Kinsa ang labing nameligro niining kondisyona?

Bisan kinsa mahimong mataptan sa Jeavons Syndrome. Apan, mas taas ang risgo kon adunay miyembro sa imong pamilya nga adunay epilepsy . Mga 80% sa mga bata nga nadayagnos nga adunay Jeavons Syndrome adunay paryente sa dugo nga adunay usab generalized epilepsy .

Usab, kini nga kondisyon mas komon sa mga babaye kaysa mga lalaki .

Unsa ang posibleng mga komplikasyon sa Jeavons Syndrome?

Mga usa sa matag lima ka tawo nga nadayagnos nga adunay Jevons syndrome ang mahimong makasinati og daghang sunod-sunod nga absence seizures, nga walay pahulay taliwala niini. Kini gitawag nga eyelid myoclonic status epilepticus .

Labaw sa tanan, ang status epilepticus usa ka emerhensya nga medikal nga naghulga sa kinabuhi. Nagkinahanglan kini og hinanaling medikal nga atensyon!

Kon ang imong anak adunay seizure nga molungtad og sobra sa 5 ka minuto, o kon sila adunay daghang sunod-sunod nga mga seizure nga walay hunong taliwala niini, tawagi dayon ang 911 o dad-a ang imong anak sa pinakaduol nga emergency department sa ospital.

Ang epilepsy mahimo usab nga adunay dakong epekto sa kahimsog sa pangisip sa usa ka bata . Human sa usa ka seizure, ang bata mahimong mobati nga nahadlok ug dili mahimutang. Ang kabalaka ug depresyon komon usab sa Jevons syndrome. Busa, importante nga atimanon ang kahimsog sa pangisip sa bata ug, kung kinahanglan, mangayo og tabang gikan sa usa ka mental health counselor .

Giunsa pagdayagnos ang Jeavons Syndrome?

Ang doktor mo-diagnose sa Jeavons Syndrome pinaagi sa pagkonsiderar niining mga pagsulay ug mga butang:

• Pinaagi sa paghimo og neurological exam.
• Pinaagi sa pagkahibalo sa kahimtang sa panglawas sa bata ug sa kasaysayan sa panglawas sa pamilya (ilabi na ang epilepsy).
• Pinaagi sa pagpahigayon og EEG test (Electroencephalogram - EEG).

Atol niining mga eksaminasyon, pangitaon sa doktor ang tulo ka pangunang sintomas sa Jevons syndrome nga nahisgotan ganina. Isalikway usab niya ang ubang mga kondisyon nga mahimong hinungdan sa parehas nga mga sintomas aron makahimo og tukma nga diagnosis.

Unsaon pagtambal ang Jeavons Syndrome?

Ang Jevons syndrome gitambalan gamit ang mga tambal nga antiseizure.Dugang pa, ang imong doktor mahimong morekomendar sa pagsul-ob og espesyal nga mga lente aron makontrol ang mga sintomas nga gipahinabo sa kahayag.

Unsang klase sa mga tambal ang gigamit para ani?

Ang doktor sa imong anak mahimong magreseta og usa o labaw pa sa mosunod nga mga tambal nga antiseizure (gilista sa alpabetikong han-ay):

• Brivaracetam `(Brivaracetam)`
• Clobazam
• Ethosuximide
• Lacosamide
• Lamotrigine
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• Perampanel `(Perampanel)`
• Topiramate
• Asido nga Valproic `(Asido nga Valproic)`

Lahi-lahi ang reaksyon sa matag usa sa mga tambal sa pag-atake sa seizure . Mahimong magkinahanglan og panahon aron makit-an ang husto nga tambal o kombinasyon sa mga tambal para sa imong anak, ug mahimo nimong kinahanglan nga sulayan ang daghang lainlaing mga tambal . Mahimo kini nga usa ka makapahigawad ug usahay dugay nga kasinatian. Niining panahona, kinahanglan nimo nga regular nga makigkita sa doktor sa imong anak aron makita kung giunsa pagtubag sa lawas sa imong anak ang mga tambal.

Ang doktor mopahibalo usab kanimo bahin sa posibleng mga side effect sa bisan unsang tambal nga gihatag sa imong anak. Kung naa kay mga pangutana bahin sa pagtambal nga girekomenda sa doktor, pangutana.

Matambalan ba kini nga kondisyon pinaagi sa pag-usab sa pagkaon sa bata?

Walay espesipikong girekomendar nga pagkaon para sa Jeavons Syndrome. Sa pagkakaron walay datos nga makasuporta sa paggamit sa ketogenic diet isip tambal niini nga kondisyon.

Unsa ang kaugmaon sa usa ka bata nga adunay Jeavons Syndrome? (Prognosis)

Ang kaugmaon sa usa ka bata nga adunay kini nga kondisyon managlahi depende sa piho nga sitwasyon sa matag bata . Ang doktor sa imong anak mao ang labing maayong tawo nga makahibalo bahin niini.

Walay tambal para sa Jevons syndrome, apan dugang panukiduki ang gihimo. Bisan tuod kini usa ka tibuok kinabuhi nga kondisyon, adunay mga pagtambal aron makontrol ang mga seizure .

Makaapekto ba ang Jeavons Syndrome sa intelihensiya sa usa ka bata?

Ang mga seizure ug pagpiyong mahimong makabalda sa abilidad sa bata sa pagkat-on sa klase . Kon dili nila maablihan og maayo ang ilang mga mata, mahimong malisud ang hingpit nga pag-apil sa klase. Daghang mga bata nga adunay Jevons syndrome ang adunay kalisud sa pagkat-on sa eskwelahan ug mahimong magkinahanglan og dugang nga suporta sa edukasyon . Bisan pa, kini nga kondisyon dili direktang makaapekto sa salabutan sa usa ka bata .

Kon ang bata adunay developmental delay, kini mahimong usa ka timaan nga adunay genetic nga hinungdan sa Jevons syndrome.

Makaapekto ba ang Jeavons Syndrome sa gitas-on sa kinabuhi?

Ang Jeavons Syndrome dili direktang makaapekto sa gitas-on sa kinabuhi sa usa ka bata . Posible ang normal nga gitas-on sa kinabuhi. Bisan pa, ang kagrabe sa mga seizure ug kung giunsa pagtubag sa lawas sa bata sa pagtambal makaapekto sa kinatibuk-ang kahimsog sa bata. Ang usa ka doktor makatabang sa pagmonitor ug pagdumala sa kondisyon sa tibuok kinabuhi sa bata.

Kanus-a ko angay mokonsulta sa doktor?

Kon ang imong anak makasinati og seizure sa unang higayon, tawagi dayon ang mga serbisyo sa emerhensya o dad-a siya sa ospital.

Kon ikaw o ang imong anak nadayagnos nga adunay Jeavons Syndrome, kon ikaw adunay mga seizure o mga sintomas nga daw nagkagrabe, o kon ikaw adunay mga side effect gikan sa pagtambal, pakigkita dayon sa doktor . Ang imong doktor makatabang kanimo ug sa imong anak sa pagdumala sa kondisyon ug pagtubag sa imong mga pangutana.

Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa doktor?

• "Doktor/Ginang, unsa nga klase sa pagtambal ang labing maayo para sa akong anak?"
• "Unsa ang posibleng mga epekto niini nga mga pagtambal?"
• "Girekomenda ba nimo ang paggamit og espesyal nga klase sa antipara para sa sensitibo sa kahayag?"
• "Unsaon nako pagtabang sa akong anak sa eskwelahan?"

May kalabutan ba ang Sunflower Syndrome sa Jeavons Syndrome?

Ang Sunflower Syndrome ug Jeavons Syndrome duha ka managsama nga kondisyon . Ang Sunflower Syndrome usa usab ka klase sa epilepsy nga giubanan sa eyelid myoclonia. Niini, ang usa ka tawo mahimong molingi padulong sa usa ka hayag nga tinubdan sa kahayag (sama sa kahayag sa adlaw) ug iwara-wara ang ilang kamot atubangan sa ilang mga mata. Mahimo kini nga hinungdan sa pagbag-o sa sumbanan sa kahayag ug hinungdan sa pag-atake.

Sa katapusan, mga butang nga angay hinumdoman (Dad-Home Message)

Usahay malimtan nato kung unsa ka importante ang kahayag sa atong adlaw-adlaw nga kinabuhi. Pananglitan, ang kahayag makatabang nato nga makakita sa kangitngit ug makapatubo sa mga tanom. Apan alang sa usa ka tawo nga adunay Jeavons Syndrome, ang kahayag mahimong hinungdan sa mga seizure . Ang doktor makatabang sa pagdumala kung giunsa makaapekto ang kahayag sa imong anak. Mahimong magreseta sila og tambal ug espesyal nga mga lente aron matabonan ang mga mata.

Hinumdumi:

• Ang Jeavons Syndrome usa ka talagsaon apan madumala nga kondisyon sa epilepsy .
• Ang mga nag-unang sintomas mao ang kalit nga pagkidlap-kidlap, pagkasensitibo sa kahayag, ug photophobia .
• Bisan tuod kini usa ka tibuok kinabuhi nga kondisyon, kini makontrol pinaagi sa tambal ug mga pagbag-o sa estilo sa kinabuhi .
• Hatagi usab og pagtagad ang kahimsog sa pangisip sa imong anak . Pangayo og tabang sa propesyonal kon gikinahanglan.
• Ang seizure nga molungtad og sobra sa 5 ka minuto o sunod-sunod nga seizure usa ka emerhensya! Pangayo dayon og medikal nga atensyon.

Nanghinaut ko nga kini nga impormasyon nakatabang kanimo nga masabtan kini nga sitwasyon. Nanghinaut ko nga dali nga maulian ang imong anak!

Jevons syndrome, epilepsy, mga seizure, myoclonus sa tabontabon, pediatrics, photosensitivity, EEG