Nakasinati ba ang imong bata og mga tulbok nga sama niini? Atong tun-an ang bahin sa Neonatal Lupus!

Normal lang nga mobati og gamay nga kahadlok kon kalit kang makamatikod og mga pula nga tulbok sa lawas sa imong bag-ong natawo nga bata, o kon ang doktor moingon og usa ka butang bahin sa pitik sa kasingkasing sa imong bata. Usahay kini nga mga butang mahimong tungod sa usa ka kondisyon nga gitawag og Neonatal Lupus. Karon, atong hisgutan kini sa mas detalyado, sama sa imong pagpakigsulti sa usa ka higala.

Unsa ang Neonatal Lupus?

Sa yanong pagkasulti, ang Neonatal Lupus usa ka kondisyon nga makaapekto sa bata diha pa sa tagoangkan (fetus) o diha-diha dayon human sa pagkatawo (masuso). Kasagaran, kini hinungdan sa temporaryo ug dili makadaot nga mga pagbag-o, sama sa pantal sa panit. Kasagaran kini mawala sa ilang kaugalingon sa dili pa ang bata mag-usa ka tuig ang edad. Bisan pa, usahay ang Neonatal Lupus makaapekto sa kasingkasing sa bata.

Ang labing delikado nga komplikasyon nga mahimong mahitabo niini nga kaso mao ang "autoimmune congenital heart block." Buot ipasabot, kining "Neonatal Lupus" makapugong sa kasingkasing sa bata sa pagpitik sa hustong paagi. Kini nga heart block mahimong makamatay kon kini anaa sa labing grabe nga kahimtang, apan kini kanunay nga matambalan.

Kon ang imong bata nadayagnos nga adunay Neonatal Lupus, importante nga sundon pag-ayo ang mga instruksyon sa care team sa imong bata. Ilang ipasabut kon unsaon pag-apekto sa diagnosis ang imong bata ug kon gikinahanglan ba ang pagtambal.

May kalabutan ba kini sa adult lupus (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)?

Dili, ayaw paglibog sa duha. Ang Neonatal Lupus dili parehas nga sakit sa Systemic Lupus Erythematosus (SLE), nga kasagaran natong gitawag nga lupus. Kini usa ka lahi nga kondisyon nga adunay kaugalingon nga mga hinungdan ug pagtambal.

Ang Neonatal Lupus gipahinabo sa pipila ka klase sa antibody, sama sa anti-SSA, anti-SSB, ug anti-U1-RNP, nga gipasa gikan sa inahan ngadto sa bata pinaagi sa placenta. Kini nga mga antibody sa tinuud mga protina nga sayop nga moatake sa himsog nga mga selyula sa atong lawas. Kasagaran, kini nga mga antibody dili makaapekto sa bata nga nagtubo sa tagoangkan. Apan usahay, mahimo kini nga moatake sa himsog nga mga selyula sa bata, labi na ang mga selyula sa kasingkasing.

Ang Neonatal Lupus mahitabo lamang sa mga masuso kansang mga inahan adunay kini nga piho nga mga antibody. Kasagaran kini nagpasabut nga ang inahan adunay sakit nga autoimmune. Pananglitan, ang Sjögren's syndrome, SLE, o mixed connective tissue disease. Bisan pa, usahay kini nga mga antibody mahimong anaa sa lawas nga walay bisan unsang mga sintomas. Sa pipila ka mga kaso, ang Neonatal Lupus mahimong ang unang timaan nga ang inahan adunay usa o daghan pa niini nga mga antibody ug nga mahimo siyang maugmad ang usa ka aktibo nga sakit nga autoimmune sa umaabot.

Hinumdumi, kon ikaw adunay autoimmune disease, wala kini magpasabot nga ang imong bata siguradong magka-Neonatal Lupus. Sa tinuod lang, mas dako ang posibilidad nga ang imong bata dili magka-Neonatal Lupus. Apan, kini usa ka butang nga angay nimong mahibaloan ug makigsulti sa imong doktor.

Unsa ka komon kini nga sitwasyon?

Ang Neonatal Lupus dili talagsaon. Ang pinakagrabe nga komplikasyon niini, ang autoimmune congenital heart block, makaapekto sa wala pay 2% sa mga masuso nga natawo sa mga inahan nga positibo sa mga antibody sa anti-SSA, anti-SSB, o anti-U1-RNP. Bisan pa, kung ikaw adunay autoimmune congenital heart block sa miaging pagmabdos, mas dako ang imong risgo nga maangkon kini pag-usab sa sunod nga pagmabdos.

Unsa ang mga sintomas sa `(Neonatal Lupus)`?

Ang labing klaro nga timailhan mao ang pantal sa panit. Makita kini sa pagkatawo, o mahimo kini nga makita sulod sa unang pipila ka bulan sa kinabuhi. Kini nga pantal temporaryo ug dili makadaot. Kini makita isip usa ka lingin nga singsing nga adunay kolor nga ngilit (kasagaran pula). Ang matag singsing adunay klaro nga sentro (pananglitan, normal nga kolor sa panit).

Lagmit makita nimo kini nga mga samad sa anit ug nawong sa imong bata. Bisan pa, mahimo usab kini nga makita sa dughan, bukton, ug bitiis. Kini nga mga samad parehas sa nakita sa usa ka kondisyon nga gitawag og "subacute cutaneous lupus." Mao nga gitawag kini nga "neonatal lupus."

Adunay uban pang temporaryo ug dili makadaot nga mga simtomas. Kini mao ang:

• Pagkunhod sa lebel sa pula nga mga selula sa dugo (anemia).
• Ubos nga lebel sa mga platelet (mga selula nga makatabang sa pag-clot sa dugo) (thrombocytopenia).
• Ubos nga ihap sa puti nga selula sa dugo (neutropenia).
• Taas nga lebel sa enzyme sa atay.

Kining tanan nga mga simtomas mawala kon ang mga antibody gikan sa inahan hingpit nga makuha gikan sa lawas sa bata. Kasagaran kini molambo tali sa 6 ug 9 ka bulan nga edad.

Lupus sa Bag-ong Natawo ug Pagbabag sa Kasingkasing

Sama sa among nahisgotan ganina, ang Neonatal Lupus mahimong hinungdan sa usa ka seryosong komplikasyon nga gitawag og autoimmune congenital heart block. Kini usa ka problema sa electrical system sa kasingkasing sa bata. Ang pitik sa kasingkasing sa bata gikontrolar sa mga electrical impulse nga moagi sa kasingkasing. Sa Neonatal Lupus, ang mga antibody gikan sa inahan moatake sa usa ka grupo sa mga selula nga nagkontrol sa electrical activity sa kasingkasing, nga gitawag og AV node.

Usahay kini hinungdan lamang sa gagmay nga mga pagbag-o sa pitik sa kasingkasing sa bata (first- o second-degree heart block). Kini mahimong mawala human sa pagkatawo. Bisan pa, ang ubang mga bata mahimong makasinati og third-degree heart block, o kompleto nga heart block, tungod sa Neonatal Lupus.

Kini mahitabo kon ang mga electrical signal gikan sa ibabaw nga mga lawak sa kasingkasing dili makaagi sa ubos nga mga lawak. Kon kini nga mga signal hingpit nga mababagan, ang kasingkasing mopitik nga dili regular, nga maglisod sa kasingkasing sa bata sa pagbomba sa igong dugo ngadto sa lawas. Ang third-degree heart block mao ang pinakagrabe nga porma. Usahay kini makamatay sa wala pa o pagkahuman sa pagkatawo.

Ang heart block kasagarang molambo tali sa 18 ug 24 ka semana sa pagmabdos. Makita kini sa mga doktor atol sa pagmabdos pinaagi sa pagpamati sa pitik sa kasingkasing sa bata. Kon ang pitik sa kasingkasing mas hinay kay sa gilauman (gitawag og bradycardia), kini mahimong usa ka timaan sa heart block.

Unsa ang mga hinungdan sa Neonatal Lupus?

Sama sa among nahisgotan ganina, ang Neonatal Lupus gipahinabo sa mga antibody nga moagi gikan sa inahan ngadto sa bata pinaagi sa inunlan. Gilambigit sa mga tigdukiduki kini nga mga piho nga klase sa antibody sa Neonatal Lupus:

• `(Anti-Sjögren's-syndrome-related antigen A (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögren's-syndrome-related antigen B (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonucleoprotein (anti-U1-RNP))`

Kining mga `(antibodies)` makita sa mga tawo nga adunay lain-laing mga sakit nga autoimmune, sama sa `(Sjögren's syndrome)`, `(SLE)`, `(rheumatoid arthritis)` ug `(mixed connective tissue disease)`. Apan, kining mga `(antibodies)` makita usab sa mga tawo nga walay mga sintomas o wala pa madayagnos nga adunay sakit.

Kon kining mga antibody mosulod sa lawas sa bata, kini mahimong hinungdan sa temporaryo o permanente nga mga pagbag-o. Ang mga tigdukiduki wala pa hingpit nga makasabut kon giunsa kini nga mga antibody hinungdan niining mga pagbag-o. Apan nahibal-an nila nga ang labing seryoso ug permanente nga mga pagbag-o anaa sa kasingkasing sa bata .

Sa higayon nga makasulod na sa kasingkasing, kining mga antibody magsugod og proseso sa panghubag, nga mosangpot sa pagporma sa scar tissue. Kining scar tissue mobabag sa mga electrical signal, nga makapugong sa kasingkasing sa bata sa pagtrabaho og maayo. Sa pinakagrabe nga mga kaso, kini mahimong peligroso sa panglawas atol sa pagmabdos o hinungdan sa mga komplikasyon nga naghulga sa kinabuhi human sa pagpanganak.

Giunsa pagdayagnos kining sakit nga "Neonatal Lupus"?

Ang mga doktor mo-diagnose og Neonatal Lupus atol sa pagmabdos o human dayon sa pagkatawo. Kon ilang makita nga ang pitik sa kasingkasing sa bata mas hinay kay sa gilauman, mohimo sila og fetal echocardiogram. Kini usa ka luwas, walay sakit, ug dili invasive nga pagsulay. Makita niini ang istruktura ug gimbuhaton sa kasingkasing sa bata.

Kining `(fetal echocardiogram)` mahimong magpakita og mga pagbag-o nga nagsugyot og `(Neonatal Lupus)`. Kon mao, ang imong doktor mosulti kanimo mahitungod sa kagrabe sa kondisyon ug unsay imong mapaabut sa umaabot. Susihon usab nila ang imong dugo alang sa presensya sa mga espesyal nga `(antibodies).`

Usahay, ang mga simtomas sa Neonatal Lupus, sama sa mga samad sa panit, makita lang human matawo ang bata. Kon mahitabo kini, ang medical team mohimo og pisikal nga eksaminasyon aron mahibal-an ang ubang posibleng hinungdan sa mga samad. Mahimo usab nila nga susihon ikaw, ang imong bata, o kamong duha para sa mga antibody aron makatabang sa pagdayagnos.

Ang imong doktor mo-diagnose nimo nga adunay Neonatal Lupus kon kining duha ka kondisyon anaa:

• Kon ikaw ug/o ang imong bata `(positibo)` sa `(anti-SSA)` ug/o `(anti-SSB)` ug/o `(anti-U1-RNP)`.

ug

• Kon ang imong bata adunay labing menos usa ka kumpirmadong sintomas sa "Neonatal Lupus".

Unsaon pagtambal ang Neonatal Lupus?

Ang pagtambal nagdepende sa kagrabe sa kondisyon. Dili kinahanglan ang pagtambal para sa mga samad sa panit, dili normal nga gidaghanon sa mga selula sa dugo, o taas nga mga enzyme sa atay. Kini nga mga problema kasagaran masulbad sa ilang kaugalingon sa wala pay usa ka tuig.

Apan, ang mga masuso nga natawo nga adunay heart block mahimong kinahanglan nga butangan og permanenteng pacemaker sa pagkatawo o sa panahon sa pagkabata. Kini usa ka pamaagi sa operasyon aron i-implant ang usa ka aparato aron matabangan ang ilang kasingkasing nga mopitik sa husto. Ang medical team sa imong bata mosulti kanimo og dugang bahin niini.

Adunay mga panukiduki nga nagpakita nga ang pag-inom og pipila ka mga tambal atol sa pagmabdos makapakunhod sa risgo sa pagbara sa kasingkasing sa imong bata. Kon ikaw adunay nadayagnos nga autoimmune disease, o kon ikaw positibo sa pipila ka mga antibody, ang imong doktor mahimong morekomendar nga moinom ka og tambal nga gitawag og hydroxychloroquine atol sa pagmabdos. Ang pagbuhat niini makatabang sa pagpanalipod sa imong bata gikan sa labing seryoso nga mga epekto sa Neonatal Lupus.

Unsa ang prognosis alang sa mga bata nga adunay Neonatal Lupus?

Ang kahimtang sa imong bata nagdepende kon unsaon pag-apekto sa Neonatal Lupus ang iyang lawas. Para sa mga bata nga adunay panit, atay, ug/o dugo nga abnormalidad lang, maayo ang kahimtang. Ang tanan mobalik sa normal pag-abot sa 6 ngadto sa 9 ka bulan.

Apan, kon mahitabo ang heart block, lahi kaayo ang kahimtang. Ang heart block usahay makamatay sa dili pa o human sa pagkatawo. Daghang mga masuso nga adunay heart block ang magkinahanglan og permanenteng pacemaker sa panahon sa pagkabata.

Usa ka gamay nga gidaghanon sa mga masuso nga adunay Neonatal Lupus mahimong makaugmad og autoimmune nga kondisyon sama niini:

• Artraytis nga idiopathic sa mga bata
• Soryasis
• Sakit nga autoimmune thyroid
• Tipo 1 nga diabetes

"Lahi-lahi ang matag bata. Ang Neonatal Lupus mahimong gamay ra o walay epekto sa kinabuhi sa imong bata. Ang ilang medical team mohatag kanimo og dugang detalye bahin sa unsay imong mapaabot ug unsaon pagpangandam."

Mapugngan ba ang Neonatal Lupus?

Walay paagi aron mapugngan ang mga antibody sa pagtabok sa placenta samtang ikaw mabdos. Bisan pa, mapugngan nimo ang grabe nga kadaot sa kasingkasing sa imong bata, o labing menos magplano daan alang sa bisan unsang pagtambal nga gikinahanglan sa imong bata pagkahuman sa pagkatawo. Kung positibo ka sa pagsulay alang sa anti-SSA, anti-SSB, o anti-U1-RNP, ang imong doktor mahimong morekomenda sa mosunod:

• Ang pag-inom og pipila ka mga tambal sa sayong bahin sa pagmabdos ug atol sa pagmabdos makatabang sa pagpanalipod sa bata gikan sa pagka-bloke sa kasingkasing.
• Pag-screening para sa heart block (fetal echocardiograms) gikan sa mga 16 ka semana sa pagmabdos.
• Pagmonitor sa pag-obra sa kasingkasing sa bata sa unang bulan sa kinabuhi. Kini aron masusi ang mga timailhan sa pagbara sa kasingkasing (kon wala pa kini makita), kay ang ubang mga bata dili magpakita og bisan unsang timailhan hangtod pipila ka semana human sa pagkatawo.

Kanus-a ko angay mangayo og medikal nga tambag?

Importante nga sundon gyud ang eskedyul sa eksaminasyon ug appointment nga gihatag sa medical team sa imong anak. Sultihan ka nila kung unsa ka subsob nimo dad-on ang imong anak para sa mga checkup ug follow-up.

Importante usab nga atimanon ang imong panglawas. Kon positibo ang imong resulta sa test para sa pipila ka antibodies apan walay mga timailhan o sintomas sa autoimmune disease, ang imong doktor mahimong morekomendar kanimo sa usa ka rheumatologist, usa ka doktor nga espesyalista sa sakit sa lutahan ug mga may kalabutan nga sakit. Kini tungod kay adunay posibilidad nga ikaw mahimong mataptan og aktibong autoimmune disease sa sunod nga pipila ka tuig. Ang imong doktor mopasabut kon unsa ang imong mapaabut ug momonitor kanimo pag-ayo aron makakuha ka dayon og pagtambal.

Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa doktor sa akong anak?

Kini nga mga pangutana makatabang kanimo nga mahibal-an ang dugang bahin sa Neonatal Lupus pagkahuman sa pagdayagnos:

• Unsa ang epekto sa Neonatal Lupus sa akong pagmabdos/sa akong bata?
• Unsa nga mga kapilian sa pagtambal ang anaa?
• Unsa ang prognosis?
• Unsa ang posibilidad nga ang Neonatal Lupus makaapekto sa umaabot nga pagmabdos?

Mahimo ba nga ang mga hamtong mataptan og "Neonatal Lupus"?

Dili, ang Neonatal Lupus dili usa ka diagnosis para sa mga hamtong. Kini madayagnos lamang sa mga fetus ug mga masuso. Ang Neonatal Lupus dili parehas sa adult lupus.

Ang Systemic Lupus Erythematosus (SLE), nga kasagarang gitawag nato nga lupus, usa ka autoimmune nga kondisyon nga makaapekto sa mga bata ug mga hamtong. Ang SLE kay systemic, buot ipasabot nga makaapekto kini sa tibuok lawas ug nanginahanglan og tibuok kinabuhi nga pagtambal ug pagmonitor.

Ang Neonatal Lupus makaapekto lang sa unang pipila ka bulan sa kinabuhi sa bata. Dili kini molambo sa ulahing bahin sa pagkabata o sa pagkahamtong.

Apan, ang Neonatal Lupus mahimong adunay dugay nga epekto sa lawas sa usa ka tawo, bisan kung dili kini madayagnos hangtod human sa pagkatawo. Ang labing seryoso nga komplikasyon mao ang pagbara sa kasingkasing, nga mahimong magkinahanglan og tibuok kinabuhi nga pacemaker. Ang ubang panukiduki nagsugyot nga ang mga masuso nga adunay Neonatal Lupus mahimong adunay dugang nga risgo sa pagpalambo sa mga sakit nga autoimmune sa ulahi nga bahin sa kinabuhi.

Kon ikaw adunay Neonatal Lupus sa bata pa ka, pakigsulti sa imong doktor aron mahibal-an kung unsang klase sa pagmonitor o pagsulay ang imong gikinahanglan samtang magkatigulang ka.

Kon ikaw mabdos ug makadawat og neonatal diagnosis nga sama niini, kini mahimong makapaguol ug makapabalaka. Mahimong lisod kaayo nga dili mahibal-an kung unsa ang mahitabo samtang nagpadayon ang imong pagmabdos. Walay daotan sa pagpaambit sa imong mga kahadlok ug kabalaka sa imong medical team. Buhaton nila ang tanan aron matabangan ka nga masabtan kung unsa ang nahitabo ug kung unsa ang imong mahimo aron matabangan ka nga makabaton og himsog nga pagmabdos.

Kon ang imong bata madayagnos human sa pagkatawo, kinahanglan silang bantayan sa tibuok unang bulan sa kinabuhi aron masusi ang ilang paggana sa kasingkasing. Mahimo usab silang adunay mga samad sa panit nga molungtad og pipila ka bulan. Ang medical team sa imong bata mopasabut kon unsa ang mapaabut ug mohatag og suporta para kanimo ug sa tibuok pamilya.

Mga butang nga kinahanglan natong hinumdoman gikan niining istorya

Okay, atong balikan ang pipila sa labing importanteng mga kamatuoran bahin sa Neonatal Lupus nga atong nahisgutan:

• Ang Neonatal Lupus usa ka kondisyon nga mahitabo sa mga bag-ong natawo nga bata tungod sa espesyal nga mga antibody nga gipasa gikan sa inahan ngadto sa bata.
• Dili kini parehas sa lupus (SLE) nga mahitabo sa mga hamtong.
• Kasagaran, ang mga simtomas temporaryo lang ug dili makadaot, sama sa mga samad sa panit. Kini mamaayo sulod sa 6-9 ka bulan.
• Apan, ang ubang mga masuso mahimong makasinati og seryosong kondisyon nga gitawag og congenital heart block, nga mahimong magkinahanglan og pacemaker.
• Kon ang inahan adunay autoimmune disease, o kon siya adunay espesipikong mga antibody (anti-SSA, anti-SSB), importante kaayo nga hisgutan kini sa doktor atol sa pagmabdos.
• Kadaghanan sa mga masuso hingpit nga maulian gikan niini nga kondisyon. Kung adunay mga problema sa kasingkasing, mahimo kini matambalan.
• Kon duna kay mga pangutana o pagduhaduha, ayaw kahadlok sa pagpangutana sa doktor. Anaa sila aron motabang kanimo.

`Neonatal Lupus, mga bag-ong natawo, mga sakit sa masuso, pagbara sa kasingkasing, autoimmunity, mga antibody sa inahan, pantal sa panit