Amparate di più nantu à u vaccinu Idursulfase datu à quelli chì anu a Sindrome di Hunter.

Avete voi o qualchissia chì cunniscite una malatia rara chjamata Sindrome di Hunter ? S'ellu hè cusì, avete probabilmente intesu parlà di u vaccinu chjamatu Idursulfase. Hè un nome un pocu cumplicatu, ma oghje parleremu di sta droga in un modu assai simplice, in un modu chì pudete capisce. Perchè hè assai impurtante esse ben infurmatu nantu à cose cum'è questa.

Cumu si chjama sta medicina Idursulfase ?

In poche parole, a Sindrome di Hunter hè una cundizione induve un "enzima" speciale, una proteina chì aiuta cù i prucessi chimichi in u nostru corpu, manca o ùn funziona micca currettamente. Questu "enzima" aiuta à scumpone alcune molecule cumplesse in u nostru corpu è à simplificà li, vale à dì chì ponu esse eliminate da u corpu quandu u so travagliu hè finitu. Cusì, quandu questu "enzima" manca, quelle molecule cumplesse s'accumulanu in diverse parti di u corpu, causendu diversi prublemi è sintomi.

L'idursulfase hè una droga chì hè fatta in laburatoriu per rimpiazzà quellu enzima mancante, è funziona. Vale à dì, rimpiazza quellu enzima mancante, o piuttostu, hè una terapia di sustituzione enzimatica. Ma una cosa chì duvete ricurdà assai bè hè chì questu ùn hè micca una cura cumpleta . Ma pò aiutà à cuntrullà i sintomi, cuntrullà u peghjuramentu di a situazione è rende a vita un pocu più faciule.

Questa medicina pò qualchì volta esse aduprata per altre cose, dunque sè avete qualchì quistione, dumandate à u vostru duttore o farmacista.

Un nome cummerciale cumunu di sta medicina hè `(Elaprase)`.

Chì duvete dì à u vostru duttore prima di piglià sta medicina?

Avà, prima di cumincià à piglià stu medicamentu, ci sò alcune cose chì duvete dì à u vostru duttore o à a vostra squadra di cura. Questu hè per ch'elli possinu dà u trattamentu ghjustu in modu sicuru. Pensate à questu cum'è sapè in anticipu quali ostaculi incontrerete nantu à a strada.

Eccu e cose da esse infurmatu:

• Avete attualmente una infezzione è una frebba?
• Avete una malatia di u core ? Què significa qualchì tipu di prublema di core.
• Avete qualchì malatia pulmonare? Cum'è prublemi respiratorii.
• Avete mai avutu una reazione allergica à l'Idursulfase, à un altru medicamentu, à un alimentu, à i coloranti alimentari o à i cunservanti? Quessa pò include urticaria, pruritu o difficultà à respirà.
• Avete mai avutu gonfiore di a lingua, di a faccia o di e labbre, difficultà à respirà, difficultà à inghjuttà, raucedine o stringhje a gola?Hè mai accadutu què ? Questu hè assai impurtante, perchè cose cusì ponu accade ancu quandu si piglia sta medicina.
• Sì incinta o speri di diventà incinta?
• Allattate ?

Hè assai impurtante per a vostra propria sicurezza di parlà di ste cose senza ammuccià le.

Cumu si usa sta medicina ?

Questa medicina hè data cum'è una iniezione in una vena . Più precisamente, hè una "infusione" di soluzione salina, chì hè data in u corpu per parechje ore. Questu ùn hè micca qualcosa chì pudete fà in casa . Deve esse data da un prufessiunale sanitariu furmatu, cum'è un duttore o un infermieru, in un uspidale o in una clinica.

Sè vo date sta medicina à i zitelli:

Sta medicina pò qualchì volta esse data à i zitelli di 16 mesi, è à i zitelli di 1 annu è 4 mesi, per certe cundizione. Tuttavia, ci sò precauzioni particulari. Dunque, sè vo date questu à u vostru zitellu, hè essenziale parlà attentamente cù u vostru pediatra è scopre i dettagli.

Sovradosaggio:

Sè pensate d'avè pigliatu troppu di sta medicina, o sè suspettate d'avè pigliatu, duvete chjamà subitu un centru antiveleni o a sala d'urgenza di l'uspidale u più vicinu. Hè assai impurtante agisce rapidamente.

Nota impurtante: Questa medicina hè stata prescritta solu per voi. Ùn date micca sta medicina à nimu per alcuna ragione , ancu s'elli anu i stessi sintomi chì avete voi.

Chì fà s'è vo vi scurdate di piglià una dosa di medicina?

Ùn hè micca una bona idea di saltà una dosa di sta medicina. Questa hè una medicina chì deve esse presa cuntinuamente è à intervalli regulari. Sè a mancate, i risultati di u trattamentu ponu esse ridutti. Sè ùn pudete micca vene à piglià a medicina u ghjornu previstu, assicuratevi di parlà cù u vostru duttore o prufessiunale di a salute . Vi diceranu ciò chì duvete fà dopu.

Altre cose ponu interagisce cù sta medicina?

In generale, ùn si trova micca chì sta medicina causi prublemi maiò cù altri medicamenti (ùn si prevedenu interazioni). Vale à dì, reagisce raramente cù altri medicamenti.

Tuttavia, hè megliu dì à u vostru duttore di tutti i medicamenti chì pigliate , cumpresi i medicamenti cù ricetta, i medicamenti senza ricetta, l'erbe è i supplementi dietetichi. Inoltre, dite à u vostru duttore se fumate, beie alcolu o aduprate altre droghe illegali.Sè vo fate cusì, diteli ancu, perchè certe cose ponu interagisce cù a vostra medicazione in qualchì modu o aumentà l'effetti secundarii.

À chì devu fà attenzione quandu aghju adupratu sta medicina?

Mentre pigliate sta medicina, hè assai impurtante di cunsultà u vostru duttore per cuntrolli regulari . Sè i vostri sintomi ùn migliuranu micca o parenu aggravà si, dite à u vostru duttore. Ùn trascurate nunda.

Ci hè ancu un registru per i pazienti cun Sindrome di Hunter. Questu li permette di raccoglie informazioni da voi per un longu periodu di tempu, ciò chì significa chì ponu studià a malattia più in dettagliu. Pudete dumandà à u vostru prufessiunale sanitariu per più infurmazioni à propositu. Pudete ancu aderisce se site interessatu.

Chì sò i pussibuli effetti secundarii di sta medicina?

Cum'è qualsiasi medicina, u vaccinu Idursulfase pò causà qualchi effetti secundarii. Certi di elli sò serii è devenu esse signalati subitu à u vostru duttore . Certi di elli sò nurmali è spariranu in pochi ghjorni.

Effetti secundarii chì duvete dì subitu à u vostru duttore :

Sè avete qualcunu di sti sintomi , duvete dì à u vostru duttore o prufessiunale di a salute u più prestu pussibule. Quessi ponu esse segni di una cundizione seria.

• Reazzioni allergiche, chì includenu eruzioni cutanee, pruritu o urticaria, gonfiore di a faccia, di e labbra o di a lingua. Quessi ponu accade durante o pocu dopu a somministrazione di u vaccinu.
• Prublemi di respirazione. Sentendu cum'è s'è vo site suffucendu, avè bisognu di respirà prestu.
• Dolore o strettezza di u pettu.
• Vertigini; sensazione di svenimentu o di testa ligera; caduta per via di a perdita di equilibriu; sensazione di debulezza o stanchezza insolitamente.
• Battitu cardiacu rapidu è irregulare.
• Frebba o brividi. Quessi ponu esse un segnu di una infezione.

Effetti secundarii chì di solitu ùn sò micca serii, ma devenu esse signalati à u vostru duttore s'elli persistenu:

Di solitu, ste cose si calmanu in pochi ghjorni. Ma s'elle persistenu, o s'elle vi disturbanu, dite à u vostru duttore.

• Tosse.
• Diarrea.
• Rossore di a faccia. Questu significa chì a faccia diventa rossa è si sente calda.
• Mal di testa.
• Dolore musculare o articulare.
• Nausea, vomitu.
• Stanchezza.

Sta lista ùn pò micca include tutti l'effetti secundarii pussibuli. Sè vo nutate qualcosa d'inusuale, chjamate u vostru duttore per cunsiglii medichi. Pudete signalà questi effetti secundarii à a FDA (Food and Drug Administration) in i Stati Uniti à 1-800-FDA-1088. In Sri Lanka, pudete signalalli à l'autorità sanitarie pertinenti per mezu di u vostru duttore.

Induve tene sta medicina ?

Questa hè ancu una quistione chì parechje persone si ponenu. Ùn avete micca u dirittu di tene sta medicina Idursulfase in casa. Hè aduprata è cunservata solu in un uspidale o in una clinica. A ragione di questu hè u modu in cui hè data è e cundizioni di temperatura particulari à e quali deve esse cunservata.

Infine, una nota impurtante

Hè questu solu un riassuntu di ciò chì avemu parlatu ? Ùn copre micca ogni dettagliu. A situazione di ognunu hè diversa. Dunque, sè avete qualchì quistione o preoccupazione nantu à questu medicamentu, assicuratevi di dumandà à u vostru duttore, farmacista o altru prufessiunale di a salute. Puderanu dà vi l'infurmazioni più precise per a vostra situazione.

Cose chì avete bisognu di ricurdà (Messaghju da piglià in casa)

Va bè, eccu alcune cose chì avete bisognu di ricurdà da ciò chì avemu parlatu:

• L'idursulfase hè una medicazione chì salva a vita è rimpiazza un enzima mancante in e persone cun a sindrome di Hunter.
• Questa ùn hè micca una cura cumpleta , ma aiuta à cuntrullà i sintomi è à migliurà a qualità di vita.
• Prima di principià a medicazione , hè essenziale dì à u vostru duttore di tutte e vostre cundizioni di salute , allergie è altri medicamenti chì pigliate.
• Questu hè datu cum'è una infusione in una vena in un ospedale da una persona furmata.
• Ùn saltate micca una dosa di medicina. S'ellu ùn pudete micca, dite subitu à u vostru duttore .
• Ci ponu esse effetti secundari serii è ancu effetti secundari cumuni. Dite à u vostru duttore di tuttu ciò chì hè insolitu, ancu s'ellu hè minore.
• Questa medicina hè solu per voi. Ùn a date à nimu altru.
• Ùn abbiate paura di dumandà à u vostru duttore qualsiasi quistione o preoccupazione chì pudete avè. Avete tuttu u dirittu di sapè di a vostra salute.

Idursulfase , Sindrome di Hunter, Terapia di sustituzione enzimatica, Elaprase, Effetti secundarii, Medicazione, Malatie rare