Quandu u vostru zitellu o un membru di a famiglia hè infurmatu da u duttore chì hà una cundizione chjamata Atrofia Musculare Spinale (ASM), quantu pesante è spaventosa deve esse stata... Hè un sughjettu assai sensibile. Ma ùn vi ne fate. Oghje, a scienza medica hà avanzatu assai. Ci sò novi trattamenti chì ponu aiutà à cumbatte queste cundizioni è rende a vita più faciule. Unu di questi trattamenti specifichi è avanzati hè Nusinersen. Pudete avè intesu parlà di questu sottu u nome cummerciale Spinraza. Dunque, oghje, parlemu simplicemente è educatamente di sta medicina, cumu si dà è ciò chì avete bisognu di sapè.
In poche parole, chì hè Nusinersen?
Nusinersen hè una droga speciale sviluppata specificamente per u trattamentu di l'atrofia musculare spinale (SMA). A SMA hè una malatia genetica. In questu casu, e cellule nervose (motoneuroni) chì cuntrolanu i nostri musculi s'indebuliscenu gradualmente. Dopu, i musculi smettenu di funziunà currettamente.
Eccu induve Nusinersen entra in ghjocu. Questa droga aiuta u nostru corpu à pruduce una proteina essenziale chjamata SMN (Survival of Motor Neuron). Sta proteina mantene e cellule nervose chì cuntrolanu i musculi sani.
L'impurtante hè chì Nusinersen ùn hè micca una cura per l'SMA. Tuttavia, pò aiutà à cuntrullà a progressione di a malatia è migliurà a forza musculare finu à un certu puntu . Questu pò migliurà significativamente a qualità di vita di u paziente.
Cose chì avete bisognu di dì à u vostru duttore prima di inizià u trattamentu
Prima di principià u trattamentu cù Nusinersen, hè impurtante dà à u vostru duttore una descrizzione cumpleta di a vostra situazione di salute o di quella di u vostru zitellu. Assicuratevi di informalli di i seguenti in particulare:
| Cundizione di salute o opportunità | Perchè hè impurtante per u duttore? |
|---|---|
| Malattia renale | Siccomu i reni sò implicati in u prucessu di eliminazione di Nusinersen da u corpu, u duttore deve esse particularmente attentivu s'ellu ci hè qualchì debulezza in i reni. |
| Problemi di coagulazione di u sangue, cum'è piastrine basse | Stu medicamentu pò qualchì volta influenzà u numeru di piastrine, dunque se site in periculu di sanguinamentu, u vostru duttore deve esse cusciente di questu in anticipu. |
| Sè vo site incinta o pruvate à esse incinta | Ci hè sempre dati limitati nantu à l'effetti di stu medicamentu durante a gravidanza, dunque duvete discute i risichi è i benefici cù u vostru duttore prima di piglià una decisione. |
| Sè u zitellu hè allattatu | Siccomu ùn hè chjaru se a medicazione passa à u zitellu per mezu di u latte maternu, hè assai impurtante di discute questu cù u vostru duttore. |
Cumu si amministra sta medicina à u corpu?
Questu ùn hè micca un rimediu casanu. Nusinersen hè un vaccinu chì hè amministratu da un specialistu in un uspidale o in una clinica.
Questu ùn hè micca cum'è una iniezione chì si dà nurmalmente in u bracciu o in a natica. Hè amministrata in u fluidu intornu à a spina dorsale, in a colonna vertebrale. Per esse precisi, questu hè chjamatu iniezione intratecale . Questa prucedura hè realizata da una squadra di medichi furmati è sperimentati.
Stu trattamentu pò esse datu à i pazienti SMA di ogni età, da i neonati à l'adulti. Tuttavia, a decisione hè presa da u vostru duttore dopu avè esaminatu attentamente a cundizione di u paziente.
Chì fate sè mancate un appuntamentu di trattamentu?
Stu trattamentu hè datu secondu un calendariu specificu. Dunque , hè assai impurtante andà à l'uspidale à a data prevista per riceve u trattamentu. Sè per qualchì ragione d'emergenza ùn pudete micca andà à a data prevista, chjamate subitu u vostru duttore o l'uspidale è informateli. Vi cunsiglieranu nantu à ciò chì duvete fà.
Ci sò effetti secundarii?
Cum'è cù qualsiasi medicamentu, certi effetti secundari ponu accade durante u trattamentu cù Nusinersen. Certi di questi sò minori, mentre chì altri necessitanu una attenzione particulare.
| Tipu d'effettu secundariu | Sintomi |
|---|---|
| Cose da signalà subitu à u vostru duttore o à l'Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU) di l'uspidale | |
| Sintomi di sanguinamentu |
|
| Prublemi renali | Difficultà à urinà o un cambiamentu in a quantità di urina chì passate. |
| Cose chì di solitu ùn sò micca serii, ma devenu esse signalate à u duttore s'elle persistenu | |
| Effetti secundarii cumuni |
|
Sè avete qualchì sintomu inusual chì ùn hè micca elencatu quì, parlatene cù u vostru duttore. Sè suspettate un avvelenamentu da droghe, pudete chjamà u Centru Naziunale d'Infurmazione nantu à i Veleni à l'Ospedale Naziunale di Colombo .
Interagisce cù altri medicamenti?
Ùn ci sò micca rapporti di altre droghe chì causanu interazioni serii cù Nusinersen. Tuttavia, per esse sicuru, dite à u vostru duttore di tutte e cose chì pigliate.
- Medicini per altre malatie
- Medicinali senza ricetta
- Vitamine, erbe, o supplementi dietetichi
- Inoltre, informate u duttore nantu à u fumu è l'usu di l'alcol.
U vostru duttore survegliarà a vostra situazione regularmente durante u vostru trattamentu. Averete ancu bisognu di fà analisi di sangue à intervalli regulari per verificà a funzione renale è u numeru di piastrine. Hè assai impurtante di ùn saltà questi testi.
Missaghju da purtà in casa
- Nusinersen hè un trattamentu specificu chì aiuta à cuntrullà è gestisce i sintomi di l'atrofia musculare spinale (SMA). Ùn guarisce micca a malatia.
- Stu medicamentu hè datu in un uspidale da un duttore specialistu per iniezione in u fluidu chì circunda a spina dorsale.
- Prima di principià u trattamentu, dite à u duttore di tutte e cundizioni mediche chì voi o u vostru zitellu avete (in particulare i prublemi renali è di coagulazione di u sangue) è di tutti i medicamenti chì state pigliendu.
- Cercate assistenza medica immediata se nutate effetti secundari gravi, cum'è segni di sanguinamentu o prublemi à urinà.
- Hè assai impurtante riceve u trattamentu à tempu è fà l'analisi di sangue prescritte da u duttore.
- Sè avete altre dumande nantu à questu trattamentu, ùn esitate micca à dumandà à u vostru duttore.
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