Tù o u to figliolu avete a talassemia ? Parlemu di a Beta Talassemia

Vi sentite sempre stancu è letargicu ? Calchì volta pensemu chì ste cose sò nurmali, ma daretu à elle ci pò esse una malatia ligata à u sangue. A Beta Talassemia hè una malatia chì si trasmette di generazione in generazione in i nostri geni, ma pò esse trattata. Parechje persone anu paure è dubbiti à propositu. Dunque oghje, parlemu di questu in modu chjaru è simplice.

In poche parole, chì hè a beta-talassemia?

Hè assai simplice. Avemu cellule in u nostru sangue chjamate globuli rossi. Queste cellule sò rispunsevuli di purtà l'ossigenu à tutte e parte di u nostru corpu. Ci hè una proteina speciale chì aiuta i globuli rossi à fà stu travagliu currettamente, chjamata emoglobina .

Avà, in una persona cun beta talassemia, u corpu ùn produce micca abbastanza di sta proteina chjamata emoglobina. Chì succede tandu? I globuli rossi ùn ponu micca fà u so travagliu currettamente, è sò distrutti rapidamente.

Quandu ùn ci sò micca abbastanza globuli rossi sani, u corpu ùn riceve micca l'ossigenu chì hà bisognu. Chjamemu sta cundizione anemia . L'anemia pò fà vi sente stancu, debule è senza fiatu. Se sta cundizione cuntinua, pò ancu dannà organi impurtanti in u nostru corpu.

Quali sò i principali tipi di beta-talassemia?

Ci sò trè tippi principali di beta-talassemia, secondu a so gravità. Hè assai impurtante di capisce questu precisamente.

Chì sò i sintomi di sta malatia ?

I sintomi ponu varià da persona à persona, secondu u tipu di talassemia chì avete è a so gravità.

• Una persona cun talassemia minore pò ùn avè micca sintomi.
• E persone cun talassemia intermedia è major ponu sperimentà unu o più di i seguenti sintomi:
• Pelle pallida: A pelle appare pallida è scolorita per via di a mancanza di sangue.
• Stanchezza è debulezza estrema: Sensazione di letargia, stanchezza custante.
• Gonfiore addominale: L'addome sporge in avanti per via di l'ingrandimentu di organi cum'è u fegatu è a milza.
• Urina di culore scuru: L'urina diventa di culore scuru.
• Ritardu di crescita: U sviluppu fisicu di i zitelli si faci più pianu pianu chè quellu di l'altri zitelli.
• Deformità di l'osse facciali: In certi casi severi, cambiamenti in a forma di l'osse facciali.
• Itterizia: Ingiallimentu di a pelle è di u biancu di l'ochji.

Cumu diagnosticà sta malatia?

Sta malatia hè più spessu diagnosticata trà l'età di 6 è 12 anni. Pò esse rilevata per casu quandu si visita un duttore per via di sintomi d'anemia, o durante un esame di sangue di rutina fattu per un'altra ragione.

Calchì volta, quandu si vede l'anemia, si pò pensà à tortu chì a causa hè a carenza di ferru. Sè si dà pasticche di ferru in un mumentu cusì, pò esse dannusu per un paziente cun talassemia. Dunque, hè assai impurtante cunsultà un ematologu per diagnosticà currettamente a malatia.

Siccomu si tratta di una malatia familiale, ci ponu esse persone cun talassemia in a vostra famiglia o parenti. Inoltre, sta malatia hè più cumuna in e persone di paesi cum'è l'Asia, u Mediu Oriente, l'Italia è a Grecia.

Alcuni di i principali testi aduprati per diagnosticà a malatia sò:

• Conte sanguinu cumpletu (CBC): Questu verifica u numeru, a dimensione è a maturazione di i globuli rossi, i globuli bianchi è e piastrine in u vostru sangue.
• Elettroforesi di l'emoglobina: Questu hè adupratu per sapè esattamente quali tipi di emoglobina sò in u vostru sangue è in quali quantità.
• Testi per e donne incinte: Se una donna incinta hè portatrice di talassemia, si ponu fà testi cum'è u prelievu di villi corionichi (CVS) o l'amniocentesi per determinà se u zitellu in u ventre hè statu ancu affettatu.

Chì sò i trattamenti ?

U trattamentu chì riceverete dependerà di u vostru tipu di talassemia è di a so gravità.

• Per quelli chì anu cundizioni lievi (Minori): Nisun trattamentu pò esse necessariu.
• Per e persone in cundizione intermedia: Calchì volta, cum'è quandu si verifica una malatia o un'infezzione, una trasfusione di sangue pò esse necessaria.
• Per quelli chì sò in cundizione severa (Major): Siccomu queste persone anu anemia severa, e trasfusioni di sangue regulare sò essenziali.

Donà sangue spessu pò purtà à un accumulu innecessariu di ferru in u corpu. Questu hè chjamatu "sovraccaricu di ferru". Questu eccessu di ferru pò accumulassi in organi cum'è u core è u fegatu è dannighjà li. Per impedisce questu, si face un trattamentu per rimuovere l'eccessu di ferru da u corpu. Si chjama terapia di chelazione di u ferru . Questu hè datu cum'è una pillula o iniezione.

Inoltre, i seguenti trattamenti ponu esse aduprati secondu l'indicazioni di u vostru duttore:

• Chirurgia di rimozione di a milza.
• Trapianto di midulla ossea .
• Trattamenti muderni cum'è a terapia genica .

Cumu campà sanu cù a talassemia?

Ancu s'è a vita cù a talassemia pò esse difficiule, ci sò parechje cose chì pudete fà per piglià cura di voi stessi.

Cose chì pudete fà

• Dieta sana: Manghjate più frutti è ligumi. Tuttavia, dumandate à u vostru duttore s'ellu duvete limità l'alimenti ricchi di ferru (carne, pesciu, certi ligumi è cereali arricchiti di ferru) .
• Eserciziu regulare: Fate esercizii dolci cum'è camminà è andà in bicicletta.
• Segui l'istruzzioni di u vostru duttore: Seguite esattamente e date di donazione di sangue è i calendari di assunzione di medicazione. Cunsultate u vostru duttore i ghjorni previsti.
• Pruteggetevi da l'infezioni: Lavate e mani spessu. State luntanu da e persone malate.
• Fatevi vaccinà: Fate tutte e vaccinazioni cunsigliate da u vostru duttore, cum'è u vaccinu contr'à l'influenza, in tempu.
• Pensate à a vostra salute mentale: Hè difficiule di fà stu viaghju solu. Parlate cù a vostra famiglia è i vostri amichi. Se necessariu, cercate l'aiutu di un psichiatra o di un psicologu.

Cunsiglii per i caregivers

Sì sì u caregiver di un zitellu o un membru di a famiglia cù talassemia, u vostru rolu hè assai impurtante.