ئایا منداڵە بچووکەکەت بەردەوام تای دەبێت؟ هەندێک جار مانگانە جارێک یان دووجار تایان لێدێت، بەڵام پزیشکەکان دەڵێن هیچ هەوکردنێک نییە، واتە هیچ ڤایرۆس و بەکتریایەک لە جەستەدا نییە. لەم جۆرە کاتانەدا وەک دایکێک یان باوکێک زۆر مەعقولیت هەست بە ترس و دڵەڕاوکێیەکی زۆر بکەیت. "بۆچی ئەمە بەسەر منداڵەکەمدا دێت؟" ڕەنگە هەزار جار بیرت کردبێتەوە. ڕەنگە هۆکاری ئەمەش شتێک بێت کە پێشتر نەتبیستبێت. ئەمڕۆ باس لە نەخۆشی SAIDs (Systemic Autoinflammatory Diseases) دەکەین، کە تێگەیشتنیان ئەستەمە و دەتوانێت ببێتە هۆی تووشبوون بە تا زۆر. لە ڕابردوودا ئەمانە پێیان دەگوترا `(نیشانەکانی تای خولیی)` یان `(نیشانەکانی تای دووبارەبووەوە)`.
ئەم SAID (نەخۆشییە سیستەمی هەوکردنە) چین؟
بە سادەیی، SAIDs کۆمەڵێک نەخۆشین کە بەهۆی تێکچوونی کارکردن یان کێشەیەکی کۆنترۆڵکردن لە سیستەمی بەرگری سروشتی جەستەماندا ڕوودەدەن. ئەوەی ڕوودەدات ئەوەیە، بەبێ هیچ هۆکارێکی دەرەکی، واتە ڤایرۆسێک یان بەکتریایەک، جەستە بە سادەیی هەوکردن دروست دەکات. هەر بۆیە ئەم تایە زۆرە دێت.
ئێستا ڕەنگە بیر لەوە بکەیتەوە "ئۆه، ئایا ئەمە یەکێکە لەو نەخۆشییە بەرگرییە خۆکارانە؟" نەخێر ئەم دووانە کەمێک جیاوازن. بۆ نموونە لە نەخۆشی بەرگری خۆکاردا لە نەخۆشیەکانی وەک هەوکردنی جومگەی ڕۆماتیزم یان لوپوسدا، سیستەمی بەرگری گونجاوی جەستەمان بە هەڵە هێرش دەکاتە سەر خانە تەندروستەکانی خۆی. بەڵام لە SAIDەکاندا کێشەکە لە سیستەمی بەرگری زگماکیدایە.
دەرمانی SAID زۆر دەگمەنترە لە نەخۆشییە بەرگرییە خۆکارەکان. زۆربەی کات، ئەمانە بۆماوەیی , واتە بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەیی یان جۆرێکەوە دروست دەبن.
ئەم SAIDانە بەزۆری (بەڵام هەمیشە نا) کاتێک دەست پێدەکەن کە منداڵەکەت کۆرپە یان منداڵی ساوایە . منداڵەکە لە هەندێک کاتدا تووشی ئەڵقە یان هێرشی نەخۆشییەکە دەبێت. لەم ئەڵقانەدا ڕەنگە تا و نیشانەکانی تر دەربکەون. بەڵام لە نێوان ئەم "هێرشانە"دا، منداڵەکە ڕەنگە بێ نیشانە بێت. چارەسەری نەخۆشی SAID نییە، بەڵام زۆرجار چارەسەری کاریگەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی.
جۆرە سەرەکییەکانی سەیدەکان چین؟
توێژەران نزیکەی ٦٠ جۆری دەرمانی SAID یان دەستنیشان کردووە و زیاتریش دەدۆزرێتەوە. لێرەدا هەندێک لە جۆرە باوەکان دەخەینەڕوو:
- تای خێزانی دەریای ناوەڕاست (FMF): ئەمە باوترینە لە نیشانەکانی تای دووبارەبووەوە کە لە ڕووی بۆماوەییەوە دیاریکراون. دەبێتە هۆی ئاوسانی ئازاربەخش لە سک و سنگ و جومگەکانی منداڵدا.
- تای وەرزی، هەوکردنی گەدە، هەوکردنی قوڕگ، هەوکردنی گەدە (PFAPA): ئەمە بەزۆری لە منداڵانی بچووکەوە دەستپێدەکات، بەزۆری پێش تەمەنی 4 ساڵان. بەڵام لە هەندێک لە منداڵاندا، ئەم حاڵەتە لەوانەیە دوای تەمەنی 10 ساڵان نەمێنێت.
- نیشانەکانی تای خولیی پەیوەست بە وەرگری فاکتەری نەکرۆزی وەرەمی (TRAPS): ئەمە دەتوانێت لە منداڵییەوە تا هەرزەکاری ڕووبدات، و هەندێکجاریش تا تەمەنی گەورەیی.
- کەمی میڤالۆنات کیناز (MKD): پێشتر بە نەخۆشی Hyper-IgD ناسرابوو، ئەمە بەزۆری پێش تەمەنی منداڵەکە یەک ساڵان دەستپێدەکات.
- نەخۆشییە خۆهەوکردنەکانی پەیوەست بە NLRP3: پێشتر ئەمە پێی دەگوترا نیشانە خولییەکانی پەیوەست بە کرایۆپیرین (CAPS). لەناو ئەمدا سێ ژێر جۆری دیکە هەیە.
- نەخۆشی هێشتا لە کاتی گەورەساڵاندا (AOSD): وەک لە ناوەکەیەوە دەردەکەوێت، ئەم نەخۆشییە لە تەمەنی گەورەییدا دەست پێدەکات. فۆڕمی گەورەساڵانی حاڵەتێکە کە پێی دەوترێت هەوکردنی جومگەی ئیدیۆپاتیکی سیستەمی نەوجەوانان (JIA).
- نەخۆشی گرانولۆماتۆسی پەیوەست بە NOD-2 (نەخۆشی بلاو): ئەمەش بەزۆری پێش تەمەنی 4 ساڵی دەستپێدەکات، بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر پێست و چاو و جومگەکانی منداڵ دەبێت.
نیشانەکانی نەخۆشی سەید چین؟
نیشانەکانی SAID بەزۆری لە سەرەتای منداڵییەوە دەست پێدەکات. نیشانە سەرەکی و باوەکەی تای وەرزی یان وەرزییە . وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، لەوانەیە منداڵەکە لەو ماوانەی کە تا نەبێت، باش بێت. بەڵام نیشانەکانی تر هەن کە تایبەتن بە هەر جۆرە سەیدێک:
- لە FMF: سک و سنگ و جومگەکانی منداڵ لەوانەیە زۆر ئازاریان هەبێت و ئاوساون. هەندێک جار، لەوانەیە پەڵەی پێست لەسەر خوارەوەی قاچەکان یان پاژنەی پێیەکان هەبێت.
- لە PFAPA: ئازاری قورگ، برینی دەم، ئاوسانی گرێ لیمفاوییەکانی مل. ئەمانە نیشانە سەرەکییەکانن.
- لە TRAPS: لەوانەیە جەستە سارد بێت و تا دروست بکات. لەوانەیە منداڵەکە ئازاری ماسولکەکانی لە جەستە و قۆڵیدا هەبێت. لەوانەیە پەڵەیەکی سووری ئازاربەخش دەربکەوێت، کە لەوانەیە لە قۆڵەوە بۆ قاچەکان و دواتر بۆ جەستە بڵاوبێتەوە.
- لە MKD: لەوانەیە هەست بە نیشانەکانی هاوشێوەی ئەنفلۆنزا بکەیت وەک لەرز، سەرئێشە، ئازاری گەدە، لەدەستدانی ئارەزووی خواردن و نیشانەکانی تر.
- لە نەخۆشییەکانی NLRP3: ڕەنگە پەڵەی پێست، سەرئێشە، ناڕەحەتی، ئازاری جومگەکان، و هەوکردنی چاو (هەوکردنی پێڵوی چاو) ڕووبدات.
- لە AOSD: پەڵەی پێست، ئازاری جومگەکان، ئازاری ماسولکەکان. هەروەها ڕەنگە هەندێک کەس تووشی ئازاری قورگ و ئازاری گەدە و ماندوێتی و هەستکردن بە لاوازی ببن.
- لە نەخۆشی بلاودا: منداڵەکە لەوانەیە برینەکانی پێست لەسەر قۆڵ، قاچ، یان بەشی ناوەڕاست دروست بکات. هەروەها لەوانەیە تووشی ئازاری جومگەکان و ئازاری چاو ببن.
بیهێنە بەرچاوت، کچە بچووکەکەی نالینی لە چەند مانگی ڕابردوودا مانگانە سێ بۆ چوار ڕۆژ تایەکی بەرزی هەیە. هاوکات لەگەڵ ئەوەشدا برینێکی بچووک لە دەمی و گرێی ملیدا دروست دەبێت. کاتێک نیشانی پزیشکێک دا، وتی دەکرێت PFAPA بێت.
هۆکارەکانی سەیدەکان چین؟
زۆربەی نەخۆشییە بۆماوەییەکان نەخۆشییە بۆماوەییەکانن . ئەمەش واتە هەریەکێک لەم نیشانانە بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکانمانەوە دروست دەبێت. لێرەدا باوترین جۆرەکانی SAID و ئەو جینانەی کە کاریگەرییان لەسەرە دەخەینەڕوو:
- FMF: ئەو جینەی کە پێی دەوترێت `(MEFV)`. ئەم جینە ڕێنمایی بەرهەمهێنانی پڕۆتینی `(pyrin)` دەکات.
- PFAPA: ئەو جینە وردەی کە کاریگەری لەسەر ئەمە هەیە هێشتا دەستنیشان نەکراوە.
- TRAPS: ئەو جینەیەی کە پێی دەوترێت `(TNFRSF1A)`. لێرەدایە کە ڕێنماییەکانی دروستکردنی پڕۆتینی `(وەرگری فاکتەری نەکرۆزی وەرەمی - TNFR)` لێیەوە سەرچاوە دەگرێت.
- MKD: جینی `(MVK)`. ئەمەش ڕێنمایی بەرهەمهێنانی پڕۆتینێک دەکات کە پێی دەوترێت `(mevalonic kinase)`.
- نەخۆشیەکانی NLRP3: ئەو جینەیەی کە پێی دەوترێت `(NLRP3)`. ئەمەش ڕێنمایی بۆ دروستکردنی پرۆتینێک دەدات کە پێی دەوترێت `(cryopyrin)`.
- AOSD: هۆکاری وردی ئەمە تا ئێستا نەزانراوە.
- نیشانەکانی بلاو: جینی `(NOD2)`. ئەمەش ڕێنمایی بەرهەمهێنانی پڕۆتینی `(NOD2)` دەکات.
ڕەنگە وردەکارییەکانی ئەم جینانە کەمێک ئاڵۆز بێت بۆت. بە سادەیی ئەم جینانە کاریگەرییان لەسەر بەرهەمهێنانی هەندێک پرۆتین هەیە کە هەوکردن لە جەستەماندا کۆنتڕۆڵ دەکەن. هەر بۆیە جەستە بەبێ هۆکار حاڵەتی هەوکردن دروست دەکات.
ئەگەر سەیدەکان بە باشی چارەسەر نەکرێن چی ڕوودەدات؟
زۆر گرنگە چارەسەری دروست بۆ ئەم دەرمانانە وەربگریت . چونکە ئەگەر هەوکردنەکە لە جەستەدا بەردەوام بێت، ئەوا حاڵەتێک بە ناوی `(amyloidosis)` ڕوودەدات. ئەمەش واتە جۆرێک لە پرۆتین لە گورچیلەکانماندا دەنیشێتەوە، کە دەتوانێت زیانێکی هەمیشەیی بە گورچیلەکان بگەیەنێت . بۆیە ئەگەر نیشانەکانیش هەبوو زۆر گرنگە داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت بەبێ ئەوەی پشتگوێی بخەیت.
پزیشکان چۆن نەخۆشی SAID دەستنیشان دەکەن؟
دەستنیشانکردنی SAIDs دەتوانێت چالاک بێت چونکە نیشانەکانی دەتوانن هاوشێوەی نیشانەکانی حاڵەتە جددیەکانی تر بن، وەکو لوپوس یان لیمفۆما. بۆیە باشتر وایە سەردانی پزیشکی ڕۆماتیزم بکەیت، پزیشکێک کە ڕاهێنانی تایبەتی لەسەر نەخۆشییەکانی هەوکردن هەیە , بۆ ئەوەی بە وردی حاڵەتی منداڵەکەت دەستنیشان و بەڕێوەبردنی بکات.
پزیشکی ڕۆماتیزمی منداڵەکەت سەیری چەند شتێک دەکات بۆ دەستنیشانکردنی SAIDs. ئەو پرسیارت لێدەکات دەربارەی نیشانەکانی منداڵەکەت و ئایا کەسێک لە خێزانەکەتدا پێشینەی تووشبوون بە هەڵامەتی زۆر هەبووە یان نا. لەوانەیە پزیشک گومانی ئەم حاڵەتە هەبێت ئەگەر:
- ئەگەر منداڵەکە زۆر تای هەبوو .
- ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا پێشینەی تای زۆر بوو .
- ئەگەر منداڵەکە سەر بە نەتەوەیەک بێت کە ئەگەری تووشبوون بەو جۆرە زۆرە زیاترە.
چ پشکنینێک بەکاردەهێنرێت؟
بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە، پزیشکی ڕۆماتیزمی منداڵەکەت ڕەنگە چەند پشکنینێک پێشنیار بکات. هەندێک لەوانە بریتین لە:
- پشکنینی تاقیگەیی: پشکنینی خوێن وەک `(C-reactive protein - CRP)` و `(ژمارەی خوێنی تەواو - CBC)` دەتوانێت پشکنینی هەوکردن لە جەستەدا بکات. ئەم پشکنینانە `(پۆزەتیڤ)`ن کاتێک تات هەیە و دەگەڕێیتەوە باری ئاسایی کاتێک تاکە کەم دەبێتەوە.
- پشکنینی میز: پشکنینی میز دەکرێت بۆ ئەوەی ئاستی بەرزی پرۆتینی تێدایە. لە حاڵەتەکانی MKD، هەروەها میز پشکنین بۆ ئاستی بەرزی ترشێکی ئۆرگانیک دەکرێت کە پێی دەوترێت ``ترشی مێڤالۆنیک''.
- تاقیکردنەوەی بۆماوەیی: تاقیکردنەوەی بۆماوەیی دەتوانێت ئەو جۆرە بۆماوەییانەی کە لە سەرەوە باسمان کرد بزانێت. بەڵام ڕەنگە هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بە SAID ئەو جۆرە بۆماوەییانەی کە دۆزراونەتەوە نەبێت، بۆیە ئەنجامی پشکنینەکە ڕەنگە نێگەتیڤ بێت.
چارەسەرەکانی نەخۆشی سەید چین؟
چارەسەرکردن بۆ SAIDs بەندە بە جۆر و توندی حاڵەتەکەوە . هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم حاڵەتانە نییە، بەڵام دەرمانەکان دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی منداڵەکەت . ئەگەر منداڵەکەت ساڵانە تەنها چەند هێرشێکی هەبێت، بەزۆری دەتوانیت بە دەرمانی ئازارشکێن و دەرمانی دژە هەوکردنی ناستیرۆید (NSAIDs) نیشانەکانی بەڕێوەببەیت. بەڵام ئەگەر حاڵەتەکە توندتر بوو، لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری چارەسەری تر بکات:
- FMF: ئەمە دەتوانرێت بە دەرمانێک چارەسەر بکرێت کە پێی دەوترێت `(Colchicine)` بۆ کەمکردنەوەی هەوکردن. ئەگەر نەتوانرا `(Colchicine)` بدرێت بە منداڵەکە، دەتوانیت جۆرێکی دەرمانی `(بایۆلۆژی)` تاقی بکەیتەوە کە پێی دەوترێت `(Canakinumab)`.
- PFAPA: ستیرۆیدەکانی وەک پرێدنیسۆن دەتوانن ماوەی "هێرش"ی PFAPA کورت بکەنەوە. سیمیتیدین کە دەرمانێکە بۆ هەندێک لە منداڵان بۆ برینی گەدە دەدرێت، هەروەها دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ کەمکردنەوەی نیشانەکانی.
- TRAPS: دەرمانی `(Canakinumab)` زۆر کاریگەرە بۆ TRAPS. هەروەها دەتوانرێت نیشانەکان بە دەرمانی دژە هەوکردن وەک `(گلوکۆکۆرتیکۆید)` کە لەلایەن پزیشکەوە نوسراوە کۆنتڕۆڵ بکرێت.
- MKD: `(Canakinumab)` هەروەها چارەسەرێکی کاریگەرە بۆ MKD. `(NSAIDs)` یان `(steroids)` دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کاتی "هێرشکردن".
- نەخۆشیەکانی NLRP3: بەرگری گۆڕەکانی وەک کاناکینوماب، ڕیلۆناسێپت و ئەناکینرا بە سەرکەوتوویی بەکارهێنراون بۆ چارەسەرکردنی نەخۆشییە پەیوەندیدارەکانی NLRP3.
- AOSD: دەرمانی جۆراوجۆری دژە هەوکردن وەک ستیرۆید، دەرمانی دژە ڕۆماتیزمی گۆڕینی نەخۆشی (DMARDs) و دەرمانی بایۆلۆجی بۆ چارەسەرکردنی AOSD بەکاردەهێنرێت.
- نیشانەکانی بلاو: بەپێی نیشانەکانی منداڵەکە، ڕەنگە دەرمانی بەرگری سەرکوتکەر، ڕێگریکەری فاکتەری نەکرۆزی وەرەم (TNF) و/یان دەرمانی چاوی ناوچەیی تاقیبکرێتەوە.
خوێندنەوەی دەربارەی ئەم دەرمانانە ڕەنگە هەست بە کەمێک ترس بکەیت. بەڵام لەبیرت بێت، هەموو ئەم دەرمانانە لە ژێر چاودێری توندی پزیشکدا دەدرێن، بە شێوەیەک کە باشترین گونجاوە بۆ منداڵەکە. بۆیە گرنگە بە وردی پەیڕەوی لە چارەسەرکردن بکرێت وەک ئەوەی پزیشک دەیڵێت.
ئایا دۆخی SAIDs نامێنێت؟
هەندێک لە سەیدەکان بارودۆخی تەواوی ژیانن . هەندێکی تریش لەوانەیە چەند ساڵێک بمێننەوە و لەگەڵ تەمەندا نەمێنن . هەندێک حاڵەت تەمەنی درێژخایەنن، بەڵام بە تێپەڕبوونی کات ڕەنگە فرێکوێنسیی هێرشەکان کەم ببێتەوە و نیشانەکانی کەمتر توندتر بن. پزیشکەکەت تایبەتمەندییەکانی بارودۆخی منداڵەکەت بۆ ڕوون دەکاتەوە.
چاودێریکردنی منداڵێکی تووشبوو بە SAID دەتوانێت چالاک بێت. ئەگەر خۆت SAIDت کردووە، دەتوانیت ئەزموونەکەت بەکاربهێنیت بۆ یارمەتیدان لە چاودێریکردنی منداڵەکەت. هەروەها تێگەیشتنەکەت گرنگە لە یارمەتیدانی منداڵەکەت بۆ ژیان لەگەڵ ئەم حاڵەتەی تەواوی ژیانیدا.
گرنگترین شت ئەوەیە کە داوای چارەسەر لە پزیشکە بەئەزموونەکان بکەیت کە زانیارییان لەسەر نەخۆشییە سەیدەکان هەیە. دەتوانن یارمەتیدەر بن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانی منداڵەکەت و یارمەتیان بدەن باشترین منداڵییان هەبێت.
گرنگترین شتەکان کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)
باشە، کەواتە با هەندێک لەو خاڵە سەرەکیانە بخەینەڕوو کە پێویستە لەبیرت بێت لەوەی باسمان کردووە:
- ئەگەر منداڵەکەت تای زۆر و ڕوون نەکراوی هەبوو ، ئەوە دەتوانێت نیشانەی SAID بێت.
- SAIDs بەهۆی هەوکردنەوەیەکەوە دروست نابێت , بەڵکو کێشەیەک لە سیستەمی بەرگری جەستە خۆیدا.
- ئەمانە نەخۆشی دەگمەنن کە زۆرجار بەهۆی هۆکاری بۆماوەییەوە دروست دەبن .
- نیشانەکان دەتوانن جیاواز بن بەپێی جۆری SAID، بەڵام تایەکی زۆر نیشانەی سەرەکییە .
- گرنگە سەردانی پزیشکی ڕۆماتیزم بکەیت بۆ دەستنیشانکردن و چارەسەری دروست.
- هەرچەندە چارەسەرکردن ناتوانێت نەخۆشییەکە بە تەواوی چارەسەر بکات، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکانی بە باشی کۆنترۆڵ بکرێت .
- نیشانەکانی پشتگوێ مەخە، چونکە ئەگەر چارەسەر نەکرێت ، دەبێتە هۆی تێکچوونی گورچیلە .
ئەگەر هەر پرسیارێکی ترت هەیە لەسەر ئەم بابەتە، دوودڵ مەبە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشکی خێزانەکەت یان پزیشکی ڕۆماتیزم. ئەوان دەتوانن زیاتر یارمەتیت بدەن.
` SAIDs، نیشانەکانی تای وەرزی، تای دووبارەبووەوە، نەخۆشییە هەوکردنی خۆکارەکان، تا، تا لە منداڵان، نەخۆشییە بۆماوەییەکان
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە