Nagdaghan ba ang imong mga bukol sa imong lawas? Atong hisgutan ang Tuberous Sclerosis Complex (TSC)

Basin nahadlok ka sa dihang kalit lang nakamatikod ka og pipila ka luspad nga mga lama sa lawas sa imong anak. O basin nabalaka ka bahin sa usa ka simtomas sama sa seizure nga walay hinungdan. Usahay kini mahimong mga simtomas sa usa ka dili kaayo komon nga kondisyon nga gitawag og Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Una sa tanan, ayaw kabalaka. Kung nasabtan na nimo kini, mahimo ka nga magmalampuson nga mabuhi uban niini nga kondisyon. Atong hisgutan ang tanan sa yano nga paagi.

Sa yanong pagkasulti, unsa ang Tuberous Sclerosis Complex (TSC)?

Hunahunaa kini niining paagiha: ang mga selula sa atong lawas sama sa mga trabahante nga nagtrabaho. Mobahin ug motubo sila kung kinahanglan, ug dayon mohunong sa pagbahin kung nahuman na. Apan sa usa ka tawo nga adunay TSC, adunay gamay nga depekto sa proseso nga nagkontrol niining mga pagbahin sa selula. Busa, imbes nga mohunong kung asa sila angay, ang mga selula nagpadayon sa pagbahin.

Kon ang mga selula mabahin nga dili mapugngan niining paagiha, ang mga tumor maporma sa lainlaing mga bahin sa lawas, pananglitan, sa utok, kidney , kasingkasing , baga , panit, ug mga mata. Ang labing importante nga butang nga kinahanglan nimong masayran dinhi mao nga kini nga mga tumor dili kanser . Apan mahimo kini nga hinungdan sa lainlaing mga problema depende kung asa kini maporma. Mga usa ka milyon hangtod duha ka milyon nga mga tawo sa tibuuk kalibutan ang nagpuyo nga adunay kini nga kondisyon. Ang maayong balita mao nga adunay maayong mga pagtambal karon aron makontrol kini nga mga sintomas ug makunhuran ang mga tumor.

Unsa ang piho nga hinungdan sa TSC?

Ang pangunang hinungdan niini mao ang pagbag-o (mutasyon) sa atong mga gene . Mahimo kini mahitabo sa duha ka paagi.

1. Random nga pagbag-o sa henetiko: Alang sa kadaghanan sa mga tawo, mga dos-tersiya, ang TSC dili napanunod. Mahimo kini nga hinungdan sa usa ka random nga pagbag-o sa mga gene kung ang mga selula sa inahan ug amahan magtapok aron maporma ang usa ka bata, o kung ang bata nag-uswag isip usa ka embryo.

2. Panulondon gikan sa mga ginikanan: Mga un-tersiya sa mga tawo ang makapanunod sa sakit gikan sa ilang mga ginikanan. Kung ang usa sa mga ginikanan adunay TSC, ang ilang anak adunay 50% nga posibilidad nga mataptan sa sakit.

Unsa ang mga simtomas? Parehas ba kini sa tanan?

Dili. Ang mga simtomas sa TSC managlahi kaayo sa matag tawo. Ug kini nga mga simtomas mahimong mausab sa paglabay sa panahon. Ang ubang mga tawo magsugod sa pagpakita sa mga simtomas hapit dayon human sa pagkatawo. Alang sa uban, kini mahimong makita sa ulahi nga bahin sa kinabuhi. Ang mga simtomas nagdepende sa lokasyon, gidak-on, ug gidaghanon sa mga tumor.

Aron mas sayon ​​sabton, atong tan-awon kon giunsa kini makaapekto sa lainlaing mga bahin sa lawas.

Giunsa pag-diagnose sa doktor kini nga sakit sa eksakto?

Tungod kay ang mga simtomas niini nga sakit managlahi, usahay kini mahimong medyo komplikado ang pagdayagnos. Ang imong doktor makigsulti una kanimo pag-ayo ug mangutana kanimo bahin sa mga detalye. Pananglitan:

• Unsa ang unang kalainan nga imong namatikdan? Kanus-a kini nagsugod?
• Nakaagi ka na ba o ang imong anak og seizure ? Unsay mahitabo kon kini mahitabo? Unsa na kadugay kini?
• Kapila ka magsakit ang ulo?
• Aduna bay uban sa pamilya nga adunay mga seizure o TSC?

Human niana, susihon sa doktor ang imong panit ug mga mata ug i-refer ka alang sa daghang dugang nga mga pagsulay kung kinahanglan.

• CT Scan : Usa ka serye sa mga X-ray ang gigamit aron pagkuha og detalyadong mga hulagway sa sulod sa lawas. Makatabang kini sa pagpangita sa mga tumor.
• MRI Scan: Makahimo kini og mas klaro ug mas detalyado nga mga hulagway kay sa CT scan. Mahimo pa gani niini nga tan-awon ang pag-agos sa pluwido sa utok ug spinal cord. Usahay, usa ka espesyal nga tina ang i-inject aron mas klaro ang mga hulagway.
• Echocardiogram: Kini usa ka ultrasound test sa kasingkasing. Mahimo niini nga susihon ang mga tumor ug uban pang mga pagbag-o sa kasingkasing.
• Mga pagsulay sa gene: Kini nga pagsulay, nga gihimo sa usa ka sample sa dugo, mahimong makumpirma kung ikaw adunay TSC.

Unsa ang mga kapilian sa pagtambal?

Ang pagtambal nagdepende sa imong mga sintomas ug sa lokasyon sa mga tumor. Ang pangunang tumong sa mga doktor mao ang pagkontrol sa imong mga sintomas ug pagtabang kanimo nga mabuhi nga komportable.

• Para sa mga kidney: Ang mga tambal (sama sa `everolimus`) gihatag aron babagan ang suplay sa dugo ngadto sa mga tumor sa kidney o aron kini mokunhod. Usahay ang mga tumor kinahanglan nga tangtangon pinaagi sa operasyon. Sa grabe nga mga kaso, ang dialysis o kidney transplant mahimong gikinahanglan.
• Para sa utok: Ang ubang mga tumor sa utok mahimong mapagamay gamit ang tambal. Adunay mga espesyal nga tambal aron makontrol ang mga seizure. Ang ubang mga tumor makuha pinaagi sa operasyon. Kung ang mga seizure sa usa ka bata matambalan og sayo, dako kini og ikatabang sa ilang paglambo sa utok ug abilidad sa pagkat-on.
• Para sa baga: Ang ubang mga tawo nga adunay mga problema sa baga gihatagan og mga tambal nga makaapekto sa immune system, sama sa sirolimus.
• Para sa panit: Ang mga bukol ug lama sa panit mahimong mahapsay gamit ang mga butang sama sa laser treatment (dermabrasion) sa dili pa kini modako.

Mga butang nga angay nimong masayran kon magpuyo uban sa TSC

Ang pagpuyo nga adunay laygay nga kondisyon sama niini mahimong mahagiton sa pangisip, apan kon madumala sa husto, mahimo kang magkinabuhi nga malampuson.

• Atimana ang imong kaugalingon: Hatagi og maayong pagtagad ang mga pagbag-o sa imong lawas. Sultihi dayon ang imong doktor bahin sa bisan unsang bag-ong mga simtomas. Inom ang imong mga tambal sa hustong oras ug ayaw palabya ​​ang mga appointment sa imong doktor.
• Pag-andam alang sa usa ka emerhensya: Pakigsulti sa imong doktor aron maklaro kung unsa ang buhaton sa usa ka emerhensya ug kanus-a moadto sa ETU (Emergency Treatment Unit) .
• Pahimoa ang imong anak nga bata: Kon ang imong anak adunay TSC, ayaw kalimti nga bata pa gihapon sila. Paghimo og palibot diin sila makadula, makakat-on, ug malipayon.
• Suporta gikan sa pamilya ug mga higala: Pakigsulti sa imong pamilya ug suod nga mga higala bahin niini nga sitwasyon. Pangutan-a sila kon unsaon nila pagtabang kanimo.
• Panglawas sa pangisip: Normal lang nga mobati og stress ug kasubo usahay. Kon mao kini ang imong gibati, ayaw pagpanuko sa pagpangayo og tabang gikan sa usa ka counselor.

Bisan wala pa'y kompletong tambal para sa TSC, uban sa hustong pagtambal ug pagdumala, kadaghanan sa mga tawo nga adunay kondisyon mahimong mabuhi nga normal, aktibo, ug independente.