ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێک دەکەین کە کەمێک ئاڵۆزە، بەڵام دەتوانێت بۆ زۆر کەس گرنگ بێت. ئێمە پێی دەڵێین Neurofibromatosis Type 1، یان (NF1) بە کورتی. لەوانەیە ئەم ناوەت نەبیستبێت. بەڵام با بە سادەیی باسی بکەین، بە شێوەیەک کە بتوانیت لێی تێبگەیت.
جۆری یەکەمی ڕیشاڵی دەماری (NF1) چییە؟
بە سادەیی، (NF1) حاڵەتێکە کە کاریگەری لەسەر پێست و سیستەمی دەمارەکانت هەیە (واتە مێشکت , بڕبڕەی پشت , و هەموو دەمارەکانی تر). ئەمەش حاڵەتێکە کە دەبێتە هۆی گۆڕانکارییەکی بچووک لە شێوازی گەشەکردنی بەشێک لە خانەکانی جەستەمان. ئەمەش دەبێتە هۆی دروستبوونی وەرەمی غەیرە شێرپەنجەیی (بەهۆی سووک). ئەمانە پێیان دەوترێت ڕیشاڵی دەماری . ئەم گرێیانە لەسەر دەمارەکانی مێشک و بڕبڕەی پشت و پێستت دروست دەبن. یەکێک لەو نیشانە سەرەکیانەی کە لە کەسانی تووشبوو بە (NF1) دەبینرێت ئەوەیە کە پەڵەی کافێ ئۆ لایت زۆر لەسەر پێستیان هەیە. ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر چاو و ئێسکەکانیش هەیە. هەروەها هەندێک جار پزیشکەکان پێی دەڵێن نەخۆشی ڤۆن ڕیکلینگهاوزن، کە ڕەنگە بیستبێتت.
تا چەند باوی نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری جۆری یەکەم (NF1)؟
ئەمە باوترین جۆری نەخۆشی ڕیشاڵی دەمارە. لە ڕاستیدا، 96%ی هەموو نەخۆشانی ڕیشاڵی دەماری NF1 یان هەیە. لە سەرانسەری جیهاندا، مەزەندە دەکرێت کە نزیکەی لە هەر ٣٠٠٠ منداڵێک کە ساڵانە لەدایک دەبن، یەکێکیان تووشی NF1 بووە.
نیشانەکانی NF1 چین؟
نیشانەکانی (NF1) بە شێوەیەکی سەرەکی بەهۆی پاڵەپەستۆی دەمارەکانەوەیە. بزانە ئەم نیشانانە بۆ تۆ ئاشنا دەنگ دەدەن:
- زیاتر لە شەش پەڵەی کافێ ئۆ لایت: ئەمانە وەک پەڵەی تەخت و قاوەیی سووک تا قاوەیی تۆخ لەسەر پێست دەردەکەون، هاوشێوەی نیشانەکانی لەدایکبوون .
- دوو یان زیاتر لە ڕیشاڵی دەماری ژێر پێست: ئەم وەرەمانە دەتوانن لە هەر شوێنێکی جەستەدا گەشە بکەن. دەتوانن وەک نۆک بچووک بن یان گەورەتر بن. لەوانەیە بە دەست لێدان نەرم بن یان کەمێک ڕەق بن. زۆرجار، پێستی دەوروبەری ئەم وەرەمانە لە ڕەنگی ئاسایی پێستت تۆخترە.
- لە پەڵەی بچووک (پەڵە) دەچێت لەسەر چەناگە و بڕبڕەی پشت و هەندێکجاریش لە ژێر مەمکەکاندا.
- دروستبوونی گرێی بچووک (Lisch nodules ) لە ئیریس یان وەرەمەکانی دەماری بینین (گلیۆمای بینین) و بەم هۆیەوە تێکچوونی بینین.
- نائاسایی لە گەشەی ئێسکدا: ١.بۆ نموونە لەوانەیە شتگەلێکی وەک سکۆلیۆس یان ئێسکی قاچ کڕنۆشاوی هەبێت، سەرێک کە لە ئاسایی گەورەتر بێت (ماکرۆسێفالی) و باڵا کورت بێت.
- تێکچوونی کەمی سەرنج/ چالاکیی زۆر ( ADHD ) .
- ئازار لەو شوێنانەی کە وەرەمەکان تێیدا دروست بوون، بە سەختی لە جوڵەکردن و بە سەختی کارکردن لە ئەندامە پەیوەندیدارەکاندا.
ئەم نیشانانە دەتوانن بۆ هەندێک کەس زۆر سووک بن، و دەتوانن کاریگەرییەکی زۆر توندیان هەبێت بۆ هەندێکی تر. هەروەها هەموو ئەم نیشانانە لە لەدایکبوونەوە ئامادە نین. بە درێژایی ژیان لە کاتە جیاوازەکاندا دەردەکەون. بۆیە شێوازی کاریگەری لەسەر هەر کەسێک جیاوازە.
هۆکاری نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری جۆری یەکەم (NF1) چییە؟
هۆکاری سەرەکی NF1 گۆڕانکارییە لە یەکێک لە جینەکانماندا کە پێی دەوترێت گۆڕانکاری. ئەم جینە پێی دەوترێت جینی Neurofibromin 1. ئەم جینەی نیورۆفایبرۆمین 1 بە جەستەمان دەڵێت پرۆتینێک دروست بکات کە پێی دەوترێت نیورۆفایبرۆمین. ئەم پرۆتینە زۆر گرنگە چونکە کۆنتڕۆڵی ئەوە دەکات کە خانەکان چەند جار دابەش دەبن و چەند کۆپی دروست دەکەن. ئەگەر وردبینەوە، ئەمە پرۆتینێکە کە ڕێگری دەکات لە دروستبوونی وەرەمەکان (سەرکوتکەری وەرەم) .
کەواتە، کاتێک لەش ڕێنمایی دروستی دەست ناکەوێت بۆ دروستکردنی ئەم پرۆتینەی نیورۆفیبرۆمین، هەندێک خانە بە باشی دابەش نابن و دووبارە دەبنەوە. بەڵکو کۆپی زیاتر لەوە دروست دەکەن کە پێویستیان پێیەتی. ئەوە کاتێکە کە وەرەم دروست دەبێت. وەرەم بریتییە لە بارستەیەکی چڕ لە شانە کە لە لایەن ژمارەیەکی زۆر لە خانە نائاساییەکانەوە دروست دەبێت.
دەتوانیت ئەم گۆڕانکارییە جینەیە لە یەکێک لە دایک و باوکتەوە بە میرات بگرێت. ئەمەش پێی دەوترێت نەخشێکی باڵادەستی ئۆتۆسۆمی بۆماوەیی . بەڵام دەتوانیت ئەم گۆڕانکارییە جینیەت هەبێت تەنانەت ئەگەر کەس لە خێزانەکەتدا ئەو حاڵەتەی نەبێت. نزیکەی نیوەی ئەو کەسانەی کە NF1 یان هەیە لەخۆوە تووشی دەبن. ئەمەش بەو مانایەیە کە گۆڕانی جینەکە بە ڕێکەوت ڕوودەدات و لە کەسەوە بۆماوەیی نییە.
ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی جۆری یەکەمی ڕیشاڵی دەماری (NF1) چین؟
(NF1) دەتوانێت ببێتە هۆی هەندێک ئاڵۆزیی. لێرەدا هەندێکیان دەخەینەڕوو:
- لەوانەیە بینایی چاوت لەدەست بدەیت.
- لەوانەیە شکان یان نائاسایی لە گەشەکردنی ئێسکدا (دیسپلازیا) ڕووبدات.
- دەمارەکان دەتوانن زیانیان پێ بگات.
- لەوانەیە بەرزی پەستانی خوێن (بەرزی فشاری خوێن) ڕووبدات.
- تەنانەت دوای چارەسەرکردن و لابردنی، وەرەمەکان دووبارە دەبنەوە.
- ڕەنگە خۆبەگەورەزانین کەم ببێتەوە.
لە هەمووی گرنگتر هەندێک لەو وەرەمانەی کە لە NF1 گەشە دەکەن شێرپەنجەن.ئەگەری ئەوە هەیە کە ببێتە کێشە. بۆیە زۆر گرنگە ئاگاداری ئەم بابەتە بین.
چۆن NF1 دەستنیشان دەکرێت؟
پزیشکێک پشکنینت بۆ دەکات و پشکنینی پێویست ئەنجام دەدات بۆ ئەوەی بزانێت ئایا تۆ NF1ت هەیە یان نا. سەرەتا پشکنینی جەستەیی دەکات و پرسیار لە نیشانەکانت دەکات و دەزانێت چۆن کاریگەرییان لەسەرت هەیە.
جگە لەوەش دەتوانیت تاقیکردنەوەکانی وەک ئەمانەش بکەیت:
- پشکنینی وێنەگرتن: بۆ نموونە MRI، X-ray، یان CT scan.
- پشکنینی بۆماوەیی.
- پشکنینی چاو.
زۆربەی خەڵک لە تەمەنی گەورەییدا تووشی NF1 دەبن. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە نیشانەکان بە یەکجار دەرناکەون، بەڵکو بە تێپەڕبوونی کات وردە وردە گەشە دەکەن. بۆ نموونە، لەوانەیە لە کاتی لەدایکبوونتدا پەڵەی café au laitت هەبێت، یان لەوانەیە لە چەند ساڵی یەکەمدا دەربکەوێت. بەڵام دەکرێت ٣-٥ ساڵ بخایەنێت تا پەڵە پەڵە لە چەناگە و بڕبڕەی پشتدا دەربکەوێت. ڕیشاڵی دەمار جۆرێکە لە وەرەم کە زۆرترین جار لە تەمەنی گەورەییدا دەبینرێت. زۆرجار، مرۆڤەکان بۆ گۆڕینی بینین داوای چاودێری پزیشکی دەکەن.
چۆن چارەسەری نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری جۆری یەکەم (NF1) دەکرێت؟
لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەو حاڵەتە (NF1) نییە. بەڵام پزیشک دەتوانێت یارمەتیت بدات لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانت. بژاردەکانی چارەسەرکردن جیاوازن بەپێی ئەوەی نیشانەکانت چۆن کاریگەرییان لەسەرت هەیە. لێرەدا چەند چارەسەرێک دەخەینەڕوو کە بەردەستن:
- نەشتەرگەری لابردنی وەرەم.
- چارەسەری کیمیایی چارەسەرێکە بۆ ئەو وەرەمانەی کە بوونەتە شێرپەنجە.
- شتگەلێکی وەک نەشتەرگەری یان بڕێس بۆ نائاسایی گەشەی ئێسک.
- دەرمانەکان بۆ کۆنترۆڵکردنی گەشەی وەرەم: بۆ نموونە دەرمانێک کە پێی دەوترێت سێلومێتینیب.
- دەرمانەکان بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی تر: بۆ نموونە دەرمانەکانی ADHD.
ئەگەر NF1ت هەیە، زۆر گرنگە ساڵانە لانیکەم جارێک سەردانی پزیشک بکەیت بۆ پشکنینی پزیشکی تەواو. هەروەها پێویستە ساڵانە پشکنینی چاوت بۆ بکرێت. جگە لەوەش زۆر گرنگە ساڵانە لانیکەم جارێک پشکنینی پەستانی خوێنت بۆ بکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت کە ئایا ئاڵۆزییەکانی تێدایە.
ئایا پێویستە بیر لە تەندروستی دەروونیش بکەیتەوە؟
بەڵێ، بەڕاستی. باو و ئاساییە کە ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر تۆ هەبێت لە ڕووی سۆزدارییەوە. زۆر کەس بە قسەکردن لەگەڵ کەسێکی پسپۆڕی تەندروستی دەروونی ڕزگاریان دەبێت . یان، بەشداریکردن لە گروپێکی پشتیوانی کە ئەو کەسانەی کە بارودۆخی هاوشێوەیان هەیە کۆدەبنەوە دەتوانێت زۆر یارمەتیدەر بێت. چونکە هەندێک جار، کاتێک ئەم گەشەکردن و پەڵانە لە شوێنێکدا دەردەکەون کە بۆ کەسانی دیکە دیارە، هەست بە دڵەڕاوکێ دەکەیت سەبارەت بە دەرکەوتنی خۆت. بۆیە زۆر باشە لەگەڵ پزیشک یان ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی لەسەر شتی لەم جۆرە قسە بکەیت.
ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی چارەسەرەکە هەیە؟
بەڵێ، کاریگەرییە لاوەکییەکانی بەپێی جۆری چارەسەرەکە دەتوانن جیاواز بن. پزیشکەکەت ئەمانەت بۆ ڕوون دەکاتەوە پێش ئەوەی دەست بە چارەسەرکردن بکەیت. بۆ نموونە ئەگەر نەشتەرگەریت بۆ بکرێت لەوانەیە تووشی خوێنبەربوون و هەوکردن بیت. ئەگەر چارەسەری کیمیاییت کرد، لەوانەیە تووشی هەڵوەرینی قژ و ماندوێتی ببیت.
ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی ڕیشاڵی دەماری جۆری یەکەم (NF1) بکرێت؟
لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەکی ناسراو نییە بۆ ڕێگریکردن لە NF1. بەڵام ئەگەر پلانت هەیە خێزانێک دروست بکەیت، واتە ئەگەر بە هیوای منداڵبوونت، دەتوانیت لەگەڵ پزیشکێک قسە بکەیت و پرسیار لەبارەی ڕاوێژکاری بۆماوەییەوە بکەیت. ئەمەش دەتوانێت تێگەیشتنێکی باشترت پێبدات لە ئەگەری ئەوەی کە منداڵێکت هەبێت کە نەخۆشییەکی بۆماوەیی وەک NF1ی هەبێت.
تەمەنی کەسێک کە NF1 ی هەیە چەندە؟
بەزۆری ئەگەر نیشانەکانت توند نەبن، NF1 ڕاستەوخۆ کاریگەری لەسەر تەمەنی چاوەڕوانکراوت نییە. زۆربەی خەڵک تەمەنێکی ئاسایی دەژین. بەڵام ئەگەر ئاڵۆزییەکان ڕوو بدەن (هەرچەندە نائاسایین)، بە تایبەت ئەگەر وەرەمەکان زۆر بوون کە بە نەشتەرگەری بە سەلامەتی لاببرێن، یان ئەگەر وەرەمەکان شێرپەنجە بوون، ئەوا کاریگەری لەسەر تەمەنی چاوەڕوانکراوت دەبێت (پێشبینی).
ئەگەر دەستنیشانکردنی NF1ت بۆ هات، چاوەڕوانی چی بکەیت؟
(NF1) حاڵەتێکە کە بە شێوەیەکی جیاواز کاریگەری لەسەر مرۆڤەکان دەبێت. ڕەنگە هەندێک کەس نیشانەکانیان نەبێت کە ئەوەندە توند بێت کە کاریگەری لەسەر چالاکییەکانی ڕۆژانە هەبێت. ڕەنگە هەندێکی تر کێشەی بینین یان ئازاریان هەبێت کە جوڵەکردنیان قورس دەکات.
زۆر کەس بە یارمەتیدەر دەزانن کە قسە لەگەڵ پسپۆڕێکی تەندروستی دەروونی بکەن کاتێک نیشانەکانیان کاریگەری لەسەر تەندروستی دەروونییان و شێوازی بیرکردنەوە لە جەستەیان هەیە. لەبەر ئەوەی ئەم گەشەکردنانە وەکو مۆل و نیشانەکانی لەدایکبوون هەندێک جار دەتوانن بۆ کەسانی دیکە دیار بن، لەوانەیە هەست بە شەرمەزاری یان شەرم بکەیت لە دەرکەوتنت. پزیشک دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ بەڕێوەبردنی ئەم هەستانە و هەر نیشانەیەک کە ناڕەحەتت دەکات.
کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟
ئەگەر نیشانەکانی NF1ت هەبوو، بەتایبەتی زیاتر لە شەش پەڵەی کافێ ئۆ لایت، گۆڕانی ڕوون نەکراوەی پێست، یان گۆڕانی بینین، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە. ئەگەر پێشتر چارەسەری NF1 دەکرێیت، ئەگەر نیشانەکانی وەک ئازار زیاد بوون یان خراپتر بوون بە پزیشکەکەت بڵێ.
جگە لەوەش، زۆر گرنگە ساڵانە لانیکەم جارێک پشکنینی پزیشکی بکرێت. ئەمە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دڵنیابوون لەوەی کە ئەم بەشانەی خوارەوەی جەستەت کە لەوانەیە کاریگەری NF1یان لەسەر بێت بە باشی کاردەکەن:
- چاوەکان
- سیستەمی دەمار
- پێست
- سیستەمی دڵ و خوێنبەرەکان
- بڕبڕەی پشت
چ پرسیارێک لە پزیشکەکەم بکەم؟
کاتێک دەچیتە لای پزیشک، دەتوانیت پرسیاری وەک ئەمانە بکەیت:
- دەبێت چاوەڕوانی چی بکەم لەگەڵ دەستنیشانکردنی (NF1)؟
- ئایا منداڵەکانی داهاتووم دەتوانن ئەم حاڵەتە بە میرات بگرن؟
- پێشنیاری چ چارەسەرێک دەکەیت؟ ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی هەیە؟
- ئایا وەرەمەکان دەتوانن دوای لابردنی گەشە بکەنەوە؟
- چەند جار پێویستە بگەڕێمەوە بۆ چاوپێکەوتنی بەدواداچوون؟
لە کۆتاییدا، ئەو شتانەی کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)
جۆری یەکەمی ڕیشاڵی دەماری (NF1) باوترین جۆری ڕیشاڵی دەمارە. دەتوانێت کاریگەری لەسەر زۆرێک لە بەشەکانی جەستەت هەبێت بەتایبەت پێست و کۆئەندامی دەمار. نیشانەکانت کاریگەرییان لەسەر ژیانی ڕۆژانەت و شێوازی هەستکردنت بە جەستەت هەیە. بەڵام خەمت نەبێت. تیمی پزیشکیت دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ دۆزینەوەی باشترین چارەسەر بۆ حاڵەتەکەت. ئەگەر نیشانەکانت کاریگەرییان لەسەر خۆبەگەورەزانینت هەیە، ڕەنگە قسەکردن لەگەڵ ڕاوێژکاری تەندروستی دەروونی بەسوود بێت. ئەگەر پێشتر دەزانیت کە تووشی NF1 بوویت و پلانت هەیە خێزانێک دروست بکەیت، لەبیرت نەچێت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە ڕاوێژکاری بۆماوەیی.
تۆ تەنیا نیت، زۆر کەس هەن کە یارمەتیت دەدەن لەم سەفەرەدا.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە