دەزانی هەندێک جار منداڵە بچووکەکانمان کاتێک لەدایک دەبن بە گۆڕانکاری بچووک لە دەم و گوێ و چاویان دێنە ئەم جیهانە. ئاساییە ئێمە وەک دایک و باوک هەست بە ترس و نیگەرانییەکی زۆر بکەین کاتێک ئەمە دەبینین. ئەمڕۆ باس لە بارودۆخێکی ئاوا دەگمەن، بەڵام زۆر گرنگ دەکەین کە دەبێت ئاگاداری بین. پێی دەوترێت نەخۆشی خیانەتکار کۆلینز . ڕەنگە ئەم ناوە کاتێک بیبیستیت کەمێک سەیر دەربکەوێت، بەڵام با بە سادەیی لێی تێبگەین.
نەخۆشی خیانەتکار کۆلینز چییە؟
بە سادەیی، نەخۆشی تریچەر کۆلینز حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە و بۆماوەییە. دەبێتە هۆی گۆڕانکاری لە قەبارە و شێوە و شوێنی گوێ و چاو و ئێسکی ڕوومەت و چەناگەی منداڵەکەت. ئەم گۆڕانکاریانە دەتوانن شیرپێدانی منداڵەکەت قورس بکەن، هەناسەدان بە ئاسانی، یان بە ڕوونی بیبیستن. هەروەها پێی دەوترێت نەخۆشی دیسۆستۆزی دەموچاوی خوارەوە . ئەو ناوە کەمێک سەرلێشێواو دەکات، نەخێر؟ کەواتە با تەنها نەخۆشی تریچەر کۆلینز بەکاربهێنین.
نیشانەکانی ئەم حاڵەتە منداڵەکەت دەتوانێت لە زۆر وردەوە دەست پێبکات، کە بەزەحمەت هەست پێدەکرێت، تا زۆر توند . زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی تریچەر کۆلینز نەشتەرگەرییان بۆ دەکرێت بۆ ڕاستکردنەوەی نائاساییەکانی دەموچاو، وەک درزاوی کۆڵی دەموچاو. هەروەها ڕەنگە هەندێک لە منداڵان پێویستیان بە چارەسەری لەدەستدانی بیستن هەبێت.
بەڵام نیگەران مەبە . بە چارەسەری دروست و چاودێری پزیشکی بەردەوام، ئەم منداڵانە دەتوانن ژیانێکی تەواو و تەندروست بژین . گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەمە زوو دەستنیشان بکەیت و دەست بە چارەسەرکردن بکەیت (دەستێوەردانی پێشوەختە) . ئەگەرنا منداڵەکە تووشی ئاڵۆزییەکان دەبێت کە پێویستی بە چاودێری پزیشکی تەواوی ژیانی هەبێت.
ئەم حاڵەتە نزیکەی یەک لە هەر ٥٠ هەزار منداڵێک لە جیهاندا تووشی دەبێت، ئەمەش واتە زۆر دەگمەنە.
نیشانەکانی نەخۆشی Treacher Collins Syndrome چین؟
منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی (Treacher Collins syndrome) چەندین تایبەتمەندی جیاوازی دەموچاویان هەیە. لەوانە:
- پێڵوی چاوەکان وا دەردەکەون کە بەرەو خوارەوە مەیل بوون: وا دەکات چاوەکان کەمێک خەمناک دەرکەون.
- ئێسکی ڕوومەت بچووک و تەختە: ڕوومەتەکان بە تەواوی دیار دەرناکەون.
- چەناگەی خوارەوەی بچووکتر: پزیشکان ئەمەیش بە ``مایکرۆگناتیا'' ناودەبەن.
- بچووکبوونەوەی گوێچکەکان یان گۆڕانی شێوە: هەندێک جار شوێنی گوێچکەکانیش دەتوانن بگۆڕدرێن.
- گرێیەکی بچووکی بڕاو لەسەر پێڵوی چاو: ئەمە پێی دەوترێت کۆلۆبۆمای پێڵوی چاو .
منداڵ لەوانەیە یەکێک یان زیاتر لەم تایبەتمەندیانەی هەبێت. هەموو ئەم تایبەتمەندیانە لە هەموو منداڵێکدا بە یەک شێوە ئامادە نین.
بۆچی نەخۆشی خیانەتکار کۆلینز ڕوودەدات؟
بە بڕوای توێژەران هۆکاری سەرەکی ئەم کارە ئەوەیەگۆڕانی بۆماوەیی. ئەم حاڵەتە بەهۆی هەندێک گۆڕانکاری لە شتە بچووکەکان کە پێیان دەوترێت جین لە جەستەماندا ڕوودەدات.
- هەندێک جار، واتە لە نزیکەی نیوەی منداڵاندا , ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەدا (دایک، باوک، یان خزمێکی نزیک) ئەم حاڵەتەی هەبێت، منداڵەکەش دەتوانێت تووشی بێت.
- بەڵام هەندێک جار دەتوانێت بە شێوەیەکی وردە وردە ڕووبدات، بەبێ هیچ مێژوویەکی خێزانیی . واتە دەکرێت بە شێوەیەکی چاوەڕواننەکراو ڕووبدات.
بەهۆی ئەم حاڵەتەوە چ ئاڵۆزییەک ڕوودەدات؟
ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی تریچەر کۆلینزیان هەیە لەوانەیە تووشی ئاڵۆزییەکانی وەک:
- لەدەستدانی بیستن: ئەمەش بەهۆی تەسکبوونەوە یان نەمانی کەناڵەکانی گوێچکە. هەروەها لەوانەیە کێشە لە ئێسکە بچووکەکانی گوێی ناوەڕاستدا هەبێت.
- کێشەی هەناسەدان: کەم گەشەکردنی ئێسکەکانی دەموچاو بەتایبەتی چەناگە و لووت دەبێتە هۆی کێشەی هەناسەدان. ئەمەش دەتوانێت لە هەندێک منداڵی بچووکدا توند بێت.
- درزی کۆڵی کۆڵی : ئەمەش دەبێتە هۆی قورسکردنی شیرپێدانی منداڵ وەک منداڵ، چونکە شیر دەتوانێت بچێتە ناو لووتەوە لەکاتی مژینی. لەگەڵ گەورەبوونی کۆرپەدا، دەتوانێت قسەکردن و بێژەکردنی وشەکان بە ڕوونی قورس بکات. بیهێنە بەرچاوت کە دایکێک چەندە هەست بە دڵتەنگی دەکات کاتێک منداڵێکی بچووک کێشەی مژینی شیر و خواردنەوەی شیری دەبێت.
پزیشکەکان چۆن ئەمە دەناسنەوە؟
لەوانەیە پزیشکەکان لە کاتی پشکنینی ئاسایی تازەلەدایکبووان لە نەخۆشخانە گومانیان لەوە هەبێت. ئەگەر سیماکانی دەموچاوی کۆرپەکەت ببینن و گومانیان لە نەخۆشی تریچەر کۆلینز هەبێت، ئەوا ڕەوانەی پزیشکی پسپۆڕی جیناتت دەکەن. دەتوانن پشکنینی زیاتر بکەن بۆ پشتڕاستکردنەوەی بارودۆخی ورد.
چارەسەرەکانی نەخۆشی Treacher Collins Syndrome چین؟
چارەسەری ئەمە لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاوازە . چونکە بارودۆخی هەموو منداڵێک وەک یەک نییە، هەموو کەسێک پێویستی بە یەک چارەسەر نابێت.
ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردن لە تەمەنێکی بچووکەوە بریتییە لە باشترکردنی تەندروستی منداڵ و ئاسانکردنی چالاکییەکانی ڕۆژانە، وەک خواردن، خواردنەوە، هەناسەدان و بیستن .
- ڕەنگە نەشتەرگەری پێشوەختە پێویست بێت بۆ ئەوەی هەناسەدان ئاسانتر بێت. لە هەندێک حاڵەتی سەختدا، منداڵان تەنانەت ڕەنگە پێویستیان بە نەشتەرگەری نەشتەرگەری هەناسەدانی هەناسە هەبێت، کە بۆرییەک لە ملیانەوە دادەنرێت بۆ ئەوەی یارمەتی هەناسەدانیان بدات.
- جگە لەوەش زۆرێک لە منداڵان پێویستیان بە یەک یان چەند نەشتەرگەرییەکی بنیاتنانەوە هەیە بۆ گەڕاندنەوەی شێوە و کارکردنی دەموچاو.
- کاتێک منداڵەکە کەمێک گەورەتر بوو، بەزۆری تەمەنی لە دەوروبەری هەژدە بۆ بیست ساڵ، دەتوانن بیر لە نەشتەرگەری جوانکاری بکەنەوە ئەگەر بیانەوێت.
چی بە نەشتەرگەری بنیاتنانەوە دەکرێت؟
ئەم نەشتەرگەریانە بۆ ڕاستکردنەوەی نائاساییەکانی پێکهاتەی ڕووخساری منداڵ و کەمکردنەوەی نیشانەکانی و باشترکردنی تەندروستی منداڵەکە داڕێژراون. بەپێی بارودۆخی منداڵەکە، ئەم نەشتەرگەرییانەی خوارەوە پێویست بن: ١.
- چەناگە: کاتێک چەناگە بە باشی ڕێکبخرێن و ددانەکان بە شێوەیەکی دروست جێگیر بکرێن، کێشەی خواردن و هەناسەدان کەم دەبێتەوە. ئەمەش ڕەنگە پێویستی بە پلانی چارەسەرکردن هەبێت کە ڕەنگە ساڵانێک بەردەوام بێت.
- دەم: هەندێک لە منداڵان بە دڵنیاییەوە پێویستیان بە نەشتەرگەری دەبێت بۆ چاککردنەوەی درزی کۆڵی دەم . ڕەنگە هەندێکی تر پێویستیان بە دەرهێنانی ددانەکانیان هەبێت ئەگەر ددانەکانیان قەرەباڵغ بوو، یان پێویستیان بە ئامێری بڕێس (ڕاستکردنەوەی ددان) هەبێت بۆ ڕاستکردنەوەی ددانەکانیان.
- لووت: ئەگەر شانەکانی زیادە لە ناو بۆشاییەکانی لووتدا هەبن، کە دەبێتە هۆی ڕێگری لە هەناسەدان، نەشتەرگەری دەتوانێت ڕێڕەوەکە بکاتەوە و هەناسەدان ئاسانتر بکات.
- گوێچکە: بەپێی نیشانەکانی منداڵەکە، دەکرێت بۆری گوێچکە بخرێتە ناو گوێچکە (ئەمە ڕێگە دەدات هەوا بچێتە گوێی ناوەڕاست و بیستن باشتر دەکات)، ئامێری بیستن بەکاربهێنرێت، یان نەشتەرگەری بۆ دووبارە بنیاتنانەوەی گوێی دەرەکی ئەنجام بدرێت. ئامێری بیستن دەتوانێت یارمەتیدەرێکی گەورە بێت، بەتایبەتی بۆ منداڵانی تەمەنی خوێندن.
- چاو: هەندێک لە منداڵان پێویستیان بە نەشتەرگەری هەیە بۆ چاککردنەوەی فرمێسکێک لە پێڵوی خوارەوەی چاو (کۆلۆبۆمای پێڵوی چاو) . ئەمەش پارێزگاری لە چاو دابین دەکات و ڕوخسار باشتر دەکات.
- ئێسکی ڕوومەت: ئەگەر ئێسکی ڕوومەت بچووک بێت و خواردن یان هەناسەدان قورس بکات، ئەوا نەشتەرگەری بۆ دووبارە شێوەدانەوەی شوێنەکە ڕەنگە یارمەتیدەر بێت. ئەمەش ڕەنگە بەکارهێنانی گرێفتی ئێسکیش لەخۆبگرێت.
ئایا دەتوانرێت ڕێگری لەم دۆخە بکرێت؟
ئەمەش بەهۆی گۆڕانکاری بۆماوەییەوە دروست دەبێت، بۆیە بەداخەوە هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لێی . بەڵام ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی نەخۆشی (Treacher Collins Syndrome) بوو، یان ئەگەر ئەم حاڵەتەت هەبوو، باشترە پێش ئەوەی منداڵت هەبێت ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگریت. پاشان ئەگەر پلانت هەیە منداڵت هەبێت، دەتوانیت مەترسییەکانی ئەمە بۆ ئەو منداڵە هەڵسەنگێنیت. هەروەها ئەم ڕاوێژکارییە یارمەتیت دەدات لە ڕووی دەروونییەوە ئامادەکاری بۆ بکەیت.
ئایا ئایا نەخۆشی Treacher Collins Syndrome دەتوانرێت بە تەواوی چارەسەر بکرێت؟
ئەم حاڵەتە بە تەواوی چارەسەر نابێت . چونکە حاڵەتێکی بۆماوەییە. بەڵام پێویست بە نیگەرانی ناکات ، چونکە ئەو ئاڵۆزییانەی کە بەهۆی ئەمەوە سەرهەڵدەدەن، وەک گۆڕانی دەموچاو، کێشەی هەناسەدان، و تێکچوونی بیستن ، دەتوانرێت تاڕادەیەکی زۆر لە ڕێگەی نەشتەرگەری و چارەسەرەکانی ترەوە ڕاستبکرێنەوە .
تەمەنی ئەم منداڵانە چەندە؟
ئەمە گەورەترین کێشەیە کە زۆرێک لە دایک و باوکان هەیانە. هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە ئەگەر منداڵەکەیان لە کاتی گونجاودا چارەسەری دروستی بۆ بکرێت، ئەوا دەتوانن وەک هەموو کەسێک ژیانێکی ئاسایی و خۆش بژین.. چارەسەر و بەدواداچوونی بەردەوام دەتوانێت نیشانەکان کۆنتڕۆڵ بکات و کوالیتی ژیان باشتر بکات. بەڵام وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، ئەگەر منداڵ چارەسەر نەکرێت، تووشی ئاڵۆزییەکان دەبن کە پێویستی بە چاودێری پزیشکی تەواوی ژیانیان هەیە.
چۆن ئاگاداری منداڵەکەم بم؟
ئاساییە هەست بە سەرگەرمی و ترس و نیگەرانی بکەیت کاتێک دەزانیت منداڵەکەت تووشی نەخۆشی خیانەتکار کۆلینز بووە. لەوانەیە نیگەران بیت لەوەی کە لە داهاتوودا چ جۆرە چارەسەرێک پێویستە و منداڵەکەت چۆن ڕووبەڕووی دەبێتەوە.
بەڵام لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت. پزیشکەکەت و پەرستارەکانت و ستافی پزیشکی تر لەوێدان بۆ یارمەتیدان و ڕێنماییکردنت. ئەوان بەردەوام چاودێری تۆ و کۆرپەکەت دەکەن، هەروەها ئاگادارت دەکەنەوە لە پلانی چارەسەرکردن و چی بکەیت لە داهاتوودا.
گرنگترین شت کە لەبیرت بێت ئەوەیە کە نەخۆشی (Treacher Collins Syndrome) کاریگەری لەسەر فێربوون، چالاکیی، گەشەی گشتی، گەشەکردنی مێشک، یان زیرەکی منداڵ نییە. هاندانی منداڵەکەت بۆ یاریکردن و تاقیکردنەوەی خولیا نوێیەکان و گەڕان بەدوای ژینگەکەیدا و پەیوەندی کۆمەڵایەتی لەگەڵ منداڵانی تردا یارمەتی دەدات بە باشی گەشە بکات و زیاتر کۆمەڵایەتی بێت. تواناکانیان بە کەم مەزانن.
چ پرسیارێک لە پزیشک بکەم؟
ئاساییە پرسیاری زۆرت هەبێت دەربارەی تەندروستی و شێوەی منداڵەکەت. کاتێک سەردانی پزیشک دەکەیت دەتوانیت پرسیاری وەک ئەمانە بکەیت:
- "ئەم نەخۆشییە بەڕاستی چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکەم دەبێت؟"
- "ئەمە دەتوانێت ببێتە هۆی چ حاڵەتێکی پزیشکی جددی؟"
- "ئایا منداڵەکەم پێویستی بە نەشتەرگەری دەبێت؟ ئەگەر وایە، چ جۆرە نەشتەرگەرییەک و کەی دەبێت ئەنجام بدرێت؟"
- "ئایا ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر گەشەی ئاسایی منداڵەکەم دەبێت؟"
- "ئەو پسپۆڕانەی تر کێن کە دەتوانن هاوکارمان بن؟" (بۆ نموونە، پسپۆڕی گوێ، لووت و قوڕگ، پزیشکی نەشتەرگەری ددان، چارەسەرکەری قسەکردن)
ئایا دەکرێت ئەم حاڵەتە پێش لە دایک بوون دەستنیشان بکرێت؟
بەڵێ هەندێک جار ئەگەری هەیە. پزیشکەکان لە کاتی دووگیانیدا بە سۆنەرەکانی ڕۆتینی چاودێری گەشەکردنی کۆرپەلە دەکەن. سیماکانی دەموچاوی منداڵەکەت دەتوانرێت لە سۆنەردا ببینرێت هەر لە سێ مانگی دووەمدا , نزیکەی 4-6 مانگ لە دووگیانیت. هەندێک جار دەتوانرێت حاڵەتە توندەکانی نەخۆشی تریچەر کۆلینز لەم سکانانەدا دەستنیشان بکرێت. بەڵام ڕەنگە هەمیشە لە سکانەکەدا دەستنیشان نەکرێت، بەتایبەتی کاتێک نیشانە وردەکانی هەبێت.
ئایا ئەو کەسانەی کە نەخۆشی Treacher Collins Syndrome یان هەیە دەتوانن منداڵیان هەبێت؟
بەڵێ، بە دڵنیاییەوە دەکرێت. هیچ کێشەیەک نییە بۆ کەسێک کە نەخۆشی (Treacher Collins Syndrome)ی هەیە هاوسەرگیری بکات و منداڵی بە شێوەیەکی ئاسایی هەبێت. بەڵام ئەگەر ئەم حاڵەتەت هەبێت، ئەوا ئەگەری 50% (پەنجا و پەنجا) هەیە کە منداڵەکەت بە هەمان شێوە لە ڕێگەی جینەکانەوە بیگوازێتەوە.بەڵێ. ئەوە بەو مانایە نییە کە بەسەر هەموو منداڵێکدا ڕووبدات، بەڵام ئەگەری ئەوە هەیە کە ڕووبدات. بۆیە وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا گرنگە ڕاوێژکاری بۆماوەیی وەربگریت.
ئایا ئەمە کاریگەری لەسەر مێشکی منداڵەکەم دەبێت؟
نەخێر هیچ بەڵگەیەکی زانستی نییە کە نەخۆشی خیانەتکار کۆلینز کاریگەری لەسەر گەشەکردنی مێشکی منداڵ یان توانای هزری منداڵ هەبێت . ئەم منداڵانە دەتوانن وەک منداڵانی تر فێربن و بەهرە پیشان بدەن.
بەڵام وەک پێشتر ئاماژەمان پێدا، ڕەنگە هەندێک لە منداڵان کێشەی بیستنیان هەبێت. ئەم تێکچوونی بیستنە دەتوانێت ببێتە هۆی هەندێک دواکەوتنی گەشەکردن , وەک دواکەوتنی قسەکردن، بە تایبەت کاتێک دەست دەکەن بە قسەکردن. بەڵام تەنانەت ئەمانەش دەتوانرێت زۆر باشتر بکرێن بە چارەسەرەکانی وەک ئامێری بیستن و چارەسەری قسەکردن .
لە کۆتاییدا، ئەو شتانەی کە دەبێت لەبیرت بێت...
لە چاوی ئێمەدا هەموو منداڵەکانمان بەنرخن، تەواون. هەموومان دەمانەوێت جیهان بەو شێوەیە بیانبینێت. نەخۆشی خیانەتکار کۆلینز تەحەدایەکە بۆ منداڵ کە ڕووبەڕووی دەبێتەوە، بەڵام بەها و تواناکانیان کەم ناکاتەوە.
هەرچەندە هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی Treacher Collins Syndrome نییە، بەڵام پزیشکان دەتوانن لە زۆر شتدا یارمەتیدەر بن. نەشتەرگەری (وەک بنیاتنانەوەی سەر و دەموچاو) و چارەسەری دیکە هەیە بۆ یارمەتیدان لە کێشەی هەناسەدان و لەدەستدانی بیستن و هەندێک گۆڕانکاری لە دەموچاودا.
گرنگ ئەوەیە، تۆ تەنیا نیت لەم گەشتەدا . پزیشک و پەرستار و کارمەندانی دیکەی چاودێری تەندروستی میهرەبان و بەزەییدار هەن کە ئەزموونی مامەڵەکردن لەگەڵ منداڵانی وەک ئەمانەیان هەیە. ئەوان یارمەتی و ڕێنمایی تۆ و منداڵەکەت دەدەن لە هەموو هەنگاوێکی ڕێگاکەدا. بە چارەسەری دروست و چاودێری پڕ لە خۆشەویستی، ئەم منداڵانەش دەتوانن ژیانێکی چالاک و بەختەوەر و مانادار بژین.
` نەخۆشی خیانەتکار کۆلینز، شێواوی دەموچاو، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، تێکچوونی بیستن، کێشەی هەناسەدان، نەشتەرگەری بنیاتنانەوە
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە