ئایا منداڵە بچووکەکەت پەڵەی گەورەی سووری لەسەر جەستەی هەیە؟ با دەربارەی نەخۆشی PHACE Syndrome بزانین.

دایکان و باوکان، لەوانەیە نیگەران و بترسن کاتێک پەڵەی سووری گەورە یان چەقۆی بچووک لەسەر جەستەی منداڵە بچووکەکەت دەبینیت، هەندێکجار لەسەر دەم و مل. هەندێک جار ئەمانە تەنها شتێکن کە چاک دەبنەوە، بەڵام بە دەگمەن، دەتوانن نیشانەیەک بن بۆ حاڵەتێکی دەگمەن و تا ڕادەیەک ئاڵۆز وەک نەخۆشی PHACE . کەواتە، بەبێ قسەی زیاتر، با بە وردی باس لەوە بکەین کە نەخۆشی PHACE Syndrome چییە، هۆکارەکەی چییە و ئەگەر شتێکی لەو جۆرە بێت، پێویستە چی بکەین.

نەخۆشی PHACE Syndrome چییە؟

باشە، سەرەتا با بزانین نەخۆشی PHACE چییە. بە سادەیی حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. واتە بەسەر هەموو کەسێکدا نایەت. حاڵەتێکی زگماکییە کە لە کاتی لەدایک بووندا هەیە. واتە لە کاتێکدا ڕوودەدات کە کۆرپەکە هێشتا لە سکی دایکدایە. ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر بەشە جیاوازەکانی جەستەی کۆرپە هەبێت. بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر پێست و مێشک و دڵ و خوێنبەرە سەرەکییەکان و چاوەکان دەبێت.

زۆربەی کات تەنها چەند کەموکوڕییەک لە هەریەکێک لەو بوارانەدا هەیە. ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تەنها چەند نیشانەیەک دەربکەون کە لە خوارەوە ئاماژەیان پێکراوە. باوترین حاڵەتەکان کە لە منداڵانی تووشبوو بە نیشانەکانی PHACEدا دەبینرێن بریتین لە وەرەمی خوێن ، کەموکوڕی خوێنبەرەکانی مێشک و کەموکوڕی دڵ . ئەمانە لەوانەیە لە کاتی دووگیانی، لە کاتی لەدایکبوون، یان لە کۆرپەدا هەستیان پێ بکرێت.

PHACE لە ڕاستیدا کورتکراوەی چەندین نەخۆشی جیاوازە. باس لە نائاساییە سەرەکییەکانی گەشەکردن دەکات کە پەیوەندییان بەم نەخۆشییە هەیە. هەندێک جار پێی دەوترێت نەخۆشی PHACES syndrome. 'S'ی زیادە کورتکراوەی درزکردنی بڕبڕەی پشتە . ئەمەش بەو مانایەیە کە ئێسکی ناوەڕاستی سنگ کە ستێرنۆمە بە باشی دروست نەبووە، یان هەندێک کەموکوڕی تێدایە.

نیشانەکانی نەخۆشی PHACE چین؟

کەواتە، نیشانەکانی منداڵی تووشبوو بە نەخۆشی PHACE چین؟ ئەمەش دەتوانێت لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز بێت. هەندێک لە منداڵان نیشانەکانی کەمترن، هەندێکیان زیاترن. وە توندی نیشانەکانیش لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر دەگۆڕێت. با بزانین نیشانە سەرەکییەکانی چین:

• خوێنبەرەکان: ئەمانە بریتین لە گرێی دیار و ڕەنگی گۆڕاو لەسەر پێست. لە ڕاستیدا بەهۆی گەشەی خوێنبەرە زیادەکانەوە دروست دەبن . زۆرترین جار لەسەر پێستی سەر و دەموچاو و مل و جەستە و قۆڵ دەبینرێن. بەزۆری تاڕادەیەک گەورەن و دەتوانن بڵاوببنەوە. بەڵام هەندێک جار ئەم هیمانجیۆمایانە دەتوانن کاریگەرییان لەسەر ئەندامەکانی ناوەوەی منداڵەکەش هەبێت. ئەگەر ئەمە ڕووبدات لەوانەیە کێشەی بینین و بیستن ڕووبدات.

• نائاساییەکانی مێشک: ١.فۆسای پشتەوە ئەو ناوچەیەی مێشکە کە ئەرکە گرنگەکانی وەک هاوسەنگی و هەماهەنگی و هەناسەدان کۆنتڕۆڵ دەکات. ئەگەر نائاسایییەک لەم بوارەدا هەبێت، لەوانەیە منداڵەکە جوڵەی نائیرادی و کەمئەندامی هزری هەبێت. هەروەها لەوانەیە گۆڕانکاری لە پێکهاتەی خودی مێشکدا ڕووبدات.

• نائاسایی دڵ: هەندێک کەموکوڕی دڵ دەبێتە هۆی نیشانەکانی وەک هەناسە تەنگی , لاوازی ماسولکەکان , بەرزی پەستانی خوێن , زۆر دڵەڕاوکێ, و ئارەقکردنەوە. هەندێک جار، دڵی منداڵ بە تەواوی گەشە نەکردووە، و لەوانەیە کونێک لە نێوان ژوورەکانی دڵدا هەبێت (کەموکوڕی ژێرپەنجەیی) . یان، لەوانەیە تەسکبوونەوەی ئاۆرتا (کۆئارکتاسیۆنی ئاۆرتا) هەبێت.

• نائاسایی خوێنبەرەکان: ئەگەر ئەو خوێنبەرانەی کە خوێن دەگوازنەوە بۆ مێشک و مل تەسک ببنەوە یان نائاسایی تریان هەبێت، لەوانەیە مێشک خوێنی پێویست بەدەست نەهێنێت. ئەمەش دەبێتە هۆی حاڵەتی مەترسیدار وەکو خوێنبەرەکان , گرژبوون , جەڵتەی مێشک , یان لەدەستدانی هەست لە لایەکی جەستە.

• نائاسایی چاو: ڕەنگە چاوی منداڵەکە، دەماری بینین، یان خوێنبەرەکانی ناو چاوەکان بە باشی گەشەیان نەکردبێت. ئەمەش دەبێتە هۆی خراپی بینین، لەدەستدانی بینین ، بچووکی چاو بە شێوەیەکی نائاسایی ، جووڵەی چاوی کۆنترۆڵنەکراو، یان دابەزینی چاو .

• نائاسایی ئێسکی مەمک: وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، ئێسکی مەمک (sternum) لە ناوەڕاستی سنگی کۆرپەدا لەوانەیە نەمابێت یان بە باشی گەشە نەکات. ئەمەش دەبێتە هۆی دەرکەوتنی درز و چەقۆ و چاڵ لەو ناوچەیەدا.

ئاڵۆزییە ئەگەرییەکانی نەخۆشی PHACE

ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی PHACE یان هەیە، ئەگەری تووشبوونیان بە هەندێک ئاڵۆزی زیاترە بەهۆی ئەم نائاساییانە لە پێکهاتەی جەستەیان و خوێنبەرەکانیاندا. ئەمەش ئەوەیە کە ئەوان چین:

• پرسەکانی هاوسەنگی
• کێشەی ددان، بۆ نموونە , کەمبوونەوەی مینای ددان و نائاسایی ڕەگی ددان.
• قووتدانی قورس
• نائاسایی سیستەمی هێلکەدان . بۆ نموونە کەمبوونەوەی کارکردنی غودەی دەرەقی و کەمبوونەوەی بەرهەمهێنانی هۆرمۆن.
• سەرئێشەی زۆرجار، هەندێکجار شەقیقە .
• گەشەکردنی خراپ
• دواکەوتنی قسەکردن و زمان
• زیادبوونی مەترسی جەڵتەی مێشک .
• ئەندامی زاوزێی گەشەنەکردوو

هۆکاری نەخۆشی PHACE چییە؟

توێژەران هێشتا بە تەواوی نازانن بۆچی هەندێک لە کۆرپە تووشی نەخۆشی PHACE دەبن. توێژینەوەکان ئەوە دەردەخەن کە ڕەنگە هۆکارەکەی هەردوو هۆکاری بۆماوەیی و ژینگەیی بێت. بەڵام هێشتا ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییە وردەی کە دەبێتە هۆی ڕوون نییە. هەندێک لە شارەزایان پێیان وایە کە بەهۆی گۆڕانی جینێکی هەڕەمەکی (de novo) کە لە کاتی دووگیانیدا ڕوودەدات. ئەمەش بەو مانایەیە کە بەزۆری لە دایک و باوکەوە بۆماوەیی نییە.

چۆن نەخۆشی PHACE دەستنیشان دەکرێت؟

باشە، کەواتە پزیشکان چۆن نەخۆشی PHACE دەستنیشان دەکەن؟ بەگشتی پزیشک پشکنینی جەستەیی ورد دەکات و هەندێک پشکنین ئەنجام دەدات . ئەوان پێوەرە تایبەتەکانی دەستنیشانکردنیان هەیە , کە ڕێنماییەکانن. بەم شێوەیە بڕیار دەدەن کە ئایا منداڵێک نەخۆشی PHACE ی هەیە یان نا.

هەندێک جار، پزیشکان دەتوانن بیرۆکەیەک لەبارەی حاڵەتەکەوە بەدەستبهێنن لە سکانەکانەوە کە لە کاتی دووگیانیدا ئەنجامی دەدەیت. بەڵام لە کاتەکانی تردا، ڕەنگە تا دوای لەدایکبوونی کۆرپەکە، یان دواتر لە تەمەنی کۆرپەدا دیار نەبێت.

زۆرجار، پزیشک سەرەتا بەدوای ھیمانجیۆمای گەورەدا دەگەڕێت لەسەر جەستەی منداڵ، بەتایبەتی لەسەر دەموچاو، مل، یان پێستی سەر. بوونی یەک هیمانجیۆمای و لانیکەم یەک تایبەتمەندی سەرەکی دیکەی پەیوەست بە PHACE لەوانەیە بەس بێت بۆ دەستنیشانکردن.

جگە لەوەش ڕەنگە چەند پشکنینێک بکرێت بۆ ئەوەی بە وردی سەیری مێشک و دڵ و خوێنبەرەکان و چاوەکانی کۆرپەکە بکرێت. ئەمانە ئەو پشکنینانەن کە بەزۆری ئەنجام دەدرێن:

• سی تی سکان
• ئیکۆکاردیۆگرام – ئەمە سەیری پێکهاتە و کارکردنی دڵ دەکات.
• پشکنینی چاو – لەلایەن پزیشکی چاوەوە.
• پشکنینی بیستن
• سکانی MRI – وێنەی ورد بگرە، بەتایبەتی مێشک و خوێنبەرەکان.
• سکانی سۆنەر

نەخۆشی PHACE چۆن چارەسەر دەکرێت؟

لە کاتی چارەسەرکردنی نەخۆشی PHACE، گرنگی سەرەکی لەسەر ڕێگریکردنە لە ئاڵۆزییە ئەگەرییەکان و یارمەتیدانی منداڵ بە شێوەیەکی ئاسایی لەگەڵ نیشانەکانیاندا بژی. شێوازی چارەسەرکردن جیاوازە بەپێی ئەوەی حاڵەتەکە کاریگەری لەسەر کام ئەندام یان بەشێکی جەستە دەبێت.واتە هەموو منداڵێک هەمان چارەسەری بۆ ناکرێ.

ئەم جۆرە چارەسەرە بەزۆری ئەنجام دەدرێت:

• چارەسەری لەیزەر بۆ خوێنبەربوون لەسەر پێست، یان پێدانی دەرمان (بۆ نموونە، بێتا بلۆکەرەکانی وەک پرۆپرانۆلۆڵ) بۆ بچووککردنەوەیان.
• دابینکردنی پەروەردەی تایبەت , چارەسەری قسەکردن, و چارەسەری فیزیۆتێراپی بۆ یارمەتیدان لە فێربوون لە قوتابخانە.
• هەندێک جار پێویستی بە نەشتەرگەری هەیە بۆ ڕاستکردنەوەی کەموکوڕیەکانی دڵ، خوێنبەرەکان، یان مێشک.
• بەکارهێنانی دەرمانی جۆراوجۆر بۆ کۆنترۆڵکردنی نەخۆشی سەرئێشە و سەرئێشە و ناهاوسەنگی هۆرمۆنەکان.
• دابینکردنی ئامێری پاڵپشت بۆ لەدەستدانی بیستن و چاویلکە بۆ لەدەستدانی بینین.

زۆرێک لە خێزانەکان لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە دەکەن بۆ ئەوەی زیاتر بزانن دەربارەی بژاردەکانی چارەسەرکردن بۆ منداڵەکەیان، هەروەها چۆن یارمەتیان بدەن لەگەڵ گەورەبووندا. ئەمە دەتوانێت زۆر یارمەتیدەر بێت.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لەم کارە بکرێت؟

بەداخەوە هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی PHACE. لەبەر ئەوەی هۆکاری وردی نادیارە، هیچ شتێک نییە کە بتوانیت بیکەیت بۆ کەمکردنەوەی مەترسییەکانی منداڵبوون بەم حاڵەتە.

بەڵام ئەگەر دەتەوێت زیاتر بزانیت دەربارەی چانسی منداڵبوونت کە حاڵەتێکی بۆماوەیی هەبێت، دەتوانیت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە ئەنجامدانی پشکنینی بۆماوەیی .

ئەگەر منداڵەکەم تووشی نەخۆشی PHACE بێت چی ڕوودەدات؟ چاوەڕوانی چی بکەین؟

ئەگەر منداڵەکەت ئەم حاڵەتەی هەبوو، پێویستە پشکنینی بەردەوام لەگەڵ پزیشکی چاودێری سەرەتایی و پسپۆڕانی بوارە جیاوازەکان (بۆ نموونە، پزیشکی دڵ، پزیشکی دەمار، پزیشکی چاو) بکات بۆ دڵنیابوون لەوەی کە نیشانەکانی کاریگەرییان لەسەر کوالیتی ژیانی نییە. ئەمە حاڵەتێکە کە پێویستی بە بەڕێوەبردنی درێژخایەن هەیە.

ئەم حاڵەتە نەک تەنها کاریگەری لەسەر منداڵەکە دەبێت، بەڵکو کاریگەری لەسەر تۆ و باقی خێزانەکەش هەیە. بۆیە زۆر گرنگە بیر لە تەندروستی دەروونی خۆت بکەیتەوە. هەندێک کەس لە قسەکردن لەگەڵ کەسێکی پسپۆڕی تەندروستی دەروونیدا ڕزگاربوون و هێزێکی زۆریان دەستدەکەوێت .

کەواتە تەمەنی کەسێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە چەندە؟ بەڕاستی پەیوەستە بەوەی کە نیشانەکانی منداڵەکە چەندە توند و تیژن و نەخۆشییەکە کاریگەری لەسەر کام ئەندام هەبووە.

ئەو منداڵانەی مێشک و دڵیان تێکچووە، ئەگەری تەمەنیان کورتترە. بەڵام ئەگەر منداڵ نیشانەی سوکی هەبێت و بە باشی بەڕێوەبچێت، دەتوانێت ژیانێکی ئاسایی بژی.

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟

ئەگەر منداڵەکەت هەریەکێک لەمانەی خوارەوەی هەبوو، دڵنیابە لە سەردانی پزیشک:

• ئەگەر کێشەی خواردن یان خواردنەوەت هەبوو
• ئەگەر منداڵەکە بەربەستەکانی گەشەکردنی گونجاو لەگەڵ تەمەنی خۆیدا بەدی نەهێنێت، واتە ئەگەر درەنگ گەشە بکات (بۆ نموونە، ملیان لە کاتی خۆیدا بەرز نەکردەوە، نەڕۆیشتن، قسە نەکردن).
• ئەگەر بە شێوەیەکی بینراو وەڵامی شتەکان نەدەیتەوە، واتە ئەگەر شتێکی نامۆ لە چاوەکانتدا ببینیت.
• ئەگەر پەڵەیەکی گەورە و تەخت و سوورت لەسەر جەستەت بینی (وەک هیمانجیۆما).

کەی پێویستە بە خێرایی منداڵەکەت ببەیتە نەخۆشخانە؟

ئەگەر شتێکی لەم شێوەیەت بینی، دەستبەجێ منداڵەکەت ببە بۆ نزیکترین ژووری فریاکەوتن , یان پەیوەندی بکە بە 1990:

• ئەگەر نیشانەکانی جەڵتەی مێشکت پیشان دەدا (بۆ نموونە دابەزینی لەناکاوی لایەکی دەموچاو، لەدەستدانی کارکردنی قۆڵ، نەتوانینی قسەکردن).
• ئەگەر تووشی ئیفلیجی بوویت.
• ئەگەر کێشەی هەناسەدانت هەبوو، ئەگەر هەستت کرد خنکانت.
• ئەگەر لێدانی دڵ ناڕێک بوو، یان کۆرپەکە شین بووەوە.

پرسیارەکان بۆ ئەوەی لە پزیشک/خاتوو.

دەتوانیت پرسیاری وەک ئەمانە لە پزیشک یان پەرستار لە منداڵەکەت بکەیت. ئەمانە یارمەتیت دەدەن لە دۆخەکە تێبگەیت:

• ئایا بەڕاستی منداڵەکەم نەخۆشی PHACE ی هەیە؟ ئایا پێویستە پشکنینی زیاتر بکەم بۆ پشتڕاستکردنەوەی؟
• ئایا منداڵەکەم پێویستی بە نەشتەرگەری هەیە . ئەگەر وایە بۆچی و کەی؟
• ئایا چارەسەرێک هەیە بۆ ڕزگاربوون لە هێمانجیۆمای منداڵەکەم ؟ ئایا بە تەواوی چاک دەبێتەوە؟
• ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی هەیە لەسەر ئەم چارەسەرانە؟ ئەوانە چین؟
• ئەو شتانە چین کە پێویستە بە تایبەتی وریا بین بۆ منداڵەکە؟
• تەمەنی منداڵەکەم چۆن دەبێت؟
• ئایا منداڵەکە بەم حاڵەتە دەتوانێت ژیانێکی ئاسایی بژی؟

لە کۆتاییدا شتێک کە دەبێت لەبەرچاو بگیرێت

کاتێک بۆت دەرکەوت کە منداڵەکەت حاڵەتێکی دەگمەنی هەیە و تۆ زۆر لەو بارەوە نازانیت، هەست بە شۆک و دڵتەنگی و ترسێکی زۆر دەکەیت. بەڕاستی باوەڕکردن سەختە. ئەمەش دەتوانێت کاریگەرییەکی زۆری سۆزداری لەسەر تۆ و خێزانەکەت هەبێت.

هەندێک لە منداڵان بەم حاڵەتە تا تەمەنی گەورەیی بە باشی دەژین. بەڵام بۆ هەندێکی تر لەوانەیە تەمەنی چاوەڕوانکراو کورت بێتەوە بەهۆی نیشانە توندەکان. بەشداریکردن لە گروپێکی پشتیوانی، یان قسەکردن لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی یان پسپۆڕی تەندروستی دەروونی ، دەتوانێت سەرچاوەیەکی گەورەی ئاسوودەیی و هێز بێت بۆ تۆ و خێزانەکەت لەم کاتەدا. بۆیە دوودڵ مەبە لە وەرگرتنی ئەو یارمەتییە.

لەبیرت بێت تۆ تەنیا نیت. پزیشک و پەرستار و چەندین کەسی تر هەن کە دەتوانن یارمەتیت بدەن لە بەڕێوەبردنی ئەم تەحەددایانە، گوێ لە پرسیارەکانت بگرن و ئەو زانیاریانەت پێ بدەن کە پێویستتە. بۆیە، بەهێز بمێنەرەوە و هەوڵبدە باشترین شت بدەیت بە منداڵەکەت کە پێویستی پێیەتی.

` نیشانەکانی PHACE، هێمانجیۆم، نەخۆشییە زگماکییەکان، نائاسایی مێشک، کەموکوڕی دڵ، کەموکوڕی خوێنبەرەکان، نائاسایی چاو، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، نەخۆشییە دەگمەنەکان، تەندروستی منداڵ