ئایا کچەکەت ئەم نیشانانەی هەیە؟ با باسی نەخۆشی ترایپڵ ئێکس بکەین

ئایا تا ئێستا تێبینیت کردووە کە کچەکەت کەمێک جیاوازتر لە منداڵانی تر مامەڵە دەکات، یان گەشەکردنی دواکەوتووە؟ یان ئەگەر ژنێکی پێگەیشتوو بیت، ئایا لە خەباتدایت بۆ دۆزینەوەی هۆکاری هەندێک کێشەی تەندروستی؟ ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەکەین کە زۆر کەس نەیانبیستووە، بەڵام تەنها کچان دەگرێتەوە. پێی دەوترێت نەخۆشی Triple X Syndrome. خەمت نەبێت ئێمە بە شێوەیەکی سادە باسی ئەم بابەتە دەکەین کە ئێوەش دەتوانن لێی تێبگەن.

نەخۆشی تریپڵ ئێکس چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی سێ کەسی ئێکس حاڵەتێکە کە منداڵی مێینە بە یەک کرۆمۆسۆمی ئێکسی زیادە لە خانەکانیدا لەدایک دەبێت، نەک دوو کرۆمۆسۆمی ئێکس ئاسایی. ئەمەش پێی دەوترێت نەخۆشی ترایسۆمی ئێکس، یان 47،XXX، وەک پزیشکەکان پێی دەڵێن.

بیهێنە بەرچاوت، جەستەمان لە ملیۆنان خانەی بچووک پێکهاتووە. هەریەکێک لەم خانانە زانیاری بۆماوەیی ئێمە لەخۆدەگرێت، وەک باڵا و ڕەنگ و ئامادەییمان بۆ نەخۆشی. ئەم زانیاریانە لەناو ئەو شتانەدا هەڵدەگیرێن کە پێیان دەوترێت کرۆمۆسۆم. بە تێکڕا مرۆڤێک ٢٣ جووت کرۆمۆسۆمی هەیە، واتە ٤٦ کرۆمۆسۆمی. جووتێک لەوانە ڕەگەزمان دیاری دەکات. مێینەیەک بەزۆری دوو کرۆمۆسۆمی X (XX)ی هەیە، نێرێک بەزۆری یەک کرۆمۆسۆمی X و یەک کرۆمۆسۆمی Y (XY)ی هەیە.

بەڵام کەسێک کە تووشی نەخۆشی سێ جار ئێکس بووە، سێ کرۆمۆسۆمی ئێکس لە هەموو خانەکانیدا هەیە، یان تەنها لە هەندێک لە خانەکانیدا. ئەگەر تەنها هەندێک لە خانەکان ئەم کرۆمۆسۆمی X زیادەیان هەبێت، پێی دەوترێت 46,XX/47,XXX mozaicism.

لەوانەیە هیچ نیشانەیەکی ترایسۆمی ئێکست نەبێت ، یان لەوانی تر باڵا بەرزتر بیت. هەروەها لەوانەیە کێشەی منداڵبوونت هەبێت یان زوو بە وەستانی سوڕی مانگانەدا تێپەڕیت، بەڵام ئەمە بەسەر هەموو کەسێکدا ڕوونادات کە ئەو حاڵەتەیان هەیە.

ئەم حاڵەتە تا چەند باوە؟

ئەم حاڵەتە بەزۆری لە نزیکەی یەک لە هەر ٩٠٠ بۆ ١٠٠٠ کچە تازە لەدایکبووەکاندا دەبینرێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە ڕەنگە لە سریلانکاشدا منداڵانی لەو جۆرە هەبن. بەڵام ئەستەمە بتوانین ژمارەکە بە وردی بزانین. لەبەرئەوەی زۆرێک لەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە هیچ نیشانەیەکیان دەرناکەوێت، بەدواداچوون بۆ پشکنین ناکەن.

نیشانەکانی نەخۆشی ترایپڵ ئێکس چین؟

لە نێو ئەو کەسانەی کە نەخۆشی سێ کەسی ئێکسیان هەیە، کۆمەڵێک نیشانەی بەرفراوان هەیە. لەوانەیە هیچ نیشانەیەکت نەبێت، یان نیشانەکانت ئەوەندە سووک بن کە هەستیان پێ نەکەیت. یان، لەوانەیە هەندێک لە تایبەتمەندییە جەستەییەکان، کێشەکانی پەیوەست بە مێشک، یان حاڵەتە پزیشکییەکانی دیکەت هەبێت کە پەیوەندییان بە نەخۆشی سێیەمی ئێکسەوە هەیە.

تایبەتمەندییە جەستەییەکان

زۆرێک لەو کەسانەی کە نەخۆشی سێ جار ئێکسیان هەیە، باڵایان بەرزترە لە کەسانی دیکە لە تەمەنی خۆیان. هەروەها لەوانەیە باڵایان بەرزتر بێت لەوەی پزیشکەکان پێشبینی دەکەن بە پشتبەستن بە باڵای دایک و باوکیان. جگە لەوەش لەوانەیە چەند تایبەتمەندییەکی فیزیکی وردی تر هەبن: ١.

• مەودای نێوان چاوەکان زیاترە لە ئاسایی ( hypertelorism ).
• بوونی چەمانەوەی پێست (چەمانەوەی ئێپیکانتاڵ) لە گۆشەی ناوەوەی چاو.
• چەمانەوەی یان چەقاندنی پەنجەی بچووک ( clinodactyly ).
• لاوازی ماسولکەکان ( hypotonia )، واتە لەوانەیە کەمێک کەمبوونەوەی هێزی جەستە هەبێت.

ئەو حاڵەتانەی پەیوەندییان بە سیستەمی دەمارەوە هەیە

هەندێک کەس کە نەخۆشی سێ جار ئێکسیان هەیە لەوانەیە تووشی دواکەوتنی گەشەکردن یان کێشەی تەندروستی دەروونی ببن. لەوانە:

• دواکەوتنی گەشەکردن : بۆ نموونە شتگەلێکی وەک دواکەوتنی قسەکردن و دواکەوتنی ڕۆیشتن.
• کەمئەندامی فێربوون .
• تێکچوونی کەمی سەرنج/چالاکی زۆر (ADHD ).
• تێکچوونی باری دەروونی وەک دڵەڕاوکێ و خەمۆکی.
• تێکچوونی مەعریفی سووک .

حاڵەتە پزیشکییەکانی تر

هەرچەندە دەگمەنە، بەڵام هەندێک کەس کە نەخۆشی سێ جار ئێکسیان هەیە لەوانەیە تووشی حاڵەتەکانی وەک:

• بارودۆخی بەرگری خۆکار .
• گۆڕانکاری لە پێکهاتەی دڵدا.
• هەوکردنی زۆرجار بۆری میز ( UTI ).
• شێواوی یان تێکچوونی کارکردنی ئەندامی زاوزێ.
• نائاسایی گورچیلە .
• پیربوونی پێشوەختەی هێلکەدان یان شکستی .
• گرژبوون .

لەبیرت بێت هەموو کەسێک هەموو ئەم نیشانانەی نابێت. ڕەنگە هەندێک کەس یەکێک یان دوو کەسیان هەبێت و هەندێکیش بە هیچ شێوەیەک هیچیان نەبێت.

هۆکاری نەخۆشی سێ کەسی ئێکس چییە؟

نەخۆشی ترایپڵ ئێکس حاڵەتێکی بۆماوەییە کە بەهۆی بوونی کرۆمۆسۆمی سێیەمی ئێکسەوە دروست دەبێت. هەرچەندە بۆماوەییە، بەڵام بەزۆری لە دایک و باوکی مرۆڤەوە بۆماوەیی نییە . زۆربەی کات، بە ڕێکەوت ڕوودەدات. واتە کرۆمۆسۆمی X زیادە بەهۆی هەڵەیەک لە دابەشبوونی کرۆمۆسۆمەکاندا لە کاتی دروستبوونی خانەی هێلکەی دایک یان خانەی سپێرمی باوکدا دروست دەبێت. ئەمە حاڵەتێکی وردە وردە.

بەڵام دەوترێت ئەگەر دایکەکە لە کاتی لەدایکبوونی منداڵەکەدا تەمەنی لە ٣٥ ساڵ زیاتر بوو، ئەوا ئەگەری تووشبوون بە نەخۆشی سێ لایەنی ئێکس منداڵەکە کەمێک زیاترە.

چۆن ئەمە دەناسیتەوە؟

لە ڕاستیدا ئەگەر هیچ کێشەیەکی پزیشکی یان دواکەوتنی گەشەکردنت نەبێت، ئەگەری زۆرە ئەم حاڵەتە دەستنیشان نەکرێت. بەڵام ئەگەر پزیشکێک گومانی ئەوەی کرد کە تۆ (یان منداڵەکەت) تووشی نەخۆشی ترایسۆمی ئێکس بوویت، ئەوا پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی دەکات. هەروەها ئەم پشکنینە پێی دەوترێت کاریۆتایپ یان مایکرۆئەرای کرۆمۆسۆم.

هەندێک کەس تەنها کاتێک بۆیان دەردەکەوێت کە نەخۆشی سێ جار ئێکسیان هەیە بەهۆی کێشەی منداڵبوونەوە پشکنینیان بۆ دەکرێت.

ئەگەر دووگیانیت، و تەمەنت لە سەرووی ٣٥ ساڵەوەیە، یان ئەگەر خۆت تووشی نەخۆشی سێ جار ئێکس بوویت، لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی پێش لەدایکبوون بکات، چونکە منداڵە لەدایک نەبووەکەت مەترسی زیاتری لەسەرە بۆ تووشبوون بەو حاڵەتە. ئەمانە لەوانەیە بریتی بن لە تاقیکردنەوەی پێش لەدایکبوونی ناداگیرکەر (NIPT )، ئامنۆسەنتێزی ، یان نمونەگرتنی ڕیشاڵی کۆریۆنی (CVS ). هەروەها لەوانەیە بە ڕێکەوت دەربارەی نەخۆشی سێ جار ئێکس بزانیت کاتێک پشکنینی تر دەکەیت بۆ ئەوەی زیاتر دەربارەی کۆرپەکەت بزانیت. تەنانەت ئەگەر پشکنینی پێش لەدایکبوون پێشنیاری نەخۆشی سێ جار ئێکس بکات، هێشتا گرنگە دوای لەدایکبوونی کۆرپەکەت پشکنینی بۆماوەیی بکەیت بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە .

چۆن چارەسەر دەکرێت؟

هیچ چارەسەرێکی تایبەت بۆ نەخۆشی سێ جار ئێکس نییە . بەڵام دەستنیشانکردنی پێشوەختە و دەستێوەردان دەتوانێت یارمەتیدەرێکی زۆر بێت، بەتایبەتی بۆ ئەو منداڵانەی کە تووشی دواکەوتنی گەشەکردن دەبن.

دوای دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە، ڕەنگە پزیشکەکەت چەند پشکنینێکی دیکە فەرمان بدات، بۆ نموونە:

• سۆنەری گورچیلە بۆ سەیرکردنی پێکهاتەی گورچیلەکانت.
• ڕاوێژ بە پزیشکی دڵ بکە یان پشکنینی EKG یان ئیکۆکاردیۆگرام بکە بۆ ئەوەی بارودۆخی دڵت بزانیت.
• ڕاوێژکارییەکی دەمار و تاقیکردنەوەی دەروونی دەمار .

جگە لەوەش پزیشکەکانت دەتوانن یارمەتیت بدەن لە بەڕێوەبردنی هەر نیشانەیەک کە پەیوەندی بە نەخۆشی سێ جار ئێکسەوە هەبێت. لەوانەیە تۆ ڕەوانەی پزیشکی پسپۆڕ بکەن وەک:

• پسپۆڕی زانستی هەناو (کێشەکانی پەیوەست بە هۆرمۆنەکان).
• چارەسەری فیزیایی (بۆ شتگەلێکی وەک لاوازی ماسولکەکان).
• چارەسەری پیشەیی (بۆ یارمەتیدان لە ئەرکەکانی ڕۆژانە).
• چارەسەری قسەکردن (بۆ کێشەی قسەکردن).
• دەروونناسی (بۆ کێشەی تەندروستی دەروونی).
• پسپۆڕی منداڵبوون بۆ ڕاوێژکاری لەسەر منداڵبوون و پلاندانانی خێزان.
• ڕاوێژکاری بۆماوەیی ئەگەر دەتەوێت منداڵت هەبێت.

ئەگەر زوو لەکارکەوتنی هێلکەدانت هەبوو، پزیشکەکەت باسی لایەنە باش و خراپەکانی خواردنی چارەسەری ئیسترۆجین لەگەڵت دەکات.

ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە نەخۆشی سێ کەسی ئێکس بکرێت؟

بە پشتبەستن بە زانیارییەکانی ئێستا، هیچ ڕێگەیەک نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی سێ جار ئێکس. ئەگەر مەترسی زۆرت لەسەرە بۆ ئەوەی منداڵێک تووشی نەخۆشی سێ جار ئێکس بێت (بۆ نموونە، ئەگەر تەمەنت لە سەرووی ٣٥ ساڵەوە بێت)، باشترە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە ڕاوێژکاری بۆماوەیی و پشکنینی بۆماوەیی پێش لەدایکبوون.

ئاسۆی ئەوانەی بەم حاڵەتە دەژین چییە؟

بۆ زۆربەی خەڵک، نەخۆشی سێ کەسی ئێکس کاریگەرییەکی گەورەی لەسەر ژیانیان نییە. بەگشتی، دەستنیشانکردنی پێشوەختە و دەستێوەردان دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کەمکردنەوەی کاریگەرییەکانی دواکەوتنی گەشەکردن . منداڵان پێویستە بەردەوام پشکنینیان بۆ بکرێت بۆ چاودێریکردنی گەشەکردن و گەشەکردنیان. بەو پێیەی نیشانەکان دەتوانن لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاواز بن، گرنگە هەڵسەنگاندنێکی گشتگیرت هەبێت بۆ دیاریکردنی پێداویستییە تایبەتەکانت.

تەمەنی چۆنە؟

نەخۆشی تریپڵ ئێکس لە ڕاستیدا کاریگەری لەسەر تەمەنی نییە. بەڵام هەندێک لە کاریگەرییە لاوەکییەکانی پەیوەست بەوەوە دەتوانن کاریگەرییان هەبێت. لە زۆربەی حاڵەتەکاندا ئەو کەسانەی کە نەخۆشی سێ جار ئێکسیان هەیە تەمەنێکی ئاسایی دەژین، هاوشێوەی ئەو کەسانەی کە دوو کرۆمۆسۆمی ئێکسیان هەیە.

ئایا ئەمە کەمئەندامییە؟

نەخێر، نەخۆشی سێ جار ئێکس خۆی لە خۆیدا کەمئەندامی نییە. بەڵام هەندێک لە حاڵەتەکانی پەیوەست بەوەوە (بۆ نموونە کێشەی توندی فێربوون، کێشەی تەندروستی دەروونی) ڕەنگە توانای دۆزینەوە و ڕاگرتنی کارێکت سنووردار بکات. ئەگەر وایە، لە هەندێک وڵاتدا لەوانەیە بتوانیت داوای شتگەلێکی وەک یارمەتییەکانی کەمئەندامی ئاسایشی کۆمەڵایەتی بکەیت. لە سریلانکا ئەگەر کێشەت هەیە لە دۆزینەوەی کاردا، دەتوانیت بەدوای ڕێگایەکدا بگەڕێیت بۆ ئەوەی هەندێک پشتگیری لە حکومەت یان دامەزراوەکانی دیکە وەربگریت.

نەخۆشی سێ لایەنی ئێکس چۆن کاریگەری لەسەر مێشک دەبێت؟

لەبەرئەوەی نەخۆشی سێ لایەنی ئێکس حاڵەتێکی دەگمەنە، تا ئێستا چەندین لێکۆڵینەوەی بەرفراوان لەسەر مێشکی ئەو کەسانە نەکراوە کە تووشی نەخۆشییەکە بوون. لە لێکۆڵینەوەیەکی بچووکدا کە لەسەر 35 منداڵی توشبووی نەخۆشی ترایسۆمی ئێکس ئەنجامدرا، توێژەران بۆیان دەرکەوت کە مێشکیان بچووکترە لە مێشکی منداڵانی تەمەن و ڕەگەزی ئاسایی. ئەو ناوچانەی مێشک کە بەشدارن لە زمان و ئەرکی جێبەجێکردندا زۆرترین کاریگەرییان لەسەر بووە. هەروەها 40%ی ئەم منداڵانە حاڵەتێکی تەندروستی دەروونییان هەبووە کە پێی دەوترێت دڵەڕاوکێ. بەڵام بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەم دۆزینەوانە لێکۆڵینەوەی گەورەتر پێویستە.

ئەوەی پێویستە لەم (پەیامی بردنە ماڵەوە) فێری بین

لەوانەیە منداڵەکەت خۆبەگەورەزانینی کەمی هەبێت، یان کێشەی هاوڕێیەتی هەبێت. یان ڕەنگە ماوەیەکی زۆرە هەوڵی منداڵبوونت دابێت و سەرکەوتوو نەبوویت. تەنانەت ئەگەر هەمیشە هەستت بە کەمێک جیاوازی کردبێت لە هەموو کەسێک، زانینی ئەوەی کە حاڵەتێکی بۆماوەیت هەیە دەتوانێت شتێکی گەورە بێت. هەندێک جار، بەدەستهێنانی دەستنیشانکردن دەتوانێت ڕزگاربوونێک بێت، وەک ئەوەی بڵێین "ئۆه، ئەمە ئەوەیە کە بۆ ماوەیەکی زۆرە دەگوزەرێت." کاتەکانی تر، هەست بە ترسناکی دەکات، یان وەک ئەوەی هەموو شتێک کۆتایی هاتبێت.

بەڵام دەستنیشانکردن بریتییە لەو زانیاریانەی کە پێشتر نەتزانیوە. کاتێکی دەوێت تا لەگەڵیدا ڕێکبکەویت و لەگەڵیدا خۆت بگونجێنیت. کاتێک پرسیار دەکەیت کەی و چۆن بە منداڵەکەت بڵێیت، لەگەڵ پزیشکی منداڵەکەت قسە بکە. دەتوانن تۆ بە گروپە پشتگیرییەکان و سەرچاوەکانی ترەوە ببەستنەوە. لەبیرت بێت تۆ تەنیا نیت. گرنگترین شت ئەوەیە کە ئاگاداری ئەم بارودۆخانە بیت و ئەو یارمەتییە وەربگریت کە پێویستتە.

` نەخۆشی سێ جار ئێکس، نەخۆشی سێ جار ئێکس، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، تەندروستی ئافرەتان، کرۆمۆسۆمەکان، دواکەوتنی گەشەکردن، کرۆمۆسۆمی ئێکس